國外家庭中心早期干預(yù)研究
——基于要素分析

劉金霞 蘇 慧

（華中師范大學(xué)教育學(xué)院 湖北武漢 430079）

一、問題提出

家庭中心早期干預(yù)的概念起源于兒童早期干預(yù)領(lǐng)域，它既是一種理念也是一種為兒童和家長提供服務(wù)的方式，對(duì)兒童和家庭都有積極影響，所以自上世紀(jì)60年代起家庭中心早期干預(yù)被認(rèn)為是最適合與家庭合作的一種服務(wù)提供方式，[1]也被視為滿足殘疾兒童和其家庭需求的最佳實(shí)踐方式。[2]根據(jù)Dunst(1994）家庭中心是指支持和強(qiáng)化家庭能力以促進(jìn)兒童發(fā)展與學(xué)習(xí)的特定實(shí)踐原則和方法，它強(qiáng)調(diào)個(gè)性化和靈活性，在方案制定與實(shí)施中尊重家庭的決策，在支援過程中服務(wù)提供者與家長是伙伴關(guān)系，為家庭調(diào)動(dòng)資源以提供必要的支持，目的是實(shí)現(xiàn)兒童在家庭中更好的成長。

20世紀(jì)80年代初“去機(jī)構(gòu)化”運(yùn)動(dòng)使兒童早期干預(yù)服務(wù)重心發(fā)生了轉(zhuǎn)變，開始由早期的以兒童為中心、以治療為重點(diǎn)、以專業(yè)人士為主導(dǎo)逐漸向家庭中心、家長參與轉(zhuǎn)變。[3]1986年通過的《殘疾兒童教育法修正案》指出，干預(yù)前要先制定個(gè)別化的家庭服務(wù)計(jì)劃(Individualized Family Services Plan,即IFSP)，并且干預(yù)要為殘疾兒童家庭提供支持和服務(wù)，這是家庭中心實(shí)踐發(fā)展的重要一步。2004年美國出臺(tái)的《特殊兒童教育法案》（IDEA 法案）又進(jìn)一步強(qiáng)調(diào)了家庭中心的實(shí)踐原則，在法案C部分規(guī)定為0～3歲殘疾嬰幼兒提供專門的評(píng)估和治療服務(wù)，滿足每個(gè)家庭的需要，[4]這些服務(wù)包括輔助技術(shù)、特殊教育、物理治療、作業(yè)治療、語言-言語治療、家庭培訓(xùn)、護(hù)理與保健服務(wù)以及喘息服務(wù)等，并指出家長在兒童的早期評(píng)估和干預(yù)服務(wù)過程中享有參與權(quán)和決定權(quán)。從以上內(nèi)容可知，C部分不僅致力于促進(jìn)兒童狀況的改善還包括對(duì)整個(gè)家庭的支持與幫助，這些措施也極大地促進(jìn)了早期干預(yù)中家庭的參與。

在過去的十多年中，家庭中心的實(shí)踐在美國、澳大利亞等國家被廣泛應(yīng)用，有充分的證據(jù)表明家庭中心早期干預(yù)在各方面的積極影響。首先對(duì)特殊兒童來說，家庭中心的早期干預(yù)可以更好地促進(jìn)兒童身體、認(rèn)知、社會(huì)技能、語言技能等的發(fā)展。因?yàn)樵谠撃Ｊ较录议L通過參與干預(yù)可以掌握一些有效的教養(yǎng)、康復(fù)技能，在日常家庭情境下也可以實(shí)施干預(yù)，從而保障了干預(yù)的持久性、促進(jìn)了干預(yù)效果在其他情景下的遷移。家庭中心早期干預(yù)對(duì)家庭的影響主要體現(xiàn)在可以提高家長心理健康水平、提升父母的自我效能感和參與能力、有利于家庭功能的正常運(yùn)行。[5]因?yàn)樵谠撃Ｊ较录彝栴}的改善也被納入服務(wù)內(nèi)容，專業(yè)人員通過對(duì)整個(gè)家庭的支援來改善家庭的適應(yīng)不良、幫助家庭建立自我管理能力和正常的家庭功能運(yùn)轉(zhuǎn)。[6]

要素是構(gòu)成事物的基本單元，對(duì)事物的把握離不開對(duì)要素的分析。國外家庭中心早期干預(yù)的實(shí)踐基于地區(qū)、機(jī)構(gòu)各有不同，但是對(duì)要素已達(dá)成一定的共識(shí)，因此，文章分析相關(guān)文獻(xiàn)，對(duì)國外家庭中心早期干預(yù)實(shí)踐中的基本要素進(jìn)行梳理分析，明確各要素在實(shí)踐中是如何貫徹的，以期為我國特殊兒童早期干預(yù)服務(wù)提供一定的參考。

二、家庭中心早期干預(yù)的要素

Allen（1996）指出，盡管所謂“家庭中心”被廣泛應(yīng)用，但在實(shí)踐中仍比較混亂，因?yàn)樗诓煌芯空叩膶?shí)踐中以不同的方式被詮釋。[7]為了澄清這一定義，Allen 等人對(duì)社會(huì)、健康、教育等不同領(lǐng)域的家庭中心早期干預(yù)文章進(jìn)行分析梳理，對(duì)不同領(lǐng)域?qū)嵺`的要素進(jìn)行了總結(jié)，指出家庭中心早期干預(yù)的五個(gè)要素按比重依次為：以家庭為關(guān)注單位、家庭選擇、家庭優(yōu)勢、家庭與專業(yè)人員的關(guān)系、家庭需要與個(gè)別化服務(wù)。Pamela Epley（2010）在十余年后對(duì)家庭中心早期干預(yù)的要素再次進(jìn)行了研究，指出其構(gòu)成要素沒有發(fā)生改變，前面的五個(gè)要素依然是構(gòu)成家庭中心早期干預(yù)的理論基礎(chǔ)，但是他們的比重發(fā)生了變化，重心已由以家庭為關(guān)注單位轉(zhuǎn)移至家長與專業(yè)人員的關(guān)系、家庭選擇。[8]本文沿用Allen、PamelaEpley的觀點(diǎn)，對(duì)以上五個(gè)要素進(jìn)行分析。

（一）家長與專業(yè)人員的關(guān)系。家長與專業(yè)人員的關(guān)系是家庭中心早期干預(yù)的關(guān)鍵因素，干預(yù)服務(wù)團(tuán)隊(duì)中專業(yè)人員一般包括作業(yè)、語言、物理治療師；護(hù)士、兒科醫(yī)生、神經(jīng)科醫(yī)師、聽力學(xué)家等醫(yī)務(wù)人員以及輔導(dǎo)員、社會(huì)工作者等。[9]不同于以往專業(yè)人員與家長的主、輔關(guān)系，在家庭中心早期干預(yù)模式中兩者是平等的伙伴關(guān)系，Summers（2005）將這種伙伴關(guān)系定義為“家庭和專業(yè)人士之間的互助性互動(dòng)關(guān)系”，重點(diǎn)是滿足兒童和家庭的需求，特點(diǎn)是平等、積極溝通、尊重和信任。澳大利亞政府2009年出臺(tái)的早期學(xué)習(xí)框架指出，在這種伙伴關(guān)系中，父母與專業(yè)人員了解對(duì)方的期望和態(tài)度，承認(rèn)對(duì)方的優(yōu)勢。在關(guān)系的構(gòu)筑中，相對(duì)于提供具體服務(wù)，對(duì)家長的信任、贊賞以及重視是更重要的因素。

為了建立良好的伙伴關(guān)系，國外早期干預(yù)服務(wù)團(tuán)隊(duì)進(jìn)行了許多合作模式的探索，例如學(xué)科間合作和跨學(xué)科合作。學(xué)科間合作是指由各個(gè)治療師基于自己的專業(yè)技能，獨(dú)立地對(duì)兒童進(jìn)行評(píng)估、干預(yù)，在干預(yù)過程中家長分別與這些專業(yè)人員接觸，接受他們的指導(dǎo)和建議。但這種模式的缺點(diǎn)是顯而易見的，家長需要接觸不同學(xué)科背景的人員，了解他們基于不同學(xué)科領(lǐng)域?qū)⒆拥脑u(píng)估和干預(yù)計(jì)劃，極易引起家長的疲勞和混亂。現(xiàn)在更多提倡的是一種跨學(xué)科的團(tuán)隊(duì)合作模式，在這種合作模式中，家長作為團(tuán)隊(duì)的一員參與到評(píng)估和干預(yù)的過程，各領(lǐng)域?qū)I(yè)人員協(xié)作交流制定干預(yù)計(jì)劃。計(jì)劃制定之后主要由一名專業(yè)人員與家長聯(lián)絡(luò)，共同實(shí)施干預(yù)，在過程中如果出現(xiàn)知識(shí)或操作上的問題這名專業(yè)人員會(huì)向團(tuán)隊(duì)尋求幫助。跨學(xué)科的合作模式既減輕了家長因人際關(guān)系帶來的壓力，也避免了不同專業(yè)技能施于家庭帶來的混亂和矛盾，因而得到了更加廣泛的應(yīng)用。

（二）家庭選擇。家庭選擇要素是指在家庭中心早期干預(yù)中尊重家長的選擇、鼓勵(lì)家庭的自我決定、致力于家長決策能力的提高。首先，對(duì)家庭選擇權(quán)、決策權(quán)的尊重是建立在對(duì)家庭環(huán)境深切認(rèn)識(shí)的基礎(chǔ)之上的，專業(yè)人員應(yīng)該認(rèn)識(shí)到家長最了解自己孩子和家庭狀況的人，因此在早期干預(yù)中應(yīng)給予家長為家庭和孩子規(guī)劃服務(wù)的機(jī)會(huì)。

其次，在干預(yù)計(jì)劃的制定和實(shí)施中要考慮家庭的選擇和他們優(yōu)先想解決的事項(xiàng)，例如有的家長急切地想要改善孩子的分離焦慮，有的家長想要減少孩子的干擾行為，在制定和實(shí)施干預(yù)計(jì)劃時(shí)照顧到家長的選擇才能獲得家長最大程度的參與和配合。幫助家庭做出選擇時(shí)，專業(yè)人員應(yīng)該提供有關(guān)服務(wù)的一般性信息和針對(duì)家庭、兒童情況的個(gè)別化信息。調(diào)查顯示，在殘疾兒童家長需求中對(duì)信息的需求較為迫切，并且家長對(duì)當(dāng)前家庭支持中的信息服務(wù)滿意度較低，Wang（2014）對(duì)205 名中國腦癱兒童家長的問卷調(diào)查結(jié)果顯示家長在與專業(yè)人員的關(guān)系方面評(píng)分較高，但是大多數(shù)家長對(duì)信息的缺乏，尤其是個(gè)別化信息的缺乏表示不滿。[10]

最后，專業(yè)人員需要幫助家庭利用信息做出合理的選擇。專業(yè)人員在提供信息幫助家長做選擇時(shí)首先要全面、無偏見地分享信息與經(jīng)驗(yàn)，但是無偏見并不是完全中立地描述信息，為了幫助家長明確各選項(xiàng)潛在的利益和挑戰(zhàn)以及規(guī)避風(fēng)險(xiǎn)，對(duì)信息進(jìn)行評(píng)估也是至關(guān)重要的。家庭中心早期干預(yù)最終是實(shí)現(xiàn)對(duì)家長的增權(quán)賦能，這個(gè)過程不是一次性的支援，而是一個(gè)長期的過程，在這個(gè)過程中專業(yè)人員的決策輔助行為逐步消退，與此同時(shí)協(xié)助家長逐步認(rèn)識(shí)到自己的能力并依靠自己的能力進(jìn)行決策，最終，使家長能夠在專業(yè)人員的支持下以反映個(gè)人優(yōu)勢、滿足優(yōu)先事項(xiàng)的方式做出選擇。

（三）以家庭為關(guān)注單位。在家庭中心早期干預(yù)中以家庭為關(guān)注單位是指干預(yù)不僅關(guān)注孩子的成長與需要，而且要將整個(gè)家庭作為服務(wù)的對(duì)象。在早期的家庭中心實(shí)踐中對(duì)“以家庭為關(guān)注單位”較為注重，例如Allen1996年對(duì)家庭中心早期干預(yù)的定義審查發(fā)現(xiàn)，所有定義均明確了“家庭為關(guān)注單位”這一要素。早期對(duì)“家庭為關(guān)注單位”的強(qiáng)調(diào)可能有以下兩點(diǎn)原因：其一是相對(duì)于之前“兒童中心”“專業(yè)人員主導(dǎo)”的服務(wù)提供模式，家庭中心早期干預(yù)對(duì)家長和家庭的重視是其突出的特色，其二也與美國在法律上對(duì)家長參與的認(rèn)可和鼓勵(lì)相關(guān)。

每個(gè)家庭都有其獨(dú)特的生態(tài)文化環(huán)境，只有以家庭為關(guān)注單位，關(guān)注家庭的整體環(huán)境，早期干預(yù)服務(wù)才能在適合家庭系統(tǒng)的基礎(chǔ)上開展，達(dá)到提升干預(yù)效果和改善家庭系統(tǒng)整體運(yùn)行的效果。從生態(tài)系統(tǒng)理論的視角出發(fā)，兒童所處的環(huán)境、經(jīng)歷的活動(dòng)、人際關(guān)系都可能直接或間接影響兒童的發(fā)展，就兒童而言，家庭是兒童早期生活中最重要的自然環(huán)境，家長是其最重要的影響者，因此早期干預(yù)應(yīng)該關(guān)注整個(gè)家庭，通過對(duì)家庭環(huán)境的整體改善來調(diào)整個(gè)體行為。

后期Pamela Epley（2010）的研究中發(fā)現(xiàn)，相對(duì)于Allen 1996年的分析結(jié)論，“以家庭為關(guān)注單位”出現(xiàn)率有所下降，這可能是隨著家庭中心研究以及實(shí)踐的發(fā)展，家庭為關(guān)注單位已經(jīng)成為一個(gè)默認(rèn)的、基本的前提，家庭中心早期干預(yù)的重點(diǎn)也向存在著更大挑戰(zhàn)的其他要素轉(zhuǎn)變。

（四）家庭優(yōu)勢。家庭優(yōu)勢要素是指專業(yè)人員在與家長的交往中要承認(rèn)和發(fā)現(xiàn)家庭的優(yōu)勢，并基于家庭優(yōu)勢制定個(gè)別化的干預(yù)計(jì)劃。家長在特殊兒童干預(yù)中具有不可比擬的優(yōu)勢，首先，家長是特殊兒童一生主要的照顧者，具有較強(qiáng)的教育動(dòng)機(jī)，家長有權(quán)利為他們的孩子尋求最好的服務(wù)和支持。其次，家庭環(huán)境相對(duì)于其他環(huán)境也是一種優(yōu)勢，不同于學(xué)校、康復(fù)機(jī)構(gòu)或社區(qū)，家庭對(duì)兒童來說是相對(duì)安全也更為熟悉的領(lǐng)域，在這種熟悉的環(huán)境中他們更容易接受各種教育的影響，從而有利于實(shí)現(xiàn)干預(yù)效果和促進(jìn)干預(yù)效果的遷移。

除了承認(rèn)和幫助建立家庭優(yōu)勢，McWilliam（2000）指出不僅要從客觀上幫助家庭強(qiáng)化其優(yōu)勢，還應(yīng)該讓家長從主觀上感受到自己的優(yōu)勢和成長，增強(qiáng)家庭對(duì)自身能力的信心。[11]因?yàn)樵诩议L與專業(yè)人員的合作中，服務(wù)人員不僅提供直接服務(wù)還給予各種信息、情感等各方面的支持，如果家庭對(duì)自己的優(yōu)勢認(rèn)識(shí)不足，在合作中容易缺乏自信，從而難以建立一種平等、主動(dòng)的合作關(guān)系。而幫助家長認(rèn)識(shí)自己的優(yōu)勢能增強(qiáng)他們的自我效能感并減少對(duì)專家的依賴性，有助于在合作中形成良性循環(huán)，使家庭掌握他們自身的命運(yùn)。

（五）家庭需要和個(gè)別化服務(wù)。家庭中心早期干預(yù)承認(rèn)每個(gè)家庭獨(dú)特的生態(tài)文化環(huán)境，承認(rèn)家庭資源和文化背景的多樣性，指出應(yīng)提供與家庭需求相匹配的個(gè)別化家庭服務(wù)。為提供針對(duì)性的服務(wù)，干預(yù)之前服務(wù)提供者首先要對(duì)家庭的生態(tài)文化環(huán)境有充分的了解，在此應(yīng)注意，對(duì)于家庭相關(guān)信息的把握不應(yīng)該站在一個(gè)外來人的立場上進(jìn)行主觀判斷，優(yōu)秀的服務(wù)提供者同時(shí)也應(yīng)該是一個(gè)良好的傾聽者，能夠理解家庭獨(dú)特的視角并據(jù)此調(diào)整要提供的信息與服務(wù)。

早期干預(yù)服務(wù)提供的內(nèi)容和方式能否滿足家庭需求與家庭對(duì)服務(wù)的滿意度密切相關(guān)。Sylvia Rodger（2007）[12]對(duì)16名自閉癥兒童家庭進(jìn)行早期干預(yù)，并對(duì)其中兩名對(duì)干預(yù)服務(wù)不滿意的母親進(jìn)行深度訪談，探究影響家庭滿意度的主要因素。結(jié)果顯示除了兒童干預(yù)后的表現(xiàn)、家長應(yīng)對(duì)策略等因素，家長對(duì)服務(wù)的滿意程度還受服務(wù)內(nèi)容與家庭需求契合度的影響。家長認(rèn)為干預(yù)后兒童表現(xiàn)未達(dá)預(yù)期要求，自己教養(yǎng)效能感下降、壓力上升這都是因?yàn)榉?wù)提供者所給予的服務(wù)是一種“教科書”式的一般化服務(wù)，與他們的家庭缺乏相關(guān)性，未能很好地實(shí)現(xiàn)對(duì)家庭的支持。

另外，在具體的實(shí)踐中，個(gè)別化的家庭服務(wù)關(guān)注重點(diǎn)各不相同，Bodner-Johnson(2001)與Hamilton(2003)討論了個(gè)別化的家庭社交和娛樂活動(dòng)，[13]還有一些研究提出了在信息提供、財(cái)政和交通等方面關(guān)注家庭的個(gè)性化需求。[14]

三、總結(jié)與啟示

雖然家庭中心早期干預(yù)在不同國家、不同研究者實(shí)踐的具體細(xì)節(jié)中有所不同，但研究者們?cè)谠撃Ｊ降年P(guān)鍵要素上達(dá)成了一定的共識(shí)，認(rèn)為家庭中心早期干預(yù)服務(wù)的五個(gè)要素分別為：以家庭為關(guān)注單位、家庭選擇、家庭優(yōu)勢、家庭與專業(yè)人員的關(guān)系、家庭需要和個(gè)別化服務(wù)。

國外無論是在政策上還是實(shí)踐上對(duì)于家庭中心早期干預(yù)都普遍贊同，但是由于人員、資源、政策程序等方面存在的問題其實(shí)施依然是一個(gè)挑戰(zhàn)。并且由于學(xué)校、家庭、社區(qū)、醫(yī)院等部門不同，關(guān)注焦點(diǎn)、優(yōu)先事項(xiàng)等也會(huì)有所差異，實(shí)施家庭中心早期干預(yù)的挑戰(zhàn)也將因服務(wù)部門而異。雖然家庭中心早期干預(yù)的實(shí)踐中存在一些障礙，但是這種服務(wù)提供模式仍不失為一種提供早期干預(yù)服務(wù)的良好方法。不同的研究者對(duì)于障礙存在的原因和解決對(duì)策提出了不同的見解，這些研究也正在不斷的轉(zhuǎn)化為有意義的干預(yù)計(jì)劃，進(jìn)一步縮減理論與實(shí)踐的差距。