敘事療法介入造口患者的探索

彭雁楠 陳益清 吳曉慧

①同濟大學附屬東方醫院社工部 上海 200120

②同濟大學附屬東方醫院消化內科 上海 200120

1 研究背景

1.1 造口：醫療技術發展與身體“殘缺”

據統計，大腸癌在北美、西歐、澳大利亞等發達國家和地區的發病率最高，可達36/10萬～61/10萬，大腸癌的發病率和死亡率居所有惡性腫瘤的第二位[1]11。在我國，每年約有10萬名患者接受造口手術，腸造口患者人數約100萬[2]。目前，手術是治療大腸癌的主要方法之一，由此催生出一個特殊的人群——造口患者。造口即人工肛門，是通過手術在腹壁上做一個長為二三厘米的小切口，將一段腸管拉出至腹壁外并固定，用于排泄糞便[1]259。醫療技術的發展使大腸癌患者的生存率不斷上升，但當生理疾病被治療，因身體機能和身體形象改變所產生的心理和社會問題凸顯。面向2018年5月～6月來筆者所在醫院造口門診就診的造口患者發放造口患者適應量表顯示，40%的造口患者在造口照護自我效能和社交自我效能方面處于低水平狀態。隨著醫療技術的不斷發展，造口患者的生存率提升，追求高生命質量是醫患雙方的愿望。在提供疾病治療和護理之余，醫務社會工作者也應當運用社會工作專業方法對造口患者面臨的心理和社會層面的問題進行干預，以提升造口患者的適應水平。

1.2 造口患者研究現狀

盡管手術拯救了造口患者的生命，但其仍面臨生理、心理和社會等多重問題。研究顯示，在生理層面，造口患者將面臨身體重要功能的缺失，身體形象的破壞以及個體照顧方式的改變等問題[3]。雖然造口護理技術在過去十年中有了發展，但并未減少造口患者的心理問題[4]。造口患者經歷著難以接受造口的恥辱與自責，對造口排便氣味的擔憂與厭惡[5]。由于身體形象的改變，將會導致造口患者產生焦慮、抑郁情緒以及低自尊和羞恥感[6]。在社會層面，造口患者參與社交娛樂活動的頻率降低，并會減少與親朋好友的聯系，出現婚姻問題的頻率也會增加。造口術除了對患者自身產生影響，還影響患者與配偶的性生活，配偶的社交、娛樂生活減少，以及因為照顧患者而花在家庭中的時間增加[7]。

當前，國內外學者也運用不同方法對造口患者及其家屬進行干預。在干預內容方面，術前干預主要由造口護理專家進入社區，開展視頻教學和患者現場操作兩次教育活動，有助于縮短住院時間、提升造口護理熟練度以及減少非預期造口問題的社區干預[8]。術后干預主要針對患者的心理問題的解決、社會適應和生活質量的提升。在干預方法方面，小組在改善造口患者社會適應水平[9]，通過教育提升造口患者生活質量[10]，造口自我照護知識、態度和行為[11]，促進造口患者社會適應[9]等方面發揮作用。此外，與傳統造口教育項目相比，多媒體造口教育項目更有助于造口患者的自我照護知識、態度和行為的提升[11]。

總體而言，當前針對該群體的研究內容不斷豐富，涉及到造口患者面臨的問題，影響造口患者社會適應的因素探討以及對造口患者的干預成效的測量等諸多方面，而小組工作方法是學者應用較為廣泛且有效的工作方法。然而，當前的研究也存在一定缺陷，一方面針對造口患者的干預服務主要由護理專家承擔，內容以傳授造口護理知識為主，缺乏對患者心理、社會層面的干預；另一方面，受限于工作場域，干預對象以住院患者為主，對出院后患者的干預較少。而出院后造口患者所出現的問題，是當前服務的空白區，也是醫務社會工作者應當踐行全人關懷之處。

1.3 介入理論

敘事療法由來已久，本質上專注于疾苦的認知、情感、意志層面，質疑生物(單)向度的生理主義，試圖打通身心社靈的鴻溝[12]。敘事治療者認為，語言不是中性的工具，它是文化的產物，背后帶有強烈的權力與政治色彩[13]。敘事療法的核心實踐原則包括聚焦于形塑案主生活的敘事，將個人與問題分開，重構自己的主流故事[14]。

對于造口患者而言，因手術等治療方式導致的身體機能的變化首先為造口患者貼上了病態的標簽，同時還帶來了社會污名和歧視產生的標簽，這兩類標簽的出現使得造口患者將造口的影響歸因于自身或命運，進而形成對自身的錯誤認知，形成“悲慘”故事。基于對前人研究的梳理，醫務社會工作者計劃運用敘事療法對造口患者進行介入，通過問題外化、改寫生命故事等實踐技術與醫護人員、同伴支持志愿者護理知識分享相結合，實現問題與個人分離，協助造口患者重塑生命故事，重獲人生價值。

2 污名：造口患者的疾病敘事

當前與疾病相關聯的污名不僅使患者遭受超出生理上的痛苦，還阻礙了提供服務的渠道，限制了相關患者群體的生存和發展機會[15]。對于造口患者而言，在生理、心理和社會層面受到疾病污名的影響，呈現出污名化的疾病敘事。

2.1 身體：污穢與“殘疾”

面對挽救生命的目標，許多患者接受了腸造口手術。醫學將患病的身體改造，但這個身體卻難以像之前一樣“正常運轉”。因肛門被切除，排便方式發生改變，造口患者面臨著造口適應問題。

A1：生這個毛病就成了殘疾人，這個(造口)就是個假肢，走到哪里都要帶著。

A2：這個沒辦法控制，像我基本發現(排泄物)出來了就要把它倒掉，一天要清洗七八次。

A3：我的外婆曾經說，愛干凈的人容易得“臟病”，沒想到真的得了這個病，這都是命啊。

A4：我發現我的造口袋貼不牢，有時候走路走著走著就掉了，(排泄物)就流出來了，搞得一身都是，又臟又臭。

“假肢”、“殘疾人”呈現出疾病在生理方面的影響，而所謂的“臟病”以及造口護理不當所導致的尷尬情境更是凸顯了排便路徑改變所帶來的污穢與患者的不接納。排便時間的不確定性使新造口患者隨時可能陷入尷尬境地。高頻次的清洗暗含著造口患者無法容忍身體的污穢。

2.2 心理：自卑與絕望

身體是連接自我與社會的橋梁，當不受疾病困擾時，身體仿佛從意識中消失，而當疾病到來，甚至對身體形象和身體機能造成破壞后，身體的在場性凸顯，原本對自我較穩定的認知被打破。而當這種“殘缺”影響到身體、家庭、社會功能的履行時，患者的自我效能感降低，出現自卑、絕望等不良心理。

A5：出院以后，如果要去工作，換這個造口袋肯定是件很麻煩的事情。你想，我這個樣子肯定不能被別人看到，所以要到一個沒人的角落偷偷換掉……

A6：這個有味道，我不敢看也不敢換，再說自己換也不方便，在家里都是子女幫我換，要么就是去門診讓護士幫忙換。生了這個毛病，又是永久性的(造口)，感覺未來沒希望了。

A2：在家里都是女兒幫我換造口袋，我自己根本做不來。之前做的重體力活兒都沒法干了，一個大男人沒法去工作賺錢，要靠老婆去養家，太沒面子了。

A7：雖然我做造口很多年了，但周圍人甚至我家里人都不知道我是這樣子的，直到前兩年我家里人才知道我是這樣的。做志愿者也是這樣的，這幾年我才敢一步步敞開心扉和病人說我的情況，之前我總會害怕別人的目光。

對于造口患者而言，無論是造口患者自身還是其家庭成員，要想熟練更換造口袋需要一個過程，造口患者容易產生對造口的排斥以及焦慮。在筆者進行病房探訪服務的過程中，就曾遇到過一名因造口袋不慎泄漏而流淚的患者。在她看來，讓外人看到自己最丑的一面令自己無地自容，而出院后更換造口袋更是一項需要躲避他人目光的工作。此外，造口管理使得部分患者不得不放棄原本的重體力勞動，這也使處于青壯年期的患者無法履行生命周期標定的社會責任和家庭責任，進而使其處于一種低自我效能感的狀態。而對于一些老患者來說，要袒露病情也不是一件容易的事情。

2.3 社會：污名與排斥

當原本健全的人因疾病治療而出現身體缺陷，使其對因身體缺陷產生的問題出現使人丟臉的境遇，即會誘發污名現象。造口患者的污名現象通常與造口護理不當及社會交往過程中感到會“丟臉”密切相關。

A4：你說有這個造口難為情吧？別人都沒聽說過(造口)，看到之后要嫌棄的，而且不弄干凈別人會聞到味道，所以我現在都很少出門。

A7：你不知道啊，那個時候我做放療，根本控制不住，大冷天從Z醫院回家，有一次剛剛上公交車，就感覺嘩的一下全出來了，從褲腳管里流出來，公交車里都是味道，我當時想死的心都有了，恨不得找個縫鉆進去。

戈夫曼[16]指出，污名隱含著雙重視角，即丟臉者的困境和會丟臉者的困境。對于造口患者而言，康復初期，當進行社會交往或嘗試融入社會的過程中，容易因造口產生的泄露或氣味問題而認為自身的與眾不同已經被其他人所了解而感到緊張不安，而社會對造口患者的歧視和偏見會內化進入其認知結構，進而蒙受污名，自我封閉。

3 問題外化

主流文化鼓勵人們將問題歸因于自我認同、人格、心理因素或難以避免的制約，這種文化壓力使人將問題內化，壓抑了內在動力[17]。而外化卻鼓勵人將壓迫他們的問題客觀化、擬人化，在這個過程中，問題變成和人分開的實體，從而使服務對象從一個非充滿問題、新的觀點描述自己以及與他人的關系，發展出不同的故事[18]33。在造口患者看來，因疾病導致的排便方式的改變使其與正常人之間形成了不可跨越的鴻溝，而造口袋又使自身陷于一種隨時可能處于不潔和尷尬的境地，這又與社會標定的潔凈相悖，在主流文化對健康和潔凈的追求下，造口患者容易將自己籠罩在造口所帶來的問題的陰影中。

在問題外化環節，社工運用了一系列策略與媒介協助組員將問題與個人分離。

3.1 相關影響力的問話

相關影響力的問話使人檢視問題對其生活與關系的影響，因而可以幫助人察覺并描述自己和問題的關系[18]35。在小組中運用相關影響力的問話，引導組員做“充滿問題的敘事”，幫助組員梳理問題的影響，而似曾相識的遭遇，使組員意識到其他組員與其“同坐一條船”，在小組過程中敘述的任何甜酸苦辣，均能得到其他組員情感上的支持，有助于組員建立信心。

在梳理了問題對自身的影響后，社工引導組員敘述自己對問題的影響，即曾做出的改變問題困擾的嘗試。通過敘述過去的成功經驗，獲得更多有效解決問題困擾的方法。

3.2 作為外化道具的面具

對于造口患者來說，污穢與潔凈將其與正常人分成兩個群體，并將問題內化為自身的缺陷，喪失了追求正常生活的動力。此時，被內化的問題就如一個面具，遮住了原本的面貌及個體能動性，使其敘事呈現出悲觀色彩。在小組中，社工將被內化的問題物化為面具，引導造口患者佩戴面具講述與造口相處的經歷及影響以及摘下并丟掉面具，塑造安全的敘事環境，使問題與個人分離。

3.3 情景模擬——問題與人的分離

長久以來，造口患者均以一種患者或自我封閉的視角看待問題，而小組中的情景模擬提供了一個跳出患者身份、提高社交技巧的機會。組員穿上志愿者服裝，通過訴說患病經驗，以過來人的身份勸導其他患者正確面對生活。因身份轉變為同伴支持的志愿者，造口患者會嘗試從積極地角度進行敘事，同時給參與情景模擬的造口患者以自我暗示，啟發其從新的角度看待疾病。而對于自我封閉的組員來說，情景模擬一方面使其能夠從優勢視角看待自身和疾病，另一方面，也鼓勵其掌握溝通與他人的社交技能，促進社會融入。

4 重構生命故事

4.1 尋找經驗發現動力

將具有獨特結果的歷史寫出來，往往能夠幫助人尋找并接納自己獨特的奮斗故事，在構成其生活與關系的“一體”知識之外找到不同的知識[18]95。在小組中，社工通過“我有你沒有”這一環節，啟發組員尋找過去與造口相處的過程中獨特的、未受到困擾的時刻或經驗，為創造新故事提供動力。

A8：有一次我嘗試在造口袋里放了一些肥皂水，發現能減少味道，我也想將這個經驗推薦給大家。同時，參加小組、做志愿者這些也是助人的一種方式，讓我感受到了自己的價值。

A9：生病以后我很少出門，但參加小組是我的一次新體驗，每周在這個時間都要出來參加小組，和病友們在一起，感覺這一個多小時我是開心的。

組員分享的獨特經驗，改變了原有的充滿問題的“悲慘”敘事，找尋到了被主流壓制的問題故事以外的支線故事。

4.2 健康教育打破桎梏

有效進行造口護理能提升患者的心理社會適應水平和生活質量[19]。在小組中由國際造口師結合造口患者易出現的護理問題進行講座，正常化新造口患者可能面臨的問題，使其認識到造口護理并非一蹴而就。通過造口護理知識的講授，使組員意識到自己在造口護理方面能夠發揮的作用，提升自身的主觀能動性，增強自我效能感。

4.3 同伴支持注入希望

同伴教育對患者出院后的延續性護理以及術后早期適應造口后的生活等方面可以提供有效的輔助[20]。在小組中，同伴支持志愿者增強了小組的凝聚力，相似的患病經歷，使其更容易與新患者建立關系，彼此獲得精神支持和安慰。曾經患病及成功抗病的經驗能夠使組員重新燃起希望，樹立與疾病抗爭的信心，組員通過學習老病友的經驗更好地進行自我管理和規劃。

A10：志愿者如果不說，我根本看不出她已經康復22年了。聽了她的經歷，我很受鼓舞，我回家之后就完成了小組的家課作業，還讀給我的家人聽，我以后也可以像她一樣活得精彩。

A11:康復之后我也想像那位志愿者一樣去做出貢獻，把我的經驗傳授給更多的人，我覺得新病人很需要這樣的過來人傳授經驗。

4.4 藝術創作重寫故事

為了引導組員書寫新故事，社工運用衍紙畫創作的方式，讓組員在有象征造口紅色圓圈的紙上進行創作。在創作的過程中，原本凸顯的紅色圓圈與其他元素融為一體。

A12：紅色的圓圈代表我們的小組，周圍連接的幾個圓圈代表組員，大家因為小組而聚在一起，但彼此又是有自己個性的個體，我們在小組中成長，求同存異。

A13：我做的是一個玫瑰，我們造口人現在有個名字叫“玫瑰之友”，希望以后能作為同伴支持志愿者，為新病人服務。

通過衍紙畫創作這一環節，組員表達了對未來生活的不同規劃。有的組員選擇在未來成為志愿者，服務新患者，重新找尋人生的價值與意義；有的組員選擇改變面對疾病和生活的角度，從樂觀的角度面對生活，微笑面對人生。

5 反思

經歷大腸癌、造口術及其治療，是造口患者從不接受到不得不接受，直到改變、重生的過程。對于造口患者而言，因身體殘缺所導致的污穢與社會文化標定的健康、潔凈的身體相矛盾，而社會文化與社會交往又為其物理身體的實踐指明方向——渴望成為正常人并付諸行動。對于醫務社工而言，就需要在造口患者因疾病帶來的消極敘事之外，協助其找尋支線故事，挖掘自身的優勢及潛能，進而使造口患者意識到疾病之外仍舊可以書寫其精彩的生命故事。

此外，醫院這一獨特的場域決定了醫務社工在開展專業實務的過程中需要通過構建跨學科專業團隊共同為患者提供身、心、靈、社的全面關懷。在本小組中，通過整合包括醫務社工、造口師、志愿者在內的人力資源形成跨學科專業團隊，使不同專業的人在小組中能夠發揮自身的作用，取長補短，使造口患者在小組中的受益最大化。