從工程倫理視角淺析“基因編輯嬰兒”事件

□王小兵 齊東川

一、引言

近來，深圳的一個科研行為引起了社會及學術界的廣泛關注，即南方科技大學副教授賀建奎通過基因編輯技術對雙胞胎嬰兒露露和娜娜姐妹進行基因修改、重組，使她們在今后的成長中能天然抵抗艾滋病。對此社會及學術界有不同看法，有學者認為這是醫學界的進步，因其為改善不良基因，抵抗天然疾病提供了可行方案，為降低了新生兒患病風險提供了備用選擇；但更多學者強烈譴責這一行為，認為這一科學實驗完全違背倫理道德，是道德的淪喪，甚至是人性的扭曲。

21世紀是生命科學和生物技術的世紀。以基因工程為核心的現代生物技術發展迅速，不可否認在解決資源、環境、農業、醫藥等諸多問題中發揮著重要作用。但在某些方面譬如克隆技術、基因編輯技術等又引發了一些倫理問題。如何加強倫理道德對技術的規范作用是當前亟待解決的問題。必須對與生物基因工程相關的倫理道德問題有一個清晰的認識，并建立一個全面、科學、嚴謹的政策以及法律、倫理道德的要求和機制，以促進技術的發展，并使其發揮積極的作用。

二、“基因編輯嬰兒”對人類倫理道德的挑戰

(一)“基因編輯嬰兒”對生命倫理的挑戰。作為工程倫理核心原則的“造福人類”是指人的生命健康權是人類最重要的權利，也是最基本的價值，當代倫理學的核心就是尊重生命價值。尊重生命價值主要指維護作為生命主體的人自身的生存要求與權力，也意味著始終將保護人的生命擺在一切價值的首位，意味著不支持以毀壞生命為目標的項目的研制開發。尊重生命不能被簡單地理解為持有生命，它應該是對生命自主的把握與控制，每個人都有獨立的賦予生命意義并自由地追求生命價值的權利。尊重生命價值就是尊重這一自主權與選擇權，尊重生命價值也意味著在從事工程活動和科學研究時不以毀壞生命為研究與工程的目標，不從事破壞人的生存環境和健康的工程活動，在工程設計、施工以及科學研究中充分考慮人類生命健康權的保護，尤其在生命工程活動和醫學活動中做到尊重生命自主權。既然基因改造已成事實，那么“試驗品”露露和娜娜往后應該怎么發展，短的來說，在兒童時期，他們能夠享受到普通人同等的福利，她們同樣能夠接受教育，能夠參加社會活動，甚至在某些方面她們比同齡人更具有優勢，她們甚至不用接種疫苗，但正是這種所謂的“優勢”是否會帶來同齡人的“歧視”。伴隨著年齡的增長，待到其發育成熟，是否允許這類基因改良人長大后結婚、生育，并將經過改造的天然優勢基因遺傳給后世子孫？關于她們的教育、醫療、婚姻等而引發的一系列問題都不可避免，成長中的煩惱應該怎么解決或將成為頭等大事。倘若有人在基因編輯中間獲利，成為病毒不侵的超級人，那么后續肯定會有大量的人趨之若鶩。種族繁衍是人類賴以生存的大計，每個人都有選擇生存的權利，選擇繁衍的資格，但是隨著基因改造技術的問世，就像是一把刺喉的箭，抹殺了“改造者生存生育的機會”。“基因編輯嬰兒”嚴重侵害了她們的生存權和健康權，也是對人類生命價值的嚴重挑戰。因此，中國工程院的聲明表示，“我們深切關懷報告中所稱已出生的兩名嬰兒。呼吁社會各界對她們的隱私給予最嚴格的保護，研究制定細致的醫學與倫理照護方案，防范這種基因編輯可能產生的健康損害，以社會所能提供的最充分的關懷方式，使她們能夠在心理上和生理上健康快樂成長。”

(二)“基因編輯嬰兒”對學術和技術倫理道德的挑戰。“基因編輯嬰兒”按照工程的定義可以算作工程技術手段。有的專家學者認為：技術僅是一種手段，本身并無善惡，在追求技術發展的過程中，不應該受到除開技術以外的桎梏的牽絆，若進行過度考慮，將會嚴重影響到技術的進步，因為無論從哪一方面來講，都有阻止某一項技術發展的理由，例如發展互聯網產業，對應的會有信息泄露的風險以及不法分子利用計算機進行違法犯罪的風險，但不能因為有風險就停止科學探索的腳步。但更多的學者對這一事件持反對意見，科學知識社會學等相關領域的學者認為：不僅是人們日益依賴的技術，就連科學知識也是社會構建的產物，與人類日常活動的利益問題緊緊相連。因此，在工程的技術活動中必須要考慮到技術運用的主體，人在運用技術方面有絕對的主動權，同時，人類作為道德主體，在工程活動中有道德選擇的權利，在技術改進以及進步時必須要考慮倫理問題。據了解，在“基因編輯嬰兒”事件被報道出來后不久，就有相關方面專家質疑其在科技層面的含金量，指出其研究在理論層面的創新性幾乎為零。早在20世紀初期，在國外專家學者的努力下，基因編碼工作救災理論上具有了可行性，但是其研究對象僅針對于活體動物，并未把“基因的剪刀”伸向人類，這也是出于工程倫理方面的問題考慮。從技術方面考慮，基因編輯嬰兒事件其實并沒有想象中那樣難以辦到，但是該項目的不確定性卻非常強。毋庸置疑：在學術與技術上，該項“基因編輯嬰兒研究”沒有先進性、創新性，并且對技術的應用嚴重失當，嚴重違反了科技倫理道德。另外，在倫理與道德上，該項研究在嚴重缺乏科學評估驗證以及安全性存在不可預知風險的情況下，貿然進行以生殖為目的的人類生殖細胞基因編輯臨床操作，此研究行為嚴重違背了基本倫理規范和科學道德。

三、應對“基因編輯嬰兒”倫理道德問題的對策

(一)樹立倫理與技術并重的新理念。毫無疑問，技術至上讓人類陷入了根本困境，即技術在給人類創造文明、帶來便捷，創造了豐富的生命形式，同時也造成了巨大的災難和痛苦，甚至背離了人性的許多寶貴品質。因此，要加強從事科技活動的工程人員的倫理道德教育，大力培養從事科技活動的科技工作者的人文素養和道德關懷，使他們放棄有利于技術而不是倫理的傳統觀念，并在科技活動過程中考慮倫理價值因素。基因編輯技術的推廣和應用不僅要考慮技術可行性、成功性、創新性，還要考慮到其中的倫理可行性和適用范圍。要加強公共道德教育，加快相關知識的普及，讓人們對于基因工程技術有科學和客觀的認識。

(二)強化醫療及科研機構的醫學倫理過程監管審查。推動各醫療及科研機構倫理委員會建設標準的均等化，強化過程監管；同時加強對醫務及科研人員的醫學倫理到教育和培訓，提高倫理到素養，最大限度避免醫學倫理重大事故的發生，確保醫務及科研人員開展負責任的研究。南方科技大學副教授賀建奎從事的“基因編輯嬰兒”這項所謂研究整個過程并未受到生物醫學倫理審查而終止，可見，在這項研究中生物醫學倫理審查形同虛設。結果出來后才受到眾多科學家聯名反對和強烈譴責。

(三)加快制定基因編輯的技術規范與倫理指南。加快制定基因編輯的技術規范與倫理指南，形成該領域的專業指導意見，從而嚴密防范倫理不端行為的發生。此外，積極與美國等國家的相關管理機構進行溝通協調，為制定全球統一的基因編輯操作規范和指導原則貢獻力量。因此，要呼吁科技工作者必須加強科學道德自律，強化自我約束，在從事科學研究和創新活動中必須遵守相應的倫理道德準則和法律法規。對于科學技術發展中出現的新情況、新挑戰、新問題，科技界要認真研究、加強教育，也要深入思考、未雨綢繆，不斷完善相關行業規范和倫理指南，以保證科技界在人類社會發展過程中從事的是負責任的、經得起考驗的科學研究。有關部門要嚴格審查監管程序，適時推進有關立法工作，動態完善相關法規，嚴密防范科技工作者在從事科學研究中發生科研倫理不端行為，以免危害人們生命健康安全、破壞生態環境。

(四)制定和完善相關法律法規體系。基因編輯技術作為一項新的革命性技術正在不斷推動著人類生命科學研究的發展，但這項技術應用過程中的安全性尚有待于進一步全面評價，如何審慎使用該項新興技術關系到人類健康和長遠福祉。因此，要通過立法，積極規避基因工程技術發展中的弊端，從法律制度上保證科學技術的發展不脫離倫理的軌道。應該理解相關法律法規的發展不是為了阻礙基因工程技術的發展，而是為了給基因工程技術的發展提供積極的指導和適當的限制。因此，要獲得足夠的時間準備，為人們充分研究基因工程技術發展的負面影響，并建立一個可行的制度和規則。在這方面我國政府分別于2003年出臺了《人胚胎干細胞研究倫理指導原則》和2015年出臺了《干細胞臨床研究管理辦法(試行)》兩項法律法規，這為開展相關生物技術研究與應用提供了根本遵循，也為基因編輯技術等的應用明確了基本準則，這兩項準則得到了中國科技界一致共識。因此，必須謹慎發展基因工程技術，在嚴格的法律規范下有序發展，以防止現代基因工程技術的發展有意無意地傷害人類個體，威脅人類社會。另外，還有基因隱私的問題，它涉及每個公民在他們自己的身體上擁有的隱私權和基因信息與每個科學家分享研究數據的權利之間的沖突。這就需要制定必要的法律法規，為獨特的遺傳資源提供必要的保護。

四、結語

總之，人類文明進步的過程也是科學技術進步的過程。但科學技術的進步也可能會對于傳統的倫理價值觀念產生沖擊，并且這種沖擊的化解要以人類的基本倫理判斷和價值取向為前提。惟有如此才能使科技發展帶來的負面效果不至于產生巨大的、難以承受的災難。當然，這種倫理性的尺度并不是要讓人們取消或放棄科學和技術的研究，而是要求科技工作者和研究者對各類事關人類長遠發展的科學和技術始終要保持謹慎的態度。因為科學技術研究的最高目的是造福人類。科學家以及科技工作者在科學研究和技術應用中必須遵循一定的倫理道德規范，承擔必要的道德責任并通過運用倫理規范來處理涉及科技活動的具體現實問題，通過科技活動的行為規范和行為準則來實現道德要求，從而確保基因工程技術的健康發展。