忘不了海綿寶寶，也不能忘記漸凍人癥

據媒體報道，有著“海綿寶寶之父”之稱的著名漫畫家史蒂芬·海倫伯格因漸凍人癥帶來的一系列并發癥，于2018年11月26日病逝，年僅57歲。

對于漸凍人癥，現在大多數人都已經不太陌生了，因為它有一個非常偉大的患者——霍金，經過與病痛55年的斗爭，霍金于2018年3月因漸凍人癥病逝。

短評：鄭山海

漸凍人癥最可怕的不是無法治愈或者是死亡，而是癥狀不斷加重的這個過程，患病的人總會感到差一口氣喘不過來，就像一個溺水過程中的人，需要通過不斷掙扎來換得一口氣。目前漸凍人癥的生存時間大約在三年左右，可以想見，這是一個多么糾結的過程。在這數年時間里，生命一步一步地萎縮、凋零，與命運抗爭的悲情景觀，也一遍又一遍地呈現在我們面前。

然而，在我們國家當前大約還有接近20萬漸凍人癥患者，他們幾乎每時每刻都深陷于這樣的糾結之中，他們無法像霍金或者海倫伯格這樣受到社會的廣泛關注，他們只能默默前行。

令人稍顯欣慰的是，雖然漸凍人癥還是不治之癥，但目前還是找到了一些和它對抗的手段來改善漸凍人癥患者的生存情況。

霍金在這方面給大家做了一個良好的示范，他不但生存了55年，而且在這期間還完成了令他名垂青史的《時間簡史》。所以面對漸凍人癥，我們不能甘愿認輸，而應該采取一些更加積極的方式方法與之斗爭。

對漸凍人癥患者的幫助，其實是一項立體工程，不但需要政府和醫保體系加大投入，還需要更多的社會力量，如建立專門的志愿者團隊定期上門服務，或者鼓勵團隊組建相關的基金會，為患者提供醫療之外的其他經濟幫扶，如果還能定期組織一些漸凍人癥患者的聯誼活動，對于溫暖他們“漸凍”的集體，顯然會有更實際的意義。

海倫伯格走了，但漸凍人癥的痛苦還會繼續。讓我們攜起手來，共同關愛漸凍人，這或許是對霍金，對海倫伯格最好的懷念。

（編輯：于智博）