是什么推動肢體殘疾學生M終身融合求學？

楊 雪 雷江華 高 兵

（1.華中師范大學教育學院 湖北武漢 430079；2.中央民族大學教育學院 北京 100081）

融合教育打破了殘疾兒童與普通兒童的教育隔離，是特殊教育發展的主要趨勢[1]。2017年修訂的《殘疾人教育條例》提出：“殘疾人教育應當提高教育質量，積極推進融合教育。”在融合教育的發展趨勢和政策指引下，越來越多的殘疾兒童能夠參與到教育事業中。然而，殘疾兒童主動或被動棄學、失學與輟學的現象依舊存在；我國殘疾兒童入學率普遍偏低[2]。例如，已經到了學齡階段的殘疾兒童在普通學校中就讀卻被勸退，或者只能長期在家和機構中接受教育[3]。再如2012年就發生了多起自閉癥兒童退學的事件[4]。為了保障殘疾兒童的受教育權及推進融合教育事業，也為了預防融合教育中的學生流失，因此，研究選擇探究殘疾學生成功接受融合教育的影響因素及促進對策。

一、研究方法

本文采用個案研究方法收集分析材料。前期通過參與式觀察接觸研究對象M，與M一起學習、活動，了解研究對象的校園生活與心態特征，獲取一手資料，參與觀察每周3次，一次為上午/下午4個小時，維持1個月。中期在參與觀察的基礎上，通過面對面訪談深入探究研究對象的融合教育過程及融合求學影響因素，訪談每周1次，每次為1個小時，持續兩周；然后再通過電話、郵件訪談的方式對訪談內容進行補充和解疑，共進行兩次，每次30分鐘。后期主要是針對個案進行描述歸納，整理成文。

二、融合教育過程

（一）背景介紹。

1.家庭背景。M 家住湖北宜昌長陽土家族自治縣下的某村，屬于貧困偏遠山區。M家共6口人，沒有勞動力的爺爺奶奶由父親贍養。父母均是農民，在M成長過程中，父母多到建筑工地打工。父母于1995年生了弟弟，弟弟在高中時輟學回家，現在一家五金店上班。M家庭經濟困難，是村里的低保戶，沒有豐富的物質生活，每年的收入也只能維持整年的生計。M在訪談中提到：“我的家庭經濟是屬于比較困難的。家里農活沒有什么收入，而且爸爸媽媽除了照顧我和弟弟，也要承擔照顧爺爺奶奶的責任。尤其是因為我的傷殘及治療花去了家里很大一筆錢，所以本就不富裕的家庭經濟就更差了。我特別記得小時候，最開心的時候就是過年，多多少少能吃到一些肉了?！?/p>

2.殘疾背景。M并非天生殘疾，2歲之前也未患過嚴重的疾病，身體十分健康。然而，一切在M2歲半的時候發生了變化。M回憶說：“村委會因村內供電設備調整將未設置明顯安全提示的變壓器放置在房屋后。因為不小心觸碰了放置在地上的變壓器導致觸電暈厥，當場就被村委會的人送入醫院。父母趕到醫院被迫接受了我的前雙臂因觸電壞死必須進行截肢的消息?！闭f這些話的時候，M的語氣相對平和，也顯出一絲無奈，然后笑了笑。

M 雙臂截肢，經殘聯指定的醫療機構鑒定屬于二級殘疾。M的殘肢有一定的功能，能實現部分生活自理。對于身體的殘疾，M已經習以為常了。他說：“截肢的時候才2歲半，年紀小，不懂事，所以并不知道父母的痛心。而且我做什么事情都和其他小朋友一樣是從小開始的，所以我并沒有缺些什么，這都是一個順其自然的過程啊。我還很慶幸是在小的時候出事，而不是說在我學會了很多事情后，一下子又要接受不一樣的自己，那樣的話落差更大?！?/p>

3.生活背景。M出生于1991年，在5歲之前，M與爺爺奶奶、父母一起生活，4歲時扮演哥哥的角色。進入小學前，在生活方面，母親一直教導M如何穿衣，如何用雙臂握住勺子吃飯，如何取物。M 學會了部分生活自理及簡單的家務勞動。同時M也在父母的教導中學習如何照顧弟弟。在社會交往方面，為了促進M與同伴的交流，母親會帶著M在村里轉悠，邀請小朋友到家中玩耍，要求M 接觸不同的小伙伴。在求學過程中，M需要適應校園生活與集體住宿生活。M得到了教師和同學不同程度的幫助。班級里，教師及學生主動幫M收書、削鉛筆、解決課程難題，尊重并接納M，與M建立友誼。M也主動參與學習與生活，掌握新的技能與方法，從而減少對他人的干擾，實現更好的生活與學習目標。宿舍中，教師為M安排方便的床位，同學們為M系鞋帶、拉拉鏈，協助整理內務等。小學五年級以前，M 與一家人生活在一起，母親主要照顧M的生活起居，父親負責M的學習生活，爺爺奶奶陪伴左右。五年級之后，父母外出到廣州打工，M開始了學校住宿生活。

4.教育背景。爺爺奶奶沒有接受過教育，并不識字，但會在M上學過程中督促M好好學習。父親是高中學歷，在M上學過程中解決了很多難題；母親是小學學歷，協助父親管理家庭，對M有很強的自責感。父母之間很少會大聲爭吵，通常以民主的方式解決問題。

M于6歲進入當地村小讀書，12歲升入鎮里初中；15歲以優秀的成績考取縣一中，進入強化班學習；3年后通過高考順利拿到北京XX 大學（屬于985、211）的錄取通知書；本科結束后繼續攻讀碩士學位，現為該校研究生二年級在讀。M在說到錄取通知書時，興奮之情溢于言表：“真的沒有想過自己可以考的那么好，而且錄取的學校是在北京。北京是個多么令人向往的城市呀。我的父母比我還激動。他們說我可能是村里殘疾人中學歷最高的一個了。”

（二）漫漫上學路。

1.上學的引路者。6歲是兒童上學的年紀，“要不要讓M接受教育”沒有成為M一家人的困惑。M提到：“湖北省是教育大省，我們這里對孩子的教育還是非常重視的。有句話叫再窮不能窮教育，再苦不能苦孩子。我們那里的方言是‘書是灌傻子的藥’。我到了上學的年紀，父母就覺得我應該去學校上學。并且父母是希望我上學的。第一，有學校的話當然是希望我能上學校；第二，父母的觀念相對是比較落后，信息是比較封閉的，他們不會考慮到太多的問題。他們沒有別的選擇，一致認為讀書就是唯一的選擇?！?/p>

對于“父母有沒有想過放棄讓自己入學”的問題，M在訪談中說：“他們還是覺得我應該去上學。父親說過只有通過學校學習，我才能做個有用的人，不然一輩子就荒廢了。我沒了手臂，怎么能再沒有學習呢。手殘了，又不是不能用，腦子也沒有什么差別呀。所以我必須去上學。不去學校學習，以后怎么辦，現在可以指望他們，以后呢，靠著弟弟，靠著未知數？最后還是得靠我自己。”

父母希望M通過教育能養活自己，但當問到“那為什么不選擇學習一門技藝方便找工作而是選擇學習知識”的問題，M提到：“既然能去普通學校上學，當然要去普通學校啦。至于工作，可能他們也沒有想到那么多，只知道應該讓我去上學，去考大學。”

上小學前，M在父親的教導下學會了寫字。提到學習寫字，M陳述說：“第一次拿著鉛筆寫字，我甚至無法抓握，就用嘴把筆叼起來在放在胸前用雙臂夾住。爸爸是個蠻嚴厲的人。家中沒有書桌，父親就將一個板凳放在屋內，讓我蹲在板凳前，雙臂握筆，開始的時候是父親在旁邊用左手按住紙張，用右手握住筆上端帶著寫字。后父親就用一些石頭、木塊固定紙張，坐在一旁看著我寫字，實在生氣的時候也會罵我幾句。再后來可以用一個稍微重一些的鉛筆盒用來固定書本，然后再寫字。從不會寫到可以寫，再到會寫，忘記了花了多久時間，只記得是很長的一段時間了。其實很多事情都是順其而然的，時間一到，自然就會了。”

M進入小學時，在父親的據理力爭中獲得了進入普通學校學習的機會。最初學校與教師均不愿意接收M。學校給出的理由是：M有明顯的身體殘疾，部分生活不能自理，會干擾到其他學生學習，不宜進入普通學校接受教育。并且學校沒有接收殘疾學生受教育的先例，因此拒絕接收M。教師給出的理由是：不具備相應的教學能力與教學手段，也沒有相應的教學經歷，因此不愿意接收M。父親聽過很氣憤，但學校不接收的現實沒讓父親絕望，反而激起了父親的斗志。父親持續往返學校與村委會之間，希望學校改變態度，接受M入學。多次協商之后學校態度軟化，強調尊重教師的意愿為主。然后父親便尋求教師的意見，教師則強調要服從學校的安排。就這樣一個星期過去了，M錯過了開學的時間，沒能進入學校學習。后來父親要求村委會幫助M進入學校學習。迫于事故發生村委會負有重要責任，村委會決定由村委會工作人員代替父親與學校協商，要求學校允許M 入學。就這樣，又過了一段時間，學校終于同意接收M入學，并要求班主任向M提供幫助。但也提出要求——如果有教師、家長、學生反對或M 無法適應普通學校生活，那么學校就會讓M 回家。在這樣的要求下，又一個星期之后，M開始了小學生活，開始學習如何融入普通學校。談及此，M補充說：“我能上學除了父親一方面不斷跑去學校說好話，主要是村委會的幫助。在我入學這件事上還是要謝謝他們?！?/p>

家人的陪伴關懷中，M升學進入五年級。父母考慮了M未來學習的需要以及家庭經濟情況，決定到廣州、深圳打工，于是決定讓M住校。就這樣，M在小學五年級開始了寄宿生活。在訪談中M 提到：“我很慶幸生長在這樣的家庭，雖然窮，但從沒想過放棄我，尤其是父母對我受教育的堅持，改變了我的一生。我不是整日沉浸在我缺少一雙手的悲哀里，反而我有機會、有能力去追求與普通人一樣的東西?！?/p>

2.自我求學意識的轉變。6年的小學時光轉瞬即逝，9年義務教育制度推廣，M得以進入鎮里1所普通初中學習。連續兩年平平無奇的學習成績和按部就班的生活讓M覺得學習似乎沒什么樂趣，也不需要努力。因此M毫無學習的動機與動力。據M回憶：“當時就想著我身體殘疾，學習一些基本的知識就好了，大家學什么我就學什么嘛?，F在想想其實當時更多的是對學習的迷茫吧，不清楚學習的盡頭在哪?？筛改刚J為一定要學習將來才能自己養活自己，他們才能放心。那我就學唄?！?/p>

M的學習成績在初一、初二較差，初三有所提升；高一較差，高二、高三有了質的飛躍。在談及初高中成績變化的原因上，M說到：“之前說過我初一、初二學習沒有什么動機，那個時候也比較貪玩，不會主動想著學習。初三的時候每天就只有學習、考試，所有人都在學習，我也沒有什么理由不學習，所以就卯足了勁學習。高一的時候，一下子要學9門課，我的物理、化學考試多次不及格，成績不好很正常。高二選了文科，物理、化學不再接觸，影響成績的因素一下子沒有了，所以成績就提上來了，而且學習文科是很歡樂的過程。高三的時候，是學習最苦的時候，也是最充實的時候。每個人都有一個大學夢。我也有我的大學夢，我當然要為了自己的大學夢努力了。”

對于高三奮力實現大學夢的說辭，M補充說：“那么強烈的想上一個大學，也是順其自然的事情，高三所有人都朝著一個目標前進，我也想要奮戰一次。另外一個動因源于我的父母，他們是最希望我考上大學的人。所以在高二時，我媽媽從打工的地方回來，在我學校外面租了一間房子陪讀，直到6月8號那天下午考試結束?！?/p>

通過高考，M有了選擇優秀大學的機會。在問到“為什么會選擇省外的大學”問題的時候，M先是笑了笑，然后回答說：“其實，父母是不同意我選擇省外大學的，他們覺得我在省內讀就好了。第一，他們本身就不太希望我跑太遠。第二，主要是我的身體殘疾原因。但我卻有不一樣的想法。我想要去不同的城市體驗，不再一直依靠他們。在省內讀大學，或多或少我還是會覺得沒有離開過，還是會想著依賴他們。但如果我去了省外，那就不一樣了，很多事情只能自己來。男生嘛，不就是要多出去闖一闖。而且我也應該為自己爭取一些東西?！?/p>

在填報志愿過程中，很大程度上M自己做決定，“父母沒有上過大學，也沒有出過省，并不知道有哪些大學，所以我就自己去查資料，詢問同學”。有了想要報考的學校名單后，M還需要確定學校是否接受殘疾學生，所以M也通過打電話咨詢相關學校。然后根據學校給出的回答，確定好可以填報的大學名單。最終，M收到了北京XX大學的錄取通知書。

進入大學，一切都是新的開始。身處“美美與共”的包容環境，M對于學習的方向及目的似乎都明朗起來了?！叭碌拈_始讓我學習的動力增強了，我也好像瞬間知道了父母為什么那么執意讓我上學的原因了。學習專業課知識、參加社團活動、做志愿服務，這里有很多事情你可以做。大學提供了很多實踐、實習的機會。我開始發現我除了學習還有很多事情沒有嘗試過，還有很多事情等待我去做?！盡認真踏實學習專業課知識，以優異的成績獲取學校獎學金；參加學校“自強之星”評選，用自己的故事激勵更多的人；參加志愿助殘服務，幫助更多的人走近、理解殘疾群體；結交新的朋友，探索新的領域……大學四年，M從沒荒廢過。

本科四年快結束的時候，父母催促M回家考公務員。當問到“為什么父母那么希望考公務員”時，M 回答道：“穩定呀，他們覺得我只有要考上了公務員，那就是鐵飯碗呀。公務員就是最好的選擇。去外面找工作不知道會被拒絕多少次呢！”M并沒有考公務員的打算，本科的學習讓M體驗了社會學的樂趣與追求，渴望更高層次的學習，追求更有挑戰性的生活。所以M希望能夠參加研究生入學考試。

M于研究生二年級進入某家公司實習，提及研究生之后的安排，M回答到：“父母還是希望我考公務員，畢竟對于我來說那是很穩定的。所以天天念叨讓我去考公務員。我可能還是會去試一下，考不考得過就不知道了，也可能考過了不會去。到那個時候學校招聘也差不多開始了?，F在我在這家公司實習，也可能會考慮在這家公司上班，主要還是看我之后的發展吧?？赡軙仍诒本┕ぷ鲙啄耆缓蠡丶亦l發展，也可能參加公務員考試回家發展，一切都有可能的。找工作的事我也會尊重女朋友的意見?！?/p>

3.一滴水融入大海。在M上學過程中，如何適應普通學校生活和調整心態是M的必修課。

從一年級到五年級，M經歷了很多第一次。對于適應和調整問題，M說：“除了上課，剩下的時間基本都在家中，我也很少會和同學有摩擦。但肯定會受欺負呀，那么明顯的殘疾。而且我還要接受很多同學異樣的眼光。不過我不會主動和別人起沖突，別人想看就看唄。剛開始確實很不適應，但慢慢的順其自然就好了。其實他們都沒有什么惡意的”。對于和朋友的相處，M補充道，“小孩子的交往都挺簡單的。只要能一起玩耍，做個游戲就好了。所以很多時間我都會和他們一起玩。”

五年級到初中階段，M開始了集體住宿生活。暫時離開家庭的庇護，M盡可能的自己解決生活問題，遇到有難題或者需要幫助的時候才會求助同學。對于同學的幫助與否，M說：“他們幫或者不幫都有呀。比如早上7點起來去上課，幾分鐘內就得到教室，我做事慢，他們起得早弄好的就會主動過來幫我疊被子，系鞋帶。再比如讓他們給打水他們可能會拒絕，但是他們不打水真的就是不想去而已，就是把我當成朋友、普通人，并不是因為自己的殘疾而拒絕和我交往的。這都是很正常的事情?！睂τ趯W習生活，M說：“初一、初二比較調皮，成績不好，但很幸運，有老師和同學的幫助。老師會用講道理的方式和我溝通，告訴我學習對于一個殘疾學生的重要性，老師也會告訴同學為我提供幫助，當然同學們也會主動幫助我。”

高中階段，激烈的競爭與忙碌的學習占據了M的生活。在個人生活上，M的母親因擔憂M的學習，故選擇陪讀。對于陪讀，M說到：“其實從小學住宿到高中，我的生活是完全可以的。陪讀反而讓我壓力變大了”。對于適應同學之間的相處，M自信滿滿的說：“我可以很坦然的接收一切異樣的眼光。我會主動去適應他們，融入到他們的生活里。我不會想著自己的殘疾呀會怎么怎么樣。”學習上，M會主動尋求同學和老師的幫助，對于從被動接受幫助到主動尋求幫助，M說：“學習是自己的事情，初中的時候確實還是調皮，認為隨大流跟著學就好了，但現在每個人都有一個大學夢，每個人都在好好學習，我自己也想好好學習，所以不會了自然就會想要獲得幫助”

本科及研究生階段，如何適應集體住宿生活不是難題，M還能為未住宿的同學提出建議和意見。對于適應學校和與同學相處之道也變簡單。M說：“要學會接納環境，環境帶來的不一定是傷害。當你在意了別人的眼光，傷害自然發生了，但如果你不在意別人的目光，何來的傷害。我要去融入他們，而不是讓他們來融入我?！痹谶@個階段，M對于學習的需求隨著年齡的增長而升高。

在對M的訪談中，發現M反復強調“順其自然”“主動融入”“適應”“接納環境”。M提到：“一定要學習調整自己的心態。不要總想著自己差的一面，或者想著讓別人為自己服務。我就是普通人呀，別人可以做好的自己當然也可以。我們沒有什么不同的”。在訪談過程中，對于受教育過程中遇到的挫折與問題，M描述的很少，只是一再強調是個體如何去看如何去做的問題。他說：“被欺負、排斥都是很正常的事情，心理受不了也很正常呀。但有人阻礙學習，難道就放棄嗎？而且我也不會去想自己殘疾是件很慘的事情。在那個大家都窮的年代，每頓有個5毛、8毛的菜就很幸福了。我以前有個女同學，爸爸媽媽都去世了，跟著失明的爺爺一起生活，一頓飯連咸菜都沒有，情況不是比我慘多了?！?/p>

4.人人為我添磚加瓦。M在求學過程中，受益于國家九年義務教育政策的推行，順利進入初中學習。M說：“我不需要交學費，也不需要太多的生活費，小學一個星期5 塊錢就足夠了，初中的時候一個月是25塊錢?！?/p>

高中階段，M獲得了學校助學資助部門的幫助與相關部門的資助，他說：“其實就是學校會主動去找愛心人士提供資助。一個月給多少錢之類的。其實最花錢的就是高中階段。學校的資助為我提供了部分生活費。同時我也得到了市殘聯的幫助，他們也是通過給一些學習用品或者是提供生活費的方式減輕了我家庭經濟的負擔。”

本科及研究生階段，M獲得了國家與社會的資助，包括：國家一等助學金、國家勵志獎學金與愛心人士的捐資。

對于整個受教育過程，M提到：“小學、初中花不了多少錢；花錢最多的是高中，學費、生活費貴，還需要花很多錢買學習材料，還好也有一些資助與支持；大學就更花不了多少錢了，通過生源地貸款的方式，我可以以后慢慢掙錢還，也可以去外面做兼職掙一些生活費；當然最重要的就是有助學金、獎學金、社會捐資助學”。

三、總結與討論

（一）家長參與開啟融合教育。家長參與對融合教育至關重要，父母是融合教育的最初倡導者，也是將殘疾學生安置到普通學校的決定者[5]。在M的融合教育過程中，其父母沒有因殘棄學，反而因殘求學；沒有因貧棄學，反而因貧求學；沒有因自身學歷局限而放棄參與，反而傾力相助，從而開啟了M的融合教育之路，可見家長參與對于M接受融合教育產生了巨大的促進作用。因此，為使殘疾兒童更早地開啟融合教育，有必要通過多種途徑提高家長參與度。研究表明家長觀念落后是抑制殘疾學生入學的主要因素[6]，因此提高家長參與度首先需要改善家長的教育觀念，培養家長參與的意識。一方面倡導樹立殘疾兒童平等受教育權的理念和正確的殘疾觀，減少因貧棄學、因殘棄學現象的發生。另一方面倡導樹立理解并接納的融合教育理念，使殘疾家長在教育安置形式選擇過程中優先考慮融合教育形式。其次，廣泛開展家長參與活動，通過家校合作、家長互助等多種活動形式將家長納入到融合教育過程中；通過開設家長參與論壇、家長座談會等會議形式提升家長參與的效率和質量。研究表明家長支持與殘疾學生的教育成效有相關性，并且呈正相關關系[7]，因此必須通過廣泛的活動提高家長對融合教育的支持及參與，以此推動殘疾學生融合教育的開展。最后，家長參與受很多因素的干擾，例如殘疾兒童家庭承擔的經濟壓力較大[8]，這是眾多殘疾人家庭面臨的共同問題[9]。因此為了促進家長參與融合教育，應給予殘疾人家庭相應的資源支持并幫助提高他們的物質保障基礎，最終使其加入到融合教育事業中來。

（二）自我決定助力融合教育。自我決定指的是殘疾學生通過選擇和完成既定的目標實現對自我生活的掌控[11]，包括自我做選擇、個人做決定、解決問題、制定并達成設定的目標、對自我進行觀察、評估和自我強化、能指導自我、具有自我提倡和領導等多方面的能力[11]？（P27）。在M的融合教育過程中，自我決定隨著教育階段的提升而發揮越來越大的作用。通過自我決定，M在融合教育的道路上不斷收獲，最終實現了教育夢想，可見自我決定有利于提高個體接收融合教育的質量和積極性。殘疾學生是獨立的個體，融合教育中需要對其充權賦能，因此應培養他們自我決定的意識和能力。一方面，自我決定具有雙面性，為發揮自我決定的積極效應，需要引導殘疾學生建立正面的自我決定意識和能力。研究表明可以通過設置自我決定的課程進行培養；提升教師自我決定課程開發的意識和能力；家庭的作用；建立動態的自我決定課程體系等策略實施自我決定課程[11]（P30-31）。另一方面，自我決定意識和能力的發展是一個漫長的過程，其培養也不是一蹴而就的，因此在這個過程中應注重觀察殘疾兒童的身心發展特征，抓住意識和能力轉變的關鍵期培養、調整殘疾兒童的自我決定，從而促進他們發揮自我決定的積極效應。

（三）社會支持完善融合教育。從功能的角度出發，社會支持是一種能夠幫助殘疾兒童實現接收融合教育目標的行動，社會支持的來源是我國融合教育的社會主體，包括了教育行政部門、特殊教育專家、衛生部門、學校負責人、社區、學生家長等[12]?；仡橫的融合教育過程，各社會主體在不同的受教育階段從多方面滿足其融合教育需求，為其提供了包括情感、陪伴、信息、資金等的支持，從而完善了他的融合教育歷程。融合教育的實現需要社會支持的介入，因此為了促進融合教育的發展，構建社會支持系統尤為重要。已有研究者通過梳理社會支持與融合教育的發展，建立了完備的融合教育支持體系，具體模型如圖1[13]。根據模型呈現的內容來看，構建融合教育的社會支持系統首先應規范社會支持的環境，構建家庭-普通學校-社區之間的聯動機制,形成良好的互動關系網絡，將融合教育的理念貫徹到社會支持的環境中，建設融合家庭、融合學校、融合社區。其次，規范社會支持的主體網絡及他們對融合教育的責任和義務。牛爽爽等人的研究將社會支持的主體限定在父母、教師、同伴及社會成員之間，該研究界定四個主體主要是基于社會支持的環境提出的，然而需指出社會支持的主體不局限于此。最后，為融合教育提供社會支持需要根據殘疾兒童融合教育需求給予合適的、適時的情感、信息、工具、評估、陪伴等各方面的支持。

圖1 融合教育背景下殘疾學生的社會支持系統