延續性護理對腦性癱瘓患兒出院后生活質量的影響

李海娟

(鄭州大學附屬兒童醫院/河南省兒童醫院/鄭州兒童醫院,河南 鄭州450000)

近年來,隨著產科和圍產技術的進步,早產兒及危重新生兒的成活率極大提高,同時腦性癱瘓(簡稱腦癱)的發病率明顯上升。該病具有病程長、恢復慢、致殘率高的特點,需長期康復護理,且絕大部分嬰幼兒的主要康復在居家護理中完成[1]。目前居家護理和住院護理之間未能有效結合,因此很多腦癱患兒雖住院期間恢復良好,但出院后未得到科學有效的護理而致康復效果欠佳。針對該問題,筆者對部分出院后的腦癱患兒予以延續性護理,取得良好效果,現報道如下。

1 臨床資料

選取2017年6—12月自鄭州大學附屬兒童醫院康復醫學科收治的腦癱患兒80例,采用雙盲法,隨機分為觀察組和對照組,每組40例。觀察組男22例,女18例;年齡2～5歲,平均(3.65±0.22)歲。對照組男23例,女17例;年齡2～6歲,平均(3.59±0.24)歲。兩組患兒一般資料比較,差異均無統計學意義(P＞0.05),具有可比性。

2 護理方法

2.1 住院護理 對兩組患兒及其主要照顧者進行腦癱相關康復知識及技能的宣教及培訓,出院前均進行Barthel自理能力評分及腦癱量表評分測定。

2.2 對照組 出院后腦癱患兒接受常規隨訪管理,包括登記基本信息、定期電話回訪、健康咨詢等。

2.3 觀察組 出院后,在對照組常規隨訪管理基礎上予以為期6個月的延續性護理管理。

(1)由研究人員建立腦癱患兒的護理檔案,包括記錄患兒的臨床癥狀、治療方式、出院前表現,如肢體活動、語言表達、吞咽功能及身體狀態、自理能力等臨床指標。登記觀察組患兒主要照顧者的聯系方式和居家康復地點。評估其主要照顧者的居家康復知識掌握程度及康復訓練能力,以及對延續性護理的需求程度,從而有針對性地制訂延續性護理計劃。

(2)患兒出院前,由專職研究人員向患兒主要照顧者宣教居家康復護理具體的方法和技能,使其了解堅持居家康復護理的重要性,并樹立居家康復護理的信心,從而配合研究人員施行延續性護理管理,提高其依從性及康復護理的技能。

(3)在評估患兒出院前身體表現后,結合相關延續性護理資料,與患兒主要照顧者共同制訂康復訓練計劃,逐一對患兒進行有針對性的康復指導,循序漸進地指導患兒矯正不正確的姿勢及學習各種技能。如糾正其睡姿,站立時的體位及步態,在患兒清醒時指導其膝手爬行等[2]。

(4)延續性護理管理主要是將電話回訪與入戶訪視相結合。電話回訪的頻率為每周1次,入戶訪視的頻率為每月1次,根據每位患兒的護理計劃內容逐一進行現場評估,并給予有效的康復指導。①用藥護理：患兒是否按時用藥,是否出現用藥后的不良反應。②進食護理：腦癱患兒進食訓練應視具體情況而定,維持正確體位,避免肌張力升高及不自主動作的出現。對于存在口面部功能障礙的患兒,在進食訓練前,可按摩患兒口周皮膚,或拍打下頜,每日3～4次,每次10 min,以幫助患兒開閉口腔。對于舌體運動障礙的患兒,可使用湯匙按摩舌部或用紗布包住患兒舌體進行被動活動,以幫助舌體運動。指導患兒做開閉雙唇、鼓腮等動作。對于不能獨立進食的患兒,可先訓練其使用湯匙進食,舀起食物,送入口中,另一只手扶住碗盤等。待其學會使用湯匙進食后,再訓練其使用筷子。針對腦癱患兒手指不靈活的情況,可選擇合適的餐具,或將餐具適當改造,如選擇底部裝有橡皮防滑墊的杯子或碗、盤子,或將湯匙柄加寬加長,以減少患兒獨立進食失敗后的挫折感,增強患兒進食的興趣,逐漸培養其獨立進食的能力。指導照顧者給患兒提供高蛋白、高熱量、高維生素的易消化飲食,從半流質過渡到軟食,逐漸過渡至普食。③大小便能力的訓練：因腦癱患兒多存在智力缺陷及肢體障礙,難以控制大小便或預示排便。照顧者應首先建立患兒的排便規律?？稍诒闩枨胺胖?個凳子,訓練其雙手扶住凳子,慢慢在便盆上坐穩。學會獨立排便后,再訓練獨立使用衛生紙和穿脫褲子的能力。同時注意飲食調配,定時喂水,以便建立規律的大小便。④患兒坐姿及上肢功能訓練：腦癱患兒坐姿要求軀干伸直、雙足放平,頭正中位,雙肩水平,髖、膝、踝關節呈90°屈曲。如不能保持該體位,可讓患兒坐在有靠背和扶手的椅子上,用軟枕填充空隙,盡量維持該坐姿,每日訓練3～4次,每次15 min。腦癱患兒的上肢功能訓練應由近端至遠端,由被動到主動,誘發患兒進行主動活動,包括肩關節的外旋、內收、平舉、上舉、前伸、后伸等,以及肘關節的屈曲、伸展、旋前、旋后。同時注意腦癱患兒手指精細度的訓練,如捏、彈、抓、握、推、點按、拍打、擠壓等動作。訓練應由粗到細,由大到精[2]。⑤穿脫衣服訓練。腦癱患兒因軀干僵直,缺乏控制力,手眼不協調,訓練獨立穿脫衣服存在較大困難。應先訓練脫,再訓練穿,先患側后健側,注意患兒體位及穿脫衣物的順序,逐漸培養患兒獨立更衣的能力。⑥注重患兒照顧者的心理護理。每次回訪時,給予充分的支持和關心,幫助患兒照顧者保持良好的心理狀態。解答患兒主要照顧者對于居家康復護理的疑問,針對主要照顧者在居家康復護理過程中存在的問題和薄弱之處及時給予糾正,并進行現場指導和幫助。

3 療效觀察

3.1 觀察指標 采用美國Barthel自理能力評分量表和腦癱量表對患兒的活動能力進行評定。Barthel自理能力評分越高,表明評定對象的自理能力越強,對照顧者的依賴程度越低。腦癱量表包括7個維度,35個條目,測試的分數越高,表明被測試者的日?；顒幽芰υ胶?。

3.2 統計學方法 采用SPSS 19.0統計軟件分析數據。Barthel自理能力評分及腦癱量表評分以均數±標準差(x±s)表示,采用t檢驗。P＜0.05為差異有統計學意義。

3.3 結果 兩組腦癱患兒出院時Barthel自理能力評分及腦癱量表評分比較無明顯差異(P＞0.05),觀察組腦癱患兒進行6個月延續性護理管理后,Barthel自理能力評分及腦癱量表評分明顯高于對照組(P＜0.05)。見表1。

表1 兩組腦癱患兒干預前、出院6個月后Barthel自理能力評分、腦癱量表評分比較(分,x±s)

4 討論

本研究結果顯示,出院后接受延續性護理的腦癱患兒,干預6個月后的Barthel自理能力評分及腦癱量表評分顯著高于對照組。提示對出院后進行居家康復護理的腦癱患兒進行延續性護理,可提高腦癱患兒自理能力,減輕其對照顧者的依賴,對患兒家庭和社會均具有重要意義。

延續性護理是一種醫院組織的對患者出院后的持續性隨訪和指導護理,并以此提高患者及家屬自我護理能力,并不強調為出院后的患者提供長期護理,偏重于進行個性化的指導,根據患者的個人情況及家庭情況給予不同的幫助,如給予患者出院后的健康教育輔導,并減少影響健康的不良因素,從而預防疾病、促進健康,幫助患者建立健康的生活方式[3]。

腦癱患兒的康復訓練需要長期甚至是終生堅持,更需要患兒及其主要照顧者長期不懈的努力?；純翰豢赡苊咳盏玫娇祻椭委煄煹闹笇?因此出院后的訓練和住院期間的訓練同樣重要。常規的腦癱患兒康復護理干預僅停留在患兒出院,難以滿足患兒出院后長期居家康復護理的需求。本研究嘗試性地對出院后的腦癱患兒施行延續性護理管理,由專人詳細記錄腦癱患兒的護理檔案,對每位患兒及其主要照顧者護理水平、居家康復護理需求進行客觀而準確的評估,在此基礎上,將電話回訪和入戶訪視相結合,進行護理干預,對出院后腦癱患兒的居家康復護理持續強化。在每次的回訪過程中,及時發現居家康復護理過程中存在的問題和缺陷,主動幫助患兒家庭解決困難。延續性護理提高了患兒照顧者的居家康復護理水平與技能,真正將住院護理與居家護理有效結合,提高了出院后腦癱患兒居家康復效果,值得臨床推廣。