乳房再造患者術前決策體驗的質性研究＊

王燕 張青月

（天津醫科大學腫瘤醫院國家腫瘤臨床醫學研究中心天津市“腫瘤防治”重點實驗室天津市惡性腫瘤臨床醫學研究中心乳腺癌防治教育部重點實驗室，天津 300060）

2015年全國腫瘤登記中心統計數據顯示，乳腺癌發病率高達42.6/10 萬人，居于女性惡性腫瘤的首位,發病率呈逐年上升的趨勢[1]。臨床治療乳腺癌的方式以手術為主。約72.19%～74.67%的患者選擇乳房切除術，乳房的缺失給患者的情緒、心理、自我形象及夫妻生活等方面造成了嚴重的影響，最終降低了生活質量[2，3]。近年來隨著手術技術的提升，乳房再造給患者帶來新的契機。乳房再造術是對人體乳房的重新塑造，通過手術方式幫助人們再造一個新的乳房。研究顯示，乳房再造人群在乳房美學效果、身心狀態、生活質量等方面優于行乳房切除術的人群[4，5]。由于乳房再造處于初步發展階段，仍存在一些相關信息不足、手術的風險、術后并發癥，治療及預后的不確定性等缺點，導致患者在進行手術決策過程中經受內心的矛盾與不安[6]。本研究旨在通過對乳房再造患者進行深度訪談，了解其在乳房再造術前決策體驗，使臨床人員切實感受患者再造決策過程中的需求，為采取應對措施提供理論依據。

1 研究對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣方法，于2017年3-5月選取天津市某三級甲等醫院乳房再造科患者16例。納入標準：年齡≥18 歲；病理診斷為乳腺癌；接受即刻或延期再造術；對本研究知情同意。排除標準：語言溝通障礙；既往接受過隆胸等整形手術；存在精神疾病患者。樣本量的確定以信息“飽和”為標準[7]。訪談對象的基本資料見表1。

1.2 研究方法 本研究采用一對一半結構訪談，研究者于乳房再造術后1 周，對16 例乳房再造患者進行深入訪談。訪談提綱在預訪談了2 例乳房再造患者后，結合本研究目的擬定提綱，包括再造手術的認識、術前如何做決策，決策過程中的體驗及疑惑等。訪談問題采用開放式方法，避免誘導性暗示，便于讓患者用自己的方式進行描述的觀點。訪談前告知患者本研究的目的及意義，并簽署知情同意書，進行訪問及錄音。每位個體進行1 次訪談，時間約30～40 min。

1.3 資料的整理與分析 訪談過程中記錄及錄音的資料，經反復聽取、轉錄及歸納后，整理為書面文字。為確保資料的真實性，研究者轉錄完成后找被訪談者再次確認。轉錄的資料采用Colaizzi 的七步法進行分析，按照編碼將相同或相似的觀點進行整合，不同的資料區別開，找到各觀點之間的聯系，經過分析提煉主題。

表1 乳房再造患者的基本情況（n=16）

2 結果

2.1 期待美好的未來

2.1.1 追求女性完整性 乳房是形體美的重要組成部分，體現女性第二性征，彰顯了特有的女性魅力。多數受訪者表示希望重建乳房能維持其身體完整性，展現完美曲線。D（拿出手機照片）說到：“已經沒乳房7 個年頭，去年我在照片中發現我做手術的這邊膀子往下掉的很厲害，走路往這側傾斜；再造的乳房可保持我的（身體）平衡，彌補這一缺陷，讓我更完美。”F：“術前我看到病友術后的傷疤好大，骨頭都能看見，感覺都不像女人了，我難以想象失去乳房的樣子，無法接受…”I：“我平常是個愛美的人，失去乳房后，那些修身、無袖的衣服都不能穿，感覺自己都沒女人味了;有了新的乳房，我可以去穿更修身的衣服，展現我的完美身材。”M 擔憂的說到：“我還年輕，也沒結婚，我怕以后對方嫌棄我殘廢，沒女人味。”

2.1.2 替代義乳，重拾（重塑）自我 幾乎所有延期再造患者在經歷佩戴義乳的不便后，期待再造乳房可給予他們新的生活。J：“我在佩戴義乳期間，除了清潔外，胸部也不舒服，尤其夏天捂的難受，特別希望再造新乳房改善這種狀態。”K：“去商場買衣服或游泳時，更換衣服特別害怕別人看到自己穿戴義乳，害怕隱私泄露，很期待重建乳房讓我回歸生活。”N：“每次家里來客人，我老公都會讓我趕緊把義乳穿上，每每這個時候我心情好失落，好自卑，擁有新乳房的信念就愈發強烈…”。

2.1.3 維系良好的家庭關系 受傳統文化的影響，家庭關系成為中國女性最為關注的問題。多數患者希望乳房再造術后，可在家人面前扮演好母親及妻子的角色，維系好和諧的家庭關系。A 哽咽著說到：“我的小姨得這個病后，夫妻感情變淡了，后來離婚了，我要再造，不想葬送我的婚姻。”C：“我的孩子剛滿15 個月，雖然已經斷奶，但平常還摸著（乳房）睡，不想等他長大發現我少一個乳房，不想在孩子面前丟了面子。”E：“我需要再造的乳房去幫我掩蓋患有腫瘤的隱私，我怕女兒擔心我的病情，影響她的學習及生活。”G 表情羞澀，小聲說到：“我剛結婚不久，做那個（性生活）比較頻繁，擔心失去乳房會影響我的敏感性及高潮。”

2.1.4 重塑乳房，回歸社會 訪談發現，部分女性在工作單位或公眾場合中渴望塑造新的乳房，可以幫助他們克服社交障礙，回歸正常社會關系。B：“未造(未行再造術)前，我都不愿下樓，也不愿和朋友或同事出去玩；有了新乳房，我就可以堂堂正正出門聚會啦！ ”K：“沒了乳房，我的平日業余生活像游泳、泡溫泉、買衣服等都受限制，希望再造手術能提高我的生活質量，回歸正常社交。”J：“我是一名幼師，回歸工作后，在和小朋友做游戲或講課，總擔心義乳掉出來，很自卑，難以適應自己工作環境。”

2.2 面臨決策困難

2.2.1 家庭的反對 家庭成員的意見和態度是決策的關鍵所在，家人的反對使患者處于選擇兩難的困境。E：“我想再造，可老公希望我先保命，好好治療；他的話讓我心里沒底了。”P：“兒子怕我年齡大了，手術時間長，風險大，萬一出現不測，他很反對”。

2.2.2 經濟壓力大 目前再造手術尚未列入醫保范疇，加之再造乳房需要多次手術形成，給患者帶來嚴重經濟負擔。F：“我選的假體+背闊肌（改良根治術+假體+背闊肌再造術）手術當地不報銷，再加上假體為自費，后期治療也需要花錢；現在家里只有老公一人賺錢，總對錢發愁。”O：“整個手術全是自費，后期還面臨乳頭重建，紋乳暈，乳房形狀的調整等手術，費用太貴了，真希望醫保能報銷一點。”

2.2.3 徘徊于生存率與生活質量之間 由于手術類型的多樣性及其結局不確定性，某些患者在進行手術決策面臨困境，內心常常猶豫不定。H：“我術前選擇前內心一直在糾結再造還是切除，我怕再造術后瘤子不徹底，耽誤我后期的治療，也影響我后期復查等。”K：“我在糾結選假體還是自體組織？假體畢竟不是自己身上的東西，會不會有副作用？ 而自體組織會在肚子上留疤，以后不能進行劇烈運動…很是糾結。”P：“手術順利大約7～8 h 能完成，我怕年齡大皮瓣不能存活，最后還留一身病痛。”

2.3 社會支持的需求

2.3.1 渴望家庭的理解與支持 家人的支持可給予患者手術的信心。L（自豪地）：“我的家人很支持我做這個手術，他們希望我能夠完美的，有自尊的活著過好每一天。”N（表情凝重地）：“父母不支持，害怕我承受第二次手術的痛處，擔憂再造手術給身體帶來傷害…我這次偷偷來（手術），很希望他們能理解我。”

2.3.2 希望參考同伴的建議 同伴之間的溝通與交流給與患者重大支持，并從中獲得力量。O：“手術前好希望看到不同再造（乳房）的圖片，讓我看看形狀，大小等，了解一下術后的情況。”E：“我很幸運，術前通過同病房病友進行再造手術經驗的分享，消除我內心的恐懼與不安；看了再造乳房及疤痕的形狀，更堅定了我做再造的決心。”

2.3.3 期待專業化信息支持 半數以上的人訴說不僅治療的信息存在不足，其再造術后康復、預后及護理的問題存在疑惑，期待專業人員的指導及解答。C：“我不知道再造術后乳房的形狀、 并發癥的種類、注意事項及治療時間，很希望有人幫我。”I：“病房里醫護人員工作繁忙，平日我只能從網上查查再造的信息，可是不知其真假，希望有專業人員供我咨詢。”

2.4 決策時間的短暫 多數人主訴決策的時間有限，難以很好思量每個手術方案的利弊。F：“做決定的時間很短，感覺匆匆就做了決定。”P：“我手術前1 天上午和大夫進行的談話，下午就要告訴決定，都來不及好好考慮。”

3 討論

3.1 積極心理的體驗 乳房是女性的第二性征，不僅體現了女性的形體美，還具有哺乳功能，參與性生活[8]。本研究發現部分患者對乳房再造術充滿希望：一方面，患者希望重塑乳房，來保持身體完整性，滿足母親、妻子及職業角色的需求；另一方面，乳房再造起到心理調適的作用，幫助緩解乳房缺失帶來的負性情緒，幫助回歸正常人際關系。究其原因可能為患者的自尊水平高，重視自己的身體外觀及體型，重塑乳房能給與自己自信、積極的態度[9，10]；但此類患者對手術治療疾病的不確定性預見不足，一旦術后出現再造失敗、手術并發癥、乳房不對稱、大小不一致等變化，內心易出現巨大落差，甚至出現負性情緒。因此，醫護人員充分做好術前宣教，使患者全面了解乳房再造術的知識，幫助其做好明智的決策。

3.2 加強對乳房再造術的認識，脫離決策困境 由于乳腺癌治療方式的多樣性，患者對于疾病治療信息掌握不足，患者難以平衡“再造”與“切除”、“生存率”與“生活質量”等因素，加上手術決策時間短暫，患者或家屬對手術治療信息的認識不全面，使其面臨決策困難[11]；同時本研究還發現家庭成員的支持成為決策的關鍵因素。此結論與一篇系統綜述的[12]結果一致，但經濟費用方面未在文章中提及。分析原因可能為乳房再造術屬于整形手術范疇，尚未列入乳腺癌治療報銷的范疇，加之后期修補術的費用[13]，加重患者的經濟負擔，成為患者手術決策考量的因素。因此醫護人員增加信息獲取途徑，提高患者對治療方案的利弊認知，消除治療顧慮；此外乳房再造術的經濟花費大，可結合國情建立乳腺癌患者的保險制度，緩解患者自費顧慮，減輕經濟負擔。

3.3 社會支持的需求迫切

3.3.1 家庭支持 家庭是照顧、 經濟及情感支持的主要來源[14]，同時家屬的意見及態度在決策中起著關鍵的作用。本研究訪談中由于家屬對乳房再造術的認識不足，缺乏對手術的信心，擔憂患者的安全，使得患者處于決策兩難的境地。因而，臨床應進行個體化宣教，激發家庭學習興趣，解除認知誤區，促進家屬對患者疾病的理解及認識，幫助其作出明智的選擇。

3.3.2 同伴支持 同伴支持是指通過多種形式使具有相似疾病、身體情況或經歷的患者，彼此之間提供實質性的幫助，以及在生活實踐、社會和情感方面的支持[15]。本研究訪談患者希望聽取具有相似經歷患者的經驗，幫助其了解手術的風險及康復，緩解心理壓力，協助其做出明智決策。因此，臨床工作中可通過病友之間交流意見，獲取疾病的信息，加強對疾病的認識，做出符合自己需求的選擇。

3.3.3 專業人員的支持 由本次訪談結果可知目前乳房再造患者于術前面臨許多疑惑，如手術并發癥、成功率、術后康復、預后、經濟花費等[16]，需要臨床醫護人員進行專業化信息服務。乳房再造技術在中國處于初步發展階段，在健康管理方面仍存不足，一方面，醫護人員可通過了解再造人群的顧慮，利用網絡系統方式，構建知識手冊、微信群、科室咨詢處等平臺[17,18]，建立與患者的溝通與交流，提高對疾病信息的掌握力度，消除患者治療困惑，并作出明確的選擇，提高決策滿意度；另一方面通過乳房再造知識的宣傳，促進醫療部門對乳房再造的認知，完善醫療政策，提高財政及物質資源支持力度，減輕經濟負擔，促進患者參與決策的積極性。

4 結論

本研究通過對16 例乳房再造患者深入訪談，將乳腺癌患者于乳房再造術前決策體驗歸納為4 個主題：期待美好的未來、面臨決策困難、社會支持的需求及決策時間的短暫。在中國醫療背景下，臨床人員應加強專業化信息溝通，構建乳房再造技術的宣傳計劃，完善社會醫療政策等建議，以幫助患者全面了解手術治療方案的利弊，緩解患者決策沖突，提高患者的決策滿意度。