食管癌患者家庭關懷度與自我感受負擔的相關性研究

劉麗 李惠霞 趙雨晴

（天津醫科大學腫瘤醫院 國家腫瘤臨床醫學研究中心天津市“腫瘤防治”重點實驗室天津市惡性腫瘤臨床醫學研究中心，天津 300060）

食管癌是我國消化系統最為常見的惡性腫瘤之一，其發病率和病死率已經成為世界首位，嚴重威脅人們的生活健康[1]。約60%的患者在確診食管癌時已經處于中晚期，目前多采用以手術為主、放化療為輔的綜合治療手段。但在疾病治療期間，患者不僅會經歷由于各種癥狀而引起的痛苦，還會在心理上承受著巨大的壓力，產生成為他人負擔的感受，嚴重影響患者機體功能和疾病恢復[2]。而家庭作為個體的生活重心，發揮著為患者提供精神支持和物質支持的重要作用。有研究證明，家庭成員對患者的關懷程度越高，其心理狀態和康復情況也就越穩定[3]。本研究旨在探討食管癌患者家庭關懷度和自我感受的相關性，以期為進一步的臨床干預研究提供理論依據。

1 研究對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣的方法，選擇2017年1至7月在天津市某腫瘤專科醫院食管腫瘤科治療的食管癌患者為研究對象。納入標準：①病理學檢查確診為食管癌的患者；②年齡≥18 歲；③知曉病情的患者；④患者自愿參加并具有獨立完成問卷的能力。排除標準：①治療期間出現嚴重并發癥的患者；②復發或轉移的患者； ③伴有精神病或其他慢性疾病的患者。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料和疾病資料調查表 由研究者根據研究目的自行設計，包括患者性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、家庭月收入、居住地、有無醫保、照顧者等；疾病資料包括疾病臨床分期、治療方式、是否合并其他疾病等情況。

1.2.1.2 家庭關懷指數問卷[4]該問卷是由Smilkstein于1978年編制，用于評估家人的支持情況，包括家庭適應度、合作度、成熟度、情感度及親密度5 個維度，每個維度包含1 個問題。采用Likert 3 級評分，“經常這樣”計2 分，“有時這樣”計1 分，“幾乎很少”計0 分，總分范圍為0～10 分，得分越高表示患者家庭關懷度越好，其中0～3 分為家庭關懷度嚴重障礙，4～8 分為家庭關懷度中度障礙，9～10 分為家庭關懷度良好。研究證實該問卷各條目重測信度相關系數為0.80～0.83[5]。

1.2.1.3 癌癥患者自我感受負擔量表 （Self-Perceived Burden Scale for Cancer Patients,SPBS-CP） 采用國內學者任延艷等[6]2013年編制的量表，共有21 個條目，包括經濟/家庭負擔、照護負擔、情感負擔和治療負擔4 個維度，各條目采用Likert 5 級評分法，從1～5 分別表示從不～總是，量表總分為各條目分值總和，得分越高說明患者負擔越重。總分<30 分為無明顯負擔；30～49 分為輕度負擔；50～69 分為中度負擔；70 分及以上為重度負擔。研究驗證[7]，該量表的內容效度為0.81，Cronbach’s α 系數為0.935。

1.2.2 調查方法 調查采用現場發放并回收的方法，首先由研究者向患者解釋研究目的，取得患者的配合，并簽署知情同意書后發放。問卷由患者本人填寫，或采用研究者詢問、患者口述答案的方式。本次調查共發放問卷140 份，有效問卷為136 份，有效回收率為97.1%。

1.2.3 統計學方法 數據分析采用SPSS 19.0 統計軟件進行。計數資料采用例數、百分比表示，計量資料經正態檢驗后采用均數、標準差表示。食管癌患者的家庭關懷度與自我感受負擔的相關性采用Pearson相關分析，P<0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 一般資料 本研究共納入136 例患者，年齡38~72 歲，平均（49.65±6.33）歲，患者其他一般資料見表1。

2.2 食管癌患者家庭關懷度情況（表2）

2.3 食管癌患者自我感受負擔情況（表3）

2.4 食管癌患者家庭關懷度與自我感受負擔的相關性分析（表4）

表1 患者一般資料（n=136）

表2 食管癌患者家庭關懷度得分（n=136）

表3 食管癌患者自我感受負擔得分（n=136）

表4 食管癌患者家庭關懷度與自我感受負擔的相關性（r）

3 討論

3.1 食管癌患者家庭關懷度需要進一步改善 本研究發現，食管癌患者家庭關懷度總分為（7.37±1.72）分，屬于家庭功能中度障礙。而其各維度得分中，親密度最高，成長度最低。親密度是指家庭成員在時間、空間、物資及金錢等資源的共享程度，而成長度則是指家庭成員在身心發展上得到其它成員的支持與安慰的程度[8]。受中國傳統文化的影響，在家庭成員遇到困難后，往往會期待從家庭其余成員獲得各方面的支持，以渡過困難時期。食管癌患者在疾病確診后，不僅需要家庭成員盡可能地尋找醫療幫助、提供經濟支持，也需要家庭成員提供身心方面的照顧，增加對抗疾病的信心。既往研究認為，家庭關懷度對個人的健康狀況、 疾病的發生和預后均會產生重要的影響，良好的家庭支持不僅能夠給患者提供必要的物質方面的支持，更重要的是能夠給患者帶來精神方面的慰藉，使患者充分感受到被理解、被尊重[9]。而食管癌患者在接受治療后常常需要長時間的康復治療，在此期間，家庭的支持對于患者疾病康復有著非常重要的作用[10]。因此，臨床護理人員應指導家屬為患者提供良好的家庭支持，加強與患者的溝通，更好地關心患者，讓患者切實感受到家庭的力量。

3.2 食管癌患者自我感受負擔較重 本研究結果顯示，食管癌患者自我感受負擔得分為（71.42±19.21）分，處于重度負擔水平，高于國內常模[11]。各維度得分從高到底依次是經濟/家庭負擔、 情感負擔、 照護負擔、治療負擔。分析原因為，食管癌早期癥狀多不明顯，難以引起重視，因而大部分患者就診時疾病已處于中晚期。而目前，治療食管癌最有效的方式為手術治療，而手術會給患者帶來巨大的創傷和不可逆的生理功能的改變，輔助治療如放療、化療也會導致各種不良反應，以上因素均會使患者暫時失去生活自理能力，產生較為嚴重的負擔感[12]。而經濟/家庭負擔最為嚴重，可能是因為食管癌開始接受治療時都已處于較為嚴重的階段，住院期間所花費的治療、護理費用較高，會給患者及其家庭帶來較大的經濟壓力；且研究中患者年齡為（49.65±6.33）歲，正是中年時期，多為家庭經濟收入的主要來源，食管癌的確診使他們變成家庭中經濟開銷最大的一方，因此會承擔著較為嚴重的經濟負擔，擔心子女尚未成人，而父母又老無所依[13]。針對食管癌患者較為嚴重的自我感受負擔，臨床護理人員應準確評估患者的心理，深入地與患者進行交談，了解影響其自我感受負擔的因素，提供個性化的心理疏導； 同時也指導家屬應關注患者的自我感受負擔，從家庭層面緩解患者的自我感受負擔水平。

3.3 食管癌患者家庭關懷度與自我感受負擔的相關性分析 本研究結果顯示，食管癌患者家庭關懷度與自我感受負擔得分呈負相關，說明食管癌患者若能獲得較高水平的家庭支持，其相應的自我感受負擔就會減輕。既往研究認為，患者會由于不能獲得足夠的家庭支持而掩蓋自身的癥狀，這會進一步導致自我感受負擔的加重[14]。在中國的傳統文化當中，家庭文化和親情占據著非常重要的作用。當患者確診食管癌、接受治療期間，最渴望得到的便是來自家人的支持和關心。良好的家庭關系能使患者感受到家人的關心和自身健康的責任，樹立戰勝疾病的信心[15]。張駿等[16]認為，患者獲得的支持能夠幫助個體把應激性降到最低，提高治愈疾病的信心和自我照顧的能力，從而能夠減少患者的自我感受負擔。因此，護士在臨床工作中，應該重點了解患者的家庭情況，對家庭支持給予評估，指導家屬正確給予患者支持，減輕患者的心理負擔，這對患者的疾病康復也會產生積極的作用。

4 小結

食管癌作為一種惡性程度較高的消化道腫瘤，它的確診和治療都會給患者造成不同程度的心理負擔，而良好的家庭支持能夠有效地減輕患者的不良心理負擔，促進患者的良好應激。因此，護理人員應該提高對食管癌患者家庭支持狀況的重視程度，針對患者不同的家庭情況，給予個性化的指導，充分發揮家屬的作用，減輕患者疾病治療期間不良的心理負擔，從而加快患者的康復進程。