系統性紅斑狼瘡患者心理困擾與自我表露的相關性分析

龔麗門 雪妍 扈圓圓

【摘要】目的：調查系統性紅斑狼瘡患者心理困擾現狀，探討系統性紅斑狼瘡患者心理困擾與自我表露的關系。方法：采用一般人口學資料調查表、心理困擾溫度計（DT）、痛苦表露指數量表（DDI）于2019年1月至2019年3月，對1.2.3例系統性紅斑狼瘡患者進行調查。結果：8781%的系統性紅斑狼瘡患者存在心理困擾，處于中高水平，自我表露平均得分為（3419±780）分，自我表露與心理困擾得分呈負相關（r = -0.543，P<0.05） 結論：系統性紅斑狼瘡患者心理困擾檢出率較高，自我表露水平影響其心理困擾程度，應采取有效措施，降低患者的心理困擾。

【關鍵詞】系統性紅斑狼瘡;心理困擾;自我表露

【中圖分類號】R174+.6

【文獻標識碼】A

【文章編號】2095-6851（2019）10-2.14-01

心理困擾是由多種因素導致不愉快的情感體驗，包括心理、社會及精神方面，可以從脆弱、悲傷及恐懼，發展為痛苦、焦慮、抑郁、與社會分離及精神危機等[1]。 系統性紅斑狼瘡是一種累及多系統、多器官的慢性自身免疫性疾病[2]，研究顯示系統性紅斑狼瘡患者經歷著不同程度的心理困擾，影響患者身心健康及生活質量[3-4]。自我表露是個體向他人表露自己的信息，如思想、感受及經歷等，恰當的自我表露可以幫助患者獲得各種社會支持，提高心理幸福感[5]。目前，國內針對患者心理困擾方面的研究主要集中在癌癥患者中[6-7]，系統性紅斑狼瘡患者心理困擾與自我表露關系研究尚未見文獻報道。本研究旨在了解系統性紅斑狼瘡患者心理困擾水平與自我表露水平及其關系，為改善系統性紅斑狼瘡患者的心理困擾提供依據。現報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣的方法，抽取2019年1月至2019年3月在我院就診1.2.3例系統性紅斑狼瘡患患者。納入標準：①符合1997年美國風濕病學會（ACR）修訂的SLE分類診斷標準[8];②確診時間≥3個月;③年齡≥18周歲;④自愿參加本次研究;⑤具有一定的溝通理解能力。排除標準：①有嚴重的心、腦、肺、腎及造血系統損害者;②合并糖尿病、高血壓、冠心病等其他慢性病者;③中、重度認知障礙和精神疾病者。采用問卷調查法，現場發放并回收，共發放問卷150份，回收1.33份，剔除無效問卷6份，回收有效問卷1.2.3份。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調查表：文獻查閱的基礎上，結合臨床及科研專家的意見自行設計問卷，包括患者年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、收支狀況、住院次數、系統性紅斑狼瘡病程等。

1.2.2痛苦表露指數量表（Distress Disclosure Index，DDI）

采用李新民[9]于2009年修訂的中文版DDI量表，評估系統性紅斑狼瘡患者自我表露程度。量表由1.2個條目構成，均采用Likert 5級計分法，總分為1.2～60分，1分表示非常反對，5分表示非常同意。本研究以總分的四分位數作為臨界值，1.2～29分為低水平，30～44分為中等水平，45～60分為高水平。該量表在本研究中的Cronbachs a系數為0917。

1.2.3 心理困擾篩查工具

采用NCCN推薦的心理困擾篩查工具，由困擾溫度計（DT）及問題列表（PL）兩部分組成[1]。DT是一個0一10共1.1個刻度的視覺模擬直尺式的量表（0分表示沒有困擾，10分表示極度心理困擾），患者選擇近一周所經歷的平均痛苦水平的數字做出標記，通過DT分值確定患者的心理困擾水平。PL由實際問題、家庭問題、身體問題、情緒問題、精神/宗教問題及其它問題六個方面，共40個問題組成，受訪者在表格中選擇過去一周是否經歷了表格提及的問題。每個問題的答案為“是”表示“經歷了該問題”記1分或“否”表示“沒有經歷該問題”記0分。每個分維度的總分除以該維度的條目數后得出平均分，得分范圍為0～1，分值越高，表示患者在該維度的問題越多。

1.3 資料收集方法

由研究者本人和幾名培訓過的調查員采用統一的調查問卷和詢問方式對研究對象進行面對面的詢問并填寫調查表。

14 統計學方法

使用Epidata31中文版軟件建立數據庫，采用雙人核對錄入資料，采用SPSS 170軟件進行統計分析。 對一般資料、DT、TL、痛苦表露指數得分采用均數、標準差及構成比進行統計描述;采用Spearman相關分析分析患者的心理困擾與其他變量之間的關系。 統計檢驗水準α=005。

2 結果

2.1 一般資料

1.2.3例研究對象年齡2.1～53歲，平均年齡（3585 ± 775）歲;文化程度以初中或高中居多86例（6990%）;工作狀態在職41例（3333%），無業82例（6777%）;住院2次及以上患者87例（7070%）;系統性紅斑狼瘡患者平均病程為（175±098）年，病程2～5年患者46例（374%），5年以上患者35例（285%）。

2.2SLE患者心理困擾及自我表露得分

系統性紅斑狼瘡患者心理困擾DT平均得分為（547±225）分，最低值1分，最高值10分。從問題列表中我們發現，1.2.3例患者的心理痛苦主要來源于軀體問題、實際問題及情緒問題，軀體問題主要有：疲乏91例（740%），記憶力或注意力下降74例（602%），疼痛69例（561%），活動受限64例（520%），擔心外表60例（488%），睡眠障礙57例（463%）。情緒問題主要有擔心74例（602%）、神經緊張54例（439%）。實際問題主要有：財政/經濟問題88例（7154%），工作/上學問題62例（5040%）。家庭問題主要有：與伴侶相處問題44例（358%）。宗教問題發生的概率較少。系統性紅斑狼瘡患者自我表露得分為0～43分，平均（3419±780）分。

2.3 SLE患者問題列表各維度平均得分與心理困擾關系

患者心理困擾問題列表各維度平均得分以軀體問題、實際問題及情緒問題得分較高 ，分別為（041±007）分、（038±02.1）分及（035±01.3）分。

心理困擾患者軀體問題、實際問題、情緒問題及家庭問題平均得分均高于無心理困擾患者 ，差別均有統計學意義（P均<005，見表1）

2.4 系統性紅斑狼瘡患者心理困擾與自我表露相關性分析

本研究結果顯示，自我表露與心理困擾得分呈負相關（r = -0.543，P<0.05）。

3 討論

31 系統性紅斑狼瘡患者心理困擾現狀分析

本研究中，8781%的系統性紅斑狼瘡患者存在心理困擾，處于中高水平。此檢出率低于徐小青等[10]的調查結果，可能與本研究中研究對象女性患者較多，文化差異及研究的質量控制等因素有關。但是系統性紅斑狼瘡患者心理困擾檢出率明顯高于乳腺癌患者[1.1]，這可能與系統性紅斑狼瘡病程較長，需要反復住院，預后相對較差有關。

系統性紅斑狼瘡患者心理困擾主要來源于軀體問題、實際問題及情緒問題。 有心理困擾的患者軀體問題、實際問題、情緒問題及家庭問題平均得分均高于無心理困擾患者。系統性紅斑狼瘡患者存在的諸多軀體問題，如疲乏、記憶力或注意力下降、活動受限、長期服用激素藥物導致外表的改變等不但嚴重影響患者的生活質量，還引起患者的心理痛苦[10]。同時女性患者心思細膩，情感豐富，擔心子女和家庭，心理承受力更弱，存在著較嚴重的心理困擾。研究發現7154%的患者存在經濟問題，系統性紅斑狼瘡患者反復住院，家庭經濟負擔較重，無法正常工作，經濟不獨立，只能依靠配偶，家庭地位相對較低，擔心因經濟原因而中斷治療。患者精神及宗教問題較少，可能與我國文化背景有關，宗教信徒少，而且大部分患者不愿暴露宗教信仰。

研究發現系統性紅斑狼瘡患者自我表露與其心理困擾呈負相關（P<0.05），患者長期經受疾病折磨，從而引發焦慮、抑郁情緒，自我表露是一種積極的認知過程療法，告訴他人關于自己的隱私，真誠地分享自己個人的、私密的想法與感覺的過程[1.2]。然而患者常常因性格原因或家庭原因，不愿意向他人表達，這可能會加重的心理困擾。醫護人員應該盡早干預影響患者自我表露的因素，幫助患者正確認識疾病的發生、發展和轉歸，加強患者描述的溝通，協助患者樹立正確的態度，積極主動配合治療，保持樂觀的態度，采用積極的應對方式，從而減輕心理困擾程度。

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