支持性社會組織參與民辦自閉癥兒童社會服務機構培育的可行性分析

摘要：隨著自閉癥兒童數量的逐年增加，全球自閉癥治療和康復的形式也愈加嚴峻。目前，國內對于自閉癥兒童的康復發展的方式主要以機構照顧為主，即依托專業的自閉癥兒童社會服務機構對其進行康復治療。但是由于發展時間較短以及國內的各方面支持力度還不足，大多數自閉癥兒童社會服務機構的發展還較為艱難，尤其是民辦機構。而近年來，支持型社會組織的通過其對操作型社會組織的培育功能在業內受到廣泛關注。以此為背景，支持性社會組織參與民辦自閉癥兒童社會服務機構培育具有一定的可行性所在。

關鍵詞：自閉癥康復;社會機構;支持型社會組織

一、問題提出

（一）關于自閉癥兒童的闡述

據2017年《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》藍皮書顯示，中國現有自閉癥人群已經超過1000萬，并以每年十幾萬的速度遞增。自閉癥作為全球患病人數增長最快的病癥之一，我國自閉癥患病率約1%，自閉癥人群超過1000萬，自閉癥兒童超過200萬，并仍以每年近20萬的速度增長。

自閉癥，又稱孤獨癥。在醫學上孤獨癥被定義為廣泛性發展障礙（pervasive developmental disorder）的一種典型病例，是由美國臨床醫學專家堪納 Leo Kanner首先提出的。Leo Kanner于1943年發表了題為《情感交流的自閉性障礙》（Austistic disturbance of affective contact）的臨床研究成果，他描述了自閉癥的癥狀表現，自閉癥兒童的臨床表現主要有交流障礙、情感淡漠、喜好偏執、刻板行為等，一般發生在孩子 3 歲之前，男孩發病率較女孩要高，并且伴有酮尿癥、癲癇、精神發育遲滯、感覺統合障礙等共病癥狀，自閉癥的致病病因復雜沒有確定的因素，以目前的醫學水平還不能治愈，會伴隨孩子一生。目前，自閉癥兒童的康復治療模式主要三種：機構康復治療模式，家庭照顧模式以及學校照顧模式。其中，機構康復治療模式已經成為現階段自閉癥兒童最主要的治療方法。

（二）關于民辦自閉癥兒童康復機構的闡述

機構康復療法，即依托專業的自閉癥兒童發展機構進行干預和訓練，以達到適應社會和融合的目的。一般來說，自閉癥兒童康復機構主要包括醫院，特殊學校，專項訓練機構等。在本文做研究的自閉癥兒童康復機構主要是指經過民政局注冊登記的，專門針對自閉癥兒童提供康復教育及托管服務的專業性非營利性的民間社會組織。

據調查，在我國現有的大約500多家自閉癥康復機構中，公辦機構約100多家，其余大部分由自閉癥家庭聯合或者獨立舉辦，本文中所研究的杭州市星星苑兒童發展中心就是這樣一家由自閉癥家庭發起的民辦機構。作為針對特殊人群幫扶的社會服務機構，該類機構應該且不僅限于發揮其干預發展自閉癥兒童心理以及生理上的基本能力，針對自閉癥家庭，更應具備協助其運行和發展，以及關注該類兒童監護人的心理健康，從而為治療創造良好環境。針對社會來說，促進自閉癥兒童融入社會并不只是靠單方面發展其能力就能解決的問題，更應該需要社會的接納和理解。在研究過程中，研究員于杭州市江干區某地發放250份問卷，回收225份問卷，其中有效問卷222份，調查結果顯示，在此次調查中的受訪對象中，絕大多數（80.2%）的受訪對象并沒有接觸過自閉癥兒童，只有19.8%的受訪對象表示接觸過自閉癥兒童，而其中僅有4.1%的受訪對象身邊存在自閉癥兒童。相關機構應當在促進社會對自閉癥的認知和接納上發揮自己的作用。

（三）關于支持型社會組織的闡述

本文主要研究在當下的大環境下，專業的支持型組織介入民辦自閉癥機構的可行性。

支持型社會組織，在國內多以樞紐型社會組織的形式出現，是一種區別于一般的操作型社會組織的社會組織。這類社會組織主要為操作型社會組織提供支持與服務。（操作型社會組織主要指那些直接面向和服務于社會公眾的、一線的社會組織。）支持型社會組織對于支持和引導社會組織的發展，促進社會組織的整體水平的提升發揮著不可或缺的作用。

斯特勒穆（Caroline.Stremlau）（1987）首次提出“協調團體”的概念。強調該類組織主要的功能是通過提供論壇、各項服務，促進政府和公益組織之間的有效聯系及分配捐贈資金給公益組織的實施項目。布朗（Brown.L.David）（1990）首提“橋梁組織”的概念，后又改為“支持性組織”，即為處于初創時期的非營利組織提供各種服務于社會資源，針對其存在的一些資源困境和能力缺乏問題進行解決，并幫助它們完成使命的這類社會組織。

目前國內所存在的支持型社會組織主要有政府主辦、政社合辦和民間自發三種類型，不同類型的支持型組織所具備的功能也有席位的差別。通常來說，政府主導的力量越大，對于社區的建設貢獻越大，相反地，民間主導的力量越大，其功能就越發側重于對民辦社會組織的有償孵化。本文中所提及的支持型組織是主要以有償或者無償的方式對民辦社會組織進行孵化培育的功能為主。

二、研究發現

本項課題主要以杭州市星星苑兒童發展中心為例研究現階段同類組織所存在的問題以及支持型社會組織介入其中的必要性。

（一）杭州市星星苑兒童發展中心簡介

杭州市江干區星星苑兒童發展中心地處杭州市下沙路659號，屬于民辦非企業機構，業務主管單位為杭州市江干區殘疾人聯合會，主要為自閉癥兒童提供相關服務。

1.機構的組織架構

星星苑的組織構架較為簡單，其中含理事會、監事會、行政部、教學部、發展部等。負責人范維擔任理事會的理事長，管理、審議并執行機構內部、外部各項總體性的決議以及作出相關指導性決策。理事會下設三個部門，其中：教學部里細化分為很多種門類，比如行為訓練（ABA）、傳統教學，以及結構化教學，包括感統、個訓教學這幾方面;第二個部門為發展部，負責對接一些公共媒體關系，以及在外部與媒體和其他渠道上達成相關合作。第三個部門則是行政部，負責行政事務和辦公事務，包括相關制度的制定和執行推動、日常辦公事務管理等。

2.機構的教學環境及設施

星星苑擁有3200多平米的教學環境，4500多平米戶外活動場所，開設了29個專業教學教室，其中包括15間個訓教室、2間感統教室以及1間精細藝術教室，此外還有游戲教室、情緒穩定室，結構化教室、生技教室、淘氣堡、音樂教室、模擬教室等，其平面分布圖如圖1所示。

3.機構的師資力量

機構的師資力量較為薄弱，其教師具備特教、幼教從業資質及一定的康復訓練、個案教學經驗。現有六名老師進行日常的教學性工作，其中五名老師的有一定的教學經驗與閱歷，且接受過相關機構的專業培訓，一名為實習助教，主要負責輔助教學工作，確保教學的順利開展。相較于其他大型自閉癥兒童社會服務機構來說，星星苑學生數目較少，目前于星星苑內接受教育干涉康復訓練的自閉癥兒童數量僅為十名，年齡普遍介于2～8歲之間，而2～6歲是自閉癥兒童治療的黃金時期，即機構內大多數患兒均處于最佳康復治療時間。

4.機構的教學方法

在機構教學方面，星星苑的宗旨是以“行為訓練（ABA）”為基礎的個別化教育方案和學前訓練指導，以及為大齡星孩的生活技能提供訓練和幫助，由此以實現中心自身的使命，使“星星的孩子”得到早期個別化教育，幫助自閉癥兒童的監護人了解自閉癥，掌握在生活中促進孩子良性發展的知識和技巧，促進社會認識、理解和接納自閉癥人士，并且尊重他們的生存和發展的權利。

星星苑針對自閉癥兒童的康復教學方法主要有：感統、精細、個訓，如圖2所示。

5.機構的課程安排

機構提倡家長培訓與患兒訓練并重，課內訓練與情景教育、生活能力培養并舉，采用的是階段性的訓練模式，時間一般維持在3個月左右。第一個月為適應觀察階段，第二、三個月進行教學效果的反饋。每個月會合理安排一定的課程量，其中每節課時間控制在半個小時。正常孩子3～4歲時一節課是25～30分鐘，5歲以上則可能達到35～40分鐘，但在實際教學過程中，考慮到大多數自閉癥兒童集中注意力較為困難，通常一節課會分為三小段，每段十分鐘。根據孩子的時間以及其他實際情況，會將孩子康復時間的課程錯開安排。一天內，孩子會分別接受個訓、感統以及精細的康復訓練，課程量最多達六節，最少也有三節，如圖3所示。目前，老師對現有的10名孩子主要是采用一對一的教學服務模式。

6.機構的發展現狀

星星苑自2013年創立以來，迄今為止已有五年。創辦之初的前兩年，創始人盧舒楓自投資300多萬用于機構的運營維護，但隨著機構創辦時間的增長，運營也顯得愈發困難。

（1）機構資金缺乏，經營陷入困境

星星苑創辦初期，作為一家民辦機構，其資金與專業師資均極度缺乏。因考慮到大部分自閉癥家庭難以支持孩子的大開銷治療費用，故星星苑對部分自閉癥學生實行費用全免，對普通自閉癥學生在平日的飲食、課程耗材以及其他方面的額外照顧更是分文不收，因此不得已導致星星苑長期入不敷出，經營陷入困境。

（2）機構師資薄弱，專業教師匱乏

自閉癥兒童教育行業對于專業教師的需求較大，而目前該行業師資力量較薄弱，專業教師極度匱乏。自閉癥孩子的康復是一種非常特殊的教育，想讓自閉癥兒童得到好的教育，不僅要有非常專業的康復知識，還要有非常高的師生配比。在星星苑，師生配比為1：2，也就是說，2個自閉癥兒童就需要1個老師，老師的數量也就決定了能夠招收到的幫助進行康復治療的孩子的數量。星星苑現有的五名老師一名助教尚且能夠滿足家長們的需求，但若數量長此以往保持不變的狀態，將限制星星苑的發展。

而為使得教學更為專業化，星星苑花費了大量資金對招收進機構的社會愛心人士進行培訓，使其成為較為專業的自閉癥老師，長期以來自費參與各種國內外自閉癥交流活動，即便耗費了一番心血與資金進行培養，老師的離職率仍是較高。

（3）機構場地緊缺，被迫限期搬離

對于星星苑的發展，政府支持力度相對比較小，且獲得支持的門檻較高，因而就星星苑如今的情況而言，較難申請到扶持資金。2018年9月初，由于場地即將拆遷，星星苑于8月份就已被要求限期搬離，并于9月10日正式停課。星星苑陷入了面臨搬遷卻苦于尋找不到適合場地的困境，本就已是舉步維艱，高昂的場地租金費用下使得星星苑的正常運營與發展更是進退兩難。在多方力量的支援與幫助下，星星苑現已搬至杭州市上城區馬市街210號，且擁有8名全職康復師，得以繼續有效快速地對自閉癥兒童進行干預康復，致力于幫助自閉癥譜系障礙（ASD）兒童及其家庭。

三、研究結果及相關舉措

（一）自閉癥兒童發展機構還存在很多問題

目前，我國自閉癥病癥的治療發展，主要依托于自閉癥專門的服務機構，而這些機構大多是非政府的自助型機構。在這條幫助自閉癥兒童康復的道路上，星星苑的舉步維艱不僅是由于其機構的內部原因，外部的也存在著諸多不利因素。

1.缺乏完善的內部治理結構，機構內部較為混亂

發展至今，星星苑已經經歷了一次較大的高層領導人的變革以及多次基層員工的更迭。其目前的組織管理機構大致分為三個部分：主管教學工作的教學部、對外聯系與宣傳的市場部、主管雜物的行政部，但是其基礎員工僅六名專業特教老師。也就是說，培訓老師在教學之余還需兼顧行政工作。一人多職，權責不明，監督無效等不僅是對于教學工作的阻礙，更不利于機構的整體發展。

2.缺乏必要的資金，專業設施不完善

由于自閉癥教學的特殊性，一個老師只能帶一個孩子。考慮到普通的工薪家庭承擔不起較高的學費，星星苑將收費標準定于整個行業的平均收費水平左右甚至更少。但是在杭州這樣的一個新一線城市，整體的消費水平較高，一個老師的月基本工資也較高，再加上場租費、水電費以及其他的辦公費等，星星苑的支出遠遠超過了收入。

在我國，不少機構的資金來源存在著“艱難化”與去向“隱匿化”的問題。這主要表現為以下兩個方面：一是多數民間社會機構在專業標準上存在不足，難以達到政府批資的合理標準，單憑機構出資人所限財產與社會的籌備金難以維持自身發展。事實上，星星苑除了每年從政府獲得一定的資金支持外，其余補助基本沒有。再者，向政府申請資金的程序十分復雜，所花費的時間也十分漫長，審批程序十分冗長;二是由于缺少有力的監督體制，部分機構將用于建設機構的資金轉用于其他個人意圖，造成專業建設上依然存在空洞。不透明的體制使資金的去向進一步“隱匿化”。

3.未能充分利用社會資源，與社會的聯系密度較小

星星苑作為一個非營利性的服務機構，資金主要來自于社會的募捐和政府的支持。向社會上的企業和個人尋求幫助，可以幫助自閉癥康復服務機構更好地發展。星星苑目前在這一方面上所獲得幫助較少，沒有與一些有能力做公益的企業建立起長期且穩定的資助關系，并沒有將重點放在向社會尋求幫助上，當然這與機構領導人的運作能力也有關，與自閉癥兒童服務機構的發展規劃也有著彌補可少的聯系。在與學校的聯系上，星星苑與附近的浙江水利水電學院、浙江理工大學法政學院有一定程度上的合作，學校的義工會來星星苑幫忙。但機構與學校之間并不能建立一個長效的服務合作機制，并不能將高校學生這一資源利用好。在與企業的聯系上，星星苑目前對接的企業只有少數一兩個，且機構在和企業的聯系中也不能建立長效的合作機制，獲得企業的幫助存在不穩定性。

4.缺少政策的支持，國家的扶持力度較小

許多發達國家已出臺一系列福利政策以完善各類專業服務，保障自閉癥兒童及其家庭應享有的權利。而我國面臨著龐大的自閉癥人口數目，自閉癥患者的相關福利政策很不完善，同樣的對于自閉癥兒童服務機構的政策支持也存在著一定的問題。星星苑目前從國家政策上得到的支持少之又少。由于社會對孤獨癥認知程度的限制，我們生活的社會與孤獨癥群體之間，沒有建立起正常的溝通途徑，雖然孤獨癥已經被被列人《中華人民共和國殘疾人保障法》的保障范圍以及今年6月，經李克強總理簽批，國務院印發《關于建立殘疾兒童康復救助制度的意見》，決定自2018年10月1日起全面實施殘疾兒童康復救助制度。但是其保障程度與國外相比以及與國內目前自閉癥兒童和自閉癥兒童服務機構所面臨的現狀來看是遠遠不夠的。

（二）支持型社會組織培育的意義

從上述所總結出的問題來看，桎梏國內現階段大多數民辦自閉癥康復機構主要是其自身的原因，專業性和綜合能力的不過關所導致的機構經營不善，資金斷層;機構理念宗旨的不明確，軟實力不足，缺乏一定是我社會影響力等。而支持型社會組織的產生正是為了有效地增強社會組織的能力，作為一個功能性組織，支持型社會組織的有效支撐對民辦自閉癥兒童康復機構有以下重要意義：

1.有利于服務機構的良性運行和發展

支持型社會組織的主要功能就是服務功能，其建立的初衷就是為了服務于操作型組織，解決其存在的問題。

一方面，在自閉癥兒童康復機構登記掛牌之前，對其核心管理人員及行政人員進行專業的培訓，主要針對機構的內部運作、資金的有效合理、日常活動的宣發等技能，在為機構的良性運行打下基礎之余也能構建合理有序的機構內部結構，形成更加合理的運行機制，將教學人員從繁冗的行政事務中解救出來，大大提升教學項目的質量。

另一方面，以支持型社會組織為紐帶，打破各個機構孤立無援，星星點點的局面，實現由點到面的轉型，并且通過規范的制度化建設，逐步建立起區域內的行業建設。同時，各機構間相互學習進步，增強特色建設，促進總體發展。

2.有利于資源的整合和利用

社會組織各方面獲取資源，集合各地域的資金、智力、信息、場地等各種形式的資源，對公共資源進行合理地規劃和有效地配置，避免了資源的重復利用和浪費。支持型社會組織不僅可以加強操作型社會組織與政府、企業間的交流，可以以社區為基礎搭建社會組織服務的橋梁，還可以根據不同社會組織的服務內容及需求，滿足社會組織的資本積累需求，降低社會組織的運行成本，實現社會組織間的互幫互助與信息溝通。

針對星星苑所面臨的政府支持不足的問題，本質上其實是其缺乏對于政府資源的充分利用的意識，以及政府程序的繁冗的雙重因素的影響所導致。支持型組織與政府關系密切，熟知各類相關政策，有能力為星星苑這類機構提供充分的幫助，在獲得政策支持的同時一定程度上降低了其運營成本。

（三）支持性社會組織培育的隱患所在

盡管支持型組織對于民辦自閉癥兒童社會機構的發展有著不可忽視的作用，但是在這一過程中還是存在著諸多問題，其中不僅僅是某個組織或者某種類型的組織所獨有的弊病，更是整個行業的發展所遭受的桎梏。

1.目前支持型社會組織仍以政府主導為主，孵化功能不完善

現階段國內的支持型組織的發展也存在著一定的問題。在政策的支持下，大批打著支持型社會組織旗號的社會組織拔地而起，這些組織的水平參差不齊，培育能力大多數也差強人意。能力不足的支持型社會組織的培育不僅會產生適得其反的作用，還有可能使培育過程浮于形式，打擊該行業的整體信心。

2.有償為主的孵化市場，加重機構經濟負擔

由于發展的時空限制，目前國內孵化能力較強的市支持型社會組織主要以民間主導為主，這類支持型社會組織由于自身資金運轉需求，往往會收取一定的費用，然而對于發展初期或者是經營不善尋求提升的自閉癥兒童發展機構來說，這筆不菲的費用由無疑是雪上加霜的存在。

3.人才缺乏問題普遍存在

不僅僅是自閉癥康復機構存在人才缺乏的困擾，目前國內的社工行業整體都存在這個問題。首先，從人才的源頭來說，社工專業在國內發展的時間還很短，民眾對其還尚存疑惑，報考該專業的學生人數整體較少。其次，人才流失嚴重。由于薪資、工作性質、工作環境、民眾意識等種種原因所造成的專業內的人才流失數據一直都處于居高不下的位置。行業內的專業人才流失使兩種組織的發展都受到極大的限制。

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[項目基金]本文屬2018年浙江省大學生科技創新活動計劃暨新苗人才計劃項目《對自閉癥兒童社會服務機構發展路徑的探討——以杭州星星苑兒童發展中心為例》（編號：2018R406047）研究成果。

作者簡介：吳桐（1998—）女，漢族，安徽宣城人，單位：浙江理工大學法政學院，2016級本科生，社會工作專業。