從不幸者到助人者的涅槃

37歲的王奕鷗，最常遇到的誤會，就是走在路上被人誤以為是“小朋友”，她的身高停留在兒時的120cm便沒有再長。她是一位成骨不全癥患者，骨質脆弱，無法預知的骨折是她揮之不去的噩夢。而正是她，成為“瓷娃娃罕見病關愛中心”創始人。

“你再也長不高了”

1歲，剛學會走路的王奕鷗，因為一次摔傷導致右腿骨折;一年級，體育課跑步不幸跌倒骨折，接骨時疼得喊救命;11歲，出現第三次骨折時，她被確診為“瓷娃娃”。

?從此，她的右腿被安裝上笨重的行走輔助器，在活蹦亂跳的年紀，醫生告訴她“你再也長不高了。”18歲，冒著再也站不起來的風險，王奕鷗接受了手術。那年夏天，她扔掉笨重的行走輔助器，終于穿上了裙子，像正常人一樣開始了新的生活。

左手到右手的距離

?如果沒有碰到那個人，如今的王奕鷗可能也只是一個普通的女孩。

2005年，王奕鷗遇到一位內蒙古的病友，30歲看起來像個一兩歲的孩子，病友請她幫忙把手機遞到手里，但她卻看到手機明明就在他自己的左手里。

原來，病友只想將手機從左手遞到右手，這樣簡單的動作都無法完成。

一瞬間，她被震驚了——原來還有這么多比自己更嚴重的成骨不全癥患者。

回去后沒幾天，她拾起自己之前做網站的經驗，下載了一個BBS程序改了改，建立了國內第一個成骨不全癥患者的交流網站，叫“玻璃之城”，為中國的10萬多像她一樣的病患提供交流平臺。

而后，她在公益機構工作了一段時間，這段經歷讓她看到為成骨不全癥患者群體成立公益組織的可能性，也決心讓“玻璃之城”進一步發展。2008年，王奕鷗和軟骨發育不全癥患者黃如方一起創立了關懷成骨不全癥等罕見病患者的公益組織——“瓷娃娃關懷協會（Chinadolls）”。

“China是瓷器的英文，瓷器雖然易碎，但純潔精致;China是中國，我們雖然弱小，也是中國的群體，不應受到排斥。”在簡陋的協會成立儀式上，王奕鷗說道。

之后，籌辦“瓷娃娃”畫展、主辦《中國罕見病》《瓷娃娃》等雜志、成立瓷娃娃罕見病關愛中心、創立罕見病關愛基金、舉辦“瓷娃娃”全國病人大會……王奕鷗的名字逐漸與公益聯結，與“瓷娃娃”聯結，她還在嘗試讓更多人認識她，進而認識到罕見病群體，而不止于“瓷娃娃”。

2016年2月29日國際罕見病日那天，由瓷娃娃罕見病關愛中心與南都公益基金會共同發起成立“病痛挑戰基金會”。

一支8772樂隊

“雖然我們是一群罕見病的伙伴，但是在音樂中其實我們大家都是一樣的，也并不罕見。”在樂隊出場時，王奕鷗說道。

重癥肌無力的鼓手、血友病的貝斯手、小兒麻痹癥的吉他手……王奕鷗和罕見病病友們組成樂隊——8772樂隊，由病（B）痛（T）挑（T）戰（Z）的首拼形化而來。

這一次，王奕鷗做了一次因興趣而起的嘗試——做音樂。她希望為罕見病群體爭取更多的權益和社會認同，而音樂，成了他們勇敢而堅強的“鎧甲”。

8772樂隊從不演唱《感恩的心》之類“賣慘”的歌曲，因為對于他們而言，就像歌里唱的“誰也不必說抱歉，因為我不罕見，無需同情和悲憫，只想讓生命，有更多可能性。”

“音樂就像給我突然打開了一扇大門，后面有一只手把我推進去了一把，帶給我很多震撼和力量，感動和希望。”樂隊吉他手“瓷娃娃”崔瑩說。

8772樂隊，猶如在罕見病患者面前升起的一縷曙光，照亮溫暖他們的同時，指引著方向，告訴他們有夢可以去追，可以實現。

“人，生而脆弱，惟有相扶，才能觸碰到希望。從不幸者到助人者的涅槃，讓人性與人心的力量格外耀眼。”2013年，王奕鷗獲得“責任中國年度公益人物獎”，頒獎詞這樣說道。

王奕鷗說，比起《牛虻》《輪椅上的夢》這些“身殘志堅”的書，她更喜歡《呼嘯山莊》，因為她更想成為一個擁有工作、愛情、生活的普通人，而不是“英雄”。從不幸者到助人者，王奕鷗詮釋了這樣活著，也很酷！（摘自《文史博覽》2019年第5期 彭叮嚀/文）