“美人魚女孩”：雙腿粘連，卻愛(ài)跳舞

在現(xiàn)實(shí)中，竟然有如同“美人魚”一樣的女孩！但她并沒(méi)有長(zhǎng)著鱗片的漂亮魚尾。因先天性疾病而生來(lái)雙腿粘連在一起，而且多個(gè)器官缺失。10年間，接受了將近150次手術(shù)，身患奇癥的她卻比任何人都樂(lè)觀堅(jiān)強(qiáng)。

美人魚，是一個(gè)讓無(wú)數(shù)人為之瘋狂，但又令人半信半疑的存在。一直以來(lái)，世界各地的人對(duì)美人魚的探索都沒(méi)有停止過(guò)。而在現(xiàn)實(shí)中，竟然有如同“美人魚”一樣的女孩！但她的“尾巴”并沒(méi)有長(zhǎng)著漂亮的鱗片。

先天畸形，雙腿合二為一

1999年8月4日，在美國(guó)的緬因州，有一名叫希洛·佩因的小女孩誕生了。在她出生時(shí)醫(yī)生就斷言，她可能活不過(guò)幾天。因?yàn)樗忍旎?，兩條腿粘連在一起，只有一個(gè)功能不全的腎臟，直腸殘缺，沒(méi)有生殖器。

醫(yī)學(xué)上把這稱為美人魚綜合癥，是一種極其罕見(jiàn)的先天性下肢畸形疾病，患者天生兩腿內(nèi)側(cè)粘連，看上去很像美人魚的尾巴。美人魚綜合癥患病幾率與連體嬰差不多，6萬(wàn)至10萬(wàn)人中才有1例，但夭折率卻高得多，因?yàn)榇蟛糠謰雰禾焐鄙倌I臟之類的重要器官，大多患病的新生兒出生后只能夠存活幾個(gè)小時(shí)。

一般出現(xiàn)這種癥狀的人，會(huì)在很小的時(shí)候就接受下肢分離手術(shù)，將粘連的兩條腿進(jìn)行分離。但對(duì)希洛來(lái)說(shuō)，真正的危險(xiǎn)不在于她表面看來(lái)粘連在一起的雙腿，而是缺失的器官——膀胱、子宮、大腸、大部分腎臟等。腎臟專家馬修·漢德說(shuō)：“由于缺少陰道穹窿和直腸，尿液就無(wú)法排出體外。大部分患者都會(huì)因此而死?！?/p>

令人難以置信的是，希洛打破了醫(yī)生的活不過(guò)幾天的預(yù)言，依靠體內(nèi)僅有的一小塊腎奇跡般地活了下來(lái)。父親萊斯利和母親艾爾瑪決定為女兒的生命作出努力，并把她帶到了緬因州醫(yī)療中心的芭芭拉·布什兒童醫(yī)院接受診治。他們的愿望也很簡(jiǎn)單，就是希望盡量延長(zhǎng)希洛的生命，讓她能有更多的時(shí)光與家人在一起。

不愿“分腿”，喜歡“尾巴”搖擺的感覺(jué)

從此，希洛踏上了她的求生之路，接受大大小小的手術(shù)多達(dá)150次，包括重建內(nèi)臟器官和兩次腎臟移植手術(shù)，一次是在她兩歲時(shí)，一次是在她七歲時(shí)。希洛說(shuō)起自己的“手術(shù)史”時(shí)一副風(fēng)輕云淡的口吻：“我兩歲時(shí)做了第一次腎移植。”

希洛驚人的生存意志讓所有為她看過(guò)病的醫(yī)生都感到震驚。現(xiàn)在，她接受“分腿”手術(shù)的條件已經(jīng)具備了，不過(guò)醫(yī)生希望與腎移植手術(shù)相隔的時(shí)間再長(zhǎng)一些。而希洛的想法卻出乎很多人的意料，因?yàn)樗龑?duì)自己現(xiàn)在的樣子很滿意。

希洛說(shuō)：“馬特醫(yī)生問(wèn)我，我是否愿意讓自己的雙腿分開(kāi)，我說(shuō)我不想?！蹦赣H艾爾瑪承認(rèn)說(shuō)：“希洛一點(diǎn)也不想擁有兩條腿，她總是說(shuō)：‘我現(xiàn)在很好。”

雖然由于藥物的影響以致希洛身體浮腫，行動(dòng)不便，但她從未停止搖擺“尾巴”。她經(jīng)?；孟胱约壕褪侨唆~公主，還讓父親為自己報(bào)了游泳班，因?yàn)樗矚g“尾巴”搖擺的那種感覺(jué)，“就像一條真正的美人魚”。

盡管無(wú)法靠雙腿行走，但她卻愛(ài)好跳舞。她不僅參加了芭蕾舞班，并且還參與了一場(chǎng)舞蹈演出的預(yù)演活動(dòng)，希洛的“舞蹈”就是坐在舞臺(tái)上，不停地?fù)u擺身體。不過(guò)，她最后還是因身體原因缺席了正式演出。她還學(xué)會(huì)了坐著滑板車在地板上滑行和打保齡球。

在成長(zhǎng)的過(guò)程中，希洛從沒(méi)有停止過(guò)自己的笑容，母親艾爾瑪?？渌恰耙粋€(gè)堅(jiān)強(qiáng)的小甜心”。希洛的堂姐薩曼莎·米歇爾說(shuō)：“所有的孩子都喜歡她，她就像是孩子們的行為榜樣一樣?！痹幸幻?2歲的美國(guó)孩子莉迪婭·道利在網(wǎng)上給希洛留言說(shuō)：“你擁有偉大的人格，我希望你和我住的近些，這樣我們就能做朋友一起玩了。你打開(kāi)了我的眼界，因?yàn)槟闳绱擞赂?。?/p>

希洛的勇敢堅(jiān)強(qiáng)也讓她成了緬因州的“名人”，被大家稱為“美人魚女孩”。在2009年美國(guó)知名脫口秀節(jié)目《奧普拉》上，她直言：“我很喜歡這個(gè)稱呼，這就是我出生的方式，雖然生活真的很艱難，但我和其他人一樣，有很多事情想做，我想做一個(gè)女演員、一個(gè)公主，嘗試任何的事情?！?/p>

全球罕見(jiàn)，“美人魚”僅三個(gè)

全球已知的“美人魚綜合癥”的幸存者只有三人，另外兩個(gè)分別是19歲的佛羅里達(dá)州坦帕市女孩蒂芬妮·約克斯和3歲秘魯女童米拉格羅斯·塞倫。2005年，當(dāng)時(shí)僅9個(gè)月的塞倫就接受了“分腿”手術(shù)。手術(shù)很成功，醫(yī)生將繼續(xù)為她進(jìn)行內(nèi)臟器官的再造和移植。19歲的蒂芬妮也是在很小的時(shí)候就“分腿”成功，甚至學(xué)會(huì)了走路。不過(guò)，她在9歲的時(shí)候，一次跌倒令她傷到了膝蓋，因此不得不靠輪椅代步。

在美國(guó)廣播公司的安排下，希洛和蒂芬妮這兩個(gè)幸存的“美人魚”有了一次非常難得的見(jiàn)面機(jī)會(huì)。希洛最關(guān)心的是“分腿”手術(shù)的問(wèn)題，她問(wèn)蒂芬妮：“（分腿后）生活會(huì)變得容易些嗎？”“是的，你可能覺(jué)得恐怖，但我把它看成實(shí)現(xiàn)目標(biāo)必須要做的事。”蒂芬妮說(shuō)。

而蒂芬妮則對(duì)腎移植手術(shù)有些擔(dān)憂，她問(wèn)希洛：“真得很疼嗎？你還記得嗎？”希洛說(shuō)，當(dāng)時(shí)媽媽的鼓勵(lì)和安慰讓她擺脫了手術(shù)前的恐懼?！叭缓笪揖蛣?dòng)了手術(shù)，我挺過(guò)來(lái)了。其實(shí)也就這樣而已。”

由于來(lái)到緬因州的蒂芬妮生平第一次見(jiàn)到雪，兩個(gè)女孩還在旅館外面打了一場(chǎng)雪仗，不過(guò)，蒂芬妮只在緬因州呆了一天就又返回佛羅里達(dá)州了，因?yàn)樗仨毥邮芡肝鲋委?。雖然蒂芬妮重病纏身，但她仍然堅(jiān)持在家學(xué)習(xí)，并希望自己接受腎臟移植手術(shù)后，將來(lái)能夠成為一名合格的兒童重病特別護(hù)理護(hù)士。

2009年10月10日，希洛因感冒引發(fā)肺炎入院，于23日病逝。最后，她被埋葬在西肯尼邦克的松林公墓里，與自己在1998年出生便夭折的姐姐葬在一起。墓碑上刻有一些精致的蝴蝶，這是希洛生前最喜歡的一種動(dòng)物。因?yàn)橄Ｂ逑矚g蝴蝶的美麗，喜歡它們能夠自由的飛翔。雖然希洛還有很多事情尚未能嘗試，但她始終用微笑面對(duì)人生。