脊髓損傷者生殖康復需求6年的變遷研究

張金明，陳素文，孫知寒，王一吉

脊髓損傷造成人體運動功能、感覺功能和神經反射功能障礙，同時影響人體的性功能和生殖功能。脊髓損傷對男性的性功能和生殖功能影響，較女性更加顯著，有70%～80%的脊髓損傷的成年男性不能完成性交[1]。脊髓損傷后男性性功能障礙主要表現為生精障礙、勃起障礙、性交障礙和射精障礙，從而嚴重影響男性生育能力。脊髓損傷的高發群體是正處于生育年齡階段的青壯年。隨著國家人口政策的調整、殘障人事務的發展及殘障人權利意識的提高，脊髓損傷的生殖康復問題逐漸得到更多的關注。本研究于2017年實施，相同的研究于2011年實施。本研究目的是：經過6年時間，探索脊髓損傷者生殖康復需求及其影響因素、生殖康復服務現狀及變遷，為解決脊髓損傷群體的生育困難、滿足生育需求、保護其性與生育的權利，以及為制定有針對性措施提供依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料 53名調查對象為2017年正在中國康復研究中心接受康復治療的脊髓損傷者，其年齡均為18歲以上且未婚或已婚，未生育子女。

1.2 調查工具與調查內容 依據調查目的，調查工具使用2011年相同的調查問卷“脊髓損傷者生殖康復需求調查問卷”。2011年使用此問卷成功收集了數據，并撰寫論文《男性脊髓損傷人士生育愿望調查》和《脊髓損傷者生育困難與服務需求調查》[2-3]。調查問卷內容包括：調查對象的一般情況(性別、年齡、教育程度、經濟狀況等)、對脊髓損傷的認知情況(脊髓損傷截段、殘疾程度、康復知識、生殖功能影響等)、生殖康復需求狀況(對脊髓損傷后生育知識的知曉、生育需求、需求影響因素、子女對婚姻家庭的影響等)、獲得生殖康復服務情況(得到生殖康復服務的狀況、期待等)。調查人員為接受過社會調查技術培訓的專業人員，熟悉脊髓損傷這一殘障現象，與脊髓損傷者具有良好的溝通能力。調查實施：通過脊髓損傷者的康復醫生發放、回收調查問卷，問卷匿名。

1.3 統計學方法 采用頻數分析，以百分比描述定量數據。

2 結果

2.1 基本情況 問卷發放55份，回收55份，問卷回收率100%。有效問卷53份。本次調查共53人，年齡18～48歲，平均(27.09±5.71)歲；2011年調查對象共63人，年齡20～37歲，平均(27.68±4.24)歲，2組對象一般資料比較差異無統計學意義，具有可比性。調查對象基本情況見表1。

2.2 脊髓損傷者生殖康復需求的情況 調查結果顯示，非常愿意生育子女者14人，達26.4%；非常愿意、比較愿意和愿意三者之和為44人，高達83.0%；僅有9人表示不愿意生育子女，占17.0%。與2011年研究結果相比，非常愿意、比較愿意和愿意生育子女的比例之和，由2011年的83.0%上升到85.7%，上升了2.7%。見表2。

2.3 對脊髓損傷者自身群體生殖康復需求的了解情況 調查結果顯示，脊髓損傷者認為自身群體中幾乎都有生育愿望的人數為13例，占24.5%；超過半數的人數為18例，占34.0%；半數的人數為13例，占24.5%；不到半數的人數為9例，占17.0%。與2011年研究結果相比，認為半數及以上者具有生育愿望者比例持平，2011年為84.1%，本研究為83.0%。見表3。

表1 調查對象基本情況 例(%)

表2 脊髓損傷者生殖康復需求情況 例(%)

表3 對脊髓損傷者自身群體生殖康復需求的了解情況 n(%)

2.4 對通過現代醫學技術可以實現生育的知曉情況 本次調查結果與2011年相比，對現代醫學技術可以實現生育的知曉者明顯上升，提高了27.3%；不知道者明顯下降，下降了27.3%。見表4。

表4 對通過現代醫學技術可以實現生育的知曉情況 n(%)

2.5 認為生育子女對婚姻穩定的重要性的情況 本次調查結果顯示，與2011年研究結果相比，認為非常重要和不重要者分別上升7.6%和3.2%，認為比較重要和重要者分別下降9.8%和1%。見表5。

表5 生育子女對穩定婚姻作用的認識 例(%)

2.6 性與生育問題的求助途徑 調查結果顯示，與2011年研究結果相比，網絡和書籍的求助途徑均降低至0。見表6。

表6 性與生育問題的求助途徑 n(%)

2.7 在過去1年里得到性與生殖康復專業指導的情況 與2011年研究相比，沒有得到服務者比例上升了4.4%。見表7。

表7 在過去1年里得到性與生育專業指導的情況 n(%)

2.8 對設立專門脊髓損傷者性與生殖康復服務部門的看法 本研究與 2011年研究結果相比非常必要、有些必要和必要者合計提高了0.7%。見表8。

表8 對設立專門生育康復服務部門的看法 n(%)

3 討論

脊髓損傷多為青壯年，80%以上為生育年齡的男性[4]。脊髓損傷后，人體的生殖功能會有不同程度的障礙，造成生育困難，這一影響對男性尤為明顯。聯合國《殘疾人權利公約》提出殘疾人與普通人一樣具有生育的權利、獲得適齡信息、生殖教育和計劃生育教育的權利?！吨腥A人民共和國殘疾人保障法》提出殘疾人在政治、經濟、文化、社會和家庭生活等方面享有同其他公民平等的權利。因此殘疾人生育子女的愿望應該得到關注，生殖康復需求需要得到滿足。

3.1 脊髓損傷者生殖康復需求迫切而廣泛 生育子女是多數人類的自然愿望。脊髓損傷后，生殖功能受到影響。本研究發現較2011年，脊髓損傷者生殖康復需求進一步提升。調查發現，83%脊髓損傷者認為群體中半數以上具有生殖康復需求，這一結果與2011年的研究結果相持平。另外，隨著近年殘障人士權利意識的提升，殘障人在重視身體功能提高、社會參與能力增強的同時，也更加重視康復權利、做父母的權利的實現，這使得脊髓損傷群體生殖康復需求的表達更加充分。

3.2 對通過現代醫學技術實現生育子女的知曉率大幅提升 通過現代醫學技術的干預，可以更好地滿足脊髓損傷者生殖康復需求，實現生育子女的愿望。對此知曉程度，較2011年研究結果有了大幅度提升。反映出脊髓損傷者的知識水平有所提高，這背后可能有多方面因素，如更加迫切生殖康復訴求的表達而得到社會和相關機構的更多回應，網絡傳媒等技術快速發展使信息獲取更加便捷，生殖醫學的發展及其宣傳更加廣泛等。

3.3 對“生育子女可穩定婚姻”的觀點普遍認同 生殖功能障礙嚴重影響著夫妻性生活，進而影響婚姻穩定和家庭和睦[5]。子女在婚姻關系中發揮著穩定劑作用。脊髓損傷后，夫妻性生活受到嚴重影響，也成為婚姻不穩定因素。脊髓損傷者的婚姻更容易發生變故[6]。調查結果顯示脊髓損傷者對“生育子女可穩定婚姻”的觀點普遍認同，這一結果與2011年結果相一致，同時也可以解釋生殖康復需求如此迫切的原因。

3.4 性與生育問題的求助途徑發生變化 面對性和生殖這一非常隱私的問題，超過半數的脊髓損傷者選擇醫療/康復機構來解決，其比例由2011年的54%上升到本研究的66%，反映出這一群體對專業的機構信任度提高。本研究還發現，選擇書籍和父母/朋友的比例較2011年的研究大幅降低，而選擇網絡和其他脊髓損傷者的比例大幅增加。這一結果的變化提示，脊髓損傷者對選擇生殖康復服務的選擇更加理性、途徑更加多樣。網絡的發展在一定程度上取代了傳統書籍來獲取知識和信息，其他脊髓損傷者的生育經驗和經歷給脊髓損傷者更多的直接幫助。

3.5 性與生殖康復專業服務仍然嚴重缺失 盡管脊髓損傷者普遍具有生殖康復需求和迫切的生育愿望，但獲得專業服務的狀況并不樂觀。調查結果顯示在過去1年中沒有得到過性與生殖康復專業指導的比例達98.1%，這一結果較2011年的研究提高了4.4%，也就是說，時隔6年，性與生殖的專業服務與日益迫切的生殖康復需求的差距進一步加大。近年生殖醫學和生殖康復的專業化服務也在發展，但遠未及需求增長的速度快，這使得生殖康復專業化服務嚴重缺失持續顯著，不得不說是一個亟待解決的問題。

3.6 建立生殖康復專業服務部門持續迫切期待 脊髓損傷者在進行運動功能康復的同時，也在尋求生殖康復服務。調查結果顯示，脊髓損傷者普遍認為有必要在康復機構或醫療機構中建立專門的生殖康復服務的科室，生殖康復科室的專業人員掌握殘障、脊髓損傷康復、生殖醫學等多學科專業知識，與服務機構內的社會康復、心理康復等專業人員合作，共同解決殘疾人生殖問題，提供綜合、系統、專業的服務。較2011年的研究，此結果上升了0.7%，反映生殖康復科室的建立繼續成為脊髓損傷者的迫切期待。

本研究結果顯示，脊髓損傷者的生殖康復需求依舊迫切，相關專業服務仍然嚴重不足。殘障人的性與生殖健康權利往往被忽視，身體殘障、經濟貧困、社會歧視、心理自卑等使他們進一步受到不平等待遇[7]。隨著殘障人事務的發展，對殘障人的康復服務更加專業化、多樣化，跨學科發展發展成為必然趨勢[8]。在這一趨勢發展中，脊髓損傷者生殖康復需求將得到更多的關注，生殖康復服務狀況得到改善。