肺癌患者舒緩療護管理的實踐與探索

□ 朱麗嬋 ZHU Li-chan 朱云霞 ZHU Yun-xia 成芳 CHENG Fang 王雪純 WANG Xue-chun 程秀麗 CHENG Xiu-li王方正 WANG Fang-zheng 李衛陽 LI Wei-yang

肺癌是全世界最常見、發病率和死亡率增長最快、對生命威脅最大的惡性腫瘤之一[1]，我國的發病率和死亡率均居首位且不斷攀升[2]。肺癌患者在疾病發展過程中，往往承受比其他癌癥患者更為嚴重的癥狀負擔，從而影響患者的生存質量[3]；加之手術、放化療毒副反應，不可避免的導致患者生理、心理及社會功能的紊亂。現階段國內外眾多專家將注意力轉移到舒緩護理的研究領域[4]。舒緩療護是在臨終關懷基礎上發展起來的一種全面照顧、通過預測、防止及減少痛苦來優化患者生命質量的健康管理，其涵蓋生理、心理情感、社會等方面，貫穿疾病的始終。2008 年WHO 指出：對治療無反應的晚期患者積極全面照顧，以控制疼痛等癥狀為重點，關注其心理、社交、精神需要，從而改善生活質量[5-6]。2016 年美國頒布第一版姑息治療指南：以患者和家屬為中心的健康護理，旨在對于傷痛的高效管理。同時，根據患者的需要、信仰、文化合并社會心理和精神方面的護理[7]，關注癌癥患者的意愿，提高其生存質量[8]。探討如何最大限度優化資源配置，合理建設和完善腫瘤醫院舒緩療護工作，值得深入研究。

方法

1.組建舒緩療護團隊，確認各自職責。醫院成立舒緩療護中心，分設管理組、醫療組、護理組(專職組和試點病房組)、心理組、疼痛組、營養組、康復組、宗教組和社工組[9]。舒緩療護團隊具體成員組成及職責。見表1。

2.胸部腫瘤示范病房舒緩療護工作流程。包括：初篩、評估、干預、隨訪、再評估、轉歸、質量控制及最終結案。根據評估結果、制定、落實干預計劃更加詳細，同時進一步完善了哀傷輔導介入。見圖1。

2.1 初篩。初篩對象：2018 年6 月至8 月在醫院行放化療的肺癌住院患者。納入標準：(1)符合肺癌診斷與臨床分期標準，并有病理學診斷依據；(2)年齡≥18 歲，具備一個或一個以上難以控制的軀體/心理癥狀；(3)預計生存期3 個月以上。排除標準：(1)精神病史及無能力接受健康教育患者；(2)任何疾病導致的中樞神經系統損害、意識障礙、聽力喪失患者。初篩方法：肺癌患者明確診斷，第一次入科即行初篩，初篩陽性，進入舒緩療護流程；初篩陰性，在患者放化療、靶向治療、支持治療的各個階段，每次入院均再行初篩，初篩陽性者隨時入組舒緩療護。在健康宣教室的安靜環境下，兼職舒緩療護護士運用溝通技巧對患者進行篩查，包括治療過程中有無呼吸困難、疼痛、睡眠不安、癌因性疲勞、惡心、嘔吐、胃納下降、便秘、肢端發麻等癥狀；有無擔心、害怕、焦慮、緊張、抑郁、痛苦等心理變化。患者自評NCCN 心理痛苦指南2016.V1[10]心理痛苦溫度計及問題清單。兼職舒緩療護護士介紹舒緩團隊理念及內涵，患者知情同意加入舒緩療護并簽署知情同意書。

2.2 評估。兼職舒緩療護護士48 小時內，在患者床邊或健康宣教室完成根據NCCN 臨床實踐指南：姑息治療(2015.V2)[7]改編的評估表，包括預計生存期＞6 個月者：評估其人口學信息、療效及期望值、生活質量、疼痛、呼吸、睡眠、疲乏、營養、焦慮、抑郁、個人目標、家庭社會支持系統、宗教信仰、心理支持、安心卡。預計生存期＜6 個月者：除上述內容外，還需評估尊嚴表。同時建立患者舒緩療護檔案并計算機存檔。

2.3 干預。專職組與內科護士長及兼職舒緩療護護士共同討論，根據評估結果中患者現存的問題及需求列出舒緩療護詳細計劃單。如患者出現難治性疼痛、呼吸困難、便秘、營養不良、焦慮、抑郁等及時聯系(如疼痛組、醫療組、營養組、心理組、社工組等)，提供咨詢或會診，酌情行一對一輔導，對有同一類別心理困惑的幾名患者同時進行團體輔導。兼職舒緩療護護士將會診建議填寫在患者舒緩療護檔案內，并督導患者完成會診建議內容。

2.4 隨訪。(1)隨訪形式。隨訪包括：口頭隨訪、電話隨訪、微信隨訪三種形式[9]。口頭隨訪比較直觀，患者如有不理解，可現場及時解答，適用于住院患者；電話隨訪用于出院不會使用微信的患者；微信隨訪方便、不易受時間限制，適用于會使用微信的患者。根據患者存在的問題，護士微信發送相應的自制問卷，如疼痛問卷、疲乏問卷、心理問卷、生活質量問卷等，患者點開鏈接即可逐項完成提交，兼職舒緩療護護士即時收到患者的信息。(2)隨訪頻率。住院患者口頭隨訪從入舒緩療護組第2 天開始，對身心情況均穩定的住院患者每周隨訪1 ～2 次。對身心情況不穩定，如病危、呼吸困難、難治性疼痛、睡眠不安、癌因性疲勞＞5 分、惡心、嘔吐等胃腸道反應Ⅲ級以上、中重度焦慮、抑郁及有自殺傾向患者每天隨訪。出院患者電話隨訪和微信隨訪每周1 次。(3)隨訪內容。采用由姜寶法等依據歐洲惡性腫瘤研究和治療組織編制的生活質量問卷結合國內惡性腫瘤研究應用修訂的生活質量評估量表(QLQ-C30)進行每次隨訪[9]。QLQ-C30共30 項，15 個分量表，包括1 個總健康狀況；5 個功能分量表：軀體、角色、情緒、認知、社會功能；3 個癥狀量表：疲乏、疼痛、惡心嘔吐；6 個癥狀單項測量項目：呼吸困難、厭食、失眠、便秘、腹瀉、經濟困難。對于量表中陽性條目，兼職舒緩療護護士隨訪時會再行詳細的評估。(4)隨訪干預。兼職舒緩療護護士隨訪后，根據評估結果與專職舒緩療護護士共同討論，調整舒緩療護計劃，酌情請舒緩療護團隊其他組會診。對身心情況不穩定患者，專職舒緩療護護士每天到病房隨訪，舒緩療護護士長每周2 次隨訪，給予評估指導。微信隨訪、電話隨訪，根據患者具體問題，護理組及時評估反饋，能解答即時解答，無法解答的，請教其他組專家后再進行隨訪解答。

2.5 再評估。完成再評估，每月對舒緩療護進行階段性效果評價，包括：患者癥狀困擾改善情況；生活質量改善程度；目前情緒狀態等。

2.6 轉歸。患者每次新住院均進行全面再評估，干預效果不佳，給予再干預；干預效果佳，再隨訪。每月最后一周的周四15∶00 點前匯總干預效果并加以分析，根據結果持續動態改進流程及措施。

2.7 質量控制。舒緩療護中心副主任、舒緩療護護士長、舒緩療護專職護士、內科護士長及兼職舒緩療護護士每月集中召開一次舒緩療護持續質量改進會議，對現階段工作進行總結、加以分析、提出問題和整改措施，1 周內對工作進行調整和落實，重點難點問題作為下周的質量控制關鍵內容。

2.8 最終結案。患者離世，團隊成員間消息告知、與患者告別，視情況為分管舒緩療護護士提供支持，舒緩壓力。哀傷輔導介入時機與主題：即時得知患者離世，向家屬發送短信支持；一周后為家屬提供宣泄渠道，傾聽、幫助其釋放壓力和悲傷；節假日給家屬發送信息，送上思念及祝福；每月一次電話隨訪，與家屬深入溝通；直至家屬接納事實，進入新生活隨訪跟蹤結束。

3.檢驗標準。所有數據由相關數據處理人員統一錄入SPSS19.0 軟件進行分析，計數資料采用百分比(%)表示。

結果

1.胸部腫瘤舒緩療護團隊進修護士從2018 年6 月至8 月，共篩查81 例符合納入標準的患者，其中12 例肺癌患者進入舒緩療護，男7 例、女5 例。其中腺癌6 例，鱗癌4 例，小細胞肺癌2 例，年齡25 ～71 歲，平均年齡49.75±10.52 歲。8 例次出現軀體癥狀困擾(包括癌性疼痛、呼吸困難、劇烈咳嗽、癌因性疲乏、睡眠不安、嘔吐、營養不良、便秘)，干預后軀體不適癥狀總緩解率為75%。其中睡眠不安、營養不良、便秘癥狀均完全緩解，占3 例次，軀體不適癥狀完全緩解率為37.5%；癌性疼痛、疲乏、嘔吐癥狀部分緩解，占3 例次，軀體不適癥狀部分緩解率為37.5%；2 例呼吸困難、劇烈咳嗽癥狀緩解不明顯，占25%。見表2。

表1 舒緩療護團隊人員組成及職責

圖1 舒緩療護工作流程

表2 干預后患者軀體癥狀困擾緩解情況

2.有6 例次出現心理癥狀困擾(包括焦慮、恐懼、抑郁癥狀、無助、絕望、死亡認知)，干預后心理不適癥狀總緩解率為83.3%。其中焦慮、恐懼、無助癥狀完全緩解，占3 例次，心理不適癥狀完全緩解率為50%；抑郁、絕望癥狀部分緩解，占2 例次，心理不適癥狀部分緩解率為33.3%；1 例對死亡認知改變不明顯，占16.7%。見表3。

討論

國內外文獻均表明肺癌患者最常見的癥狀為疲乏、睡眠不安、疼痛、苦惱[11-12]，治療過程中受到多種癥狀困擾，其中癌因性疲乏、嘔吐、胃納下降、咳嗽、焦慮、抑郁、失眠發生率48.5 ～93.3%[1]。(1)改善患者癥狀困擾。舒緩療護通過針對性心理輔導、癥狀護理等多種途徑影響患者不適體驗的應對方式，從而提高患者面對疾病治療的信心及應對能力，改善不適癥狀。(2)提高生活質量。舒緩療護顯著提高惡性腫瘤患者軀體功能、情緒認知功能、社會功能及生活質量評分，能緩解患者的呼吸困難，減輕其不適情緒體驗，提升生活質量[4]。(3)提升醫院知名度。根據入組患者的不同情況，給予相應的舒緩治療和護理，對癥處理、個體輔導、團體輔導、心靈宗教支持、語言治療。同時，團隊不忘對家屬的心理支持及輔導。舒緩療護大大減輕了患者身心痛苦，提高了患者的生活質量和滿意度。同時，家屬滿意度亦有了提高，患者及家屬口口相傳，醫院知名度不斷提升。

表3 干預后患者心理癥狀困擾緩解情況

舒緩療護存在的挑戰與困惑。(1)社會支持不足。社會對舒緩療護認識不足，舒緩療護需要醫護人員、法律顧問、社會志愿者和宗教牧師共同參與[6]。舒緩療護的理念傳播需要時間，同時需要花費大量人力、物力、財力，目前還是無償服務，暫不能收費，若能納入醫保支付項目，定能極大推動全國舒緩療護的發展。(2)缺乏相應政策法規。政府的投入和支持是有限的，舒緩療護在內地發展了20 年，雖然取得了一定成果，但一直未擺脫覆蓋面小、管理不規范，政府支持力度不夠等實際困難，現實工作中缺乏健全的規章制度和標準化流程等[6-8]。(3)人力資源缺乏。該院舒緩療護的開展，除了專職護士，其余均為兼職或志愿服務，日常護理工作繁忙，需加班加點才能完成舒緩療護工作。目前，全院每位護士自愿貢獻一天休息時間，參加志愿者服務，人力資源仍相對缺乏。

綜上所述，舒緩療護對癌癥患者癥狀困擾和生活質量的影響運用于臨床起步較晚，如何將舒緩療護的理論內涵與臨床干預相結合，繼而幫助患者減少各種困擾、緩解身心不適、提高生活質量，是醫護人員努力的目標。腫瘤中心示范病房胸部腫瘤科舒緩療護模式是在臨床實踐基礎上不斷探索的經驗之談，是一個在腫瘤臨床具有明顯效果的舒緩療護模式，為我國癌癥患者的舒緩療護發展提供了臨床借鑒，值得推廣。