“8772”的小理想

■ 文 陳勇

當他們反復(fù)唱著“誰都不必說抱歉”和“這樣的我從不罕見”時，其實是想告訴人們：“希望所有人看到一個真實的我們，我們只是普通人，只不過恰好患了罕見病而已。”

由罕見病及殘障人士組成的“8772樂隊”演奏現(xiàn)場

有這樣一群人，他們幾乎從未學(xué)過音樂，卻聚在一起組樂隊、玩樂器，還發(fā)布了專輯。他們中有坐著輪椅的、身材矮小的、年紀輕輕卻一頭白發(fā)的，還有身高2米卻異常脆弱的……他們給樂隊起了一個名字，叫“8772”。所有成員都是罕見病患者或殘障人士。每周一傍晚，他們都會雷打不動地從北京的四面八方趕至某地，然后排練到深夜，再各自消失在人海。雖然人生被貼上了與普通人不一樣的“罕見”標簽，但音樂讓他們看到了人生的另一種可能。他們說：“要用音樂向人們展示罕見病患者的真實狀態(tài)，把病友的故事用歌聲表現(xiàn)出來，為罕見病發(fā)聲。”這就是他們平凡生活里不放棄的“小理想”。

病友成人禮上獻唱

“我愛這世界，千變?nèi)f化的世界，我有許多心愿，來不及實現(xiàn)，我想偷走時間，每一刻時間，恨不得每分每秒，再慢一點點……”這是一位叫珍妮的小姑娘在12歲時寫的一首詩。她如今18歲了，而她當年寫的詩也被譜曲成了一首歌，名叫《予生》。

10月3日，浙江溫州一家酒店里舉辦了珍妮的成人禮，當兩位從北京遠道而來的客人為她獻上這首歌曲時，躺在小床上的珍妮內(nèi)心充滿了感慨，臉上綻放出笑容。珍妮患有脊髓性肌萎縮癥，這是一種罕見病，隨著年齡的增長，她將一點一點地失去所有的力氣，到最后可能連呼吸的力氣都沒有了。

當天來為她演唱的是坐在輪椅上彈電吉他的程利婷和身高2米的貝斯手蘇佳宇。他們是代表“8772樂隊”來參加珍妮成人禮的，他們同樣是罕見病患者。對于這樣的活動，程利婷和蘇佳宇已不是第一次參加了，他們所在的由罕見病病人和殘障人士組成的搖滾樂隊“8772”曾經(jīng)多次參與過公益演出。

加入我們的樂隊“要有病”

程利婷生活在一個六口之家，上面有兩個姐姐，還有一個弟弟。自童年有記憶開始，她就發(fā)現(xiàn)自己與別的孩子不同，別人能夠肆意地奔跑打鬧，而自己只能坐在輪椅上看著。

從母親口中她才得知，自己一歲時突然發(fā)燒，因為病毒患上了小兒麻痹癥。此后，雖然父母跑遍了全國各地求醫(yī)，花了不少錢，但也未有好轉(zhuǎn)，從此只能靠輪椅代步。

程利婷演出照

9歲之前，程利婷生活在河南，1999年隨家人遷去北京。因為殘疾，當年沒有學(xué)校接收她，程利婷只能在家照著借來的課本自學(xué)，好在一路學(xué)完了中學(xué)、大專課程，馬上就要本科畢業(yè)了。

在加入樂隊之前，程利婷在一家公司做游戲動畫設(shè)計。2015年的一天，好朋友崔瑩給她打來一個電話：“我們幾個伙伴準備組建一支樂隊，你也一起來吧！”程利婷覺得還挺新奇的，可也有點擔心：“我什么也不會啊。”“沒事，有老師教的”，就這樣他們幾人成了“8772樂隊”的初始成員。

崔瑩患有成骨不全癥，俗稱“瓷娃娃”，這是一種罕見骨病，發(fā)病率為極低。她與程利婷相識在一次公益培訓(xùn)中，在這個“自立生活”的培訓(xùn)中，她們共同學(xué)習(xí)了殘障人士如何從家中走出來、如何正確認識殘障、如何與家人相處、如何融入社會等不同模塊課程。

2015年，樂隊正式成立，樂隊的名字“8772”則來自“病痛挑戰(zhàn)”首字母縮寫“BTTZ”的變形。并且后期加入樂隊的成員都是由罕見病患者和殘障人士組成，程利婷甚至笑言，加入樂隊的基本條件就是“要有病”，包括白化病、血友病、成骨不全癥、馬凡氏綜合征、小兒麻痹癥等多種罕見病。

至今，程利婷還記得樂隊的第一次演出，“就排練了幾次，我們就稀里糊涂上臺表演了，雖然演得不好，但好歹有勇氣上去了。不過有個小插曲也挺讓我無奈的，一個認識很久的好朋友看完演出后，特意來問我是不是在擺拍。”多次排練、表演后，一群從零學(xué)起的罕見病成員，竟然在老師的指導(dǎo)下，慢慢有了起色，從“音樂小白”成為了各司其職的樂手。

“8772樂隊”演出后和嘉賓合影

“8772樂隊”正在排練

樂隊的意義是存在

經(jīng)過幾年的刻苦訓(xùn)練，“8772樂隊”在今年夏天迎來了屬于他們的閃耀一刻。8月14日晚，“8772樂隊”在北京舉辦了首張專輯《從不罕見》首唱發(fā)布會。據(jù)悉，包括“新褲子”、刺猬樂隊等許多知名樂隊都曾在這里演出過。在這個夜晚，他們完整演唱了11首原創(chuàng)歌曲，歌曲來源于樂隊成員譜寫和病友來稿，講述的都是罕見病患者的故事。

臺上，主唱兼吉他手崔瑩掃弦時，輪椅在微微地晃動；王奕鷗盡情地敲打著架子鼓；程利婷將自己隔絕在電吉他音中；節(jié)奏吉他手謝航程則甩動著一頭耀眼的白發(fā)；貝斯手蘇佳宇在那一刻仿佛也忘記了疼痛。當他們反復(fù)唱著“誰都不必說抱歉”和“這樣的我從不罕見”時，其實是想告訴人們：“希望所有人看到一個真實的我們，我們只是普通人，只不過恰好患了罕見病而已。”

發(fā)布會結(jié)束，臺下300多名觀眾掌聲雷動。來觀看演出的父母對程利婷說：“我們今天很感動，你今天特別酷。”程利婷也覺得這個夜晚“特別帶勁”。

程利婷說，有一次演出之后，一個病友對她說的話讓她特別感動，同時讓她又有了更深層次的思考。“他說，像我們這樣看起來有些不太一樣的人曾經(jīng)在這個世界上都存在過，但歷史并沒有留下太多的痕跡。但看到我們演出之后，相信以后肯定有人會看到曾經(jīng)像我們這樣的人，也在這個世界上真實地活過。”

聽完之后，程利婷的內(nèi)心觸動很深，“之前我確實沒想過這些，但在他的提示之下，我想其實這也是樂隊存在的意義。”