醫療數據共享影響因素及對策研究

黃小民

摘 ?要：隨著醫療事業飛速發展和醫療信息化的深入，醫療數據共享已成為發展趨勢。由于醫療行業的特殊性，醫療數據不僅數量大類型多而且呈現不完整性和時間性特性。管理體制及管理規范、醫療數據標準、法律法規體系及人才缺乏是制約醫療數據共享的因素，積極解決困擾因素，最終實現醫療數據互聯互通，是醫療數據共享的目的。

關鍵詞：醫療數據 ?共享 ?影響 ?對策

中圖分類號：R197.3 ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?文獻標識碼：A ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?文章編號：1674-098X（2019）07（b）-0154-03

隨著網絡化技術與產業飛速發展使得信息化滲透到社會的各行各業，醫療領域也不例外。醫療過程中本身就會產生大量的紙質和圖像數據，比如病歷、診斷圖像等，隨著醫療信息化的深入，形成大量諸如健康監控數據、醫學影像數據、病歷數據及醫療儀器設備數據等分離的醫療數據集。海量醫療數據本可以對病人健康管理和醫療研究、決策等有所幫助，但由于醫療行業的自身特殊性以及管理體制的限制，醫療數據并沒有很好發揮共享作用而為我們的健康和臨床診療決策等提供有力的支持。醫療數據共享是使信息孤島經過開放、整合從而發揮更大能量，在公共衛生方面預防和檢測傳染病和流行病等;在個性化醫療健康方面可實現長期全方位數據監測，深刻認識疾病發生機理和相互關聯，有利于提供個性化健康和治療方案;醫療數據共享還有助于不同醫院轉診治療時的技術對接及結果互認，真正實現共享共贏。

1 ?醫療數據的特性

1.1 類型豐富多樣

醫療數據是患者在就醫整個過程中產生的，和其他行業相比，由于醫療行業的特殊性，由此產生的數據類型豐富多樣。基礎的有記錄患者身份的各種文字和數字信息數據，還有各種生化檢測數據、血壓檢查和心電圖、B超、磁共振及CT等圖形圖像處理數據，還包括醫生診斷、治療記錄及病人病歷等等，數據類型紛繁復雜，由多種非數值型數據混合構成，是和其他領域數據的顯著區別[1]。

1.2 數量巨大冗余

醫院中就診的患者數量巨大，本身就會產生大量的患者數據信息，再加上患者在醫院的各種化驗、影像及監控等檢測和檢查產生各種類型數據，還有越來越多的各種高精尖的醫療設備本身使用的數據;除此之外，患者還有重復就診時又會產生大量數據，或者轉院在不同醫院做重復檢查，由此又會產生大量醫療數據，而且有可能是同一個人的數據是相同的，或者相矛盾的數據信息，或者還有不相關的信息產生，這就導致大量醫療數據冗余的結果。

1.3 不完整性

患者從入院開始就會記錄很多信息，有手寫的、電子的，在入院病程記錄中，有時不同的地方和不同的時候要重復輸入，會存在記錄個體信息有失誤或者殘缺，使得信息的表現不同質化，在治療應用數據過程中也會偏差，出現數據收集和應用處理兩個狀態的數據不符的狀態，再加上患者自己的不確定性在醫療過程記錄中產生偏差，導致醫療數據的不連續和不完整性。

1.4 時間性

疾病從發生開始到患者入院診斷、治療及痊愈都是以時間為軸線進行的，而且是具有時間的連續性特點，呈現為一個完整的時間周期，其中的各種化驗和檢測、檢查及病歷等都是帶有連續的時間性，都是有序可查的;而且這種醫療數據在診療過程中為醫生所用，是進行實時處理并非事后處理，這又體現出醫療數據的時間效應和時間價值。

2 ?醫療數據共享的影響因素

2.1 管理體制及管理規范的制約

我國目前的醫療數據政策法規缺位，管理體制及管理規范運行機制受制約，導致醫療數據共享渠道不暢通。從國家和政府宏觀局面來說，現階段嚴重缺乏醫療數據共享配套的法律法規和相關的政策，使得醫療數據共享體系不夠健全;從醫療單位或者機構微觀層次來看，以宏觀管理與布局的思想為指導，首先要針對醫療數據共享制定專門的規章制度，然后要從內部開始規范管理各部門，從思想上摒棄原有的固化的管理理念和方式，力求從一個部門、一個機構開始醫療數據共享的目標。醫療數據的產生就有利益之爭，醫療數據在醫院或者其他機構產生，理應歸他們所有，但又同時屬私人信息，個人有隱私權，如果第三方通過整合分析相關信息后，最終受益又有所爭論，所以說，從上到下規范管理好醫療數據，就能使各方都能很好使用醫療數據共享帶來的利益。

2.2 醫療數據標準少、集成低

隨著信息化建設的迅猛發展和醫療水平的提高，醫療機構積累了大量的基礎醫療數據，據有關統計，這種基礎醫療數據增速驚人能達到35 petabases一年的增速，到2025年需要40EB（百億億字節）如此之大的容量才能儲存[2]。由于經濟發展導致信息化建設標準化、集成化水平也是高低不齊，不能有效的挖掘處理基礎醫療信息提供進一步使用。標準化是信息建設及有效集成、共享的基本條件，由于條塊分割管理，各單位機構都有自己的信息系統標準，導致數據結構錄入格式差異，不同數據庫數據不能兼容使用;現有醫學術語的標準也很多，導致各機構單位采用標準術語不一，也是影響醫療數據共享及有效集成的原因。由于醫療信息化標準的缺乏，使得各個機構單位醫療數據系統形成信息孤島和信息壁壘，數據閑置，深度處理和整合程度低，為醫療數據共享帶來困難。

2.3 法律法規體系未健全的阻礙

醫療數據的發展還處于起步階段，我國甚至國外都未健全相關的法律法規體系及監管機制。為規范和推動醫療數據共享，2016年國務院辦公廳發出了《關于促進和規范健康醫療大數據應用發展的指導意見》，力求健全法規，規范移動互聯醫療服務，保護個人隱私和信息安全，助力醫療數據共享[3]。盡管如此，國家及地方層面的相關法律法規還是匱乏，不足以大力推動醫療數據共享的建設和實施。醫療數據共享必定涉及許多個人乃至機構國家的隱私，在合理使用數據方面，必須有數據安全及知識產權保護意識，由于政策法規的不健全，信息安全事件時有發生，個人信息泄露及醫學數據買賣層出不窮;在數據安全技術方面，個人信息雖經簡單脫敏處理，由于數據共享后，借助其他的背景信息及技術依然可以還原個人信息及數據，因此，有效監管及健全的法律法規是醫療數據共享的護航者。

2.4 復合型醫療數據人才缺乏

據Carter預測2020年全球大數據信息人員需求會突破440萬人，而屆時只有160萬從業人員，遠遠滿足不了這種專業人才需求[4]。醫學大數據人才不光需要專業的大數據信息及處理能力，而且需要一定的醫學專業知識背景，醫學大數據人才所需專業知識不僅涉及到信息科學和計算機科學，還滲透有醫學、藥學及生物學相關知識，這樣才能滿足對醫療數據的分析和處理以及進一步的深入分析挖掘工作。然而現實中這種復合型醫療數據人員普遍缺乏，嚴重制約醫療數據共享建設的發展，阻礙了醫療數據共享及開發利用。

3 ?加強醫療數據共享策略

3.1 完善信息化整體建設，擴大共享主體范圍

醫療數據共享的發展不光是牽涉到醫療衛生管理部門及醫院等直接利益機構，還和銀行、保險、醫學研究部門及軟硬件商等有著不可隔斷的關系。醫療數據就是信息的產物，屬于公共資源，有著開放和共享的特性，這樣才能最大可能發揮出它的價值，所以就要各部門各方面共同努力，統一規劃，完善信息化整體建設，擴大共享主體范圍。由于經濟發展差異導致不同區域及各級醫療部門信息化建設發展差異，我國三級醫院信息化基礎建設初步實現，但許多基層醫療機構，比如縣、鄉衛生院、衛生室等卻根本不具備信息化建設的發展要求[5]，所以完善信息化整體建設首先要發展基層機構的信息化建設;其次，要在各個層面如國家、省、市及鄉之間醫療機構和組織間實現數據共享，就要完善一個綜合性醫療數據共享平臺，統一規劃出基礎框架，完善包括個人醫療信息和健康檔案在內的各綜合性數據庫，數據信息互為補充，形成一個完整的、高質量的、多方共享的網絡信息醫療服務平臺，能更好的為用戶提供各種線上線下醫療數據共享信息服務;最后，要加強各級各層醫療機構和組織的交流和合作，由政府牽頭通盤考慮，明確各種責權利及共享機制，形成共識才有利于各層級的良好配合，形成統一高效的醫療數據共享聯動模式。

3.2 規范醫療數據標準體系，控制醫療數據共享質量

為切實保障醫療數據共享及其質量，需要多層次把控醫療數據，源頭把關是基礎的關鍵，各項醫療數據標準體系的完善，原始數據上傳前的按標準清洗，是一項醫療數據共享實現的基礎條件[6]。醫療數據標準體系是一個龐大項目，既有語義標準、結構標準等基礎標準及技術標準，又有數據傳輸交換時的應用和服務標準。醫療數據共享對數據的結構和語義都有嚴格要求和規范，為使數據共享順暢，要完善和規范相關的基礎性標準和技術標準，規范使用元數據、術語等，按規定錄入標準化的醫療數據，為醫療數據源頭提供堅實保障;在醫療數據共享傳輸、應用和服務中，首先要使各機構組織的信息系統接口符合傳輸標準，再就是對醫療數據共享服務中的各種標準化建設做出規范管理，統籌管理技術、開發及平臺等各方面標準，遵循總規范，避免重復。

3.3 加強相關法律法規及信息安全防護體系建設

大數據時代，人人既是數據提供者又是數據使用者，但醫療數據共享卻是需要國家層面的政策去約束和規范，才能推動其有利發展以及促進相關經濟發展。在醫療數據管理源頭就要確立國家信息安全防護體系，在醫療數據管理制度及其安全技術方面完善法規細則，醫療數據從采集開始就涉及數據安全及個人隱私安全問題，在之后的傳輸、利用及數據交易環節更牽涉到許多信息安全，這些都需要法律來規范和明確的，也需要發展相關的隱私安全保護技術。國家在現有法律法規基礎上加強可操作性的細則建設，才能有法可依違法必究，同時加強數據安全防護建設，構建數據安全認證和評估體系，確保信息安全制度化，在監測、預警及安全管理方面構建出一個統一的安全保障體系，使得醫療數據有個高效發展的運行機制。

3.4 加大醫療數據共享人才培養

任何時候人才都是發展的關鍵，醫療數據共享也不例外。醫療數據信息人才專業涉及領域不光是信息技術，而且還有醫學領域方面，導致這種復合型人才缺乏，阻礙醫療數據共享發展。針對目前此種狀況，首先可以積極和有關高校合作，有計劃的進行人才培養和儲備建設，設置有關信息學和醫學專業課程，以此培養出專業程度高的復 合型人才以充實我國各大醫療機構及相關單位，促使醫療數據事業的穩步發展;其次通過對醫療機構及相關單位現有醫療數據從業人員繼續教育，強化訓練有醫學背景專業人員的信息分析和挖掘能力，提高他們對數據的把握能力，這也是一條復合型人才的培養通道。

4 ?結語

在當今信息時代，醫療機構組織基礎信息平臺建設已有較大發展，但共享水平還處于低級階段，使得醫療數據的價值沒有充分表現出來。面對新的醫療服務模式，深度挖掘醫療數據并進行有效的傳遞和利用，最終實現醫療數據互聯互通，是醫療數據共享的目的，也是醫療事業發展的方向。

參考文獻

[1] 高漢松，桑梓勤.醫療行業大數據生命周期及治理[J].醫學信息學雜志，2013，34（9）：7-11.

[2] Stephens Z D， Lee S Y， Faghri F， et al. Big data： astronomical or genomical？[J]PLoS Biol，2015，13（7）： e1002195.

[3] 國務院辦公廳關于促進和規范健康醫療大數據應用發展的指導意見.中華人民共和國中央人民政府.http：//www.gov.cn/zhengce/content/2016-06/24/content_5085091.htm

[4] 趙聰.我國公共機構醫學研究生物樣本庫共享問題研究[D].北京協和醫學院，2017.

[5] 劉青.區域醫療信息化發展中存在的問題及對策探討[J].中國科技縱橫，2016，（1）：200.

[6] 曹原.挺進大數據時代[J].中國醫院院長，2014，（14）：53-56.