晚期癌癥病人臨終溝通模式研究進展

郜心怡，陳長英，崔盼盼，陳怡楊，唐 涵，溫 華，董詩奇

（1.鄭州大學護理與健康學院，河南450001；2.鄭州大學第一附屬醫院）

2018 年美國癌癥學會發布數據顯示，我國癌癥發病率、死亡率均為全球第一[1]。由于篩查、防治意識差等原因，2/3 的癌癥病人確診時已處于晚期，治療給病人身體、心理和經濟帶來不良影響[2]，病人往往難以應對巨大的身心壓力[3]。多數晚期癌癥病人存在與醫護人員及家屬溝通不暢問題，導致其對預后不了解，難以參與治療決策，接受違背個人意愿的治療，影響晚期癌癥病人的生活質量[4]。有效的臨終溝通有助于緩解病人負性情緒，促進臨終意愿表達，減少過度治療，提高病人滿意度等[5-6]。但多數醫護人員表示，在與晚期癌癥病人的溝通中存在障礙與挑戰[7]，難以提及敏感話題、缺乏溝通技能等原因導致其溝通自我效能較低，臨終溝通開展困難[8]。目前，國外已開展許多對臨終溝通模式的研究，促進臨終溝通的實施，而國內研究很少，多停留在關于臨終溝通中存在障礙的描述性研究，缺乏具體溝通模式及相關培訓研究。因此，本研究對晚期癌癥病人的臨終溝通現狀、開展臨終溝通的障礙、相關溝通模式內容及效果進行綜述，以期為我國開展晚期癌癥病人的臨終溝通提供借鑒。

1 晚期癌癥病人臨終溝通概述

1.1 晚期癌癥病人臨終溝通現狀 在癌癥病人臨終階段，醫護人員往往需要與其談論預后、治療偏好與選擇、預立醫療計劃等極具挑戰性的敏感話題，這一過程被稱為臨終溝通[9]。有效的臨終溝通，可以使醫護人員在病人疾病和情感問題上獲得更多的信息，在此期間調整治療與護理計劃，這對于病人報告的照護目標和計劃之間的一致性有促進作用[10]。美國[11]、加拿大[12]、澳大利亞[13]等發達國家針對晚期癌癥病人臨終溝通的研究開展較早，發展相對完善。研究發現，在病人臨終前1 個月內討論疾病狀況、治療選擇、死亡地點偏好等，提升病人與照顧者決策偏好的一致性，有助于減少喪親者的抑郁和復雜性悲傷，并使病人能夠有更好的臨終生存質量及死亡質量。國內醫患臨終溝通現狀嚴峻。上海一項對我國晚期癌癥病人臨終決策模式調查發現，97.2%的臨終溝通發生在照顧者和醫生之間，討論內容主要圍繞臨終治療方式選擇[14]，揭示了我國晚期癌癥以家庭為中心的決策模式。武漢一項對三級甲等醫院晚期癌癥病人死亡觀的研究指出，約40%的病人選擇在重病病情惡化時討論臨終關懷問題，71.3%的病人沒有與別人討論過臨終問題[15]。雖然醫療知情權被日益重視，但受中國傳統文化影響，國內外臨終溝通現狀仍存在很大差異，許多癌癥病人對自身疾病信息了解不足，尤其在疾病晚期，照顧者與病人缺乏討論，回避臨終溝通[16]，使醫護人員礙于病人對病情的知曉程度，很難進一步參與病人的臨終溝通。

1.2 晚期癌癥病人臨終溝通障礙

1.2.1 醫護人員障礙 ①缺乏情感支持：晚期癌癥病人預后不佳，臨終溝通是壞消息告知的過程，醫護人員在傳遞病情診斷壞消息時對自身情感也有一定沖擊[17]，對于臨終溝通存在心理負擔。②缺乏醫護合作：有研究指出，部分護士認為臨終信息告知是醫生的責任，由于醫生工作繁忙，忽略臨終溝通的作用，雙方責任不明，溝通不及時[18]。③缺乏溝通技巧：臨終溝通話題敏感，大部分醫護人員缺乏臨終溝通技巧，很少有相關溝通技能培訓[17,19]。④缺乏溝通環境：文化環境使民眾對臨終及死亡相關話題持回避態度[16]，病人家庭環境導致家屬對病人隱瞞病情[16]，嘈雜的醫院環境缺乏適宜溝通地點對臨終溝通進行支持[20]等。總之，醫護人員自身心理負擔、工作負擔、醫護合作缺乏及溝通技能不足等因素，導致晚期癌癥病人的臨終溝通始終是一個困難的話題。

1.2.2 病人及家屬障礙 ①雙方回避態度。Dobrina等[21]研究指出，臨終病人害怕自己成為家屬的負擔，擔心與家屬溝通臨終相關問題增加其負性情緒，回避與家屬進行臨終溝通，家屬有同樣心理，擔心臨終相關話題使病人難過、病情加重。因此，病人和家屬對于臨終相關問題多采取回避態度。②預后錯誤認知。Malhotra 等[22-23]研究顯示，病人、家屬與腫瘤醫生對于生存期的預測存在很大差異，病人和照顧者常常過于樂觀，高估自己的存活時間；對于預后的錯誤認知導致病人及家屬未及時參與臨終溝通。③缺少溝通載體：病人及家屬的積極參與是溝通有效性的保證[24]，缺少合適的溝通載體，引導病人及家屬參與臨終溝通。有研究顯示，在與腫瘤科醫生溝通過程中，病人往往不知道問哪些問題，也缺少提出臨終相關問題的契機，使臨終溝通的發起出現困難[25]。④健康素養不足：具備較好的自我管理知識、技能和行為的病人往往能夠更積極地參與臨終溝通[26]，健康素養低、疾病知識了解較少的病人及家屬對于臨終相關問題易產生恐懼、回避心理。

2 晚期癌癥病人臨終溝通模式

國外已有許多研究關注臨終病人的溝通問題，并進行積極探索，提出了一些促進晚期癌癥病人有效臨終溝通的干預模式。

2.1 溝通技能培訓 COMFORT 溝通模式是一種基于敘事護理、以病人為中心的溝通方法，2010 年由美國加州州立大學的Elaine Wittenberg-Lyles 博士團隊提出[27]，旨在為照顧晚期癌癥病人的護士建立一個創新課程，改善癌癥治療中的臨終溝通結果。COMFORT 是溝通模式主要內容的縮寫[27-29]：Communication，傾聽病人的疾病故事，了解病人和家屬的需求，用容易理解的語言對需求做出回應，同時使用非語言行為來傳達同理心、支持和理解；Orientation and opportunity，評估并把握每個病人不同的定位，關注個體差異，基于需求溝通；Mindfulness，用心溝通，關注當下，談話中保持開放性、好奇心、專注力；Family，安寧療護的最大特點是將病人家屬納入照護的一部分，所以臨終溝通中也要納入家屬，聽取他們的意見；Openings，引導病人表達，找到相似點，建立信任關系；Relating，對病人及其家庭的身體、心理、社會、靈性等相關聯問題給予多方面支持；Team，多學科團隊之間要有持續的溝通，確保彼此對照護的監督，信息共享。以該模式為基礎的溝通課程在護生[30]、姑息治療團隊[28]中開展，培訓時長2 d，除模式內容外增加靈性溝通、壞消息傳遞、家庭照護溝通技巧等，形式主要為講座及角色扮演，培訓后提供課程總結資料。研究發現，參與者的臨終溝通技能、醫療溝通重要性認知等方面均有提高，參與者對該模式的培訓評價較好。COMFORT 溝通模式關注溝通的理念層面，指導醫護人員要傾聽病人疾病故事，理解病人需求，注重病人的個體差異性，解決怎樣溝通的問題，但該模式核心基于敘事護理，對于醫護人員溝通能力要求更高，培訓與實施存在一定困難。SAGE & THYME 溝通技能模型是一個以病人為中心的結構化溝通模式，由英國南曼徹斯特大學附屬醫院NHS 信托基金(UHSM)在2006年開發，最初旨在指導人們如何與困境中的人交流，后來發展為臨終溝通技能模型[31]。SAGE & THYME 也是溝通模型主要內容的首字母縮寫[32-33]。Setting，創造一個安靜、保護隱私的環境，讓病人感受到溝通的誠意，這也利于識別病人或家屬的不良情緒；Ask，提出問題“我可以問你在擔心著什么事情嗎？”，引導病人表達；Gather，收集病人及家屬表達的各種擔憂問題；Empathy，在溝通過程中可以利用眼神交流、積極傾聽、進行回應來表達自己的同理心，使病人感到自己被認真對待；Talk，要詢問病人是否想和某個家屬、朋友談一談；Help，詢問病人，他們前面所提到的家屬或朋友在他們生病的過程中做過了哪些有幫助的事情；You，幫助病人發現自己的自護能力，鼓勵病人制定一個現實的目標，使他們產生被授權的感覺，為自己增加希望；Me，詢問病人自己可以幫助他做些什么，這是一個醫護人員對自己前幾個環節中呈現的問題進行答疑澄清的階段，也是有助于與病人建立信任關系的階段，鼓勵病人合作，促使其保持希望，在溝通充分的基礎上做出充分知情的醫療決定。以該模式為基礎的溝通課程在英國社區護士[34]、醫院工作人員[32]中應用廣泛，調整后被用于預立醫療計劃[35]的推廣，以3 h 的30 人工作坊為培訓方式，3 名經培訓后的講師組織，視頻、講座、角色扮演為主要形式，內容主要包括模型每一步如何應用、溝通語言示范等。研究結果顯示，培訓后參與者的溝通自信、臨終溝通的意愿顯著增加，參與者認為該模式促進了臨終溝通的進行，節省了溝通臨終相關敏感話題的時間。SAGE & THYME 溝通技能模型的內容更為具體，核心是識別、傾聽與回應，但該模式的難點在于同病人建立信任關系以了解病人的擔憂與心理問題，對醫護人員的時間投入提出要求。國內針對臨終溝通的培訓較少，缺乏結構化臨終溝通模式，可以在學習、借鑒國外溝通模式的基礎上，設計醫護溝通技能培訓，促進臨終溝通開展。

2.2 醫護合作干預 Walczak 等[36]開展基于問題提示清單(question prompt list,QPL)，旨在促進醫護合作與晚期癌癥病人進行臨終溝通的干預。QPL 是一種簡單而廉價的溝通工具，用于促進病人參與醫療咨詢[6]。由結構化問題列表組成，按主題分組，以證據為基礎，病人和家屬可以參考其向醫護人員提問，已被證明是幫助病人滿足個人信息需求的有效方法，是臨終溝通的有益載體。兩名護士接受培訓后對病人進行會議指導，病人在腫瘤隨訪會診前約1 周接受會議指導，護士向其介紹干預工具QPL，其中包括臨終溝通相關問題，討論其中病人認為與他們相關的部分，為醫患溝通做準備。在干預期護士電話隨訪，醫生在接受病人咨詢時也會推薦病人使用QPL。這一干預模式提高了病人討論預后和臨終問題的動機，增加了病人提出臨終相關問題的數量，使醫護人員在臨終溝通中發揮作用。但醫護雙方在干預中的溝通較少，導致醫護人員傳遞的信息不一致，出現醫患信任問題；而且醫生在溝通中起的作用較少，在未來的干預中可以增加針對醫生臨終溝通的指導。國內臨終溝通干預中鮮有醫護合作形式，在醫護一體化被廣泛關注的背景下，國內已將醫護一體化應用于專科健康教育、醫護查房等方向。晚期癌癥病人大多數無法治愈，對醫生的依賴程度降低，傾向于同護士分享對身體癥狀的擔憂及消極情緒[37]，護士扮演著醫生與病人、家庭之間的協調角色[38]，研究者也需要將醫護合作視角聚焦于醫患臨終溝通。

2.3 利用溝通工具 溝通工具主要是指輔助臨終溝通開展的一些文本或環境支持性載體，包括任何形式的傳統溝通輔助工具(文本、視頻、計算機程序等)以及有組織的會議計劃（預立醫療計劃、家庭會議等），國外已開展較多相關研究。預立醫療照護計劃(advance care planning，ACP)指病人意識清楚時，獲得預后和臨終救護措施相關信息，根據個人生活經驗及價值觀，表明自己進入臨終狀態時的治療、護理意愿，并與醫務人員和(或)親友溝通的過程[39]。ACP 的制定有利于在病人臨終階段提供充分滿足其需求和偏好的護理，基于ACP 的有效溝通符合臨終溝通的主要目的。相關干預主要有面對面交流形式和視頻教育輔助形式。Rietjens 等[40]在晚期肺癌病人中開展由護士基于ACP的干預，通過面對面溝通、ACP 視頻教育等使病人了解ACP，在干預過程中與病人進行臨終相關問題溝通，了解病人對于臨終照護問題的偏好與選擇。在終末期腎臟病病人中的應用顯示，ACP 有助于病人和家屬更好地討論臨終照護目標和其他臨終問題，促進雙方達成一致，減少家屬的悲傷，降低焦慮和抑郁水平[41]。ACP 是一種有效的臨終溝通載體，促進了醫護人員、病人、家屬共同參與臨終溝通，在醫護人員對病人及家屬指導過程中，也能補充其健康素養，提高臨終溝通參與。談話游戲在許多發達國家盛行，是以一種積極、有趣的形式來促進敏感話題的溝通，為敏感話題的討論創造了一個結構化的環境，更容易觸發關于相關問題的對話。“HELLO”臨終談話游戲由美國Common Practice 公司設計[42]，旨在促進人們對于臨終相關問題的溝通、討論。游戲要準備47 個與臨終相關問題的卡片，參與者抽取卡片輪流回答問題，當所有問題完成或者滿2 h 游戲結束。每個人都有籌碼，籌碼用于玩家自愿獎勵每輪對自己啟發最大或最支持的發言，游戲開始時會拋硬幣來決定是籌碼多的人贏還是少的人贏，硬幣結果游戲結束才會公布。該游戲已在健康人群[42]、不同文化群體[43]、牧師[44]中開展，研究者組織參與游戲，3～5 人1 組，游戲持續約1 h，發現游戲方式、開放性的問題利于討論敏感話題，提升臨終溝通參與感。在牧師中的應用也發現臨終談話游戲形式對于促進臨終溝通的發起有效，醫護人員也可以借鑒這種形式，與晚期癌癥病人及其家屬進行臨終話題溝通。國內干預中也有利用溝通工具進行臨終溝通輔助。朱明蘭等[45]利用預立醫療照護計劃對終末期癌癥病人進行一對一干預，內容包括疼痛管理、人生回顧性訪談，預立醫療計劃講解、鼓勵病人表達臨終意愿等。研究結果顯示，預立醫療照護計劃有助于提高病人的臨終生存質量，改變臨終照護意愿。但該研究并未詳細介紹針對臨終相關問題的干預難點如何解決，注重對結果的描述，對于干預措施的設計、具體內容、如何實施等缺乏詳細介紹，不利于其他研究者借鑒。劉美等[46]通過組織終末期癌癥病人及照顧者召開家庭會議，促進其臨終家庭溝通，核心是預先評估參與者需求、問題，會議過程中討論解決，結果顯示，有助于制定合理的臨終決策，利于家庭情感交流。家庭會議的優勢在于為臨終溝通創造了適宜的環境支持，但該研究未介紹如何促進病人及家屬在會議中更多的表達意愿，而且家庭會議對于組織者的溝通技能要求較高，研究并未對醫護人員進行相應培訓，干預措施的可復制性不強。

3 小結

國外對晚期癌癥病人臨終溝通問題十分關注，形成豐富的干預模式，內容值得醫護人員借鑒，但也存在一些問題：①醫護間合作不足。雖然部分研究將醫生、護士、病人共同納入干預對象，但醫護間的溝通體現較少，多為分別干預，多學科協作模式是針對臨終病人安全、有效的管理模式[47]，故在今后的研究中，可明確醫護團隊責任，加強合作，保證各方對病人情況的掌握。②護士作用不突出。大部分研究關注于臨床醫生，需要進一步發揮護士對于晚期癌癥病人溝通及情感支持作用。我國缺乏成熟的晚期癌癥病人臨終溝通模式[48]，需要結合我國文化特點，借鑒國外經驗，形成本土化臨終溝通模式，對醫護人員進行溝通意識、技能培訓，增加護士對晚期癌癥病人的溝通意愿、需求評估及情感支持，發揮醫生的溝通發起作用，引入或借鑒國外溝通工具，創造溝通環境，促進病人臨終意愿表達，在我國家屬決策為主的背景下，使家屬了解病人意愿，促進晚期癌癥病人優生、優逝。