病人死亡教育研究進展

許寶惠，胡成文，顧道琴，孫 麗

（1.新鄉醫學院護理學院，河南453003；2.安徽省腫瘤醫院）

自20 世紀以來，死亡教育在美國迅猛發展，已經形成較為完善的教育系統[1]。由于我國傳統文化對死亡充滿了恐懼，缺乏對科學死亡觀的教育。國內學者提出應在全國范圍內廣泛開展死亡教育，樹立正確的死亡觀，“向死而生”“由死觀生”教育理念的必要性應得到重視[2]。只有正確認識死亡，才能提高生命的質量和意義。本研究從死亡教育相關概念、病人死亡教育的現狀、教育方法等方面進行綜述，分析我國病人死亡教育存在的問題及不足，為促進我國病人死亡教育提供依據。

1 相關概念

1.1 死亡 死亡的概念隨著歷史的演變、國家的發展而發生改變。《辭海》對死亡的定義是呼吸、心跳停止。Faulkner 于1993 提出成熟的死亡概念，包括4 個要素：不可逆性、普遍性、功能停止、因果性。生物學死亡的定義：死亡是生物學現象，人是高級生物有機體，任何有機物都是延續在生死交替和新陳代謝的過程中[3]。現代醫學技術判斷病人達到死亡標準是器官功能活動停止下來，同時還應考慮到倫理、法律等方面問題[4]。社會學家把死亡分為3 個階段：生物死亡、知識死亡和社會死亡。從人文社會本質上進行說明和論證，倡導死亡是一種歷史性過程：作用于現實、任何個體不可體驗的、不可逆轉的。

1.2 死亡態度 是指個人對死亡事件所產生的評價性心理反應和行為傾向[5]。人們對死亡的態度包括焦慮、否認和接受[6-7]。從死亡態度角度出發可以看出個體對死亡事件所產生態度評價有正向的和負向的，不同個體所產生的行為評價也會有所差異。

1.3 死亡教育 關于死亡教育概念的界定，不同學者有不同的觀點。

1.3.1 國外死亡教育定義 國外研究者對死亡教育給予以下定義：Kurlychek 認為，死亡教育是提供課程結構，幫助學生提高對死亡真實性的認識，能夠貫穿人的整個生命過程，并促使人們認識到生命中死亡所扮演的角色[8]；Wass 等認為，死亡教育包括教學方法、教學內容、課程內容、教學評價4 個方面，以教導死亡為主題[8]；Glass & Trent 認為，死亡教育是幫助人們深入思考人與世界的關系以及人際關系[8]；Doka[9]認為死亡教育是讓人們樹立正確的生死觀，培養和提升對死亡事件的應對及處理能力，傳播死亡相關知識。

1.3.2 國內死亡教育定義 張淑美將死亡教育定義為促使人們反思自己與他人、社會、自然乃至宇宙的關系，探討死亡的本質、瀕死、喪慟現象，從而能夠克服死亡焦慮、恐懼，認識生命的價值與意義[10]。也有學者認為死亡教育是幫助人們自覺地對自我的生存際遇進行體驗、觀察，以克服死亡恐懼[11]。《醫學倫理學詞典》對死亡教育定義為：使人們正確對待他人及自己的死亡問題，教育人們如何面對死亡。相對于國外死亡教育而言，受傳統“樂生晦死”死亡觀的影響，人們普遍排斥死亡教育，嚴重阻礙死亡教育的開展。在哲學與基督教的解讀下，西方以死亡為中心的研究快速發展，開放地認識死亡，提出緩解死亡焦慮、死亡恐懼的方式[12]。正確面對死亡增強了人們對生命的理解：如何生存，如何接受死亡，以及自己存在的價值。

2 病人死亡教育現狀

2.1 國外病人死亡教育發展現狀

2.1.1 死亡教育發展起源 死亡教育是由死亡學發展而來，死亡學是法國生物學家Elie Metchnikoff 于1903 年首創，探究死亡相關的行為、思想、感受及現象。1912 年被Rosewll Park 引進美國，后因歐洲盛行存在主義，學界才開始重視死亡學的探討。1955 年諾貝爾文學獎得主T.S.Eliot 率先倡導死亡教育，當時并未引起社會大眾注意。1959 年，美國南加州大學醫學院教授Herman Feifel 出版《死亡的意義》，引起美國社會的強烈反響，為此開啟了美國死亡教育的大門[9]。1960 年開始，死亡教育有系統、有計劃地推廣到美國的大學與中學。1975 年調查顯示，美國超過40 所醫學院開設死亡教育正式課程，1989 年近1 000 所大學提供相關課程或某種形式的死亡教育。1976 年成立了死亡教育與咨詢協會（ADEC），至今發展已有40余年[13]。

2.1.2 國外病人死亡教育現狀 西方國家對死亡教育的研究比較成熟，研究對象由早期的大學生逐漸擴展到社會大眾[14]。Wass 在一次回顧性研究中指出，在護理、醫療和咨詢教育中對死亡和死亡的關注往往是非常有限的。隨著人類社會老齡化的發展，全球癌癥發病率及死亡率的上升，大量的癌癥病人、慢性病病人、老年人進入瀕死階段[15]。1967 年，Cicely Saunders在圣克里斯托弗開設了第一個臨終關懷所，隨著臨終關懷的出現，死亡教育逐漸面向終末期病人。新的臨終關懷方式的出現，增強了人們對死亡教育的興趣。在日本，從小學到大學，通過教育機構進行死亡教育，對公眾來說，死亡教育更是終身教育[15]。日本的死亡教育在臨終關懷中得到了廣泛的推廣及應用，證明死亡教育對末期病人具有重要意義[16]。韓國開發DACUM 死亡教育課程[14]，由人文、社會學、商業管理、醫學研究和護理研究領域的專家構建的教育體系，包括臨終關懷、瀕死病人的心理變化等。韓國開展對癌癥病人的死亡教育，證實死亡教育是提升癌癥病人希望和心理、精神健康的重要措施[17]。現代死亡教育對象主要是學生、醫療機構、社會大眾，但真正面對病人的死亡教育研究仍顯不足。

2.1.3 國外病人死亡教育方法 研究表明，國外死亡教育方式包括教導式（資料、書籍、媒體呈現方式）、經驗式（情緒、經驗分享方式）[18]。常見的死亡教育方法有：講授法、閱讀指導法、欣賞討論法、模擬想象法、親身體驗法、隨機教學法、自我教育法。這些死亡教育方法主要對象是學生、社會大眾等。到目前為止，關于癌癥病人死亡教育的方法研究甚少。癌癥病人隨時需要面對和考慮死亡問題，在克服與死亡有關的負面情緒，開始反思積極意義方面，需要對癌癥病人提供死亡教育計劃[19]。韓國研究者在乳腺癌病人中開展ADDIE死亡教育模式，包括5 個步驟：分析（analysis，A）、設計(design，D)、開發（develop，D）、實施(implement,I)和評估(evaluate,E)，為期10 周。研究結果顯示，乳腺癌病人在參加臨終健康教育計劃后，其對死亡的恐懼程度有所下降，增加了乳腺癌病人的希望和精神健康[17]。Jinsun 等[20]研究顯示，冥想可提高癌癥病人的精神健康，降低病人的死亡焦慮和抑郁。死亡教育對接受臨終關懷的臨終病人和老年人產生了積極的影響。日本研究者對癌癥病人及家屬在病人的癌癥早期、穩定期、瀕死期、喪親期進行為期4 次的死亡教育，教育模式為訪談式，研究結果顯示，15 例病人中14 例病人接受自己的死亡[21]。美國學者研究提出對癌癥病人進行個性化教育，教育工具包括化療相關資料冊、錄音帶、新入院病人手冊、記錄冊（記錄當前治療方案和藥物、日程安排、基本設施信息以及其他重要事項），結果顯示癌癥病人的焦慮減輕，生活質量提高[22]。病人死亡教育的目的是緩解病人死亡焦慮，正確認識死亡。澳大利亞的一項Meta 分析顯示，緩解癌癥病人死亡焦慮的方法包括放松訓練、認知行為療法[23]、癌癥病人人性化心理治療[24]、生命回顧、行為矯正療法、存在主義療法，死亡教育方法包括說教法、經驗法和兩者混合方法[25-26]，分析結果顯示認知行為療法可有效改善病人的死亡焦慮[27]。Puetz 等[28]研究顯示，創造性療法包括藝術療法、舞蹈療法、音樂療法，可有效改善病人死亡焦慮、抑郁、疲乏，提高癌癥病人的生活質量。

2.2 國內病人死亡教育發展現狀

2.2.1 國內病人死亡教育現狀 國內死亡教育的研究起步較晚，最早是傅偉勛教授由美國引進，在《死亡的尊嚴與生命的尊嚴——從臨終精神醫學到現代生死學》一書中，介紹美國的死亡學與死亡教育的發展，從而提出生死學的概念。此概念提出后，引發國內研究者對生死學的探討，臺灣大學開始開設生死學相關教育課程。20 世紀末，臺灣廣泛開展生命教育活動，結合本土文化特色，開展以死亡教育為核心的完整的生命教育體系，教育對象從學校擴大到社會大眾，但對末期病人的死亡教育涉及不足。內地人受儒家思想、傳統觀念、道家思想、現代觀念[29]的影響，避諱談論死亡教育話題。20 世紀90 年代，學者開始注重死亡教育[30]。但死亡教育缺乏政府及相關組織的支持與配合，死亡教育的發展仍處于摸索階段。學校開展死亡教育課程體系研究甚少，有教育者在醫學基礎課程中引入死亡案例討論。近年來，關于死亡教育目標、內容等研究開始增加[31]。醫護工作者是對病人死亡教育的主要實施者，唐魯等[32]對護士死亡教育進行課程體系構建及實證研究。張惠蘭[33]提出醫學生死亡教育課程內容的構建及實踐研究。研究者越來越多地關注通過高等醫學院校內教育和醫學繼續教育方式來提高醫護人員的死亡教育能力[8]。針對末期病人死亡教育的報道也在逐年增多，陳樂微等[34]對晚期肝癌病人進行死亡教育干預，能夠改善癌癥病人的負性情緒和死亡態度，提高病人的生活質量。郎曉慧等[35]對晚期胃癌病人進行死亡教育模式的姑息護理，能有效緩解病人的負性情緒，提高病人的生活質量。死亡教育在中國是一門新學科，是我國現代教育的盲點[36]，缺乏系統的理論教育體系和系統的實踐教學。死亡是末期病人在疾病確診時就會面對和思考的問題，病人選擇回避與死亡相關話題，與病人談論死亡是非常困難的。國內病人的死亡教育的實踐和研究仍顯不足，需要更多的研究者進行更深入的探索和研究。

2.2.2 國內病人死亡教育方法 國內死亡教育的教學方法比較單一。主要教育對象有學生、醫護工作者、社工、病人照顧者；教育模式：角色扮演、網絡普及、影像資料等。有研究顯示，住院的惡性腫瘤病人死亡焦慮狀況堪憂[37]，面對末期病人的死亡教育，我國研究者也在不斷地探索一些教育方法和干預模式，來改善末期病人死亡焦慮和生活質量。①質性研究：劉小紅等[38]對16 例惡性腫瘤臨終病人進行深入訪談，87.5%的病人能夠認識死亡是生命中的一個過程，希望能夠尊嚴死，同時希望接受臨終關懷和安寧療護；李偉梅等[39]對15 例癌癥臨終病人面對死亡的心理反應和需求進行半結構式訪談，15 例病人均接受即將死亡的事實，渴望與人交流。這些研究結果為醫護人員給末期病人進行死亡教育提供契機，同時證實末期病人需要進行死亡教育。②敘事醫學：朱彤華等[40]通過敘事醫學溝通方法對終末期腫瘤病人進行死亡教育，結果顯示知曉病情的病人容易進行死亡教育，提示醫護人員對病人進行死亡教育前需要讓病人充分知曉自己的病情，才能有效開展死亡教育。③安心茶話屋：研究者利用安心茶話屋活動調查肺癌病人終末期的需求，結果表明，安心茶話屋活動使研究者容易與病人開展死亡話題討論，符合我國文化特色[41]。④“二人三囑”：成紅英[42]對晚期癌癥病人進行“二人三囑”生死教育干預模式，通過人生回顧和生死教育，能夠有效改善病人不良情緒，提高病人生活質量。⑤專題講座：花迎雪等[43]對癌癥病人及家屬進行每周1 次的專題講座和個性教育，有效改善腫瘤病人對死亡的不良認知和行為。⑥尋求生命意義：周曉豐等[44]對原發性肝癌晚期病人進行基于生命意義的死亡教育，干預方法包括尋求生命意義，以宣傳冊、電視等對病人進行死亡教育，有效改善病人對死亡的恐懼，消除負性情緒，提高生活質量。⑦基于表現藝術的生死教育[45]:香港研究者對49 例老年病人進行以表現藝術為基礎的生死教育，促進病人對生死負性情緒的管理，促進家庭成員之間生死話題的溝通，樹立準備死亡的觀念。⑧其他教育方法：包括個性化死亡教育[34]、宣傳冊、影像資料[46]、個別交流、癌友交流等[47]。我國病人死亡教育方法實踐仍在摸索階段，病人的死亡教育離不開家屬、醫護人員、社會大眾的支持，受傳統文化的影響，人們普遍排斥死亡話題，更不愿意接受死亡體驗等教學方法，這是我國死亡教育的難點。要求教育者向社會大眾、學生群體、醫護群體普及死亡教育，同時需要研究者不斷去探索和發現，尋找適合我國國情的死亡教育方法，才能有效改善國內的死亡教育困境。死亡教育的最終目的是讓病人在面臨死亡時能夠樹立正確的死亡觀，降低面對死亡的焦慮和恐懼，提高生命末期的生活質量，有尊嚴地死亡。

3 不足與展望

病人死亡教育的本質是幫助病人認識死亡的發展規律，明確生命存在的意義，最終正確地認識死亡[48]。讓死亡自然到來，既不加速，也不延遲。由于我國傳統文化的影響，在傳統觀念上對死亡充滿了恐懼，逃避關于死亡的相關的態度、言語和行為[49]。國人死亡教育在生活、家庭、社會中的缺失，使人們在面臨死亡時處于極度恐懼、焦慮的負性情緒中，無法正確認識死亡。死亡的社會問題日益突出，人們對死亡的知識相對匱乏。病人家屬、醫護人員的死亡教育顯得尤為重要，但缺乏系統化、科學化的死亡教育課程及實踐基礎，缺乏社會、政府、組織的支持與合作，死亡教育的實施困難重重。所以我國開展死亡教育首先需要解決兩類問題，一是我國人民的觀念問題；二是干預方法的科學性和有效性問題。前者與社會變遷、和諧社會構建和精神文明建設相輔，值得期待。后者取決于科學理論的突破和方法的建立，特別是對干預方法效率和效益的評價。這些問題的存在需要多方面共同合作，尋找死亡教育科學的方法，使死亡教育普及化、大眾化，促進我國死亡教育事業的發展。

3.1 整合社會資源、組織機構，大力宣傳死亡教育 死亡教育是一種綜合性的教育活動，需要學校、家庭、社會合力來完成。國外有相關的死亡教育機構與團體，我國死亡教育組織和機構較少，對癌癥病人開展死亡教育研究甚少[50]。因此，需要整合社會專業化機構和民間組織，聯合政府部門支持，出臺相關法規政策，開設死亡教育機構。政府應加大死亡教育領域研究的投入，鼓勵研究者全身心投入死亡教育科學研究活動。通過新聞媒體、大眾傳媒、報紙、期刊、書籍、影視媒體等宣傳和營造科學的死亡觀念和死亡文化，從小接受死亡教育相關信息，才能樹立正確的死亡觀念，為更好地開展死亡教育打下堅實的基礎。

3.2 完善死亡教育模式 我國對死亡教育實施手段和教學方式相對薄弱，傳統的教育形式比較單一，導致學生對死亡教育理解不夠深入。死亡教育師資力量和課程設置相對不足，死亡教育仍處于由理論研究向實際應用轉化的探索期,缺乏科學、規范的課程模式和完整、成熟的教育模式[51]，實踐活動課程也不夠成熟。因此，需要開展多種形式的死亡教育實踐活動，創新教學方式，實施體驗式教學。國外死亡教育形式值得學習、借鑒，例如針對病人可以開展體驗式教育、團體交流、死亡相關影片、人生回顧、書寫遺囑、認知行為療法等等，使死亡教育系統化和規范化，完善死亡教育體系。

3.3 加強專業人員死亡教育培訓 醫護人員是病人死亡教育主要實施者[52]。有研究顯示，醫護人員對死亡教育培訓需求較高，死亡相關知識和能力亟待提高[53]。崔爽等[54]對142 名護士進行問卷調查，89.4%的護士認為有必要開展死亡教育，應提高死亡教育認知能力。死亡教育不僅有助于醫護人員科學地認識死亡，同時還可以緩解醫護人員照護臨終病人的心理壓力，緩和醫患之間的關系。應充分利用繼續教育和學校教育方式，提高醫護人員自身的死亡教育能力。醫護人員運用所學的死亡相關知識和死亡教育方法去引導和教育病人正確地面對死亡，緩解病人的死亡焦慮和恐懼，能夠有尊嚴的、安詳地死亡。

4 小結

死亡教育事業是關系到所有人的崇高的系統工程，能夠使病人正視死亡現實，認識死亡是生命自然進展的規律，減輕病人的死亡焦慮和恐懼，提高生存質量。死亡教育事業需要社會大眾、政府、組織機構的全力支持和配合，構建符合我國國情的死亡教育模式，促使更多的人正確認識和了解死亡教育，最終使得病人在面臨死亡事件時，能夠表現的更加平靜而有尊嚴。