癌癥幸存者照護(hù)計(jì)劃研究進(jìn)展*

裘佳佳

2015年全球癌癥新增病例數(shù)高達(dá)1 750萬(wàn)[1]，而在美國(guó)截至2018年末癌癥患者超過(guò)1 690萬(wàn)，到2029年末將達(dá)到2 210萬(wàn)[2]。隨著診療模式、康復(fù)護(hù)理和科學(xué)研究的發(fā)展，患者的生存率逐漸提高。國(guó)家癌癥中心數(shù)據(jù)顯示2012年～2015年我國(guó)癌癥年齡標(biāo)準(zhǔn)化5年生存率達(dá)40.5%[3]。癌癥幸存者將面臨治療康復(fù)模式的轉(zhuǎn)型，面對(duì)生理、心理、社會(huì)、精神等諸多領(lǐng)域的挑戰(zhàn)，如伴隨疾病的管理、心理狀態(tài)的調(diào)整、社會(huì)經(jīng)濟(jì)支持的改變[4-5]。在經(jīng)歷了癌癥的診療之后，重新適應(yīng)或轉(zhuǎn)換關(guān)注非常重要。幸存者關(guān)注的重要生活事件包括疾病本身的治療和在常規(guī)治療后建立新的“正常”生活。患者需要重新自我評(píng)價(jià)、自我定位，選擇更適合的應(yīng)對(duì)策略[6]。本研究將針對(duì)癌癥幸存者照護(hù)計(jì)劃進(jìn)行探討。

1 癌癥幸存者

國(guó)外對(duì)于癌癥幸存者的定義有：從癌癥確診到生命結(jié)束的所有患者[7]4，以及從開(kāi)始診斷癌癥直到生命結(jié)束的有生之年間的患者，癌癥及癌癥治療不僅影響患者本人，還將影響其家庭成員、朋友和照顧者[8]。美國(guó)臨床腫瘤護(hù)理學(xué)會(huì)定義癌癥幸存者為：完成治療后無(wú)瘤生存者[9]。而國(guó)內(nèi)對(duì)癌癥幸存者的定義為：已經(jīng)完成常規(guī)治療如手術(shù)、放化療，進(jìn)入隨訪期的癌癥患者[10]。有關(guān)長(zhǎng)期幸存者，美國(guó)癌癥協(xié)會(huì)定義為：癌癥診斷后生存時(shí)間在5年以上的幸存者[11]。Muzzatti等[12]定義為：有癌癥病史，免于癌癥及其治療至少5年以上的幸存者。Bridgewater等[13]將長(zhǎng)期生存期定義為超過(guò)2年以上。目前對(duì)長(zhǎng)期癌癥幸存者尚未形成統(tǒng)一的定義。

對(duì)于癌癥幸存期，其經(jīng)典定義包含生存的三個(gè)階段，急性期(從癌癥確診到積極治療完成)、延續(xù)期(患者完成積極治療到生命恢復(fù)平衡狀態(tài))、永久期(無(wú)瘤生存期，以年計(jì)算，直到生命的終點(diǎn))[14]。在幸存期，初始治療結(jié)束之后的階段特別具有挑戰(zhàn)性，患者從治療的影響中逐漸恢復(fù)，不再需要頻繁來(lái)院就診，但同時(shí)對(duì)今后何去何從有些迷茫，不知如何隨訪、如何獲取支持。研究發(fā)現(xiàn)癌癥幸存者在幸存期的體驗(yàn)包括如何面對(duì)幸存期、情緒困擾、自我感知困擾、疲乏、持續(xù)性或慢性疼痛、角色關(guān)系和性生活的挑戰(zhàn)、重返工作和害怕復(fù)發(fā)[15]。所以在幸存期，專(zhuān)業(yè)醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該關(guān)注患者身體、心理、社會(huì)、精神等各方面的問(wèn)題，最終提高患者的生命質(zhì)量以及自我管理的能力。

2 癌癥幸存者照護(hù)計(jì)劃

2006 年，美國(guó)醫(yī)學(xué)研究所(Institute of Medicine，IOM) 發(fā)表了一份報(bào)告《從癌癥患者到癌癥幸存者：轉(zhuǎn)型過(guò)渡中的迷失》，正式強(qiáng)調(diào)了癌癥幸存者的需求，同時(shí)推薦為癌癥幸存者提供幸存者照護(hù)計(jì)劃(survivorship care plan，SCP)并使用[7]3-6。報(bào)告指出癌癥本身及其綜合治療手段會(huì)影響患者的身心健康，但對(duì)于不同幸存者的影響不同，這提示照護(hù)者需根據(jù)患者的不同需求提供個(gè)性化照護(hù)方案。IOM針對(duì)幸存期照護(hù)提出10項(xiàng)建議，其中1項(xiàng)就是為幸存者提供SCP，當(dāng)患者完成主要治療后應(yīng)該得到一份清晰有效的照護(hù)計(jì)劃，包括治療總結(jié)和隨訪照護(hù)，該計(jì)劃應(yīng)由協(xié)調(diào)整個(gè)癌癥診療過(guò)程的主要健康照護(hù)提供者給予。癌癥是一種慢性病，但又與其他慢性病有所不同。在《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》中，我國(guó)也將癌癥列入慢性疾病管理范疇[16]。癌癥照護(hù)中涉及很多照護(hù)提供者，需要專(zhuān)業(yè)人員提供知識(shí)信息，進(jìn)行有效的溝通，充分的評(píng)估和管理。

2.1 SCP的概述

2.1.1 定義

SCP是一份活動(dòng)性較強(qiáng)的定制性文件，目的是為幸存者提供有關(guān)治療的詳細(xì)信息，確定隨訪計(jì)劃和隨訪照護(hù)者，辨別健康問(wèn)題[7]26-28，最終促進(jìn)隨訪期照護(hù)質(zhì)量和患者結(jié)局。它為每位幸存者量身定制，可以根據(jù)不同的需求進(jìn)行修改，通常在初始治療結(jié)束后提供，主要功能是預(yù)防、監(jiān)測(cè)、干預(yù)和協(xié)調(diào)。如果能夠規(guī)范使用，SCP可以提升照護(hù)質(zhì)量，因?yàn)檫@份計(jì)劃可以了解癌癥幸存者的問(wèn)題，解決他們的顧慮，同時(shí)優(yōu)化照護(hù)的持續(xù)性和協(xié)調(diào)性。它是癌癥患者在診療康復(fù)轉(zhuǎn)型過(guò)程中的關(guān)鍵工具。

2.1.2 內(nèi)容和模塊

SCP至少由兩部分組成：治療總結(jié)和后續(xù)長(zhǎng)期照護(hù)計(jì)劃。主要內(nèi)容可以有：治療摘要、癌癥相關(guān)信息、治療可能出現(xiàn)的近期遠(yuǎn)期并發(fā)癥、幸存期照護(hù)的負(fù)責(zé)人、心理社會(huì)/職業(yè)需求、支持性照護(hù)、健康生活方式干預(yù)和轉(zhuǎn)診等[7]28-35，用于明確照護(hù)目標(biāo)，推薦監(jiān)測(cè)方案及監(jiān)控癥狀，維持隨訪期的健康目標(biāo)，促進(jìn)心理社會(huì)健康。IOM希望通過(guò)SCP提高癌癥診療和康復(fù)過(guò)程中醫(yī)方和患方的照護(hù)協(xié)調(diào)，形成良好的溝通機(jī)制，體現(xiàn)幸存期的連續(xù)性。

美國(guó)國(guó)家癌癥研究所癌癥生存辦公室(National Cancer Institute's Office of Cancer Survivorship)、美國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)(American Society of Clinical Oncology)、美國(guó)癌癥協(xié)會(huì)(American Cancer Society)、美國(guó)國(guó)家綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)(National Comprehensive Cancer Network)、國(guó)家癌癥生存聯(lián)盟(National Coalition for Cancer Survivorship)、美國(guó)腫瘤護(hù)理協(xié)會(huì)(Oncology Nursing Society)、LIVESTRONGTM卓越生存中心網(wǎng)絡(luò)(LIVESTRONGTMSurvivorship Center of Excellence Network)等協(xié)會(huì)或組織都認(rèn)可并贊同使用SCP，并且紛紛開(kāi)發(fā)了SCP的使用模塊。目前大多數(shù)SCP模塊選擇的是美國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)或Journey Forward 合作組織提供的模板。通常采用紙質(zhì)或電子版本的方式，通過(guò)個(gè)人會(huì)面、上網(wǎng)、電話(huà)或郵件的途徑在治療結(jié)束后直接提供給幸存者。

考量SCP的結(jié)局指標(biāo)通常包含三個(gè)方面：(1)患者結(jié)局：包含心理指標(biāo)、生命質(zhì)量、滿(mǎn)意度和健康行為等；(2)提供者結(jié)局：照護(hù)的持續(xù)性和質(zhì)量、SCP的經(jīng)濟(jì)學(xué)和耗時(shí)耗人的補(bǔ)償；(3)項(xiàng)目結(jié)局：患者等待時(shí)間、意向性患者增多情況、預(yù)約類(lèi)型和成本效益[7]28-35。

2.2 SCP的作用及面臨的挑戰(zhàn)

大多數(shù)的調(diào)查研究、質(zhì)性研究以及非隨機(jī)對(duì)照研究結(jié)果顯示，SCP可以幫助有需求的患者獲得更多的照護(hù)，更關(guān)注自己的疾病和情緒[17]，改變健康照護(hù)行為[18]，減少心理困擾[19]，保持情緒穩(wěn)定[20]，增加自我效能以及提升幸存者的知識(shí)水平[21]。相反，Hill等[22]的Meta分析表明在隨機(jī)對(duì)照研究中SCP的使用在患者結(jié)局、幸存期知識(shí)、生理功能、滿(mǎn)意度方面沒(méi)有顯示出統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，但是它可以提高患者對(duì)于醫(yī)療建議的依從性，同時(shí)在溝通交流方面初顯成效，它可以陳述患者和醫(yī)生的信息需求[23]，促進(jìn)癌癥專(zhuān)家和初級(jí)保健醫(yī)生之間的交流和協(xié)調(diào)[24]，即便是一些晚期患者都表示愿意與專(zhuān)業(yè)人員分享SCP[25]。同時(shí)，證據(jù)也表明SCP對(duì)健康照護(hù)系統(tǒng)和照顧提供者可能是有益的[26]，對(duì)照顧者來(lái)說(shuō)，SCP可能提高照護(hù)過(guò)程中的協(xié)調(diào)性，減少某些設(shè)施的重復(fù)使用，提升照護(hù)者的自信[27]。

自從IOM提出建議使用SCP之后，研究便報(bào)道了SCP使用的實(shí)際挑戰(zhàn)[28]，評(píng)估了SCP對(duì)病患結(jié)局的影響[29]，并對(duì)優(yōu)化SCP提出了解決建議[30]。系統(tǒng)綜述發(fā)現(xiàn)SCP顯示出一定的可行性，但是它并沒(méi)有提高幸存者的自我報(bào)告結(jié)局[22]。SCP可能可以被接受，而且可能潛在地提高幸存者對(duì)醫(yī)療推薦的依從性及專(zhuān)業(yè)人員的幸存期照護(hù)的知識(shí)。70%的初級(jí)保健人員認(rèn)為SCP是有用的，SCP可以提高協(xié)調(diào)性，促進(jìn)不同照護(hù)提供者的溝通，但是SCP對(duì)患者和臨床結(jié)局并沒(méi)有顯示有意義的結(jié)果[31-32]，這也可能與SCP的使用規(guī)范以及研究設(shè)計(jì)是否合適和嚴(yán)謹(jǐn)有關(guān)。

2.3 SCP的使用現(xiàn)狀

2.3.1 缺乏指南和證據(jù)的指導(dǎo)，使用率不高

指南是促進(jìn)臨床實(shí)踐的指導(dǎo)性工具，它提供基于證據(jù)的清晰的指導(dǎo)方向。在SCP的使用方面目前缺乏正確的使用指南。Birken等[33]在對(duì)SCP使用指南的系統(tǒng)綜述中總結(jié)到指南很明確地表明SCP是應(yīng)該要使用的，理論上指南應(yīng)該規(guī)定SCP的使用對(duì)象、提供者、使用的時(shí)間和地點(diǎn)、內(nèi)容和操作規(guī)范、使用方式等，但這些仍然存在爭(zhēng)議。

目前，許多協(xié)會(huì)都采取了IOM的建議提倡使用SCP[34]。理論上大家都認(rèn)為SCP是有益的，但是在以下一些方面還未達(dá)成共識(shí)[23]：模塊/模板、形式、內(nèi)容、提供時(shí)機(jī)、結(jié)果評(píng)價(jià)和提供者。所以SCP的使用情況并不樂(lè)觀，使用率均不高[35]。盡管SCP廣為人知，但是真正在實(shí)踐過(guò)程中使用程度仍然很低，小于1/4的專(zhuān)家會(huì)為患者提供SCP，大約只有1/3的患者得到并使用SCP[36-37]。Shay等[38]的調(diào)查中只有37%的研究對(duì)象得到過(guò)SCP。有些研究中只有10%～20%的醫(yī)生提供了SCP，20%的患者對(duì)后續(xù)流程有所準(zhǔn)備[39]。Birken等[40]調(diào)查了美國(guó)癌癥項(xiàng)目中SCP的使用情況，結(jié)果發(fā)現(xiàn)56%的調(diào)查對(duì)象反映沒(méi)有使用過(guò)SCP。對(duì)于一些晚期惡性腫瘤，SCP的使用可能更有意義，但是使用情況也不容客觀。Frick等[25]調(diào)查了117名胰腺癌患者，只有5%的患者使用過(guò)SCP。也只有17%的照護(hù)提供者通過(guò)SCP獲取與患者相關(guān)的信息[41]。盡管SCP被認(rèn)可，但是提高結(jié)局效果有限，其證據(jù)不足，使用也不廣泛[30,42]。

至于SCP的提供者，建議由多學(xué)科團(tuán)隊(duì)成員、醫(yī)生或護(hù)士/高級(jí)實(shí)踐護(hù)士來(lái)提供。研究顯示，護(hù)士是SCP的主要提供者[43]，Birken等[44]的調(diào)查發(fā)現(xiàn)48%～58%的SCP由護(hù)士提供，主要方式為個(gè)人面對(duì)面或電話(huà)。

2.3.2 不同人群中SCP的使用存在差異

SCP在各個(gè)癌癥人群中均有應(yīng)用，它較其他干預(yù)措施花費(fèi)較小而且沒(méi)有傷害，在乳腺癌領(lǐng)域中的使用較多。乳腺癌患者較其他癌癥幸存者更適合使用SCP，更能有效地利用隨訪照護(hù)計(jì)劃應(yīng)對(duì)自己的健康照護(hù)系統(tǒng)[45]。Haq等[23]針對(duì)乳腺癌患者和家庭醫(yī)生設(shè)計(jì)了一個(gè)多層面的SCP，通過(guò)三階段的質(zhì)性研究設(shè)計(jì)：第一階段個(gè)人和小組訪談(乳腺癌患者、家庭醫(yī)生、腫瘤專(zhuān)家)，目的是發(fā)現(xiàn)特殊的信息需求；第二階段初步設(shè)計(jì)SCP，包括網(wǎng)絡(luò)版和紙質(zhì)版；第三階段通過(guò)小組和個(gè)人訪談?dòng)懻搧?lái)評(píng)估SCP。此項(xiàng)試驗(yàn)性的研究顯示SCP可以陳述患者和家庭醫(yī)生的信息需求。Stark等[46]針對(duì)年輕乳腺癌患者設(shè)計(jì)了一個(gè)以網(wǎng)絡(luò)為基礎(chǔ)的個(gè)性化SCP，增加了生育相關(guān)的信息，結(jié)果表明這種形式的SCP是有效的，大多數(shù)的健康照護(hù)提供者表示通過(guò)這種個(gè)性化的SCP，在與年輕乳腺癌患者的溝通交流中有了更多的準(zhǔn)備和自信心。Hebert等[24]為子宮內(nèi)膜癌的患者設(shè)計(jì)了個(gè)體化的SCP，結(jié)果顯示在從密集治療期結(jié)束向幸存期過(guò)渡的時(shí)間段中，個(gè)體化的照護(hù)計(jì)劃是一個(gè)信息化的工具，它可以促進(jìn)專(zhuān)家和初級(jí)保健醫(yī)生之間的交流和協(xié)調(diào)。Tarver等[47]的研究發(fā)現(xiàn)腸癌患者使用SCP更多地記錄了健康相關(guān)的信息，而不是與專(zhuān)業(yè)人員的溝通。腸癌患者更愿意使用傳統(tǒng)的方式(電話(huà)或是會(huì)面)與醫(yī)生溝通。由于缺乏電腦相關(guān)的知識(shí)和技能，影響了電子化照護(hù)計(jì)劃的實(shí)施和使用。Denzen等[48]研究了造血干細(xì)胞移植人群，結(jié)果表明使用SCP可以極大地提升造血干細(xì)胞移植人群的幸存期照護(hù)，但也指出需要個(gè)性化的調(diào)研和實(shí)施，提高SCP使用的可行性。

在兒童腫瘤領(lǐng)域，患者和家屬可能更能從SCP中獲益。因?yàn)檫@些患兒不僅面臨從“患者”到“幸存者”的轉(zhuǎn)變，他們還面臨著成長(zhǎng)的轉(zhuǎn)變[49]。研究顯示，對(duì)于兒童期罹患惡性腫瘤的家庭來(lái)說(shuō)，他們需要儲(chǔ)備更多的知識(shí)，記憶更多的診療經(jīng)歷，同時(shí)對(duì)于疾病的長(zhǎng)遠(yuǎn)期影響可能并不了解并且缺乏相關(guān)意識(shí)[50]。而SCP可以幫助他們獲取并保存診療和康復(fù)期間的知識(shí)。Pannier等[51]調(diào)查了罹患淋巴細(xì)胞白血病的患兒和家長(zhǎng)，發(fā)現(xiàn)使用SCP的家庭滿(mǎn)意度很高，95.7%的家長(zhǎng)愿意與其他照護(hù)提供者分享患兒的SCP，100%的家長(zhǎng)認(rèn)為SCP可以幫助他們對(duì)于患兒未來(lái)的照護(hù)計(jì)劃中做出決定。83.3%的家長(zhǎng)認(rèn)為從SCP中學(xué)習(xí)到了新的知識(shí)。對(duì)于兒童時(shí)期就罹患惡性腫瘤的患者來(lái)說(shuō)，提升幸存者的知識(shí)水平是很重要的，對(duì)于治療期相關(guān)信息的記憶和知曉會(huì)影響他們幸存期的身心狀態(tài)。

2.3.3 SCP的使用障礙

地區(qū)因素和患者需求是使用SCP的決定因素，接受過(guò)長(zhǎng)遠(yuǎn)期并發(fā)癥處理培訓(xùn)者以及習(xí)慣使用電子病歷系統(tǒng)者更愿意使用SCP。Birken等[40]的調(diào)查發(fā)現(xiàn)SCP使用的障礙有缺少資源、使用不方便、不愿意使用。Jacobsen等[52]的系統(tǒng)綜述顯示沒(méi)有使用SCP的原因有缺少時(shí)間和資源、為了準(zhǔn)備SCP會(huì)造成某些損失，無(wú)法補(bǔ)償、與初級(jí)保健醫(yī)生之間協(xié)調(diào)不暢。研究總結(jié)出缺時(shí)間、缺人員、缺培訓(xùn)、缺模板、缺經(jīng)費(fèi)都是其現(xiàn)實(shí)推廣的障礙因素[30,36,53-55]。Tarver等[56]的研究結(jié)果表明患者可能對(duì)電子化的溝通方式感興趣，但是對(duì)硬件使用的不熟悉會(huì)阻礙使用的進(jìn)程和效果。也有研究表明如何為病患提供個(gè)體化的SCP以及SCP的使用時(shí)間和實(shí)踐者需要掌握哪些資源是主要障礙[57]。

3 SCP未來(lái)的發(fā)展方向

3.1 發(fā)掘確實(shí)可以從SCP中獲益的人群

目前，有關(guān)SCP的研究已成為幸存期照護(hù)的研究熱點(diǎn)[58]，但有關(guān)SCP對(duì)癌癥患者的影響依舊不統(tǒng)一，對(duì)于SCP應(yīng)用的研究方向也存在爭(zhēng)議[52]。在今后的研究中應(yīng)該充分發(fā)掘確實(shí)可以從SCP中獲益的人群，或者愿意使用SCP的人群，使得幸存期的照護(hù)更加有針對(duì)性。有研究者發(fā)現(xiàn)能否從SCP中獲益與患者本身的相關(guān)性更高，如老年人、罹患卵巢癌、憂(yōu)傷型人格以及需花費(fèi)較長(zhǎng)時(shí)間完成問(wèn)卷者不太愿意使用SCP[59]。de Rooij等[60]將子宮內(nèi)膜癌和卵巢癌的患者根據(jù)應(yīng)對(duì)方法分為尋求信息組和回避信息組，在兩組中同時(shí)使用SCP，結(jié)果表明尋求信息組的患者更能從SCP中獲益，滿(mǎn)意度更高。

3.2 設(shè)計(jì)以證據(jù)為基礎(chǔ)的個(gè)性化SCP

3.2.1 以需求為導(dǎo)向設(shè)計(jì)SCP內(nèi)容

除了發(fā)掘更能從SCP中獲益的人群之外，SCP本身的內(nèi)容設(shè)計(jì)也是關(guān)鍵。有研究者指出現(xiàn)在有關(guān)SCP的研究設(shè)計(jì)都類(lèi)似于Ⅲ期臨床試驗(yàn)，急于檢測(cè)SCP的有效性，但是本身對(duì)于SCP的“劑量”問(wèn)題都還沒(méi)有明確[61]。所以，建議在今后的研究中更加著眼于類(lèi)似Ⅰ期、Ⅱ期的臨床研究，明確SCP的使用“劑量”和關(guān)鍵要素，以患者需求為基礎(chǔ)[62]，以便更好地進(jìn)行臨床實(shí)踐。

幸存者希望SCP能涵蓋更多的內(nèi)容，如健康促進(jìn)、心理社會(huì)支持、經(jīng)濟(jì)及其他資源，同時(shí)也希望SCP更靈活、更個(gè)性化，根據(jù)不同患者的需求進(jìn)行個(gè)性化的定制。使用SCP的時(shí)候必須要緊扣“幸存期照護(hù)”的目的，根據(jù)如何提供幸存期照護(hù)(時(shí)間性、有效性、連續(xù)性、證據(jù)性)設(shè)計(jì)有針對(duì)性的SCP。Burke等[63]針對(duì)乳腺癌患者進(jìn)行小組焦點(diǎn)訪談，結(jié)果發(fā)現(xiàn)在急性治療期和幸存期的過(guò)渡期間，有信息和教育的需求，SCP的內(nèi)容和提供方式需要商議。Stark等[46]了解到年輕乳腺癌患者有生育的需求，增加了生育相關(guān)的信息，大多數(shù)的健康照護(hù)提供者表示通過(guò)這種個(gè)性化的SCP，在與年輕乳腺癌患者的溝通交流中有了更多的準(zhǔn)備和自信心。Brennan等[64]也認(rèn)為年輕乳腺癌患者有更多未被滿(mǎn)足的需求。SCP應(yīng)該更具體地聚焦年輕乳腺癌患者的需求，為其應(yīng)對(duì)幸存期的各種困擾提供個(gè)性化的決策。Denzen等[48]研究了造血干細(xì)胞移植人群，他們調(diào)研了患者、醫(yī)護(hù)人員、社工等，訪談對(duì)象認(rèn)為應(yīng)該在基本模塊中針對(duì)造血干細(xì)胞移植人群增加個(gè)性化信息，如加入有關(guān)性生活、情緒和免疫系統(tǒng)相關(guān)信息。

3.2.2 SCP應(yīng)能體現(xiàn)個(gè)性化、便捷性、動(dòng)態(tài)性的特點(diǎn)

設(shè)計(jì)個(gè)性化的SCP是提高患者生命質(zhì)量的有效方法之一。Kvale等[20]設(shè)計(jì)的SCP基于慢性病管理模式，聚焦于患者的自我管理技巧，同時(shí)在SCP的使用過(guò)程中加入了輔導(dǎo)和動(dòng)機(jī)性訪談，可以提高患者自我報(bào)告健康結(jié)局和減少社交限制。Maly等[65]在針對(duì)低收入拉丁籍乳腺癌患者SCP使用中加入護(hù)士咨詢(xún)可以提升幸存期的照護(hù)質(zhì)量。Gorman等[66]在SCP中設(shè)計(jì)以證據(jù)為基礎(chǔ)的SCP，增加了生育相關(guān)的內(nèi)容，然后通過(guò)7個(gè)焦點(diǎn)訪談小組了解乳腺癌患者對(duì)該SCP的反饋。最終提煉出5個(gè)相關(guān)主題：(1)SCP中生育相關(guān)的信息是有關(guān)聯(lián)的；(2)希望有臨床指標(biāo)幫助幸存者了解生育相關(guān)的風(fēng)險(xiǎn)；(3)在整個(gè)幸存期，生育相關(guān)信息都是非常重要的；(4)循證相關(guān)的內(nèi)容是重點(diǎn)；(5)推薦幸存者咨詢(xún)生育專(zhuān)家是有幫助的。

在大數(shù)據(jù)時(shí)代，網(wǎng)絡(luò)是癌癥患者進(jìn)行健康管理的重要途徑之一，它兼具可以保持私密性，可以廣泛觸及，可利用性高的特點(diǎn)。研究者建議可以通過(guò)整合數(shù)據(jù)庫(kù)聯(lián)合應(yīng)用程序，這樣可以使專(zhuān)業(yè)人員及患者對(duì)于SCP的使用更便捷[48]。Fang等[67]針對(duì)乳腺癌患者設(shè)計(jì)了基于應(yīng)用程序的SCP，結(jié)果發(fā)現(xiàn)這種SCP可以減少患者未被滿(mǎn)足的需求，減少對(duì)于復(fù)發(fā)的恐懼，提升患者的生命質(zhì)量。Murphy等[21]用便攜式的SCP(電子版的健康護(hù)照卡片)對(duì)兒童期腫瘤患者進(jìn)行照護(hù)，結(jié)果顯示使用電子護(hù)照的患者知識(shí)儲(chǔ)備較好，且更了解自身的隨訪需要。這種SCP很方便而且容易掌握，值得推薦。

SCP也應(yīng)隨著患者診療康復(fù)過(guò)程中的變化而進(jìn)行動(dòng)態(tài)管理，特別對(duì)于兒童期罹患腫瘤的家庭來(lái)說(shuō)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該根據(jù)患兒的年齡選擇更加適合不同年齡段兒童的語(yǔ)言來(lái)表述，模板也應(yīng)該隨著患兒的成長(zhǎng)而靈活地調(diào)整[50]。

3.3 結(jié)局指標(biāo)的測(cè)量

在今后的研究中，需要更關(guān)注SCP對(duì)患者長(zhǎng)期自我報(bào)告結(jié)局的影響。有關(guān)SCP的效果評(píng)價(jià)可以使用患者報(bào)告結(jié)局的健康狀況和感知到的照護(hù)[62,68-70]。可以測(cè)量的結(jié)局指標(biāo)有心理困擾，未滿(mǎn)足的需求，照護(hù)體系的連續(xù)性、依從性、經(jīng)濟(jì)學(xué)。同時(shí)，建議測(cè)量患者的知識(shí)知曉率和溝通交流的質(zhì)量以及對(duì)照護(hù)者角色的理解，以及利益相關(guān)者的期望[71]。

雖然SCP使用的有效性仍待驗(yàn)證，在未來(lái)的研究和實(shí)踐中真正的挑戰(zhàn)不僅僅是開(kāi)發(fā)個(gè)性化本土化的SCP工具，同時(shí)更要優(yōu)化SCP的過(guò)程，最終實(shí)現(xiàn)個(gè)性化的有協(xié)調(diào)性的照護(hù)。