敘事醫學助力醫患共同決策

朱利明

臨床決策是醫生和病人在疾病診療過程中最主要的溝通內容和醫療行為。對病人而言，臨床決策關乎生命健康、生活質量、經濟支出等。對醫生而言，臨床決策還關乎醫療安全和質量、患者滿意度、醫患關系，乃至醫生個人的職業聲譽等。臨床決策涉及醫學科學問題和病人心理及各種社會人文因素，因此臨床決策既是醫療技術決策，又是倫理決策。隨著生物心理社會醫學模式的普及，“以病人為中心”服務理念的傳播，醫生和病人及其家屬(患方)一起參與、共同進行診療方案選擇的醫患共同決策模式得到推崇。但在決策過程中，由于信息的不對稱，現實的醫療分歧，以及臨床醫生缺乏醫學人文素養，不了解醫患共同決策的概念和技法[1]，醫患共同決策仍是一種理想。所幸，敘事醫學的出現及推廣為醫患共同決策提供了極佳的落地工具。

1 醫患共同決策的要求和困境

1.1 醫患共同決策的要求

基于對病人自主權的尊重，Veatch[2]及Brody等[3]學者先后提出健康照護計劃的擬定應該以病人為中心進行規劃。根據這樣的理念，醫患共同決策應運而生，即希望通過醫患雙方互動溝通的過程，達成符合雙方共識的醫療決定。Charles等[4]強調，醫患共同決策應包含以下四個要素：(1)至少要有醫生和病人兩方參與；(2)彼此應互相交換分享信息，包含醫生提出的各種治療資訊，以及病人提出的個人喜好與價值觀；(3)彼此共同建立治療選項排序的共識；(4)一起決定要執行的治療項目。這四個要素是醫患共同決策概念的具體化，它強調醫患之間是一種合作伙伴關系，醫生與患方之間應彼此交流，相互分享信息，雙方同為決策主體，共同選擇診療方案。

醫患共同決策的核心是信息共享和共同決定。因此，醫患共同決策要求患方充分提供可能會影響臨床決策的各種信息。要求醫生在診療需要的生物和技術信息之外，盡可能多地了解病人的心理和作為社會人的各種情況。要求具備專業知識和技能的醫生為患方提供必要的，包括決策建議方案在內的各種診療信息，并為其答疑解惑。除此之外，病人作為社會人，其個人權利不可能也不應該被無限制地放大，決策方案應該融入當下社會的價值觀，既臨床決策既要體現對病人權益的尊重，又要考慮對社會的責任[5]。同時，由于病人置身疾病之中，承受著病痛的折磨和由此帶來的心理及環境壓力，家屬則因為親情的存在，和病人又是利益共同體，在臨床決策過程中往往會出現非理性的因素，這時需要外界理性的聲音來糾偏。因此，醫患共同決策還要求醫生作為社會價值觀的代表和理性的伙伴參與診療決策。

在這些要求下，醫患雙方通過溝通，在互相理解的基礎上共同作出最適合病人個體、不背離社會倫理價值、較為理性的臨床決策[6-7]。

1.2 醫患共同決策的困境

毫無疑問，病人都是有思想、有靈魂、有尊嚴、有感情、有社會關系的活生生的人，對自己疾病以及疾病的診治有各種各樣的考慮。這些考慮，無外乎生命的長度問題、生命的高度問題、醫療費用的支付問題、疾病歧視導致的病恥問題、親情感受問題、個人的社會價值問題、診療的知情同意問題和對生命健康的陌生托付方——醫者的戒備問題等。這些問題伴隨存在，影響決策的權重系數不等，而且因時因事而變。同時，患者又置身診療信息缺乏、脆弱心理導致價值觀搖擺、決策壓力客觀存在的境地，從而衍生出了無數交互存在的決策困境。

生命的長度在多數情況下是被第一位考量的，但醫生往往無法給出個體生命長度的精準數值。在診療可導致生活質量影響，如對癌癥化療各類副作用的顧慮和誤解下，在醫療支付能力無法滿足疾病診治預期的情況下，生存時間的延長期望可能會讓位給其他因素。然而，生命長度計算公式的相關參數如何設定？永遠是艱難的選擇。更何況從不存在這樣的計算公式。

生命的高度代表的是生活質量。疾病本身會降低生活質量，但器官毀損性的治療，藥物應用不可避免的各種高低概率毒性也會帶來殺敵一千、自損八百的生活質量影響。為了長久存活的希望，患者可以承受診療帶來的毒副反應，也可以通過更多的費用支出在一定程度上降低毒副作用的概率和程度，但如何平衡著實難以選擇。

經濟的支付能力永遠無法撇開，不論支付能力的強弱，在疾病面前誰都無法滿意。錢沒了人還在，錢還有但人沒了，錢沒了人也沒了，以及在支付時還眷顧著家人的生活、眷顧著親情的壓力，支出后診療結果的不確定性，經濟問題永遠現實地影響著臨床決策。

病恥感受同樣影響臨床決策。受傳統觀念或風俗習慣等的影響，如惡孽與疾病的因果關系；疾病病因的非道德性，如濫交或同性性行為或吸毒導致的艾滋??；疾病具有傳播性和遺傳性導致的歧視，如罹患乙肝、精神疾病等影響子女的婚配；罹患疾病后的社會影響，如企業主罹患惡性腫瘤后的信貸困難；等等。病人往往因患病或疾病帶來的社會影響而充滿了強烈的內心恥辱體驗，這讓病人及家屬一方面顧慮隱私的泄露，另一方面擔心診療措施會帶來疾病的特征標簽，讓患方在臨床決策時猶豫不定。

在親情感受方面，患者一方面希望得到更多的支持，另一方面也擔憂診療照護上家屬的精力付出、疾病診治的經濟負擔，以及由此產生的各種拖累。罹患疾病后，個人的價值屬性出現了殘缺，除了成為家庭、社會累贅的觀念，還有不能為家庭和社會創造價值，成為無用人的自卑感。在這樣的心態下，患者在讓渡決策自主權或拒絕治療的消極決策或渴望醫療照護之間左右搖擺。

知情同意在我國具有特殊性。患者知情同意是基本的人權。按發展的視角，患者知情同意于法、于理、于情都是大勢所趨，但受傳統文化的影響，保護性醫療還大行其道?！秷虡I醫師法》《侵權責任法》《醫療機構管理條例》等法律法規也給保護性醫療的適用留下了空間。但家屬或監護人的決策是否真正符合病人利益、是否存在善意的有害決策、病人是否真的不能接受疾病刺激，都是值得商榷的內容，也給臨床決策帶來彷徨和猶豫。

另外，在醫療分歧客觀存在的當下，醫療的消費觀、醫德敗壞論等還有一定的市場，抱有成見的媒體對醫患糾紛的不良渲染時常見諸各類信息渠道，這讓交出生命和健康主動權的患方常常用有色的眼光看待陌生的醫務人員，時時在信任與猜疑、求助與防范之間搖擺，進而影響臨床決策。

對于醫生，接診病人后更關注疾病是什么，如何診斷，如何治療，診療依據是什么？由于醫生是醫學知識的掌握者，技術決策相對簡單。但除了技術決策因素之外，醫生還面臨其他一些情況。如醫生是醫療資源的直接分配者，客觀上成為了社會價值觀的代言人。醫生有自己的價值觀，常常自覺不自覺地在決策建議中融入了個人的想法。醫生除了面對生前的病人，還可能在病人亡故后面對家屬，所以在臨床決策時需要顧及各方利益。醫生要評估病人和家屬的心理、對決策后果的接受能力、醫療費用支付能力，要了解家庭成員的疾病態度、病人和家屬所言所行有無預示糾紛的傾向，最好還要知道病人的文化教育背景、宗教信仰、生活所在地的風俗習慣等，以免由此帶來不必要的糾紛。對一些“麻煩”的病人，醫生有時也會考慮是否要實施自我保護性質的醫療措施。這些因素的客觀存在讓醫生時刻面臨著患者利益、家屬利益、醫生個體利益和社會利益的沖突，形成醫方的決策困境。

2 敘事醫學與醫患共同決策

2.1 敘事醫學在醫患共同決策中的作用

敘事醫學是一種具有敘事能力的醫學實踐，而敘事能力是指能夠吸收、解釋并被疾病的故事所感動的能力[8]。這種能力有助于臨床醫生在醫療活動中提升對患者的共情能力、職業精神、親和力和自我行為的反思。敘事醫學的臨床實踐，順應了醫患共同決策的要求，有助于化解決策困境，對實現醫患共同決策有重要的作用。

敘事醫學要求醫生在臨床決策過程中傾聽病人的敘事，關注家屬等社會關系人的敘事。這樣，醫生才可以獲取更多有助于臨床決策的信息，才能作出正確的疾病診斷，提出最適合病人的決策建議，最后和患方共同作出首先保障病人利益，又能平衡各方權益的診療選擇，也使得決策的過程更趨人性化。

敘事醫學要求醫生反思并再現與病人交流中的所見所聞，不論是通過平行病歷書寫(反思性寫作)，還是通過醫患交流過程中向患方描述自己的感悟和共鳴(共情)，以及由此而生對病人施以發自內心的微小關愛行為，都可以讓患方重新認識醫生、信賴醫生，從而構建起醫患互信的合作伙伴關系。這種關系不只是共同面對疾病的關系，更是彼此在心靈上互動和支持的同盟關系。這保障了醫患共同決策的順利進行，也保障了決策實施的依從性。

敘事醫學要求醫生通過細讀文本培養閱讀和解釋復雜文本的能力，提高書寫或口頭報告復雜臨床或倫理文本的能力，這些又可以潛移默化地加強醫生與病人的人際交往能力和共情能力，有利于醫生深刻地理解患方的意愿和選擇，有利于在醫患共同決策時有針對性地解釋和引導，最終讓病人理解生命的意義，接受決策帶來的任何結果。

2.2 敘事醫學要求下的醫患共同決策原則

臨床決策時，最終決策方案的確定不是單一因素決定的，而是有多元化的因素牽扯其中，它是醫學科學技術、情感、利益、意愿、社會價值等互相平衡的結果。敘事醫學要求在臨床決策時，除了要遵循可選方案有科學依據的基本原則外，還需要遵循最適合病人個體、充分尊重病人意愿、與患方達成共識的原則。

第一，可選方案有科學依據的原則。要作出最佳的臨床決策，醫生必須依據其掌握的疾病規律，應用醫學知識等進行分析和決策，這些醫學知識最主要來源于循證醫學和精準醫學證據，以及由此形成的指南和專家共識。循證醫學除了要求結合醫生的經驗和技能、病人意愿外，更要求醫生慎重、準確和明智地應用目前可獲取的最佳研究證據來制定具體的診療方案。這個要求讓臨床決策依據具備了科學性、先進性、實用性及與時俱進的特征。精準醫學是一種高度個體化、具有量身定制性質的醫學模式。在這種模式下，根據遺傳學、基因組學、蛋白組學、代謝組學等信息的細微差別來決定每一個病人個體的診療手段，實現了技術層面的個體化。目前，許多疾病都有相應的指南或專家共識供臨床決策使用，其推薦的診療決策路徑主要來源于循證醫學和精準醫學證據，同時又匯集了該領域多學科權威專家的經驗及討論意見，這些指南或共識作為臨床決策依據有規范、先進、高效的價值，在臨床實踐中被廣泛應用。敘事醫學要求醫生推薦的決策方案必須要有前述的科學依據。

第二，最適合病人個體的原則。決策的科學依據具有群體普遍適用性，但病人的實際診療必須個體化。個體化需要考慮病人的年齡、性別、體力狀況、伴隨疾病、器官功能、疾病變化情況，對有些疾病還需要考慮基因狀態、療效預測因素、預后因素。除這些技術上的個體化因素之外，還要考慮病人的家庭關系、文化背景、生活習慣、宗教信仰、經濟條件、心理承受能力、對診療的接受度、對治療的耐受性等心理-社會的個體化因素。只有融入這些個體化因素，才能讓病人獲得最適合的診療，達到對病人個體而言最佳的、最安全的、最具時效性的、效益最大化的診療效果。

第三，充分尊重病人意愿的原則。一千個讀者有一千個哈姆雷特，一千個感冒病人有一千個罹患感冒的故事。每一個人都是完全不同的個體，其思想、情感、家庭、社會關系、文化程度等都完全不同。每一個病人又都是有獨立思想意識的個體，其認知疾病的能力、診療態度、經濟條件、就醫依從性千差萬別。醫生只有充分尊重病人的個體意愿，才能獲得和諧的醫患關系，才能最大程度地維護病人的個人權益。

第四，與患方達成共識的原則。醫生是醫療信息的擁有者、診療決策的實施者和部分醫療資源的分配者、醫療社會價值的代言者；而病人在承受病痛的同時，是各種診療措施費用的支付者和診療后果，包括療效、毒性、并發癥等的承擔者；病人家屬則與病人存在情感、經濟等的天然關系，不論支持與否，和病人一起是疾病、診療結果、社會微環境的共同體，是影響診療決策的重要一部分。因此，醫生與病人、與病人家屬達成決策共識極其重要，只有醫患雙方共同確立疾病診療的具體目標，作出決策共識，病人及其家屬才能有好的依從性，醫患雙方才能共同面對疾病和可能出現的各類診療結果，通過反饋和調整，讓病人取得最優的診療效果[9]。

這四項原則中，可供選擇的決策方案要有科學依據是具有決策基礎特征的技術因素，而其他三項原則是決策過程中必須考慮的、在醫學科學技術問題之外重要的倫理因素。

2.3 敘事醫學要求下的醫患共同決策流程

敘事醫學順應了生物心理社會醫學模式和“以病人為中心”的醫療服務理念，對臨床決策提出了新要求，更為實現醫患共同決策提供了可操作的路徑和方法。

醫生接診病人后，通過了解其一般信息、癥狀、體征，結合必要的實驗室檢查、影像學檢查，以及病理檢查、分子和基因狀態，明確診斷和病情。同時，醫生在接診過程中，傾聽病人的聲音，了解病人疾病背后的故事，知曉病人的心理、需求和目標。通過觀察和溝通、分析和判斷，了解家屬的觀點和態度，病人的醫療支付能力，以及病人作為社會人的各種情況。再結合醫學科學的決策依據，提出多種可供選擇的決策方案。同時，要向患方介紹這些決策方案的具體措施和利弊。而患方通過醫生科學地了解自己的疾病、知曉自己的病情，聽取醫生的意見和建議，告訴醫生自己的疑慮、看法和要求。醫生再對患方提出的各種問題逐一進行解釋和回應，消除患方的困惑，也可以進一步調整方案，提出契合其需求的新的建議方案。最后，取得患方理解，達成決策共識，共同選出以病人權益為主，平衡各方利益，適合病人實際的方案?；谂R床決策的隨時性，這樣的決策過程應該貫穿疾病診療的各環節、全過程。

上述的醫患共同決策流程，是敘事醫學要求下關系醫學的實踐過程。在這樣的決策過程中，醫生關注并理解病人的困境，知曉病人的愿望、人生坐標與方向，了解病人各關系方的觀點和訴求。通過傾聽、吸收、闡釋、反思、共情建立醫患互信的歸屬關系。在這種關系建立后，醫生通過醫療信息的傳遞，科普疾病診療的各種知識，作為醫療各方關系的中間人和參與者進行反饋、溝通和調和，與病人及其家屬一起尋找疾病的解決辦法，和患方一起認同現實的難題，一起平衡現實的倫理困境，最后選擇首先有利于病人，同時病人及其家屬等各方都能接受的方案，最終實現醫患共同決策。

3 結語

敘事醫學的臨床應用可以促進醫患共同決策，有助于化解現下的醫療分歧，獲取更高的醫患滿意度。敘事醫學和醫患共同決策在我國均是新生事物，二者的發展和實踐代表了和諧醫患關系的未來。但由于醫學存在文化屬性，敘事醫學助力醫患共同決策的實踐還需要結合各地的文化、民俗和民眾的健康素養、醫學認知度等，才能不斷在地化和諧發展。

(本文部分內容引自即將出版的國家衛生健康委員會“十三五”住院醫師規范化培訓規劃教材《敘事醫學》筆者撰寫的第六章臨床決策與敘事醫學倫理。)