缺藥者，命懸一線

何焰

李媽媽微信說(shuō)“到了”，黃屹洲下樓給她送藥。正月十五下午3點(diǎn)，5瓶凝血因子8，提在黃屹洲的手里沉甸甸的。

他打開鐵門，把藥袋子放在了樓門口就轉(zhuǎn)身進(jìn)去，退后幾步等著。一個(gè)50歲左右、戴著口罩的婦女小跑過(guò)來(lái)，取走了他放在門口的袋子。

早就說(shuō)好了的，武漢新冠肺炎特殊時(shí)期，血友病人見面借藥，不說(shuō)話。

李媽媽隔著鐵門欄桿，對(duì)著黃屹洲擺了好幾下手，那是“謝謝”的意思，轉(zhuǎn)身騎上電瓶車走了，回家。

終于給兒子借到了5瓶“藥糧”，李媽媽卻并沒(méi)有安下心來(lái)，因?yàn)樗膬鹤右惶炀托枰⑸?3瓶。還是缺藥，還是得繼續(xù)找藥，給兒子“保命”。

“我們這種家庭，可以不吃飯，但是不能沒(méi)有藥。”

她的兒子李杰是一名嚴(yán)重的甲型血友病患者，身體各個(gè)部位隨時(shí)會(huì)自發(fā)性地出血，而且一旦出血就很難止住，開年來(lái)已經(jīng)發(fā)病兩次。

黃屹洲也是血友病友。不同患者因個(gè)人情況，每次用量不同，他借給李媽媽的5瓶藥，是自己一次的用量。盡可能勻給別人“保命”，自己也所剩不多。他已經(jīng)因病致殘，在2017年換過(guò)一次膝關(guān)節(jié)了。

“斷糧”

血友病是一種罕見病，湖北血友病病友群現(xiàn)在大概有600人。今年開年之后，群里的消息越來(lái)越集中在一點(diǎn)上，“缺藥”，“缺藥”。

血友病分為甲型和乙型，甲型患者天生血液中缺乏凝血因子8，乙型患者缺少凝血因子9，但發(fā)病癥狀都是一樣的，出血不止、伴隨劇痛。這個(gè)病說(shuō)可怕很可怕，一旦長(zhǎng)時(shí)間斷藥，就有致殘甚至致死危險(xiǎn)，但如果定期注射凝血因子，就能像普通人一樣地生活，充滿希望。

武漢市黃陂區(qū)的陳清華打來(lái)電話。

他3歲的小孫子是甲型血友病患者，大年初六早上，額頭在電視柜上磕了一下。普通孩子揉一揉就可以解決的事情，這個(gè)小病友額頭起了一個(gè)大包，“像大人的拳頭一樣大”，烏紫、充血。他家里沒(méi)有藥，封城也去不了醫(yī)院，只能從冰箱里掰下冰塊來(lái)敷。十幾天過(guò)去了，孫子白嫩的臉上還是鼓著一個(gè)“犄角”。

額頭起包是小事，陳清華擔(dān)心繼續(xù)缺藥怎么辦。他小孫子的親外公，在今年大年初一，因?yàn)檠巡“l(fā)病不治去世了。遺體已經(jīng)火化，放在殯儀館里，到現(xiàn)在還不能去取。

血友病是一種隱性遺傳病，由X染色體攜帶，一個(gè)家庭中常常有多人患病，基本都是男性，外公和外孫，舅舅和外甥，或者兄弟倆。

荊州市公安縣的周宇、周舟兄弟倆也陷入焦灼。

主要是周宇，他20歲，是武漢工程大學(xué)大二的學(xué)生。2020年元旦的早上，他突然髂腰肌出血。髂腰肌位于骨盆上側(cè)，一旦出血有生命危險(xiǎn)，嚴(yán)重程度僅次于腦出血。

周宇連續(xù)住了兩次院，從武漢梨園醫(yī)院轉(zhuǎn)回荊州市中心醫(yī)院，劇烈的疼痛一度讓這個(gè)年輕小伙子在病床上嚎叫。稍微好轉(zhuǎn)后，他出院過(guò)年，開了藥回鄉(xiāng)鎮(zhèn)的家中治療。可碰上疫情暴發(fā)，湖北多地封城，他的出血還沒(méi)完全好，家里缺藥卻再難補(bǔ)上。

周宇害怕。

他去年夏天參加過(guò)一次湖北血友病患者的集體活動(dòng)，他記得那些斷過(guò)藥的血友病患者們的樣子。“大腿瘦得像沒(méi)有了。我現(xiàn)在還健康，我不想那樣。”他的左側(cè)大腿肌肉已經(jīng)開始萎縮了，比右腿要細(xì)得多。

父母比他更著急。因?yàn)榧依镆盟幍模€有另一個(gè)兒子周舟。

武漢市武昌區(qū)，李媽媽也找不到藥。

兒子李杰跟她說(shuō)：“媽，再找不到藥我們報(bào)警吧！”

2000年出生的李杰，今年也是20歲。他的情況比一般乙型血友病患者更糟糕一些，重度缺乏，而且體內(nèi)有抗體，使得每次注射的藥物回收率很低，按照體重他只需要注射5瓶凝血因子8的量，卻每次都必須注射13瓶才能起效。

整個(gè)湖北省的各種力量，都集中在新冠肺炎的救治上。“醫(yī)療緊缺、物流停滯、交通封鎖”，這十二個(gè)小字，是肺炎病人，更是其他病人頭頂上的一座大山。

他從小因病輟學(xué)，從2016年開始隔天注射13瓶藥，才結(jié)束了多年臥床不起的少年時(shí)代，能下地自由行走了。去年9月，他還找到了一份網(wǎng)絡(luò)客服的工作，開始掙一點(diǎn)小錢，不再問(wèn)父母要生活費(fèi)，有了自信。

如今又一次缺藥，他害怕極了。他現(xiàn)在這么大了，再倒下，父母沒(méi)有力氣再像小時(shí)候那樣把他背上背下了。

這樣的求助電話，每一天黃屹洲都會(huì)接到好多個(gè)。

還有武漢市蔡甸區(qū)的一位父親，還有黃岡市英山縣的一位母親……但是黃屹洲也沒(méi)有好辦法。

現(xiàn)在整個(gè)湖北省的各種力量，都集中在新冠肺炎的救治上。“醫(yī)療緊缺、物流停滯、交通封鎖”，這十二個(gè)小字，是肺炎病人，更是其他病人頭頂上的一座大山。

黃屹洲是600個(gè)病友的群主，但也只是一個(gè)普通人。藥企、醫(yī)藥公司、醫(yī)院、醫(yī)保局、衛(wèi)健委，甚至民間救援團(tuán)隊(duì)和記者，他都找過(guò)了，但他現(xiàn)在也只能在群內(nèi)協(xié)調(diào)住處相近的病友，彼此借藥。他自己的藥也借出一些了。

“病友都有年前囤藥的習(xí)慣，囤的藥一般能用到正月十五，或者二十。現(xiàn)在還有部分人能勉強(qiáng)撐住，再封城一陣子，沒(méi)找到解決辦法，所有病友都要急了。” 黃屹洲說(shuō)。

不 易

“你知道電視里說(shuō)的年花百萬(wàn)的病是什么病嗎？我們這就是。”劉清說(shuō)。他是一位宜昌的乙型血友病重度患者。

他家里有兩位“年花百萬(wàn)”的，除了自己，還有一個(gè)10歲的外甥。但他家是一個(gè)低保戶。

在2016年之前，劉清都是靠“忍耐”來(lái)對(duì)抗的，關(guān)節(jié)、肌肉，每出血一次，就在床上躺兩個(gè)月，實(shí)在痛得不行才去醫(yī)院注射血漿，用別人血液里的凝血因子來(lái)補(bǔ)充自己的。

現(xiàn)在很多年輕的血友病人，對(duì)血漿都感到很陌生，因?yàn)樗Ч睢L(fēng)險(xiǎn)大，很容易感染其他疾病，好處只有一個(gè)，比較“便宜”。

現(xiàn)在流行的藥是從血液中提純的凝血因子，國(guó)產(chǎn)的便宜一些，幾百元一瓶，進(jìn)口的重組凝血因子效果更好，2000多元一支。

“2210元一支。”劉清說(shuō)。

他記得特別清楚，因?yàn)?016年自己發(fā)病，“差點(diǎn)死了一回”，在ICU病房，一次注射4支，連續(xù)注射了12天，才被救了回來(lái)。那一次之后，他也意識(shí)到，只靠“忍耐”是不行的，他需要按時(shí)用藥。

真正的轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在2019年，血友病用藥進(jìn)入了宜昌市本地醫(yī)保，再借助社會(huì)援助，劉清每個(gè)月可以近乎免費(fèi)地用上16支藥。按照體重來(lái)計(jì)算，這個(gè)藥量只能夠保證他不殘疾，但劉清特別開心。“過(guò)去，兩年也用不上16支，”他笑著說(shuō)，“我這個(gè)年紀(jì)了，別人都坐輪椅了，37歲還能站著，已經(jīng)很滿意了。”

血友病患者的致殘率非常高，因?yàn)樗麄兂Ｄ辍斑@里出血那里出血”，沉淀的淤血，難以吸收的鐵離子，給身體各個(gè)關(guān)節(jié)都帶來(lái)了損傷。

糾纏著血友病人的還有一個(gè)矛盾：得病了不能多運(yùn)動(dòng)，運(yùn)動(dòng)容易受傷、出血；而長(zhǎng)期不運(yùn)動(dòng)又會(huì)讓肌肉萎縮，更容易受傷、出血。

他們需要藥。藥能幫助他們像一個(gè)正常人，跳出這個(gè)惡性循環(huán)。

但因?yàn)閮r(jià)格昂貴，即使在平常時(shí)期，一個(gè)血友病家庭維持用藥也需要傾盡努力。武漢市武昌區(qū)的李媽媽說(shuō)，“這輩子掙的錢都是用來(lái)讓兒子站著”，但現(xiàn)在弄不到藥，兒子隨時(shí)會(huì)重新倒下。

和李杰一樣，幾乎每一個(gè)血友病人的站立都是來(lái)之不易的。但在這場(chǎng)抗疫戰(zhàn)中，他們被波及，不堪一擊。

彭羅斯階梯

正月十五，李媽媽報(bào)警了。

110告訴她，她要出門找藥，得找武漢市公路辦開證明。公路辦聽說(shuō)李媽媽沒(méi)有私家車，叫她轉(zhuǎn)回社區(qū)，每個(gè)社區(qū)都有配給的居民用車。可社區(qū)一聽說(shuō)李媽媽找藥得跨區(qū)，就說(shuō)“沒(méi)辦法了”，他們的車只能在武昌區(qū)內(nèi)使用。

李媽媽這樣的遭遇并非個(gè)案，這些亟待藥物救命的人們一個(gè)個(gè)像是走進(jìn)了那個(gè)著名的幾何學(xué)悖論—彭羅斯階梯。一直在向前，但其實(shí)是在循環(huán)。

這樣徒勞無(wú)功的“怪圈”，李媽媽走過(guò)很多回了。

她兒子的醫(yī)保在老家隨州，她知道隨州市廣水陽(yáng)光醫(yī)院有藥，但醫(yī)保卡寄不出武漢去開藥。好不容易說(shuō)服了隨州醫(yī)保局、醫(yī)院的人，他們同意直接開藥后，又發(fā)現(xiàn)快遞只能寄送3公斤以下。

血友病用藥本來(lái)就重，還需要冷鏈配送，這個(gè)額度要求幾乎是斷了“郵寄”這條路。原本有消息說(shuō)，武漢市2月13日復(fù)工，李媽媽已經(jīng)求了老家的親戚，復(fù)工時(shí)去醫(yī)院帶藥過(guò)來(lái)。可現(xiàn)在，復(fù)工又延遲了，藥還是來(lái)不了。

李媽媽繼續(xù)在武漢市內(nèi)找，結(jié)果是繼續(xù)“兜圈子”。

糾纏著血友病人的還有一個(gè)矛盾：得病了不能多運(yùn)動(dòng)，運(yùn)動(dòng)容易受傷、出血；而長(zhǎng)期不運(yùn)動(dòng)又會(huì)讓肌肉萎縮，更容易受傷、出血。

武昌區(qū)范圍內(nèi)的梨園醫(yī)院、第三人民醫(yī)院原本儲(chǔ)備有大量血友病人用藥，但現(xiàn)在這兩家醫(yī)院都被指定為新冠肺炎定點(diǎn)醫(yī)院了。以梨園醫(yī)院為例，血液科醫(yī)生全部上了前線，幾個(gè)科室被征用，梨園醫(yī)院建議血友病人轉(zhuǎn)去紫荊醫(yī)院拿藥。

可很快紫荊醫(yī)院也成了新冠肺炎定點(diǎn)醫(yī)院，有病友去紫荊醫(yī)院，回來(lái)也說(shuō)沒(méi)有藥。

幾番周折，李媽媽打聽到漢口的天安醫(yī)院有藥，但是暫時(shí)無(wú)法醫(yī)保報(bào)銷，需要個(gè)人先行墊付。她已經(jīng)開始借錢，準(zhǔn)備好了最后一條路：騎電瓶車過(guò)江，去天安醫(yī)院買藥。但今天又有病友說(shuō)，天安醫(yī)院也沒(méi)有藥了。

武漢市醫(yī)療保障局很早就出臺(tái)通知，要求對(duì)于門診重癥慢性病患者，可以一次性配置不超過(guò)2個(gè)月的藥量，但落實(shí)起來(lái)現(xiàn)實(shí)困難很大。

因?yàn)槟膫€(gè)醫(yī)院有藥，哪個(gè)醫(yī)院沒(méi)有，沒(méi)有哪一個(gè)平臺(tái)寫清楚來(lái)，血友病病友們只能各自打電話，一家一家去問(wèn)，大部分的結(jié)果是沮喪的。

病人們不知道哪里有藥，很多醫(yī)院也不知道本市有多少血友病人。

到2月13日，荊州市中心醫(yī)院藥庫(kù)已經(jīng)沒(méi)有凝血因子9了。該醫(yī)院藥劑科的工作人員告訴《南風(fēng)窗》記者，他們不知道荊州市有多少人需要這個(gè)藥，因?yàn)椴∪说男畔⑹窃卺t(yī)保局登記的。他們每年只能按照往年用藥的量來(lái)囤藥，若在平時(shí)，今年購(gòu)入的100支凝血因子8，60支凝血因子9，是正常20天的用量，度過(guò)7天年假綽綽有余，但碰上疫情延假、封城，又有病人出現(xiàn)特殊大出血狀況，現(xiàn)有的藥就不夠用了。

他們現(xiàn)在暫時(shí)買不到新的藥，提出可以配合從荊州市其他醫(yī)院緊急調(diào)藥，但是周宇爸爸早就問(wèn)過(guò)，荊州市第一人民醫(yī)院也說(shuō)自己沒(méi)有藥了。

如果一個(gè)市區(qū)全部缺藥，就需要借助醫(yī)藥公司，從藥企直接購(gòu)藥了，但大部分藥企合作的湖北醫(yī)藥公司，倉(cāng)庫(kù)都在武漢，一時(shí)間也運(yùn)不出來(lái)。

黃屹洲聯(lián)系了在武漢的三家大藥企，拜耳、武田和華蘭生物，想請(qǐng)他們給醫(yī)院供藥。

這些藥企，有的武漢辦事處還沒(méi)有復(fù)工。也有的告知黃屹洲，醫(yī)藥公司的武漢倉(cāng)庫(kù)里，年前囤著有藥，只是他們很難主動(dòng)向醫(yī)院送藥，畢竟也不知道哪些醫(yī)院需要藥，得等醫(yī)院來(lái)主動(dòng)采購(gòu)。

這又回到了階梯的原點(diǎn)。現(xiàn)在湖北省尤其是武漢市內(nèi)的大部分醫(yī)院都在全力抗擊疫情，顧不上其他疾病的診治，還有哪家會(huì)主動(dòng)去向藥企采購(gòu)？

難 處

有些醫(yī)院是有藥的。

到2月13日，宜昌市中心醫(yī)院還庫(kù)存有400支凝血因子8，40支凝血因子9，包括更為罕見的凝血因子7也有2支，該醫(yī)院的門診也一直保留著，隨時(shí)可以給病人開藥，甚至極為罕見地，把取藥權(quán)限下放到了社區(qū)醫(yī)院，由社區(qū)醫(yī)院領(lǐng)藥回去分發(fā)。

但《南風(fēng)窗》記者撥通該醫(yī)院藥劑科的電話后得知，該醫(yī)院的血友病用藥仍舊出庫(kù)很慢，過(guò)年期間，很多本該來(lái)取藥的病人都沒(méi)有來(lái)。

“這說(shuō)明，困難是多方面的。”黃屹洲說(shuō)。

確實(shí)如此。劉清就在宜昌，市內(nèi)公共交通全都停了，他只能走路去取藥，但詢問(wèn)小區(qū)后得知，該小區(qū)是0污染小區(qū)，一般不允許人員外出，尤其是去醫(yī)院，感染風(fēng)險(xiǎn)太高。

醫(yī)院有藥，也并不遠(yuǎn)，他只是去不了。

周宇爸爸只能奔波，從縣城出發(fā)，去此時(shí)醫(yī)務(wù)更繁忙、有新冠肺炎感染危險(xiǎn)的市級(jí)醫(yī)院門診。“給所有人添麻煩，但沒(méi)辦法，我的兒子要藥救命啊。”

而社區(qū)醫(yī)院幫忙取藥的方案，也失敗了。考慮到藥品價(jià)格昂貴，且需要冷鏈運(yùn)輸，社區(qū)醫(yī)院害怕出問(wèn)題。最后，是藍(lán)天救援隊(duì)的志愿者幫助劉清，才終于拿到了藥。

劉清所在的宜昌市，相對(duì)而言給藥環(huán)境已經(jīng)非常友善，不僅有藥，開門診，而且每一個(gè)環(huán)節(jié)的工作人員都愿意幫助他，但他的拿藥之路也不輕松，本該正月十二就去拿的藥，到正月二十二才拿到手。

其他地區(qū)的病友們就沒(méi)有那么幸運(yùn)了，找藥、醫(yī)保、拿藥、打針，每一步都是困難。

周宇的爸爸，2月12日一早從紅安縣去荊州市中心醫(yī)院取藥，7點(diǎn)從家里出發(fā)，晚上6點(diǎn)鐘才回到家。他在醫(yī)院來(lái)回跑了一天，只帶回了最后的12瓶藥，這是兒子3天的藥量。醫(yī)院的醫(yī)生承諾，下次再來(lái)一趟，到時(shí)候再想辦法幫他弄6瓶藥。

周宇知道，爸爸的忙碌，是在克服醫(yī)保的障礙。國(guó)內(nèi)很多重癥疾病的醫(yī)保，只有在市級(jí)及以上醫(yī)院才能使用。即使血友病人只需要簡(jiǎn)單的取藥、注射就能保命，但這樣的任務(wù)卻不能直接分配到社區(qū)醫(yī)院來(lái)執(zhí)行，因?yàn)樗麄兊尼t(yī)保在社區(qū)醫(yī)院無(wú)法使用。更不要說(shuō)縣鎮(zhèn)以及農(nóng)村的血友病人們了，就近就醫(yī)是不可能的。

周宇爸爸只能奔波，從縣城出發(fā)，去此時(shí)醫(yī)務(wù)更繁忙、有新冠肺炎感染危險(xiǎn)的市級(jí)醫(yī)院門診。“給所有人添麻煩，但沒(méi)辦法，我的兒子要藥救命啊。”

就算走到最后一步，打針，對(duì)于一些血友病人也是障礙。

武漢市蔡甸區(qū)的胡軍告訴《南風(fēng)窗》記者，原本給他打針的小診所關(guān)門了，疫期給診所醫(yī)生發(fā)消息，一直沒(méi)有得到回音。社區(qū)的人幫忙，最后找到了一個(gè)退休的老中醫(yī)幫忙打針。他的私家車收到了不準(zhǔn)出行的短信，但還是偷偷開出去了，罰款也顧不上，他更擔(dān)心的是，對(duì)方給他打了這一次，還愿不愿意打下一次。

比起誰(shuí)來(lái)幫忙注射的問(wèn)題，他更擔(dān)心的是，家里已經(jīng)沒(méi)有藥了。

（文中部分人名為化名）

最新消息

本文2月16日在南風(fēng)窗微信公眾號(hào)先行刊發(fā)，引起各方重視。2月19日晚，武漢市醫(yī)療保障局對(duì)血友病群體表達(dá)關(guān)切。次日上午，黃屹洲獲知，武漢市提供給慢性病人取藥的10家藥房，已經(jīng)把血友病用藥納入了采購(gòu)名單（此前，血友病人并不在供藥名錄之上）。因?yàn)橐?guī)章限制，血友病人購(gòu)藥雖然不能立刻醫(yī)保報(bào)銷，但疫情過(guò)去之后，可以憑藥房購(gòu)藥發(fā)票去所在地醫(yī)療保障局報(bào)銷費(fèi)用。至此，武漢地區(qū)血友病人“沒(méi)有藥”“用不了醫(yī)保”的兩個(gè)大難題基本破解，截至發(fā)稿時(shí)，還剩最后一個(gè)“出行難”的問(wèn)題尚待解決落實(shí)。當(dāng)時(shí)獲知的積極信息包括，2月22日武漢市一家藥房會(huì)率先上架血友病用藥，一些血友病人正向社區(qū)申請(qǐng)出行車輛，以便取藥。在報(bào)道發(fā)出之后，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)、湖北省外其他省市血友病群體以及志愿援助血友病人的朋友們，紛紛給湖北省血友病群體提供幫助，在此一并致謝。