兒童臨終過程中不同哀傷主體的情緒表達及干預實踐

張靈慧，王怡航，傅麗麗*

(1 復旦大學附屬兒科醫院社會工作部，上海 201102,819293940@qq.com；2 復旦大學社會發展與公共政策學院社會工作學系，上海 200433)

雖然越來越多人認同和追求泰戈爾描述的“生如夏花之絢爛，死如秋葉之靜美” 臨終狀態，但在中國傳統文化中強調積極的樂生、對未知的死亡持回避態度的文化背景下，特別是涉及兒童夭折的“不祥死亡現象”，其喪葬禮儀和習俗有不入祖墳、不舉行悼念儀式等禁忌[1]。家屬哀傷情緒得不到宣泄，情續持續被壓抑容易出現病態的哀傷反應，對個體的精神健康產生嚴重的影響。

兒童臨終關懷是一個多學科合作團隊服務的過程，關懷團隊包括醫生、護士、社會工作者、兒童游戲師、心理治療師以及公益團體等。哀傷輔導是臨終關懷實踐的重要內容，國內外學者對哀傷輔導的定義是確定哀傷風險級別給予相應的干預，協助哀傷者在合理的時間內完成哀傷任務，防止向病理式哀傷延長哀傷障礙轉化[2-3]。美國國家質量臨終關懷護理通識項目中，把對喪親家屬的哀傷支持作為臨終關懷護理項目的核心部分[4]。而中國大陸哀傷輔導的研究開始較晚，醫療系統也缺乏哀傷輔導的實踐。

情緒ABC理論指出，情緒的表達是由認知決定的[5]，因此在進行哀傷輔導時，除了引導喪親者情緒的適度表達，給予情感支持、鏈接資源、關懷跟進等，還需對哀傷者進行認知干預和引導。

1 哀傷理論綜述

在現代西方文化中，有關哀傷和哀悼的理論源于弗洛伊德，他提出哀傷的心理功能有脫離失去的依戀關系，投入到別的關系中；會經歷震驚否認、失落哀傷的身心病癥、復原的哀傷進程[6]。沃登發展出了一個包括接受事實、情感體驗、適應變化、內心整合與個人成長的哀傷任務模型[7-10]。近年來也有學者從家庭和人際的角度，提出了新的哀傷和喪失模型，他們認為喪親者需完成的任務有：分享對于死亡這個事實的理解，分享喪親的經歷，重新組織家庭系統，重新思考其他的人際關系和生活追求、適應喪親事件、獲得對于哀傷的獨特體驗以及強化家庭功能[11]。

本文闡述的兒童臨終聚焦在醫療場域中瀕死期的臨終關懷階段，哀傷主體包含喪子家長、病友、病友家屬、醫護人員、醫務社工、志愿者6類主體，哀傷輔導的提供者為醫務社工。

2 案例分析

2.1 哀傷主體為喪子家長

A爸爸：(當醫生宣布患兒去世后)，不肯把孩子衣物送進去，大哭昏厥過去，醒來身體顫抖閉著眼睛自言自語“醫生還在搶救，還在搶救”。

A媽媽：眼睛紅腫但沒有崩潰，理性地處理相關事務及多方溝通。

A外婆：在和媽媽給小朋友擦拭身體時，用手托著遺體頭部，緊閉雙唇屏住呼吸，歪著頭不敢直視患兒遺體。

該案例中，有父親的否認、悲傷，母親的壓抑、堅強，外婆的恐懼與逃避等情緒。在喪子案例中，親屬普遍存在自責內疚、怪咎他人與環境的情緒。

首先，評估家庭成員是否有自殺或傷他的安全風險，針對患兒父親哭泣昏厥陷入想象脫離現實的情況，社工使用創傷干預中的軟著陸技巧，即用感官刺激讓哀傷主體與現實進行連接。同時，告知父親“孩子走了，但我們還有最后的告別機會，請不要錯過，以免有遺憾”，A父親情緒平復遂帶衣物進入告別室。A母親在整個過程都很平靜，社工協助梳理喪葬習俗并給予后續手續辦理的信息支持，肯定其堅強冷靜的品質。出院前，社工通過靈性視角對整個家庭進行家庭分工和相互支持的叮囑，同時進行喪親的意義重構：“孩子很小，很多事情沒有體會、經歷過，所以今后我們要帶著對她的愛和思念替她好好生活”，鼓勵家庭接受事實并轉換哀思為動力，同時在出院后一周、三個月、半年的時間進行電話跟進，提供持續關懷。

2.2 哀傷主體為病友

PICU有位8歲扁桃體術后患兒B，因聽聞隔壁床搶救患兒至去世的全過程，以及聽到患兒母親床旁的哭泣聲，一直用疑惑不安的眼神往哭聲方向打量。

患兒B因聽聞同病房病友死亡過程而產生了迷茫、困惑、失落、擔心、焦慮的情緒。

當社工自我介紹后問“你還好嗎？”時，患兒B很禮貌但眼神回避地說“還好”。社工引導“我看你的眼睛一直有往旁邊的床位看，是因為你聽到了哭聲嗎？”患兒B突然問“小妹妹去哪里了？”為避免驚恐、沖擊過大的死亡經驗影響患兒死亡概念的發展，社工對其進行死亡教育，告知“妹妹病得很嚴重，雖然她很勇敢對抗疾病，但太累了，她不得不去休息了”。患兒B問“她去哪里了呢？”社工回答“她去了天堂，好比你現在住院以后會出院回家一樣，死亡是從地上消失，而去到天堂。你現在還好嗎？”患兒B：“我害怕”，社工：“害怕什么呢？”患兒B：“我怕見不到爸爸媽媽了。”隨后社工鼓勵患兒表達她的感受，并通過制定父母探視時溝通表達要點、未來讀書和職業夢想等行動計劃來對患兒B進一步進行生命教育。

2.3 哀傷主體為病友家屬

目睹喪子家庭在孩子瀕死期的哀傷反應，病友家屬們情緒低落暗自流淚。他們不知如何跟自己的孩子聊死亡話題，幾個病友家長之間竊竊私語。隨后他們在與醫護人員溝通時有抵觸情緒和不信任感，埋怨診療速度和護理水平，醫患溝通不暢。

見聞喪子過程的病友家屬會有惋惜悲痛、情感投射、擔憂、憤怒、死亡焦慮等情緒。

PICU有幾對病友父母目睹了A家庭父親情緒崩潰的過程，并陪同A家庭至醫院太平間。當天下午，社工在PICU探視結束后找到幾位家屬，“作為家長，上午目睹病友家庭送走孩子的過程也會很難過、很焦慮，也會擔心我們自己孩子的病情。這種煎熬的心情只有你們幾位父母能體會到，當然也需要你們幾個家庭相互支持。但這種支持并不是以默默地掉眼淚或者憤怒抱怨來達成的。”在同理病友家屬的感受后，社工引導家屬把對疾病的憤怒與對醫護人員的態度區分開，明確醫患共同的敵人是疾病，家長要做的是信任和支持醫生確定治療方案。同時針對家長進行生命教育“不論是生病的孩子，還是健康的我們，都不確定明天會怎樣。孩子生病更讓我們擔憂，但我們要做的是珍惜跟每一個人每次見面的機會，對嗎”。進而引導家長考慮探視時做有意義的事情，如調適自己的情緒、給孩子安全感和治療信心、在醫護許可下參與孩子簡單的身體護理和康復訓練等，把家屬的擔憂情緒轉化為積極的依從性行動。

2.4 哀傷主體為醫務人員

對于治療期間突然死亡的患兒，家長情緒反應激烈，對醫護人員不信任，投訴和要求封存病歷。主治醫生C去醫務科談話，她焦慮無助，失眠，流淚，自我反思，“是不是如果當時……就不會發生”，“是不是由于我的處置問題而造成的？可是所有該做的我都做了，是我不適合做醫生吧”，壓力很大，考慮辭職。

醫生在面對治療的患者去世時都會有遺憾、悲傷、自責內疚、困惑、挫敗罪疚感等情緒，當面對來自患者家屬的抱怨攻擊時，又會有憤怒和委屈感。

在接到護士長轉介后，社工確認C醫生在醫療上無過失，隨后見到C醫生。社工主動表達關心，詢問近幾天的飲食睡眠等情況，并給予C醫生同理，問她是否愿意分享當時的情況。在C醫生表達的過程中，社工評估到她有“經手治療的孩子不能去世”的非理性認知。社工通過認知干預幫助其認同“醫術再高，一個人也無法背負另外一個人的生命進程”的看法，從而祛除其自責內疚的情緒和挫敗感，并將遺憾轉為經驗積累的動力。最后，針對工作中的壓力狀況，社工針對性地教授C醫生減壓技巧。

2.5 哀傷主體為醫務社工

對于跟進的患兒去世，或短期緊急轉介的瀕死期臨終關懷個案，社工D心情沉重，沒有食欲，身體疲憊，腦海中閃回一些服務畫面，感覺自己白大褂上有很多細菌……

醫務社工在臨終關懷工作中雖然會接觸很多生命的逝去，但每一次都會有惋惜、悲傷、失落、內疚遺憾，以及對死亡的厭惡。

社工在送別每一例臨終患兒家庭后，通過認真洗手、替換干凈的白大褂等環節在內心完成祝福告別儀式；在專業上接受督導老師的關懷，并進行個案反思和總結經驗及教訓，接納當下自身能力和服務提供的有限；在生活上注意休息，平衡工作與生活的比重，關注跟家人朋友和自然環境的互動聯結。社工要接納哀傷情緒，自我調適縮短哀傷進程，休整之后重新投入到工作中。

2.6 哀傷主體為志愿者

對于服務對象去世，心情沉重和低沉，閃回一些畫面，有自責內疚情緒，“如果我再多陪一下小朋友，如果我再滿足一下他的心愿……”

志愿者得知服務對象去世也會覺得惋惜，遺憾，同時也會對去世患兒抱有自責內疚的情緒。

此時需要社工對一個團隊中有相同情緒困惑的志愿者進行小組干預，幫助他們追念去世患兒，學習堅強抗病的精神，接受生命教育。同時對志愿者自責內疚的非理性認知進行重構，接納服務中可能有生命離開，將遺憾轉為提高志愿服務陪伴質量的行動計劃。

3 干預實踐總結

在哀傷輔導的專業理論和方法指導下，醫務社工針對不同哀傷主體的常見情緒，使用不同的干預形式和干預重點，以幫助不同哀傷主體合理處理哀傷情緒。干預實踐總結如表1。

表1 不同哀傷主體的常見情緒、干預形式及干預重點

續表

4 實踐反思

哀傷輔導作為臨終關懷最后一個環節，可幫助哀傷主體接受喪失事實，盡快重返工作和生活，是醫學人文關懷的重要部分。社工在醫療場域中針對不同哀傷主體的哀傷輔導，干預實踐關鍵步驟可歸納總結為：表達同理、確認情緒、評估風險、引導接納哀傷、情感支持、整合資源、關懷跟進。同時，在有條件的醫院中，受過專業訓練的醫務社工應盡早介入臨終個案，對不同哀傷主體進行引導，在事務及情感上協助他們盡早做好告別準備，減少遺憾。同時，還應關注到如醫護人員、醫務社工、志愿者等助人工作者“被剝奪”的哀傷，進行員工支持和關懷服務。