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用百倍的愛 為孤獨癥兒童重塑生命

2020-03-25 02:54:24劉會生
北京紀事 2020年2期
關鍵詞:康復

劉會生

令人敬佩的李小剛

在京西石景山八角地區的鬧市中,有一家鬧中取靜專門致力于心智障礙殘疾兒童康復的小飛象訓練發展中心。中心成立僅10年就使400名重度孤獨癥兒童不同程度得以康復,融入社會,有的還進入普通小學和幼兒園。而這些成績的取得都離不開它的帶頭人李小剛。

年僅38歲的他,如何帶領10多名年輕教師取得這樣的成績?讓我們走近他,了解他的心路歷程。

走出歧途

“我之所以珍惜今天的工作,并干出成績,主要源于我走過的一段彎路?!甭犖艺f明來意后,他十分痛苦地說出了他大學畢業時的一段不堪回首的成長經歷。

生長在河北保定郊區農村的他,家境并不富裕。出生時,爺爺就因病臥床,父母為了生計不得不進京做小買賣,他從小就和妹妹一起在姥姥家長大。當過中學教師的姥爺成了他的第一任老師。

“吃不言,睡不語”“人之初,性本善”和“做人誠實,通過勞動致富”的道理開始不斷印在他的腦海里。在上小學初中時,他刻苦學習,成績不僅在班內名列前茅,還當上了班干部。

但農村的教育質量比不上縣城和大城市。原打算考縣重點高中的他,因差11分而落選。但他怎么也鬧不明白,為什么有比他總分低的人能上重點高中,交的錢比他還少。一賭氣,為了給家里省錢,他上了普通高中。為了能獲得體育加分,順利考上大學,他迷上了體育。田徑、籃球、長拳,他樂此不疲,強健了筋骨。2003年,22歲的他考上了位于湖北荊州的長江大學體育學院,就讀體育教學專業。

宣講團發言

為了取得好成績,他起早貪黑地摸爬滾打。一個月下來,他的腿抬不起來了,不能打彎,上下樓都要直著走,那罪受的。提起這段經歷,唯一令他自豪的是,他學到了中國武術的精神,并從中悟出了做人的道理。

“文能安邦,武能定國。武術精神包含了儒家思想、道家精神、釋家修養等內涵。練武不是為了顯擺,而是為了大眾健康,為人類造福。練武要具備高尚的武德修養,出手是保護自己,而不是傷害別人,屈人之兵而非取人生命?!比握n老師的一席話,讓他從武術中學到了做人的道理,更使他自強自立。

“小剛,你到我公司來吧,這里待遇優厚,前途無量?!?006年,大學畢業的他躊躇滿志,來到北京準備大干一場。剛干了一個月,他就收到大學舍友小孫用手機打來的電話。但做一名合格教師的理想使他不為所動。又過了3個月,他所在私立中學的老板娘推翻了老板對他待遇的承諾,降低了他的收入。老板和老板娘的不誠信,使稚嫩的他立刻辭職,背個雙肩背就坐上了北京開往廣東肇慶的火車,去投奔姓孫的同學。

一下火車,孫姓同學和他的同事熱情接待了小剛,帶他去華麗的七星巖牌坊廣場游玩,又在飯店為他接風,使他感到很親切。穿過了幾條街道,他們來到一座樓里面。上樓梯時,他感到有點不對勁。孫同學在前面帶路,他第二個,其余兩個走后面,上樓怎么還這么排列走?大概爬了8樓,孫按了門鈴,里面有個黑黑的瘦子開了門,很禮貌地說了聲:“哥,歡迎你的到來,辛苦了。”他禮貌地回了句謝謝,脫了鞋,發現一個三室一廳的房子。房間門關著,地板上很干凈,東西很整齊,家具很簡陋,但擺放都很整潔。他剛要將雙肩背包放床上,小孫就接過來拿到了另一個屋。小孫的同事以玩游戲的名義將他的手機也拿走了。

“十年打工一場空,傳統生意不好干。抱團取暖是關鍵,找對平臺努力賺。”第二天吃過早點,一個穿西裝打領帶的人開始給他們上課。他這才意識到進了傳銷公司。

如何從魔窟中走出?他來了個徐庶進曹營一言不發。經理要他用公司電話向家里要錢買表做傳銷,他就借機向家里報平安,用暗語告訴父母不要寄錢。為了自救,他嘗試著將錢和紙條放在鋼筆帽里擰緊,乘著屋內沒人扔到樓下,但石沉大海。一天,公司經理和副經理為了發展他成為公司骨干,開始一起找他談話:“你來公司10來天了,應該看到了我們的發展前景和銷售狀元,你要拿出勇氣成為新狀元?!薄澳銇砉?0天了,什么都沒干,你就是懦夫?!?p>

耐心輔導

“讓我去騙人,發不義之財,我不干?!苯浝砗透苯浝硪粋€唱紅臉,一個唱白臉??此浻膊怀裕苯浝砘鹆?,上去就給了他一個嘴巴,他拿出纏在腰間,練功用的雙節棍,一出手就用鎖鏈將副經理的脖子鎖住。一邊的小孫怕出人命,趕緊將他拉到另一間屋內。

看到小剛死活不就范,又怕更多的人聯合起來與他們斗,傳銷經理不得不將他放了出來。

回到北京,他與父母親抱頭痛哭。“孩子記住這個教訓吧!以后再也不要好高騖遠了?!甭犃烁赣H的話,他不住地點頭。

待殘如親

正當他四處找工作時,小飛象訓練發展中心向他伸出了橄欖枝,做孤獨癥特教老師的工作吸引了他,接到通知后,他立即到崗上班。

記得那是2007年4月初的一天,他走進小飛象。一個破爛的院子,四間破舊的房屋,房間面積不大,而且都很陰暗。院子里的幾棵植物由于長期得不到養護,毫無生機。來到了教室,響起了一陣鈴聲,下課了。從教室里跑出了一個1.8米左右的大個子,臉上的皮膚皺皺的,突然的擦肩而過和奇特的外貌可真是嚇了他一跳。就這樣,他完成了和孤獨癥兒童的第一次近距離接觸,并在接下來的工作中逐漸地了解到什么是孤獨癥。

這些孩子像是來自另一個星球,他們被叫作“星星的孩子”,他們游離在現實世界之外,其心靈之門堅固無比,如若不能開啟就意味著無法自我生存。

為了盡快進入角色,小剛吃住在中心,他一面刻苦自學《特殊教育概論》《智力落后教育通論》,參加市區殘聯組織的培訓,掌握專業知識和技巧;一面付出比對正常孩子多幾倍,乃至幾十倍,甚至是幾百倍的辛勤工作,用愛和不懈的耐心溫暖孤獨癥孩子的心。

小欣7歲了,注意力差、情緒易怒、焦躁、自控能力差、容易大發脾氣,有時還會咬人、抓人,基本上不能參與集體活動。經過觀察,他發現小欣是在無人關注、自己又無事可做或者處身于嘈雜的環境中時,出現情緒問題。他就嘗試著運用體育運動理論,與他一起進行耐力跑、騎小車、拍球、拋接球、平衡訓練、跳房子等體育運動小游戲,來鍛煉孩子的注意力、培養孩子的集體參與能力、改善孩子的情緒問題,通過運動能使他的身體內產生化學變化,獲得快感。

通過一段時間針對性練習,他發現小欣的注意力明顯提高了,在集體課上也能跟著老師的思路走了,并能在老師的指令下做一些簡單的事情。

生活技能培養

4歲的小亮,剛來小飛象,聽到喊他的名字時會看你,對很多的常見物品能指認,但就是從來沒有張嘴說過一句話。小剛就從照顧他的飲食起居入手,觀察他的一舉一動。通過評估發現,孩子因為長期不說話,口腔的肌肉控制能力比較弱,造成了孩子開口困難,形成了用手指來表達的習慣。找到原因之后,他就嘗試著按摩孩子的口腔肌肉;用壓舌板輔助孩子張口;用器具刺激孩子口腔內部的肌肉;用海苔、秋梨膏、蜂蜜等食物輔助孩子伸舌、轉舌的動作;用吹泡泡、吹蠟燭、吹碎紙片等方法練習孩子的氣息和口腔肌肉的控制等。經過一段時間的訓練,孩子開始能模仿教師開口發音了。

為了讓孩子能簡單地說話,他每天不厭其煩地訓練孩子的口腔肌肉靈活性。經過半年不懈的努力,孩子能獨立說“媽媽、吃飯、喝水”等簡單的詞語了。小亮的母親聽到孩子叫她的聲音,激動得喜極而泣。

小剛發現,這些孤獨癥的孩子,有的喜歡某種特定材質,有的喜歡某種特定味道,有的喜歡某種刺眼光線,他們對自己喜愛的動作做得準確,樂此不疲,甚至一生都在固定地重復著一個動作。說他們是病人,卻不是病人,因為至今找不到病因。但是已經證明了的是,地球上從來沒有兩個一樣的孤獨癥患者,而且他們永遠不會像我們正常人一樣,只能接近正常人。

為此,他拿對女兒的愛去關愛這些孩子,將他們當親人,像爸爸一樣無微不至地照顧這些孩子的起居和吃喝拉撒。每天一早,他都要檢查前一天晚上記下的孤獨癥孩子們的生活日記,看看有沒有需要補充的。然后,再整理一下當天的教學計劃。在上康復課時,以個訓為主,對癥下藥,讓每一個來小飛象的孩子不同程度得到康復。

訓練發展中心有一個叫小瑜的孤獨癥女孩,今年春節過后,無論在家、在機構還是在外邊經常玩著玩著就哭鬧起來,因為孩子有溝通障礙,也弄不清具體哭鬧的原因。家長和老師想了很多辦法,都沒有太好的效果。了解到情況后,他主動接手負責孩子的康復。他和家長一起進行“行為(ABC)觀察記錄”,通過一個月的記錄,分析出了孩子哭鬧的原因,并與家長、老師一起制定了相應的措施。實施一個多月來,孩子哭鬧的次數明顯減少,能以較好的情緒在家、機構及戶外參與學習、康復及游戲。在他和教師們的共同努力下,孤獨癥兒童在小飛象經過3-6個月的訓練,從無語到有語言,從情緒激動到有序地參與活動,實現了打開孤獨癥封閉之門的跨越,經過康復后的孩子讓家長有了笑臉,使家長看到了希望。他總說:“孩子的進步,也激勵著我樂于為康復教育事業奉獻終身的情懷!”

隨著經驗的不斷提高,他也由一名基層的業務主管成長為中心主任。

讓孩子了解社會

孤獨癥是一種嚴重的嬰兒期發育障礙,它嚴重缺乏社會適應及與人交往能力,明顯有語言發育障礙,舉止行為刻板,活動興趣狹隘重復。實現這些孩子的康復,就必須讓他們融入社會。

公益活動

接手小飛象的管理工作后,小剛在理事長趙星的指導下,開始開設社會適應課與生存課。在小飛象的孩子們康復進程中,除了基礎的文化知識培養外,他和教師們帶領孩子們去超市買東西,以便學習使用貨幣;帶孩子們去乘公交,以便學會融入人群;帶領孩子去打車,以便學會跟陌生人交流;帶領孩子走進社區,跟大爺大媽們打招呼……他說,辦小飛象不是為了讓孤獨癥孩子養活自己,而是為了讓孤獨癥孩子盡快走出小飛象,融入社會。

有一天,他感冒了。嗓子沙啞,陣陣的咳嗽聲在教室不停地響起。這時,他教過的樂樂站了起來,他以為他又會像往常一樣,在教室里亂跑亂跳。那一刻的他特別失落。突然,令他想不到的事出現了。樂樂走到了水杯架旁,為他端來了一杯水,盡管水杯里并沒有幾滴水,但他感到一股暖流流遍了全身,他的眼里濕潤了。辛勤的汗水終于結出了碩果,他有了做好特教工作的新的動力。

頻繁地組織孩子接觸社會,有的老師總是抱怨:“學校的外出活動多,每次帶孩子出去都提心吊膽,承擔的責任大。”他耐心地解釋說:“他們有參與社會活動的權利,他們有走出這扇大門的權利,只有讓他們走出去,才能讓社會認識到他們,接納他們。他們的成長需要走出去,也必須走出去才能學到如何在社會生活,從一個生理人變為一個社會人!”在他的教導下,老師們每次都很熱情高漲地參與活動的組織、策劃等環節。

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