我國心力衰竭患者疾病認知程度的現況調查

莫然，譚慧瓊，劉少帥，劉曉寧，郭瀟，朱俊，呂思奇，高東方，于麗天

心力衰竭是多種心血管病的嚴重和終末階段，已經成為全球心血管疾病防治的重要內容。2000 年調查顯示我國35～74 歲人群慢性心力衰竭患病率為0.9%[1]。據《中國心血管報告2018》，我國心血管疾病患病率及死亡率仍處于上升階段，全國心力衰竭患者約450 萬[2]。心力衰竭往往預后不良，對國內10 714 例住院心力衰竭患者的調查顯示：1980、1990、2000 年心力衰竭患者住院期間病死率分別為15.4%、12.3%和6.2%[1]；China-HF 研究顯示，住院心力衰竭患者的病死率為4.1%[3]。近年來，雖然心力衰竭的治療有了突飛猛進的發展，但研究顯示我國心力衰竭患者的規范化藥物治療有待于提高，藥物的使用率低、達標率低[4-5]。2016 年歐洲心臟病學會（ESC）公布了新版急慢性心力衰竭診斷和治療指南，明確心力衰竭的治療需要多學科團隊管理，其中包括充分的患者教育，尤其需加強患者依從性及自我保健意識[6]。有研究顯示，對心力衰竭的正確認知是改變個人行為和自身護理的前提[7-8]。目前，尚少見我國心力衰竭患者疾病認知現狀的報道。因此，本研究旨在評估我國患者的心力衰竭知識水平，探究與我國心力衰竭認知相關的人口學及臨床因素。

1 資料與方法

1.1 研究對象

在我國東北、華北、華中、華東、西南和西北，每個區域分別選擇具有代表性的一級、二級和三級醫院（按照《醫院分級管理標準》）各1～2 家，共24家。連續入選2012 年12 月至2014 年11 月門診或住院的心力衰竭患者970 例。入選時要求門診患者占2/3，住院患者占1/3，且各級醫院入選患者數大致相同。入選標準：（1）年齡≥18 歲；（2）臨床確診為心力衰竭；（3）簽署知情同意書。本研究方案通過中國醫學科學院阜外醫院倫理委員會審批。

1.2 研究方法

患者入選時先采用統一的表格收集其人口學資料（如年齡、性別、受教育程度、居住地等）、基礎疾病、NYHA 心功能分級，然后填寫調查問卷，內容為患者對心力衰竭的認知程度（包括心力衰竭的知曉、理解心力衰竭定義、鹽攝入管理、運動管理、體重監測、藥物依從性、接受健康教育、疾病經濟負擔、就醫便利程度共9 項內容）。心力衰竭知曉定義為患者被告知有心力衰竭；藥物依從性定義為患者按醫囑服用治療藥物；接受健康教育指患者有接受心力衰竭相關知識的途徑（包括口頭宣講、宣傳手冊、網站、視頻等）。由調查者逐項向其解釋問卷中的內容及填表要求，當場發放，當場收回。

1.3 統計學方法

應用SPSS 21.0 程序建立數據庫，計量資料以均數±標準差表示，計數資料以率或構成比表示，對可能影響疾病認知水平的因素進行Pearson 卡方分析。P＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 970 例調查對象一般資料（表1）

在入選的970 例心力衰竭患者中，男性555 例（57.2 %），女性415 例（42.8%），年齡18～93 歲，平均（65.6±13.0）歲。一、二、三級醫院入選患者比例分別為32.5%、32.0%和35.5%。受教育程度以小學（25.1%）及初中（29.1%）為主，541 例（55.8%）患者居住在城市，709 例（73.1%）患者NYHA 心功能分級為Ⅱ～Ⅲ級。

2.2 各級醫院入選患者的一般情況（表2）

受教育程度越高、心功能越差的患者選擇級別越高的醫院就診。城市患者僅有11.6%選擇一級醫院，而鄉鎮和農村患者該項占比分別為59.0%和58.5%。

2.3 不同特征人群心力衰竭知曉率、生活方式、藥物依從性及接受健康教育現狀（表3）

心力衰竭知曉率：970 例調查對象中，726 例（74.8%）自知患有心力衰竭。不同年齡、性別、門診及住院患者的知曉率差異無統計學意義（P均＞0.05）；但知曉率與患者受教育程度、心功能分級、婚姻狀況、居住地、醫院級別相關，患者受教育程度越高、心功能越差、心力衰竭知曉率越高，喪偶患者心力衰竭知曉率最低，鄉鎮及農村患者心力衰竭知曉率明顯低于城市，一級醫院的患者知曉率低于二、三級醫院（P均＜0.01）。共有514 例（53.0%）患者能正確理解心力衰竭定義，受教育程度越高以及就診三級醫院的患者能正確理解的可能性越大。

表1 970 例調查對象一般資料[例(%)]

表2 各級醫院入選患者的一般情況[例(%)]

生活方式：在所有調查對象中，僅有54 例（5.6%）患者能夠堅持低鹽飲食、適量運動和監測體重等全面改善生活方式。653 例（67.3%）心力衰竭患者知曉應低鹽飲食，而僅462 例（47.6%）患者每天堅持低鹽飲食；569 例（58.7%）患者每周參加適量的有氧運動，97 例（10.0%）患者每日監測體重。能同時堅持低鹽飲食、適量運動和監測體重的患者僅有54 例（5.6%），685 例能采取其中1～2 項措施，231 例（23.8%）患者完全不改善生活方式。生活方式的改善與受教育程度、居住地均顯著相關（P均＜0.01）。受教育程度越高、居住在城市的患者,更有可能采取健康的生活方式。

藥物依從性：970 例患者中能夠堅持每天服用抗心力衰竭藥物者共805 例（83.0%），其中遺忘是未能每日服藥最主要的原因[464 例（47.8%）]。不同年齡、性別、文化程度、心功能分級、婚姻狀況、門診及住院患者藥物依從率組間差異無統計學意義（P均＞0.05）。居住于城市及鄉鎮患者的藥物依從率可達88.9%和84.0%，而農村患者僅為68.9%（P＜0.01）。來自一級醫院的患者藥物依從率顯著低于更高級別醫院（P＜0.01）。

接受心力衰竭宣教：在所有調查對象中，396例（40.8%）患者表示有接受心力衰竭相關健康教育的途徑，其中男性、受教育程度越高、心功能越差、居住在城市的患者學習心力衰竭知識的可能性越大（P均＜0.01）。一級醫院的健康宣教率明顯低于二、三級醫院（P＜0.01）。門診與住院患者在接受心力衰竭教育方面的差異無統計學意義（P＞0.05）。724 例（74.6%）患者反映在接受健康教育時出現不同程度的理解困難。

表3 不同特征人群心力衰竭知曉率、藥物依從性及接受健康教育現狀[例(%)]

2.4 970 例調查對象疾病經濟負擔及就醫便利性現況（表4）

在入選的全部心力衰竭患者中，732 例（75.5%）使用部分醫保、部分自費的方式支付心力衰竭治療費用，使用公費醫療、全自費的比例分別為17.5%和7.0%。有44.5%的患者自覺心力衰竭治療帶來的經濟負擔較重但在可承受范圍內，31.9% 認為經濟負擔較輕，自覺負擔超過個人及家庭承受能力者占9.3%。

分析顯示心力衰竭治療的經濟負擔與疾病知曉率和藥物依從率均無關（P均＞0.05）。707例（72.9%）患者就醫途中花費不到1 h，240 例（24.7%）患者需要1～4 h，還有23 例（2.4%）則需要5 h 以上。不同就醫便捷程度的患者心力衰竭知曉率和藥物依從率、心力衰竭教育接受率組間差異無統計學意義（P均＞0.05）。

表4 970 例調查對象疾病經濟負擔及就醫便利性現況[例(%)]

3 討論

心力衰竭是多種心血管疾病的終末階段，嚴重影響患者的生活質量，再入院率高、預后差，給個人、家庭和社會帶來沉重負擔。雖然目前很少有證據直接表明提高心力衰竭疾病認知可以改善生活質量及預后，但是對疾病正確的認知是患者參與自我保健、調整生活方式、改善藥物依從性的基礎。本研究調查了我國患者的心力衰竭認知程度現狀，并探討了可能影響心力衰竭認知程度的因素。因入選的患者涵蓋全國各地區、各級醫院且不同級別醫院入選患者數量均衡，同時入選了門診和住院患者，所以本研究在一定程度上反映了我國真實世界中心力衰竭患者的疾病認知水平，具有代表性。

本次調查顯示，我國心力衰竭患者的疾病總知曉率為74.8%，患者受教育程度越高、心功能越差、心力衰竭知曉率越高，喪偶患者心力衰竭知曉率最低，鄉鎮及農村患者心力衰竭知曉率明顯低于城市，一級醫院的患者知曉率低于二、三級醫院。目前我國仍有近1/4 的心力衰竭患者不知曉自己患有心力衰竭。各級醫院，尤其是一級醫院，應認真履行對患者的疾病告知義務。特別是對心功能I～Ⅱ級的患者，因其臨床癥狀較輕，常不認為自己患有疾病，不注重疾病的自我管理，因此更需告知患者心力衰竭的嚴重性，避免心力衰竭急性發作的誘發因素，防止病情惡化以期提高生活質量。

規范的藥物治療是心力衰竭患者改善預后的基礎。我國醫療衛生面臨的挑戰日益嚴峻，在各地、各級醫院間提高醫療服務質量，推動有循證醫學依據的、指南推薦的診療措施的充分使用迫在眉睫[9]。本研究中我國心力衰竭患者中堅持每日服藥者占83.0%，其中城市及鄉鎮患者藥物依從率可達80%以上，而農村患者僅為68.9%。其中未能堅持服藥的最大因素是遺忘。心力衰竭患者由于普遍年齡較大、認知功能減退導致經常忘記服用藥物，可加強對其親屬及照料者的知識教育，闡明藥物治療重要性，使監護人能及時提醒患者用藥。有研究表明，心力衰竭患者的遠程管理可提高治療依從性、改善預后[10-11]。近年來，心力衰竭的藥物治療不斷有新的研究成果，醫護人員應重視提高自身知識水平。同時，在宣教過程中重點強調藥物的有效性，緩解患者對副作用的過度擔心[12]。經濟負擔較重是部分患者未能每日服藥的因素，本研究發現尚有近9.3%的患者及家庭不能承擔心力衰竭治療的費用，且24.7%患者就醫途中花費1～4 h，以上結果顯示我國心力衰竭患者的疾病經濟負擔較重，應進一步完善醫療保險制度，大力推行分級診療，提高社區衛生服務機構的醫療水平，對病情穩定的心力衰竭患者引導其就近就醫，為患者提供更為經濟便利的醫療服務。

健康宣教應是每一位醫務人員的責任。但本次調查的心力衰竭患者中僅有40.8%曾接受心力衰竭相關健康教育，5.6%的患者能夠堅持低鹽飲食、適量運動和監測體重。居住在鄉鎮及農村的患者自我保健意識更差，一級醫院的健康宣教率明顯低于二、三級醫院。提示一級醫院更需重視心力衰竭患者的宣教管理，基層衛生組織對患者進行定期隨訪[13]，加強對患者的管理，以監測治療有效性、疾病進展和患者的藥物依從性。

Wu 等[14]針對美國東南部慢性心力衰竭患者的研究顯示，患者疾病認知評分為（72.7±12.6）分，藥物依從性中等。Liu 等[7]調查了中國臺灣高齡心力衰竭患者，結果顯示其疾病知識平均準確率為29.3%。本研究顯示，我國心力衰竭患者疾病認知程度較差，表現為知曉率、藥物依從率低下，自我保健意識匱乏。心力衰竭患者對疾病認識不足是普遍現象，解決這一問題不僅需要患者、家屬和各級醫護人員參與，更需要全社會關注。醫務人員應對患者盡疾病告知及健康宣教的義務，促進心力衰竭的早發現、早認知、早治療和早控制。對文化程度不同的患者采取不同的教育方式，解除疾病宣教過程中的理解困難。同時大力倡導心力衰竭患者的多學科管理方案，注重農村及基層醫療組織的宣教作用，定期進行隨訪監測，提高患者自我管理意識，加強患者親屬的知識教育，改善藥物依從性，督促生活方式改良。推行分級診療制度，加強社區衛生服務機構在心力衰竭患診治及管理上的作用，為心力衰竭患者提供更為便捷的醫療服務。除此之外，有必要對健康人群加強心力衰竭健康教育和健康促進，提高居民的健康意識和改善生活方式，預防和控制高血壓、糖尿病等導致心力衰竭的危險因素，積極倡導冠心病的一級和二級預防，以期減少心力衰竭的發生率和死亡率，提高居民的健康水平。

本研究存在一定的局限性。首先，本研究雖在全國不同區域選取代表性醫院，但由于樣本總量較小，代表性可能不足。其次，研究入選2012 至2014 年的患者，對目前我國心衰患者的認知程度評價可能存在偏差。第三，我們僅對心力衰竭患者的基線資料進行了分析，心力衰竭患者對疾病的認知程度是否對心力衰竭預后有影響還有待于前瞻性研究進行探索。另外，心力衰竭患者對疾病認知的信息收集僅憑借自行設計的調查問卷，問卷的全面性有待驗證和提高。