癌癥晚期患者及家屬對預前指示態度的一致性研究

劉曉軼，張艷，王兵

癌癥晚期患者是否能獲得與自身意愿相一致的治療和護理方案，是評價癌癥患者終末護理質量的核心指標[1]。患者的終末護理意愿可通過預前指示/預先指示(Advance Directive, AD)來表達。預前指示是指患者在有意識時所制定的當自己昏迷或喪失決策能力時希望接受的治療或護理模式，是一種記錄患者臨終意愿的文件或口頭陳述[2-3]。我國目前較崇尚的是由家屬替患者做決策[4]，而且醫生常規也會根據家屬而不是患者的決定來制定治療方案[5]。因此家屬是否了解患者的終末生命意愿，家屬所理解的患者終末生命意愿與患者的意愿是否一致顯得尤為重要。Fried等[6]對美國老年人家屬的跟蹤隊列研究發現，家屬與患者對預前指示態度的一致性較高。Tang等[7]對中國臺灣地區癌癥晚期患者及家屬調查發現，家屬與患者對生命維持治療態度的一致性比率僅為71%，一致性系數Kappa值為0.13～0.46，一致性較差。我國內地有關癌癥晚期患者及家屬對預前指示態度一致性的研究較少，目前僅檢索到2篇。其中王麗英等[8]的研究發現，癌癥晚期患者及家屬對預前指示均為積極接納的態度，但并未將患者及家屬對預前指示的內容進行對比。周雯等[9]研究發現，癌癥患者及家屬對預前指示態度的一致性一般，對6項生命維持治療態度的一致性較弱；但并未對預前指示其他內容如診斷告知、死亡地點意愿等進行分析。本文在前人研究的基礎上，調查癌癥晚期患者及家屬對預前指示及預前指示所包含的內容，如生命維持治療、死亡地點選擇、診斷告知等的態度，并分析癌癥晚期患者及家屬對預前指示態度的一致性，為臨床進行臨終關懷的相關教育提供研究依據。

1 對象與方法

1.1對象 采用便利抽樣法，選擇2018年1月至2019年3月北京市某三級甲等醫院腫瘤科住院的患者及其家屬。患者納入標準：①年齡≥18歲；②經醫生診斷為Ⅲ期以上的惡性腫瘤患者；③中華人民共和國公民；④意識清晰；⑤知情同意。排除標準：①伴有老年癡呆癥；②沒有家屬照顧者。家屬納入標準：①患者的主要照顧者；②年齡≥18歲；③中華人民共和國公民。排除標準：①有抵觸情緒，溝通欠佳者；②照顧人頻繁更換者。

1.2方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1癌癥患者研究工具 ①基本資料調查表：研究者自行編制，主要調查患者的性別、年齡、婚姻、教育水平等情況。②預前指示及終末生命意愿量表[4]。該量表主要測量患者對預前指示的知曉狀況及態度、對生命維持治療的態度、對診斷告知的態度、對死亡地點的選擇意愿、醫療需求意愿，分別包括4個、10個、1個、2個、2個條目，共計19個條目。該量表在本研究預實驗中的Cronbach′s α系數為0.87。

1.2.1.2家屬研究工具 ①基本資料調查表：研究者自行編制，主要調查家屬的性別、年齡、文化程度、與患者的關系等基本情況。②家屬對患者預前指示及終末護理意愿了解程度量表：選取周雯等[9]2018年編制的家屬對預前指示態度及終末治療護理意愿量表。該量表主要測量家屬對患者的預前指示、生命維持治療意愿、診斷告知意愿、死亡地點意愿的了解程度及態度。具體條目為：如果您的家人做了預前指示，你是否愿意遵守他的意愿？如果您的家人病情變得很嚴重或陷入昏迷，需要以下搶救措施來維持生命，您是否會遵循她/他接受心肺復蘇、機械通氣、鼻飼、輸血、手術、血液透析？你是否希望醫生告知您的家人他/她的診斷和預后情況？你覺得家人愿意在哪里度過生命的最后時光？該量表在本研究預實驗中的Cronbach′s α系數為0.87。

1.2.2收集資料的方法 由經過培訓合格的研究員現場收集資料。研究者通過詢問醫生并核查病歷確認符合要求的患者，告知患者及家屬對問卷的填寫并不影響患者后期的治療和護理，患者和家屬有權在調查過程中隨時退出。在獲得患者及家屬的同意后現場收集資料，對患者及家屬有疑問的題目進行解釋，但不給予誘導式回答。問卷現場發放，調查結束后當場回收并核查。共調查315對患者家屬，其中有22對患者及家屬直接拒絕。剩余的293對患者及家屬，有20例患者和5名家屬因太累或需要外出等中途退出，最終有268對患者及家屬完成調查。

2 結果

2.1癌癥晚期患者及家屬的基本資料

2.1.1癌癥晚期患者的基本資料 268例中男141例、女127例；年齡18～84(50.85±11.08)歲。民族：漢族261例，其他民族7例。婚姻：在婚247例，不在婚21例。教育水平：初中以下160例，中專以上108例。宗教信仰：無237例，有31例。保險狀況：無27例，醫療保險122例，農村合作醫療保險107例，其他12例。家庭收入：入不敷出/不太夠148例，基本夠用、夠用或絕對夠用120例。患病種數：1種202例，2種以上66例。癌癥種類：肺癌100例，乳腺癌35例，腸癌32例，胃癌27例，頭頸部腫瘤25例，肝癌13例，子宮癌12例，卵巢癌7例，陰道癌6例，胰腺癌6例，腎癌5例。化療237例，放療76例。伴疼痛76例。照顧者身份：配偶166例，其他102例。

2.1.2家屬一般資料 268人中，男127人、女141人。民族：漢族256人，其他12人。婚姻狀況：在婚230人，不在婚38人。教育水平：初中以下137人，高中以上131人。宗教信仰：無241人，有27人。與患者的關系：配偶155人，其他113人。

2.2癌癥晚期患者及家屬對生命維持治療態度的一致性 見表1。

2.3癌癥晚期患者及家屬對死亡地點選擇態度的一致性 見表2。

2.4癌癥晚期患者及家屬對診斷告知態度的一致性 見表3。

2.5癌癥晚期患者及家屬對預前指示態度的一致性 見表4。

3 討論

3.1癌癥晚期患者及家屬對生命維持治療態度的一致性分析 本研究結果顯示，35.4%～51.1%的患者愿意接受心肺復蘇等6項生命維持治療措施，高于我國臺灣學者Liu等[10]所調查的24.3%～36.0%的患者選擇接受心肺復蘇等生命維持治療，可能與臺灣地區2002年頒布了臨終關懷法案[11-12]，避免患者接受無救治希望的生命維持治療有關。而如果患者對生命維持治療做出了選擇，有超過一半的家屬愿意遵循患者的生命維持治療意愿，但患者及家屬對生命維持治療態度的一致性系數較低，Kappa值為0.158～0.235，這與臺灣學者Liu等[13]的研究結果一致。說明家屬不夠了解患者的生命維持治療意愿。有研究也發現，家屬常常不了解患者的意愿[14-15]，易從自己的角度而不是從患者的角度考慮是否接受生命維持治療[16]。家屬及醫護人員應學會傾聽并識別患者生命維持治療的選擇意愿，進而提供與患者生命意愿相一致的生命維持治療。

表1 癌癥晚期患者及家屬對生命維持治療態度的一致性(n=268) 例(%)

表2 癌癥晚期患者及家屬對希望死亡的地點態度一致性檢驗(n=268) 例(%)

注：χ2=13.761，P=0.000，Kappa=0.227，95%CI0.079～0.376。

表3 癌癥晚期患者及家屬對診斷告知的態度一致性檢驗(n=268) 例(%)

注：χ2=3.117,P=0.077,Kappa=0.056,95%CI0.000～0.106。

表4 癌癥晚期患者及家屬對預前指示態度一致性檢驗(n=268) 例(%)

注：χ2=0.245,P=0.620,Kappa=0.010,95%CI-0.030～0.048。

另外，本研究結果顯示，對每一項生命維持治療，與患者相比，家屬更愿意選擇接受生命維持治療。在我國，醫生對家庭決策的遵循往往凌駕于對患者意愿的尊重之上[17]。這意味著，一旦患者及家屬對生命維持治療的意愿不一致，患者的生命維持治療選擇意愿極有可能會被忽略。我國民眾較崇尚以家庭為中心的決策模式，臨床醫護人員尤其應該注意，在了解患者生命維持治療選擇意愿的同時，更應多關注家庭成員對患者生命維持治療的選擇意愿。這提示臨床醫護人員應加強對癌癥晚期患者有關預前指示的健康教育，引導患者提前表達自己對生命維持治療的意愿，同時促進家屬對患者意愿的了解，提高家屬與患者對生命維持治療態度的一致性。

3.2癌癥晚期患者及家屬對死亡地點態度的一致性分析 有關死亡地點的選擇，本研究發現，絕大多數患者希望在家里去世，這與周雯等[9，18]、Ni等[4]的調查結果一致。可能與中國傳統文化中的“落葉歸根”思想有關[7]。患者期望的死亡地點與家屬認為患者期望的死亡地點一致性系數較低，Kappa值為0.227，低于我國臺灣Tang等[19]的調查結果。原因可能與臺灣地區已經開展臨終關懷運動[11-12]，醫護人員及家屬更多地參與到了患者臨終意愿的討論，因此更了解患者的死亡地點意愿。這提示臨床醫務工作者應加強患者及家屬之間有關死亡地點意愿的溝通，提高患者及家屬對死亡地點意愿的一致性，提高患者的死亡質量。

3.3癌癥晚期患者及家屬對診斷告知態度的一致性分析 有關診斷告知的態度，絕大多數患者希望知道自己的診斷。這與Ni等[4]、Ivo等[20]、Zou等[21]的研究結果一致。中國傳統文化中，為了避免告知診斷后可能給患者帶來的生理和心理上的傷害，醫生常常選擇將診斷告知家屬，而不是患者本人。而家屬也常常要求醫生對患者隱瞞診斷，以免患者得知診斷后產生負面情緒[22]。雖然大部分患者希望知道診斷，但大部分家屬卻不希望醫生告知患者診斷，這與韓國Shin等[23]的研究結果一致。原因可能是擔心醫生直接告知患者診斷會讓患者喪失希望，家屬希望在必要的時候，由家屬自己間接地以一種安撫性的能給患者帶來希望的方式告知患者。患者及家屬對診斷告知態度的一致性系數為0.056，一致性很差。這提示臨床醫務人員在對診斷告知的問題上，在考慮家屬意見的同時，更應充分考慮患者自身的意愿。

3.4癌癥晚期患者及家屬對預前指示態度的一致性 本研究結果還顯示，59.0%的患者愿意做預前指示，這與周雯等[9]、Zhang等[24]的研究結果一致。而如果患者做了預前指示，88.4%的家屬愿意遵循患者的預前指示。患者及家屬對預前指示的態度一致性系數為0.010，遠低于Fried等[6]所調查的美國患者及家屬的一致性系數0.61。可能與美國在1991年[25]就頒布了預前指示的法案，尊重和保護患者的預前指示意愿，民眾對預前指示的知曉程度及參與度都較高有關。預前指示作為記錄患者終末生命意愿的法律性文件，如果能受到法律的保護，無疑能提高患者的死亡質量。這提示我國應盡快將預前指示立法，保障患者的自主決定權。臨床醫護人員應加強與患者及家屬有關預前指示的溝通，促進患者及家屬對預前指示的理解，進而提高患者及家屬預前指示的一致性。

4 小結

本研究結果顯示，超過一半的患者愿意做預前指示，絕大多數家屬愿意遵循患者制定的預前指示，患者及家屬對生命維持治療、死亡地點、診斷告知態度的一致性均較差。這提示臨床醫護人員，應加強與患者及家屬有關生命維持治療、診斷告知、死亡地點意愿、預前指示等臨終關懷的溝通，增強患者及家屬預前指示的一致性，從而提高患者的死亡質量。

本研究尚存在不足之處，本研究僅納入了患者的一般人口統計學及疾病相關狀況等資料，未納入其他諸如患者性格、與家屬的關系是否融洽、患者的心理狀況、醫護人員對臨終關懷溝通的知識及態度等變量；且本研究僅便利抽取了一所醫院的癌癥患者，結果僅代表所抽取的該家醫院癌癥晚期患者及家屬預前指示態度的一致性；建議后續研究者擴大樣本量，完善研究工具，結合患者自身特征及醫護人員臨終關懷溝通的知識態度等因素分析；并進一步開展隊列研究調查預前指示在腫瘤科實施的可行性，探索其影響因素，為提高患者及家屬預前指示的一致性提供基礎，進而改善癌癥患者的終末護理質量。