孤獨癥譜系障礙兒童家庭喘息服務的研究進展

吳韜，夏浩志

通信作者點評：

孤獨癥譜系障礙（ASD）治療周期長、治愈難度大，會伴隨患兒一生，這使得其照顧者需要付出更多的時間和精力，而長期、復雜的照顧會給照顧者的心理、生理及生活等造成嚴重影響。喘息服務旨在使照顧者得以“喘息”并緩解其照顧壓力。喘息服務可有效緩解ASD兒童家庭照顧者負擔，減輕照顧者焦慮、抑郁等負性情緒，有利于改善照顧者應對方式，提高家庭功能。本文通過對相關文獻進行綜述，較為全面地梳理了針對ASD兒童家庭的喘息服務模式、內容、影響因素及效果評價指標等，并借鑒國外經驗，結合我國國情為我國ASD兒童家庭喘息服務的開展提供了一些參考建議。

孤獨癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD）又稱自閉癥譜系障礙，是一種以社會互動缺陷、語言交流障礙、興趣限制或重復刻板行為為主要表現的較為嚴重的神經系統發育障礙性疾病，且個體差異較大［1］。2015年4月發布的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》顯示，我國ASD發病率為1%，患者總人數超過1 000萬，其中0～14歲兒童患者數量達200余萬［2］。2020年美國疾病預防控制中心發布的報告顯示，8歲兒童ASD患病率從1/59增長至1/54，增加率約為10%，且呈現急劇上升趨勢［3］。目前的醫療水平尚無法根治ASD，只能通過康復而在一定程度上改善癥狀，因此ASD的防治形勢不容樂觀。

研究表明，由于ASD兒童存在語言交流障礙、社會交往障礙及自我刺激行為，因此其在社會心理健康、學校表現及社交活動方面表現較差，主要表現為自身難以控制情緒、無法與周圍人維持正常社交、社會支持薄弱，生存質量不容樂觀且在社交、學習等方面需要父母更多的協助［4］。目前，家長仍是ASD兒童的主要照顧者，而ASD兒童家長照顧負擔繁重，且照顧負擔會隨著患兒成長持續增加并感到疲倦，部分照顧者由于長期不間斷地照顧患兒而不得不放棄自己的興趣愛好及社交生活，生活質量受到嚴重影響［5-7］。針對ASD兒童的喘息服務旨在為ASD兒童家庭提供臨時性幫助，使照顧者得到短暫休息，緩解其壓力并提高其生活質量［8］。我國喘息服務起步較晚，最早由臺灣引進，隨后杭州、上海、廣州、南京等地進行了試點工作，反響強烈［9］，但上述試點服務內容以居家養老服務為主，鮮有以ASD兒童家庭為對象而開展喘息服務者。本文通過對ASD兒童家庭喘息服務相關文獻進行綜述，旨在為探索符合我國國情的ASD兒童家庭喘息服務模式提供參考。

1 喘息服務的定義

喘息服務最早出現于美國，1993年GRIFFITH［10］首先對喘息服務的概念進行了界定，即針對慢性病或失能患者的主要照顧者提供短暫性、間歇性幫助以使其得到短暫休息的服務。美國威斯康星州喘息服務協會（RCAW）指出，喘息服務旨在為殘疾人、有特殊需求（如慢性或終末期疾病患者）或那些有被虐待或忽視危險的人的照顧者或家庭提供臨時救濟，從而使照顧者能夠關注其個人健康或其他家庭成員的需要并延長家庭成員一起相處的時間，減少在外安置的可能性［11］。Autism and PDD Social Network指出，喘息服務可定義為幫助一個家庭從日常生活的照顧壓力中獲得休息的短期護理［12］。WHITMORE［13］通過概念分析法探究喘息服務定義時發現，喘息服務的內容必須與不斷變化著的家庭需求相匹配，其定義因不同的服務對象及不同時期的需求而無法統一，但從上述定義中可得出一個共性：喘息服務通過為照顧者提供短期、臨時性的服務而減輕其負擔。ASD兒童照顧者通常扮演著家長和照顧者的雙重角色，而ASD兒童的照顧需求是長期的且會隨著患兒成長發生改變，照顧者負擔亦隨其年齡增長及患兒的照顧需求變化而改變，因此ASD兒童家庭喘息服務具有一定特殊性。

2 喘息服務提供者

目前，喘息服務提供者主要分為專業和非專業人員兩類，其中專業人員包括經過培訓的護士、醫療專業人員，非專業人員包括照顧者以外的其他家庭成員、鄰居、朋友、志愿者、社工等［14-15］。ASD兒童的康復是一個長期而漫長的過程，需投入大量人力和物力。大學生志愿者具有較為龐大的隊伍和較高的素質，充分利用這一優秀資源，不僅能加快ASD兒童的康復進程，還能促進ASD兒童家庭和睦、更有效地利用社會資源等［16］。MURPHY等［17］于2013年開展了由大學生志愿者提供的ASD兒童家庭喘息服務項目，其通過將培訓后的大學生志愿者與ASD兒童家庭進行配對，每1～2周提供1次1～3 h的一對一服務，共為期18個月，結果發現，服務結束后94%的ASD兒童照顧者希望志愿者能繼續為其提供服務。BREITHAUPT等［18］通過對24名ASD兒童家長和11名受過培訓的大學生志愿者進行焦點訪談發現，受過培訓的大學生志愿者作為喘息服務提供者不僅可緩解服務人員短缺、家庭資金匱乏等問題，還能滿足ASD兒童家庭的持續照顧需求，使醫療資源分配更加合理。因此，大學生志愿者作為喘息服務人員的有力補充，既可以解決人力不足的問題，又能滿足ASD兒童精神文化生活和社會交往等方面的需求，對ASD兒童康復有積極作用；但目前相關大學生志愿者服務體系尚不成熟，而構建與完善大學生志愿者喘息服務體系對提高ASD兒童家庭生活質量具有重要意義。

3 喘息服務模式

喘息服務模式多種多樣，可根據ASD兒童家庭需求進行調整。目前，根據服務提供地點可將針對ASD兒童家庭的喘息服務模式分為居家和非居家喘息服務［19］，其中非居家喘息服務主要指將ASD兒童送入機構內接受照顧，可進一步分為機構性喘息服務和社區性喘息服務。根據ASD兒童家庭需要時間可將喘息服務分為計劃內按時提供和緊急喘息服務，其中前者主要指長期、持續性提供喘息服務，后者主要指短期、間歇性提供喘息服務［20-21］。目前，解決ASD兒童家庭需求最有效的喘息服務模式尚處于探索階段，后續仍需以ASD兒童家庭需求為中心進一步深入探究。

4 喘息服務內容

4.1 ASD兒童個訓指導 ASD兒童常存在社會交往障礙、語言交流障礙及想象能力障礙，為滿足其身心發展需求，經培訓及考核的喘息服務志愿者可為ASD兒童提供發展性活動以培養其個人興趣愛好，如手工制作、唱歌、適當的體育活動等［14］。

4.2 以ASD兒童家庭為中心的喘息服務 在英國，夜間照料中心在非居家喘息服務中應用最為廣泛［22］，而部分國家短期間歇性社區性喘息服務會由當地教會主辦并組織喘息服務志愿者代替照顧者為ASD兒童提供服務［23］。此外，為滿足ASD兒童家庭需求，國外喘息服務還開設了“假期度假”，即通過為家庭提供補助資金的信息或直接支付費用而使ASD兒童及其家庭成員一起或分開度假［24］。居家喘息服務的內容主要包括：（1）家務勞動服務，如準備飯菜、購物、洗衣、家庭環境清潔等；（2）個人護理服務，如協助進行口腔清潔、沐浴、穿衣、進食、如廁、運動、陪伴與監督等日常生活護理；（3）專業照護服務，即由經過專業培訓且具有一定經驗的專業人士滿足被照顧者的藥物管理等醫療需求［25］。近年來，喘息服務模式及內容呈個性化發展，這與越來越受重視的“以ASD兒童家庭需求為導向”的理論相一致［26-27］，因此喘息服務提供者應注意根據ASD兒童家庭需求及時、靈活地調整喘息服務模式及內容，而準確了解ASD兒童家庭需求在促進我國喘息服務本土化發展方面是必不可少的。

5 ASD兒童家庭接受喘息服務的影響因素

PREECE等［28］通過對256個ASD兒童家庭進行調查發現，約58%的ASD兒童家庭愿意接受喘息服務，而不愿接受喘息服務的家庭則受諸多因素的影響。由于喘息服務確可有效緩解ASD兒童照顧者的照顧負擔，因此了解ASD兒童家庭接受喘息服務的影響因素十分必要。ASD兒童家庭接受喘息服務的影響因素十分復雜，筆者通過總結、分析國外文獻將ASD兒童家庭接受喘息服務的影響因素分為家庭內部特征、ASD兒童和照顧者自身特征、喘息服務的局限性、喘息服務的政策支持4大類。

5.1 家庭內部特征 家庭規模、家庭經濟能力、家庭社會支持系統等家庭內部特征均是ASD兒童家庭接受喘息服務的影響因素。研究表明，孩子數量較多的ASD兒童家庭更傾向于接受喘息服務，且擁有3個及以上孩子的ASD兒童家庭對喘息服務需求率＞75%［29］。有研究表明，ASD兒童父母較年輕及經濟負擔較重的ASD兒童家庭更樂于接受喘息服務，其中收入較低的ASD兒童家庭更傾向于接受機構性喘息服務［30］；但MARC等［31］研究表明，接受喘息服務者的社會經濟地位或教育背景并無明顯差異。FACTOR等［32］通過對28個ASD兒童家庭先后進行兩次調查發現，接受喘息服務者家庭社會支持系統力量較薄弱，但由于該調查樣本量較小且為非隨機抽樣、兩次調查的ASD兒童家庭不完全一致，因此該調查結果適用性受限。

5.2 ASD兒童和照顧者自身特征

5.2.1 ASD兒童 ASD兒童年齡、對照顧者依賴程度、病情嚴重程度及受教育環境等均會不同程度地影響ASD兒童家庭接受喘息服務。PREECE等［28］研究發現，近60%的接受喘息服務的ASD兒童≥11歲，而接受喘息服務的ASD兒童家庭患兒平均年齡為11.6歲，且ASD兒童若正在接受特殊教育，則其父母較易接受喘息服務；較依賴照顧者的ASD兒童家庭也較樂于接受喘息服務，而在不接受喘息服務的ASD兒童家庭中，患兒總體依賴性較低。FACTOR等［32］研究發現，照顧者壓力與ASD兒童病情嚴重程度有關，ASD兒童病情嚴重程度越重，照顧者照顧負擔越重，其家庭更傾向于接受喘息服務。

5.2.2 ASD兒童照顧者 親職壓力（父親或母親在其親子系統內所感受到的壓力）、文化差異、婚姻狀況、婚姻質量、自我效能感對照顧者是否接受喘息服務也具有重要影響。HOARE等［33］研究認為，親職壓力是ASD兒童家庭接受喘息服務的主要影響因素，與接受喘息服務的ASD兒童父母相比，不接受喘息服務的ASD兒童父母對自己的應對能力表現得更為樂觀，這與FACTOR等［32］研究結果相似。

MANSELL等［34］通過調查151名學習障礙患兒的主要照顧者對喘息服務的看法發現，單親家庭更易接受喘息服務，其原因可能與單親家庭較普通家庭遭受著更大的親職壓力有關，但目前以ASD兒童單親家庭為對象的研究較少。由于ASD兒童家庭婚姻質量常因繁瑣的照顧任務及較差的生活質量而下降，易面臨因夫妻矛盾而誘發的家庭破裂局面［35］，因此婚姻質量常成為ASD兒童家庭接受喘息服務的影響因素。

有研究表明，自我效能感較高的ASD兒童照顧者在無法滿足ASD兒童復雜的需求時易出現自責、壓力過大等負面情緒，但更有可能采取積極的應對方式，如主動尋求外界幫助等，而自我效能感較低的照顧者由于承擔不了照顧ASD兒童的任務，在將ASD兒童托付給喘息服務提供者照顧時會心存愧疚，并可能阻止其接受喘息服務［21］。此外，MCGROTHER等［36］研究發現，少數民族的ASD兒童照顧者利用喘息服務的意識較淡薄，但由于ASD兒童家庭是否接受喘息服務還受到社會、文化背景、宗教信念等因素的影響，因此民族對ASD兒童家庭喘息服務利用度的影響有待進一步探究。

5.3 喘息服務的局限性 喘息服務模式、喘息服務提供時間和頻率、喘息服務提供者質量及其可依靠程度、喘息服務知曉度等也是ASD兒童照顧者接受喘息服務的影響因素。SOUTHBY［37］通過定量、定性混合方法調查了393名接受過喘息服務的照顧者對機構性與非機構性喘息服務的看法，結果顯示約55.3%的照顧者不愿接受非機構性喘息服務，其中39.0%的照顧者持強烈反對態度，可見喘息服務模式是照顧者接受喘息服務的重要影響因素之一。WILKIE等［21］通過對6位參加5年喘息服務計劃的ASD兒童照顧者進行半結構訪談并通過詢問其喘息服務體驗發現，ASD兒童照顧者雖相當重視喘息服務，但其對喘息服務提供頻率不滿意，特別是ASD兒童所在學校放假時ASD兒童照顧者無法像平時一樣得到學校提供的每日休息時間、會面臨更大的壓力，而喘息服務提供頻率遠不能滿足其需求，因此喘息服務提供時間和頻率也是ASD兒童家庭接受喘息服務的影響因素之一。此外，WILKIE等［21］還發現，ASD兒童照顧者因對喘息服務提供者不信任、喘息服務提供者缺乏親和力及喘息服務質量得不到保證而無法將ASD兒童交給喘息服務提供者照顧，同時英國部分少數民族地區對喘息服務知曉度較低，尚無法真正利用喘息服務［38］。

5.4 喘息服務的政策支持 針對ASD兒童家庭的喘息服務資金主要來源于ASD兒童家庭、企業及政府。近年來，英國政府大力扶持喘息服務，更是做出引入直接付款、優質保障措施等政策支持，但喘息服務的發展仍是受到了一些不可阻抗因素的影響，部分政策和資金雖已下達，但難以完全落到實處［39］：（1）部分ASD兒童由于行為偏激而被直接劃分到服務對象之外，ASD兒童照顧者根本無法有接觸喘息服務的機會［27］；（2）喘息服務對象納入標準尚未統一、存在爭議；（3）喘息服務信息共享程度：部分ASD兒童家庭照顧者承受著沉重的照顧壓力，有意尋求“喘息”的機會，但卻因缺乏獲取喘息服務信息的途徑而無法享受到喘息服務［19］。

6 喘息服務效果評價指標

ASD兒童家庭喘息服務的效果評價多采用定量、定性混合的研究方法，常通過親職壓力、生活質量等進行評價。

6.1 親職壓力 既往研究常采用資源與壓力簡表（The Questionnaire on Resources and Stress，QRS-F）［40］、照顧者負擔量表［41］及親職壓力指標（Parenting Stress Index，PSI）［42］等評價親職壓力。1983年，FRIEDRICH通過分析HOLROYD編制的“資源與壓力問卷”的285個條目而將其縮減至52個條目，并修訂而成QRS-F［40］；QRS-F為自評量表，主要用于評估發育遲緩或智力遲鈍兒童父母壓力，包括父母和家庭問題、悲觀、兒童問題及自身問題4個分量表，通過父母回答是或否而計分，總分0～52分，總分越高表明父母親職壓力越大。OGSTONNOBILE［43］通過 QRS-F進行調查發現，ASD兒童應對能力提升、家庭工作得到幫助時其照顧者親職壓力降低。

照顧者負擔量表［41］由1983年制定的Robinson照顧者應變指數（Caregiver Strain Index，CSI）改編而成，是識別影響或加重照顧者負擔因素的評估工具，該量表由20個條目組成，其中13個條目用于評估照顧負擔（如“照顧孩子使我身心俱疲”“照顧孩子使我感到經濟壓力” ），其余7個條目與照顧兒童的有利方面有關（如“感覺照顧孩子為我提供動力及知識”“感覺照顧孩子能教會我美好而有價值的事情”）。照顧者負擔量表［41］采用Likert 4級評分法（1分表示從未，2分表示很少，3分表示常常，4分表示總是），總分20～80分，總分越高表明照顧者親職壓力越大。

PSI由ABIDIN于1983年編制而成，該指標進一步量化了ASD兒童父母的親職壓力，但目前應用較廣泛的是親職壓力指標簡表（Parenting Stress Index/Short Form，PSI-SF）［42］。PSI-SF 主要用于描述ASD兒童父母的感受和體驗，包括親職愁苦（含12個條目）、親子互動失調（含12個條目）和困難兒童特征（含12個條目）3個分量表，采用Likert 5級計分法（1分表示非常不同意，2分表示不同意，3分表示不確定，4分表示同意，5分表示非常同意），總分36～180分，總分越高表明親職壓力越大。BLANK［44］通過PSI-SF對參與7周夏令營喘息服務計劃的ASD兒童家庭進行調查發現，喘息服務可有效減輕ASD兒童父母親職壓力，但由于參與夏令營活動本身可能使ASD兒童行為得到改善，因此尚不能認為喘息服務可直接減輕ASD兒童父母親職壓力。SPRUIN等［45］研究發現，喘息服務可有效緩解殘疾青少年父母親職壓力，但SHAMASH等［46］研究發現，喘息服務會在一定程度上增加學齡前ASD兒童照顧者親職壓力，而由于后者的研究中有11.1%的照顧者并未使用過喘息服務，因此該研究存在一定選擇偏倚和信息偏倚；一項關于單親母親喘息服務與壓力相關性的研究結果顯示，喘息服務與單親母親壓力之間無直接聯系［41］。因此，喘息服務是否可直接、有效緩解ASD兒童照顧者親職壓力尚有待進一步研究證實。

6.2 生活質量

6.2.1 ASD兒童父母婚姻質量 2013年，HARPER等［35］通過對101個接受過喘息服務的ASD兒童家庭進行調查發現，喘息服務時間直接與ASD兒童父母婚姻質量相關，喘息服務可通過緩解ASD兒童父母照顧壓力而提高其婚姻質量、增加其生活信心，但由于該調查采用的是非隨機抽樣方法、調查對象主要來源于美國西部山區、調查結果受照顧者主觀影響較大，因此該調查結果并不具有廣泛的代表性。目前，關于喘息服務與ASD兒童父母婚姻質量之間的關系研究報道仍較少，二者之間的關系尚有待進一步深入研究。

6.2.2 ASD兒童及其兄弟姐妹生活質量 研究表明，喘息服務可有效減少ASD兒童受虐待事件的發生，并有助于改善其兄弟姐妹生活質量［47-48］。2018年，WHITMORE等［14］采用焦點小組法對22名接受社區性喘息服務的ASD兒童照顧者進行訪談，結果顯示ASD兒童照顧者表示喘息服務可為有相同境遇的ASD兒童的兄弟姐妹提供相互交流的機會，從而其讓兄弟姐妹有面對現實的勇氣并得到同伴之間的慰藉。喘息服務的介入使ASD兒童的兄弟姐妹能暫時從繁重的家庭照顧壓力中得到“喘息”機會并擁有自己的社交、娛樂時間，但EATON［49］研究認為，居家喘息服務的開展可能會使ASD兒童的兄弟姐妹產生私人生活被打擾的困惑；WELCH等［48］研究結果顯示，ASD兒童兄弟姐妹的生活質量在喘息服務開展過程中并未得到重視，而約76%的接受喘息服務的ASD兒童至少有1個兄弟姐妹，因此可將ASD兒童兄弟姐妹的生活質量作為喘息服務效果的評價指標之一。

綜上，對ASD兒童家庭喘息服務效果的評價需結合定量、定性混合的研究方法，以ASD兒童家庭為中心，注重家庭內部特征，兼顧ASD兒童及其兄弟姐妹、父母等家庭成員，并綜合多個方面進行整體評價，以深入探究喘息服務對ASD兒童家庭的深遠影響［14］。

7 我國喘息服務的發展方向及策略

我國針對ASD兒童家庭的喘息服務多是由當地ASD兒童康復機構、兒童醫院、企業聯合提供的，并已在青島、鄭州、惠州、廈門等地開展［50-54］。鄭州市惠濟區殘聯“善行惠濟春風行動”孤獨癥家長喘息服務計劃由“社工+義工”雙工聯動，服務對象為5～18歲ASD兒童、少年及其家長，服務時間為小長假、周末、工作日晚18：00～20：00或協商約定時間，提供康復機構或上門服務兩種服務模式，服務內容包括為ASD兒童提供精心看護、個訓指導，為ASD兒童家長提供放松性的活動如插花、瑜伽、舞蹈等；該計劃共幫扶了10個孤獨癥家庭，為孤獨癥家長提供了“喘息”的機會［51］。目前，我國機構性喘息服務主要面臨著連續性差、缺乏服務反饋機制、推行范圍小、缺乏信息支持及政策引導不足等問題，結合我國國情并參考國外喘息服務經驗，筆者認為我國喘息服務的發展方向及策略主要如下。

7.1 推行以ASD兒童家庭需求為導向的優質喘息服務，營造良好的家庭康復氛圍 ASD兒童由于反應遲緩、不愿意與人交流、行為刻板重復等而難以融入社會，常需接受連續而持久的康復訓練及特殊教育以能夠重新融入社會，但我國ASD相關知識普及率不高、宣傳力度不足，多數未經培訓的ASD兒童家長對ASD的了解甚微、難以滿足ASD兒童復雜的需求。因此，提供喘息服務前可采用較先進的ASD診斷工具如韋克斯勒兒童智力測驗量表第3版（Wechsler Intelligence Scale for Children- Ⅲ，WISC-Ⅲ）［55］來評估ASD兒童學習能力，并采用兒童孤獨癥評定量表評估ASD兒童病情嚴重程度，最后根據ASD兒童學習能力及病情嚴重程度提供個訓指導。

鑒于ASD兒童父母仍是我國ASD兒童的主要照顧者，而熟悉的家庭環境較有利于兒童ASD的康復，因此喘息服務提供者教會ASD兒童父母如何進行合適的家庭康復訓練十分必要，同時應為ASD兒童創造良好的家庭環境以加速其康復進程［56］。一方面，喘息服務提供者應指導ASD兒童父母在日常生活中正確、良好地運用以行為分析法、感統訓練及游戲療法等為主的家庭康復干預方式［57］；另一方面，喘息服務提供者也應指導ASD兒童父母積極改善家庭環境，如合理安排家具擺放位置等，以創造一個安全舒適的家庭康復環境。

ASD兒童家庭具有一定特殊性，而單親家庭ASD兒童照顧者不僅需要撫養ASD兒童，還要承受較正常家庭更為沉重的經濟負擔，且能獲取的社會支持更為有限。由于單親家庭ASD兒童照顧者更易面臨情緒低落、經濟條件差等危機，因此喘息服務還應著重為單親家庭ASD兒童照顧者提供心理咨詢與輔導等陪伴性服務，如指導其掌握積極的應對方式、提供情緒低落時的心理輔導等。有兄弟姐妹的ASD兒童家庭易將生活重點聚焦于ASD兒童而忽略了其他孩子的感受，因此可開展“假期度假”等喘息服務并通過讓ASD兒童單獨或與其他家庭成員一起度假，或將ASD兒童送入日間照料中心等而使ASD兒童兄弟姐妹能有與父母單獨相處的時間，也可組織同伴交流會以便使ASD兒童的兄弟姐妹們能夠相互交流并得到同伴之間的慰藉與幫助。總之，我國針對ASD兒童的喘息服務應以ASD兒童家庭需求為導向，指導ASD兒童照顧者開展家庭康復并結合ASD兒童家庭結構、需求提供優質的個性化喘息服務。

7.2 以社會支持理論為依據，完善喘息服務的政策及信息支持 目前，我國多個地區成立了各級ASD兒童協會，這能在一定程度上幫助ASD兒童家庭更好地了解ASD相關知識、家庭應對方式及社會教育福利政策，但尚未形成網絡體系，各組織間缺乏交流與資源整合，存在一定資源分配與利用不合理現象［58］。2018年，國務院發布的《關于建立殘疾兒童康復救助制度的意見》將殘疾兒童和ASD兒童全部納入康復救助范圍［59］，這為困難殘疾兒童享有基本康復服務提供了制度化保障，而《關于建立殘疾兒童康復救助制度的意見》的出臺雖然加大了對ASD兒童家庭的補助，但仍是將ASD兒童歸入殘疾兒童，因此我國尚無針對ASD兒童的獨立的法律法規。可借鑒美國立法及社會福利政策并盡快出臺針對ASD兒童的相關法律法規，并根據地區特點制定針對ASD兒童喘息服務的切實可行的政策，以維護ASD兒童切身權益。

“孤獨癥之聲”是美國最大的孤獨癥科學與宣傳機構，會為ASD兒童家庭提供喘息服務相關信息支持，且有需求的ASD兒童家庭可在“孤獨癥之聲”官網上找到附近日間照料中心的地址及聯系方式等［60］。因此，在信息資源分配方面，可借鑒美國孤獨癥協會、“孤獨癥之聲”等非盈利公益組織的經驗，由政府提供資金及政策支持，構建ASD兒童家庭網絡數據庫，整合信息資源，同時政府需完善可接受喘息服務的ASD兒童家庭納入標準，保護有需求的ASD兒童家庭和喘息服務提供者雙方權益，并完善監管制度以保障ASD兒童喘息服務的順利開展。

7.3 加強喘息服務提供者隊伍建設，提高喘息服務質量 近年來，我國ASD患病率逐年升高，ASD兒童復雜多樣的需求隨之增多，但喘息服務提供者數量并未相應增多［39］。護士、康復治療師及其他醫療相關人員在滿足ASD兒童專業需求方面起著至關重要的作用［14］，因此應積極鼓勵有意向的護士、康復治療師及其他醫療相關人員加入到喘息服務提供者隊伍中來，并鼓勵有相關醫學背景的社會人士志愿參加喘息服務以幫助ASD兒童家庭獲得更多的有針對性的喘息服務。此外，經過篩選、培訓合格的大學生志愿者應作為喘息服務提供者隊伍力量的強有力補充，這不僅可使更多的ASD兒童家庭受益，還可增加大學生志愿者社會實踐能力、提高其社會服務價值。總之，應建立一支以專業知識為依托，醫生、護士、康復治療師、心理治療師、特殊教育教師、社會工作者等跨專業合作群體為主，經培訓合格的大學生志愿者為輔的針對ASD兒童的喘息服務提供者隊伍，通過多學科融合為ASD兒童提供涵蓋教育、康復訓練的綜合性喘息服務。此外，為使ASD兒童照顧者充分信任喘息服務，還應完善喘息服務提供者管理制度，包括制定并嚴格執行培訓考核程序、規范服務標準、確定服務質量評價指標、引入定期反饋及改進機制等。

8 小結與展望

作為一種補充性支持服務，針對ASD兒童家庭的喘息服務通過為ASD兒童提供臨時性照顧，為照顧者提供“喘息”的時間并緩解其照顧壓力而提高ASD兒童及其照顧者雙方生活質量，在我國ASD兒童家庭喘息服務本土化發展過程中，應積極探究我國社會文化背景下ASD兒童家庭接受喘息服務的影響因素并在此基礎上以ASD兒童家庭需求為導向，綜合社會資源，構建適合我國國情的ASD兒童家庭喘息服務模式，以期減輕ASD兒童照顧者的照顧負擔，提高ASD兒童及其照顧者生活質量。

作者貢獻:吳韜進行文章的構思與設計，文獻的收集與整理，撰寫論文；夏浩志進行論文修訂，負責文章質量控制及審校，對文章整體負責，監督管理。

本文無利益沖突。

附：2019年加拿大兒科學會立場聲明《孤獨癥譜系障礙診斷性評估標準》診斷工具、診斷性評估流程

常用ASD診斷工具

ASD診斷性評估流程