堅持為殘弱群體呼吁

盧慧萍

朱海鸞是第十五屆市人大代表，現(xiàn)任賽諾菲中國區(qū)副總裁，因工作緣故，常駐歐洲。為了參加履職活動，她常常做“空中飛人”——飛回國內(nèi)參加履職活動。因就職外企，朱海鸞搜集了不少優(yōu)化營商環(huán)境方面的意見建議。多年來，她還關(guān)注“漸凍人”等罕見病群體，提交了《關(guān)于改善神經(jīng)肌肉疾病患者（漸凍人）辦理殘疾人證的建議》《關(guān)于無障礙出租車的問題反映》等建議。

幾年前，朱海鸞開始接觸罕見病群體。“例如龐貝病，患者體內(nèi)缺乏一種酶，導(dǎo)致內(nèi)臟腫大”，朱海鸞參加罕見病患者組織的會議后，才了解到原來“有各種各樣的罕見病，而且他們還組了群”。

她開始跟蹤調(diào)研。“不僅在用藥方面，還要從衣食住行各方面去關(guān)心他們”，朱海鸞說。她和漸凍病患者通過微信、電話等交流，慢慢走進(jìn)了他們的世界，“教育是個問題，現(xiàn)在比以前好很多，有部分學(xué)校愿意接收罕見病孩子，但遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。還有出行，許多著名商業(yè)街，比較老的商廈沒有無障礙斜坡，殘疾人購物非常不方便，希望加以改進(jìn)”。

朱海鸞說，由于罕見病群體是小眾群體，從投入產(chǎn)出比考慮，制藥企業(yè)研發(fā)藥品的積極性不高。近年來，國家越來越重視罕見病患者的診治，但還不夠，希望政府在罕見病的藥品準(zhǔn)入方面能有更多的制度創(chuàng)新，以幫助患者用上合適的藥品。

漸凍人屬于神經(jīng)肌肉疾病患者，在肢體殘疾人中是一個特殊群體，由于全身肌肉退化萎縮，他們不能像一般肢殘人那樣用正常的肢體來彌補(bǔ)殘肢功能，因此，朱海鸞提交了一系列關(guān)愛漸凍人的建議，其中有一件是《關(guān)于神經(jīng)肌肉疾病患者（漸凍人）護(hù)理納入醫(yī)保的建議》。

朱海鸞說：“漸凍人全身肌肉萎縮，影響呼吸和吞咽功能，有的需要使用呼吸機(jī)和咳痰機(jī)，有的需要插胃管或進(jìn)行胃造瘺，所以要給這些家庭護(hù)理補(bǔ)貼，至少讓他們請得起每天一小時的鐘點(diǎn)工。建議漸凍人患者能夠參加長期護(hù)理險，且每天得到3—4個小時的護(hù)理服務(wù)，減輕家屬護(hù)理的負(fù)擔(dān)，也讓患者更有尊嚴(yán)地活著。”

目前，朱海鸞收到了部分建議的回復(fù)，她還在努力，“堅持為這個群體呼吁”。

當(dāng)選人大代表以來，朱海鸞除了關(guān)注罕見病患者，還很關(guān)注兒童成長、母嬰設(shè)施等“殘者、弱者的需求”，同時，她特別關(guān)注優(yōu)化營商環(huán)境建設(shè)。

朱海鸞說：“營商環(huán)境一直是上海的一張名片，營商環(huán)境的優(yōu)化是發(fā)展上海‘五個中心的重要軟實(shí)力體現(xiàn)。這兩年，上海的營商環(huán)境確實(shí)有了很大提高，以前一講到政府支持企業(yè)、為企業(yè)辦事就好像政府跟企業(yè)有什么說不清的關(guān)系，要避嫌，其實(shí)要多鼓勵、表彰、宣傳政府扶持企業(yè)的例子。”

因?yàn)殚L期在歐洲的公司工作，朱海鸞特別留意歐盟對中國經(jīng)濟(jì)的研究，她自己也經(jīng)常到外企調(diào)研。去年，市人大常委會組織代表座談會，朱海鸞談了自己的看法：“在復(fù)雜的國際環(huán)境中，我們應(yīng)該加強(qiáng)政策的可預(yù)期性，這有利于外商對中國市場進(jìn)行中長期規(guī)劃。”

同時，朱海鸞還提出有關(guān)醫(yī)療方面的具體建議，比如鼓勵新藥的研發(fā)，鼓勵外資企業(yè)在自貿(mào)區(qū)的一些試點(diǎn)突破，“這些都是優(yōu)化營商環(huán)境的一部分”，朱海鸞說。

談及履職，朱海鸞很動情：“以前我只關(guān)注某一件事的某一方面，當(dāng)選人大代表后，我開始全方位調(diào)研一個問題，了解它的方方面面。通過履職，我也在成長，不僅是履職方法在完善，而且履職的使命感越來越強(qiáng)。”