原發(fā)性青光眼患者自我感受負(fù)擔(dān)、自我管理行為與其應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性研究

孫福亮 安曉輝 曹淑卿 程莉娜

(1.天津中醫(yī)藥大學(xué)研究生院，天津 300193；2.天津市眼科醫(yī)院；3.重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院）

原發(fā)性青光眼的病因機(jī)制尚未充分闡明， 一般認(rèn)為是房水受阻于周邊虹膜阻塞小梁網(wǎng)或小梁網(wǎng)Schlemm 管系統(tǒng)， 導(dǎo)致眼內(nèi)壓升高的一類(lèi)青光眼[1]，患病率為3.8%[2]， 其不可修復(fù)的視神經(jīng)損害嚴(yán)重影響患者的身心健康， 不僅會(huì)出現(xiàn)自我護(hù)理能力低下[3]，而且存在焦慮、抑郁、恐懼等心理問(wèn)題[4]，長(zhǎng)期治療給患者和社會(huì)帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。 患者極易因拖累家人而出現(xiàn)內(nèi)疚、 抑郁、 自責(zé)和慚愧等負(fù)性情緒，產(chǎn)生自我感受負(fù)擔(dān)（Self-Perceived Burden，SPB）[5]。應(yīng)對(duì)方式作為應(yīng)激與健康的中介機(jī)制對(duì)身心健康的影響起著重要的作用[6]。 目前國(guó)內(nèi)對(duì)SPB 相關(guān)性因素的研究較國(guó)外偏少[7]。本研究旨在探討原發(fā)性青光眼患者SPB、自我管理行為及其應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性，以期為減輕患者SPB 護(hù)理措施的制定提供循證依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法， 選取于2018 年6至8 月在天津市某三級(jí)甲等專(zhuān)科醫(yī)院和兩所綜合醫(yī)院的住院和門(mén)診的236 例原發(fā)性青光眼患者為調(diào)查對(duì)象。 納入標(biāo)準(zhǔn)：確診并住院（符合原發(fā)性青光眼診斷標(biāo)準(zhǔn)[1]）和門(mén)診隨訪原發(fā)性青光眼患者；年齡≥18周歲；意識(shí)清楚；對(duì)本研究知情同意且自愿參與。 排除標(biāo)準(zhǔn)：疑似青光眼；合并其他眼科疾病；眼壓穩(wěn)定，無(wú)需用藥者；有嚴(yán)重心、腦、腎疾病。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般情況調(diào)查表 采用自行設(shè)計(jì)的一般情況調(diào)查表，包括年齡、性別、職業(yè)狀況、醫(yī)療負(fù)擔(dān)、月均收入等。

1.2.1.2 自我感受負(fù)擔(dān)量表 （Self-Perceived Burden Scale，SPBS） 由Cousineau 等[5]于2003 年編制，包括身體（5 個(gè)條目）、經(jīng)濟(jì)（4 個(gè)條目）和情感（1 個(gè)條目）3 個(gè)維度10 個(gè)條目， 患者自評(píng)其負(fù)擔(dān)感知的強(qiáng)度。 采用Likert5 級(jí)評(píng)分法，評(píng)定方法為：“1”=從不；“2”=偶爾；“3”=有時(shí)；“4”=經(jīng)常；“5”=總是，共50 分，總分＜20 無(wú)明顯SPB，20～29 分為輕度SPB，30～39 分為中度SPB，≥40 分為重度SPB。 并在指導(dǎo)語(yǔ)中明確指出由“青光眼”引起的相應(yīng)感受。 本研究采用吳燕燕[8]引進(jìn)的SPBS，其內(nèi)容效度指數(shù)是1，Cronbach’s α系數(shù)為0.91， 重測(cè)信度0.92。 本次研究總量表的Cronbach’s α 系數(shù)為0.893。

1.2.1.3 醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷 （Medical Coping Modes Questionnaire，MCMQ） 由Feifel 等[9]編制，其中“面對(duì)”維度包含8 個(gè)條目，“回避”維度包含7 個(gè)條目，“屈服”維度包含5 個(gè)條目，采用Likert4 級(jí)評(píng)分法,得分越高表明患者越傾向于采取哪種應(yīng)對(duì)方式。 本研究采用沈曉紅等[10]引進(jìn)的MCMQ，各維度的Cronbach’s α 系 數(shù) 是0.69、0.60 和0.76， 重 測(cè) 信 度 是0.64、0.85 和0.67。 本次研究總量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.873。

1.2.1.4 自我管理行為問(wèn)卷 （Glaucoma Self-management Questionnaire，GSMQ） 由吳沛霞等[11]編制，用于測(cè)量青光眼患者自我管理行為水平，包括17 個(gè)條目，3 個(gè)維度為生活調(diào)適（3 個(gè)條目）、機(jī)能保健（6 個(gè)條目）和疾病之醫(yī)療管理（8 個(gè)條目），采用Likert4 級(jí)評(píng)分法， 評(píng)定方法為：“1”=根本做不到；“2”=偶爾做得到；“3”=基本做得到；“4”=完全做得到； 總分為17～68 分。 總量表的內(nèi)容效度指數(shù)值是0.98，Cronbach’s α 系數(shù)是0.712～0.891， 總量表及各維度重測(cè)信度相關(guān)系數(shù)為0.710 和0.612～0.833。 本次研究總量表的Cronbach’s α 系數(shù)為0.604。 自我管理行為得分大于平均值加標(biāo)準(zhǔn)差被認(rèn)為自我管理水平高，小于平均值減去標(biāo)準(zhǔn)差被認(rèn)為自我管理水平低， 居于二者之間則自我管理為中等水平[12]。

1.2.2 資料收集 由研究者本人對(duì)符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。 發(fā)放問(wèn)卷前，先向被調(diào)查者解釋本研究的目的和意義。 征得患者同意后， 匿名填寫(xiě)問(wèn)卷， 有因視力不佳或不理解條目含義者， 統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)，核查無(wú)誤后收回。 共發(fā)放240 份問(wèn)卷，回收236份，有效回收率為98.3%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 20.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、百分率進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述，計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述； 原發(fā)性青光眼患者的自我感受負(fù)擔(dān)、自我管理行為和應(yīng)對(duì)方式相關(guān)性分析采用Pearson 相關(guān)分析，檢驗(yàn)水準(zhǔn)為α=0.05（雙側(cè)）。

2 結(jié)果

2.1 患者一般資料 236 例研究對(duì)象的年齡在18～89（65.86±11.79）歲。 女153 例，男83 例。 見(jiàn)表1。

表1 原發(fā)性青光眼患者一般情況（n=236）

2.2 原發(fā)性青光眼患者SPB 評(píng)分 236 例原發(fā)性青光眼患者SPB 得分（31.14±9.30）分，為中度水平。 各條目得分，見(jiàn)表2 其中“擔(dān)心需要花很多錢(qián)”得分最高。 各維度得分：身體（15.86±4.734）分，情感（11.59±4.309）分，經(jīng)濟(jì)（3.69±1.415）分。

2.3 患者應(yīng)對(duì)方式量表的評(píng)分 本次調(diào)查中，原發(fā)性青光眼患者多采用回避型應(yīng)對(duì)（16.86±2.75）分，其次是面對(duì) （16.20±3.67） 分， 最少的應(yīng)對(duì)類(lèi)型是屈服（10.24±3.45）分。 原發(fā)性青光眼者醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式各維度與常模比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，見(jiàn)表3。

表2 原發(fā)性青光眼患者自我感受負(fù)擔(dān)量表得分（n=236）

表3 原發(fā)性青光眼患者醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式各維度與常模的比較（分，±s）

表3 原發(fā)性青光眼患者醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式各維度與常模的比較（分，±s）

組別 例數(shù) 面對(duì)應(yīng)對(duì) 回避應(yīng)對(duì) 屈服應(yīng)對(duì)調(diào)查組 236 16.20±3.67 16.86±2.75 10.24±3.45常模組 701 19.48±3.81 14.44±2.97 8.81±3.17 t 值 -13.73 13.55 6.36 P 值 ＜0.01 ＜0.01 ＜0.01

2.4 患者自我管理行為問(wèn)卷的評(píng)分

2.4.1 原發(fā)性青光眼患者的自我管理行為總得分及各維度得分，具體見(jiàn)表4。

表4 原發(fā)性青光眼患者自我管理行為問(wèn)卷得分（n=236）

2.4.2 原發(fā)性青光眼患者自我管理行為水平得分及占比情況，見(jiàn)表5。

表5 原發(fā)性青光眼患者自我管理行為水平現(xiàn)況（n=236）

2.5 患者的SPB、 自我管理行為與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性 應(yīng)對(duì)方式中面對(duì)維度與SPB 總分、自我管理行為總分呈正相關(guān)（r=-0.133，P＜0.05；r=0.534，P＜0.001），回避和屈服維度與SPB 總分均呈正相關(guān) （r=0.239，P＜0.001；r=0.294，P＜0.001），但均與自我管理行為總分呈負(fù)相關(guān)（r=-0.308，P＜0.001；r=-0.446，P＜0.001），見(jiàn)表6。

表6 原發(fā)性青光眼患者SPB、自我管理行為與其應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性

3 討論

3.1 患者自我感受負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀 本研究中原發(fā)性青光眼患者SPB 得分（31.14±9.30）分，為中等水平。 該疾病具有病程長(zhǎng)、易反復(fù)發(fā)作的特點(diǎn)，嚴(yán)重影響患者的工作和生活，給其身心帶來(lái)很大痛苦，存在挫敗感、放棄等負(fù)性心理[14]，容易出現(xiàn)內(nèi)疚自責(zé)、移情擔(dān)憂等不良感受。 SPB 量表各維度中身體負(fù)擔(dān)得分15.86±4.734 最高， 說(shuō)明疾病對(duì)患者的身體健康影響比較大，視力損害降低了軀體舒適度，有效運(yùn)動(dòng)減少，潛在影響其身心健康，出現(xiàn)SPB。 從表2 看出，“擔(dān)心花很多錢(qián)”得分最高，說(shuō)明經(jīng)濟(jì)因素對(duì)患者SPB 影響比較大。 提示臨床醫(yī)護(hù)人員積極有針對(duì)性的做好健康教育以及隨訪指導(dǎo)護(hù)理等工作，降低門(mén)診就診率，降低反復(fù)就醫(yī)帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)， 改善SPB 現(xiàn)狀。 然而“覺(jué)得自己是個(gè)負(fù)擔(dān)”得分最低，可能與本研究中多數(shù)患者視力尚存，致盲者較少，勉強(qiáng)能滿(mǎn)足自己一部分的自理需要，尚處于以患者完成自理需要為主的部分補(bǔ)償護(hù)理系統(tǒng)階段[15]，對(duì)照顧者不完全依賴(lài)有關(guān)。

3.2 患者應(yīng)對(duì)方式現(xiàn)狀 患者應(yīng)對(duì)疾病的態(tài)度對(duì)疾病轉(zhuǎn)歸起著舉足輕重的作用。 由表3 可知，面對(duì)應(yīng)對(duì)維度評(píng)分低于常模， 回避應(yīng)對(duì)和屈服應(yīng)對(duì)維度評(píng)分均高于常模，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。 患者多采用回避應(yīng)對(duì)和屈服應(yīng)對(duì)的消極應(yīng)對(duì)方式， 可能是青光眼患者在早期確診階段心理上會(huì)產(chǎn)生復(fù)雜的情緒， 由于患者視力下降，與人交談時(shí)不敢直視對(duì)方，怕被人發(fā)現(xiàn)，而區(qū)別對(duì)待，故采用回避和屈服應(yīng)對(duì)方式。

3.3 患者自我管理行為的特點(diǎn) 自我管理行為是患者應(yīng)對(duì)慢性病過(guò)程中發(fā)展起來(lái)的。 由表4 看出，原發(fā)性青光眼患者自我管理行為各維度得分由高到底依次是疾病之醫(yī)療管理、機(jī)能保健和生活調(diào)適，可見(jiàn)患者有較好的疾病管理能力， 分析原因可能與已婚患者、離退休患者居多有關(guān)，患者有家人的照顧且業(yè)余時(shí)間較多。 由表5 可知， 患者自我管理行為總分（48.27±6.271）分，其中有22.5%例患者處于高水平，有59.3%處于中等水平，僅18.2%為低水平，總體處于中等水平。 其原因可能與患者改變不良生活習(xí)慣、合理用眼、遵醫(yī)囑用藥、定期復(fù)查等有關(guān)，病情控制好，自我管理行為效果明顯。

3.4 原發(fā)性青光眼患者SPB、 自我管理行為與其應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性 原發(fā)性青光眼尚無(wú)標(biāo)準(zhǔn)的治愈方案，病情反復(fù)、多次治療的應(yīng)激會(huì)影響其心理反應(yīng)，對(duì)其心理適應(yīng)能力和應(yīng)對(duì)能力造成影響。 不同的應(yīng)對(duì)方式會(huì)影響其SPB 水平，恰當(dāng)?shù)膽?yīng)對(duì)方式可有效緩解SPB[16]。 有研究顯示患者對(duì)癥狀的耐受程度與緩解心理壓力、保持良好心理健康及生活調(diào)適有關(guān)[17]。目前對(duì)應(yīng)對(duì)方式能有效降低SPB，尚未達(dá)成一致。

本研究結(jié)果顯示， 應(yīng)對(duì)方式中面對(duì)維度與SPB總分、自我管理行為總分呈正相關(guān)（r=-0.133，P＜0.05；r=0.534，P＜0.001），回避和屈服維度與SPB 總分均呈正相關(guān)（r=0.239，P＜0.001；r=0.294，P＜0.001），但均與自我管理行為總分呈負(fù)相關(guān) （r=-0.308，P＜0.001；r=-0.446，P＜0.001）。 說(shuō)明采取回避與屈服應(yīng)對(duì)方式的患者SPB 高，自我管理行為水平低，他們的心理負(fù)擔(dān)重，對(duì)疾病的自我管理意識(shí)差，對(duì)疾病的治療和康復(fù)起著消極作用。 而采取面對(duì)應(yīng)對(duì)方式的患者SPB低，自我管理行為水平高，可能與積極的面對(duì)疾病有助于減輕患者的心理壓力， 提高其應(yīng)對(duì)疾病的積極性，有效落實(shí)疾病自我管理行為有關(guān)。 另外，SPB 總分與應(yīng)對(duì)方式三個(gè)維度中相關(guān)性最密切的是屈服維度，SPB 主要是患者自覺(jué)經(jīng)濟(jì)、身體、情感的負(fù)擔(dān)重，醫(yī)護(hù)人員可通過(guò)給予個(gè)性化人文關(guān)懷，以降低SPB。在臨床護(hù)理中，護(hù)理人員可采取放松療法，幫助患者積極面對(duì)問(wèn)疾病，降低機(jī)體喚醒水平，調(diào)整機(jī)體應(yīng)激功能紊亂[18]，幫助患者建立積極的應(yīng)對(duì)方式，減輕心理負(fù)擔(dān)，調(diào)高自我管理行為。

SPB 是原發(fā)性青光眼患者患病過(guò)程中心理負(fù)擔(dān)感受的一個(gè)重要方面。 本研究發(fā)現(xiàn)患者的SPB 為中度，和面對(duì)應(yīng)對(duì)方式呈正相關(guān)、自我管理行為呈負(fù)相關(guān)；因此，護(hù)理人員針對(duì)SPB 的相關(guān)因素實(shí)施系統(tǒng)的個(gè)性化護(hù)理干預(yù)，降低SPB 的發(fā)生率和嚴(yán)重程度，改善患者生活質(zhì)量。