艱難的安寧療護(hù)試點(diǎn)：“走好”是一件奢侈的事

徐天

兩間病房、六張病床，淡黃色的墻漆，粉色的窗簾，以及一個(gè)私密的告別空間。北京市海淀醫(yī)院的安寧療護(hù)病房雖然規(guī)模很小，卻在種種細(xì)節(jié)上體現(xiàn)著和普通病房的不同。

北京大學(xué)首鋼醫(yī)院的安寧療護(hù)中心也有類似的設(shè)計(jì)。整體色調(diào)是淺藍(lán)色的，14間20平方米的單人間外，是大家共用的陽(yáng)臺(tái)。長(zhǎng)長(zhǎng)的人工草坪上，擺著數(shù)套桌椅，病人們可以下棋，也可以談天。

2017年，安寧療護(hù)病房先后在北京的這兩家三級(jí)醫(yī)院開放。這一年，我國(guó)的安寧療護(hù)試點(diǎn)正式推開，包括北京市海淀區(qū)、吉林省長(zhǎng)春市、上海市普陀區(qū)、河南省洛陽(yáng)市和四川省德陽(yáng)市。

安寧療護(hù)，也就是臨終關(guān)懷，指為疾病終末期或老年患者在臨終前通過控制痛苦和不適癥狀，既不加速也不延后死亡，而是提供身體、心理、精神等方面的照護(hù)和人文關(guān)懷，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世。

保證患者的意愿被聽到

對(duì)病人而言，進(jìn)入安寧療護(hù)病房，意味著放棄以治愈為目的的治療。比如臨終的癌癥患者，在此可以得到鎮(zhèn)痛及其他控制不適癥狀的藥物，但不再做放療、化療。

不同的安寧病房試點(diǎn)，都要回答兩個(gè)問題：收治什么樣的患者，提供什么樣的服務(wù)。

首鋼醫(yī)院和海淀醫(yī)院經(jīng)過探索，都確定了主要收治癌癥晚期患者。首鋼醫(yī)院安寧療護(hù)中心護(hù)士長(zhǎng)孫文喜告訴《中國(guó)新聞周刊》，一開始，他們認(rèn)為在癌癥晚期患者之外，還有八大類非癌患者，比如心衰、肺衰等患者。但因?yàn)獒t(yī)護(hù)人手主要來自腫瘤科，處理非癌患者會(huì)比較棘手，而且僅收治癌癥晚期患者，床位已經(jīng)供不應(yīng)求。因此，將患者的收治范圍確定為癌癥晚期患者。

北京海淀醫(yī)院的考量也類似，病房主任秦苑是腫瘤血液科的醫(yī)生，護(hù)士也來自這個(gè)科室。秦苑告訴《中國(guó)新聞周刊》，收治前，他們會(huì)對(duì)患者病情做評(píng)估，一般會(huì)收治癌癥晚期的兩類患者。第一種是兩三周就會(huì)離世的，甚至有不少患者入住后不到24小時(shí)就離世。第二種患者近期不一定會(huì)離世，但抗癌治療已走到盡頭，或者他本人堅(jiān)決拒絕抗癌治療，患者身上出現(xiàn)了頻繁嘔吐、嚴(yán)重疼痛等癥狀，必須住進(jìn)醫(yī)院控制癥狀。

2018年4月20日，山東青島市交通醫(yī)院的護(hù)士正在護(hù)理一名104歲的老人。圖/視覺中國(guó)

患者入住了，秦苑的團(tuán)隊(duì)通常會(huì)和患者及家屬開家庭會(huì)議。秦苑說，自己調(diào)到安寧病房后，和病患、家屬的溝通，是過去的5到10倍。所有的決定都是溝通后的共同決策，最終目標(biāo)是照顧生病的患者和家庭，尤其要讓患者滿意。

家屬往往很焦慮，知道病床上的這個(gè)人快走了，想留住他，卻不知道怎么留，建議掛水或者插鼻飼管，總之要做點(diǎn)什么。安寧療護(hù)的理念則恰恰相反，秦苑說，他們做減法，把不必要的東西統(tǒng)統(tǒng)砍掉。在臨終階段，掛水、鼻飼管也許會(huì)給患者的身體增加額外的負(fù)擔(dān)。

一位女兒覺得父親進(jìn)食越來越少，要求給他插鼻飼管。秦苑說，我們?nèi)柪舷壬伞Ｊ數(shù)睦舷壬戳饲卦穼懺诎装迳系拇笞郑瑘?jiān)決地說，不要。后來，他狀態(tài)越來越差，女兒有許多穩(wěn)不住的時(shí)候，秦苑總是帶著她去問老先生自己的意見。老先生逐漸說不出話了，但會(huì)用搖頭、握手心來表示不愿意。直到生命的最后一刻，每一個(gè)環(huán)節(jié)都是按照老先生的意愿來的。女兒后來告訴秦苑，這就是善終，讓父親了無遺憾，讓他們生死兩相安。

“所有事情都拿出來討論，甚至提前討論，才能保證患者的意愿和期待被聽到。”秦苑說。

缺資金，更缺標(biāo)準(zhǔn)

安寧療護(hù)往往需要足夠的醫(yī)護(hù)人手，以及較高的專業(yè)度、同理心。秦苑在臺(tái)灣走訪時(shí)發(fā)現(xiàn)，相關(guān)部門要求安寧病房的床護(hù)比要達(dá)到1：1。一家醫(yī)院安寧病房額定床位數(shù)是18張，但只開了14張。對(duì)方解釋說，因?yàn)橹徽械搅?4名護(hù)士，如果達(dá)不到1：1的床護(hù)比，照顧品質(zhì)會(huì)下降。

醫(yī)療資源緊張，安寧療護(hù)病房的床護(hù)比達(dá)不到這個(gè)要求。秦苑所在的團(tuán)隊(duì)，除了她，還有一名專職在安寧病房的住院醫(yī)師，護(hù)士則與腫瘤血液科共用。心理師等崗位，都依賴志愿者團(tuán)隊(duì)。首鋼醫(yī)院的情況也差不多，醫(yī)生與腫瘤科共用，護(hù)士中有三四位是固定在安寧病房的，其他護(hù)士與腫瘤科共用。

安寧療護(hù)不做昂貴的檢查，不開高價(jià)藥物，而大量的溝通、人文關(guān)懷沒有納入收費(fèi)項(xiàng)目。首鋼醫(yī)院腫瘤科主任王德林在2019年接受媒體采訪時(shí)提到，如果按同樣的病人比例和成本來算，安寧病房的收入只有腫瘤科的三分之一。補(bǔ)貼和差價(jià)全靠醫(yī)院承擔(dān)，安寧病房醫(yī)護(hù)人員的獎(jiǎng)金發(fā)放，是與腫瘤科的盈利合并計(jì)算后再發(fā)放。海淀醫(yī)院也如此，秦苑到安寧病房后拿的工資，是全院的平均工資，比原先在血液腫瘤科時(shí)少了四分之一。

王德林說，國(guó)內(nèi)的安寧病房都是處于虧損狀態(tài)，大家都是靠情懷在做。這種情況下，要擴(kuò)充人手、擴(kuò)張病床及病房，都有極大的掣肘。

中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)調(diào)研部常務(wù)副主任、上海市社區(qū)衛(wèi)生協(xié)會(huì)老年保健與臨終關(guān)懷專委會(huì)原主任施永興告訴《中國(guó)新聞周刊》，一方面，應(yīng)該將更多的安寧療護(hù)項(xiàng)目納入醫(yī)保，另一方面可以探索按床日付費(fèi)制度。施永興認(rèn)為，可以按照不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)所能提供的安寧服務(wù)品質(zhì)、項(xiàng)目的區(qū)別，探索不同層級(jí)的按床日付費(fèi)制度。目前，包括四川德陽(yáng)、遼寧大連等城市，都在進(jìn)行按床日付費(fèi)制度的探索。

不過，中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)副理事長(zhǎng)、天津醫(yī)科大學(xué)生命關(guān)懷中心主任史寶欣認(rèn)為，按床日付費(fèi)制度行不通。病種不同、病人所處疾病階段不同，所需的服務(wù)都有區(qū)別，很難劃定統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。另外，按床日付費(fèi)制度從本質(zhì)上說是包干制度，有可能會(huì)出現(xiàn)“收取了打包費(fèi)用但提供的服務(wù)卻少了的情況”。

2018年12月18日，浙江寧波市鄞州區(qū)明樓街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護(hù)中心，一位護(hù)士安撫著一位患者，這樣的撫摸讓患者心理更舒適。圖/視覺中國(guó)

“這個(gè)只是美好的幻想。”他告訴《中國(guó)新聞周刊》，國(guó)際上的普遍做法是，通過基金會(huì)，形成全社會(huì)的捐助體系，并大力發(fā)展免費(fèi)志愿服務(wù)。“要認(rèn)清這一點(diǎn)，安寧療護(hù)就是花錢的，再多的政策都不足以支撐，指望醫(yī)保不是出路，還是需要全社會(huì)出錢出力支持。”

制約安寧療護(hù)病房鋪開的另一個(gè)現(xiàn)實(shí)因素是，標(biāo)準(zhǔn)的不健全。

鮮明的政府主導(dǎo)色彩，使得上海的安寧療護(hù)推進(jìn)迅速，聞名全國(guó)。但也有受訪專家都指出，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心提供的安寧服務(wù)，存在一定的質(zhì)量問題。從醫(yī)療護(hù)理層面來看，社區(qū)醫(yī)院在癥狀控制、陣痛等問題上，都不如三級(jí)綜合醫(yī)院有經(jīng)驗(yàn)，藥物品種也不夠豐富。

多位受訪專家表示，在這種情況下，需要建立區(qū)域內(nèi)的安寧療護(hù)服務(wù)體系，社區(qū)、鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院，老年醫(yī)院等專科醫(yī)院，以及綜合醫(yī)院都應(yīng)加入進(jìn)來。明確彼此的不同職責(zé)、服務(wù)模式，互為補(bǔ)充。這其中，三級(jí)綜合醫(yī)院應(yīng)承擔(dān)示范、教育、培訓(xùn)、質(zhì)量控制等職能，帶動(dòng)區(qū)域內(nèi)的基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)。

更大的問題在于人文關(guān)懷，怎么理解臨終患者的尊嚴(yán)，晚期的生命質(zhì)量如何體現(xiàn)？施永興認(rèn)為，雖然可以對(duì)基層醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行業(yè)務(wù)培訓(xùn)，但理念的改變并不容易。

當(dāng)前，國(guó)內(nèi)并沒有形成安寧療護(hù)學(xué)科體系、培訓(xùn)體系以及評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)。醫(yī)學(xué)院沒有這一專業(yè)設(shè)置，相關(guān)課程以選修課為主。史寶欣介紹，他的授課教材是自己編寫的。一些一線醫(yī)護(hù)的安寧服務(wù)培訓(xùn)、進(jìn)修，要在香港、臺(tái)灣地區(qū)完成。據(jù)了解，醫(yī)院以及志愿者組織也會(huì)進(jìn)行安寧服務(wù)的相關(guān)培訓(xùn)，但國(guó)家衛(wèi)建委僅規(guī)定過安寧療護(hù)中心的基本標(biāo)準(zhǔn)和實(shí)踐標(biāo)準(zhǔn)，許多內(nèi)容還需參考香港、臺(tái)灣及國(guó)際經(jīng)驗(yàn)。

迫切的立法需求和巨大爭(zhēng)議

在中國(guó)的傳統(tǒng)文化中，死亡往往是被回避的話題。許多患者直到臨終前，都被家人善意的謊言包裹著，以為自己的病不嚴(yán)重、還有許多治療方法可以嘗試。

秦苑在收治患者前，會(huì)向家屬詳細(xì)了解，患者是否已經(jīng)知道自己的真實(shí)情況，還有沒有強(qiáng)烈的治療期待。有的臨終患者以為自己還有三五年的存活期，如果被家屬送進(jìn)安寧病房，會(huì)認(rèn)為自己被家人遺棄了，這是一種成倍的傷害。怎樣把壞消息以傷害最小的方式告訴患者，避免其劇烈的心理波動(dòng)，是醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)提供給患者及家屬的第一步支持。

一位受訪者告訴《中國(guó)新聞周刊》，他們還會(huì)甄別，家屬是否能支持患者的決定，如果家屬一定要用自己認(rèn)為好的方式照顧病人，不顧醫(yī)生的建議、患者的意愿，這樣的患者不適合進(jìn)入當(dāng)前的安寧療護(hù)病房，“患者可能會(huì)走得很痛苦，這種情形會(huì)強(qiáng)烈沖擊我們的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)，團(tuán)隊(duì)本來就沒有強(qiáng)有力的核心（支持），會(huì)散的”。

秦苑也曾遇見過類似的情況。一名92歲的老太太住進(jìn)安寧病房，她很清醒，不怕死，唯一的要求是，不想遭罪。兒子很焦慮，并沒有做好面對(duì)母親死亡的準(zhǔn)備，一定要給她上靜脈營(yíng)養(yǎng)。后來，老太太自己把管子拔了。秦苑的團(tuán)隊(duì)與兒子交流得知，他怕親戚們認(rèn)為他不孝。團(tuán)隊(duì)想了很多方法支持他，比如把老太太的要求錄成視頻，發(fā)在家屬群里。

死亡是每個(gè)家庭的高壓力事件，也是中國(guó)人所受教育中欠缺的一課。不過，這幾年，一線醫(yī)護(hù)能越發(fā)明顯地感受到普通人死亡觀念的改變。孫文喜說，2017年剛開科的時(shí)候，到首鋼醫(yī)院安寧病房的患者，多數(shù)只是來找個(gè)能住院的地方。現(xiàn)在，越來越多的家屬是奔著安寧療護(hù)來的，對(duì)理念已有一定的認(rèn)知，訴求都是想減輕患者的痛苦，不再要求延長(zhǎng)瀕死階段。

幾位受訪專家都指出，生死觀的進(jìn)一步改變以及解決其中的糾紛、矛盾，都有待于安寧療護(hù)立法。秦苑認(rèn)為，立法能表明政府的支持態(tài)度，每一位愿意通過安寧療護(hù)的方式尊嚴(yán)死亡的病人，都可以光明正大地來這里，家屬所受到的壓力也會(huì)減少，這對(duì)醫(yī)護(hù)來說是一種莫大的支持。

此外，安寧療護(hù)立法可以進(jìn)一步明確醫(yī)患雙方的權(quán)利義務(wù)。當(dāng)前，這是一片灰色區(qū)域。臨終階段，患者的意愿和家屬的決定，聽誰(shuí)的？患者在不同階段的意愿也許是不同的，醫(yī)院應(yīng)遵照哪個(gè)意愿？如果醫(yī)護(hù)尊重了患者的意愿，并在事后引發(fā)與家屬之間的糾紛，醫(yī)生是否承擔(dān)責(zé)任？

施永興認(rèn)為，雖然立法的需求很緊迫，但當(dāng)前的條件還不成熟。他認(rèn)為，這項(xiàng)法律所涉層面非常多，無法一蹴而就。他的設(shè)想是，應(yīng)當(dāng)由有地方立法權(quán)的省市，先頒布地方的安寧療護(hù)條例。幾年后日臻成熟，由國(guó)務(wù)院頒布國(guó)家層面的安寧療護(hù)條例，之后再進(jìn)階為安寧療護(hù)法。

不過，十三屆全國(guó)政協(xié)社會(huì)和法制委員會(huì)主任、最高人民法院原常務(wù)副院長(zhǎng)沈德詠對(duì)此持不同看法。他告訴《中國(guó)新聞周刊》，安寧療護(hù)需要立法。但因涉及生命尊嚴(yán)權(quán)等根本性問題，恐怕不是地方立法可以解決的，需要國(guó)家層面進(jìn)行立法和司法解釋。