癲癇患兒以家庭為中心的延續(xù)性護(hù)理研究進(jìn)展

陸愛(ài)國(guó)

【摘 要】：癲癇，是兒科常見(jiàn)神經(jīng)系統(tǒng)疾病，同時(shí)也是一種慢性反復(fù)發(fā)作性短暫腦功能失調(diào)綜合征，治療難度大，容易反復(fù)發(fā)作，目前并無(wú)短期內(nèi)治愈的有效藥物，其給患兒及家屬造成嚴(yán)重不良影響。延續(xù)性護(hù)理，為醫(yī)療模式發(fā)展背景下出現(xiàn)的新型護(hù)理服務(wù)模式，是通過(guò)計(jì)劃和行為干預(yù)使患兒獲得連續(xù)性護(hù)理照護(hù)，包括不同科室轉(zhuǎn)移延續(xù)護(hù)理、從醫(yī)院到家庭的延續(xù)護(hù)理，一般多指后者。目前國(guó)內(nèi)外均有研究者認(rèn)識(shí)到延續(xù)性護(hù)理對(duì)癲癇患兒的重要意義，開(kāi)始嘗試探索延續(xù)性護(hù)理方案及其應(yīng)用價(jià)值。本研究將對(duì)癲癇患兒以家庭為中心的延續(xù)性護(hù)理研究進(jìn)展展開(kāi)綜述。

【關(guān)鍵詞】：癲癇;以家庭為中心;延續(xù)性護(hù)理;研究進(jìn)展

【中圖分類號(hào)】R473【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】A【文章編號(hào)】1672-3783（2020）08-24--01

癲癇，為慢性反復(fù)發(fā)作性短暫腦功能失調(diào)綜合征，是兒科常見(jiàn)神經(jīng)系統(tǒng)疾病，發(fā)病率在5‰～6‰之間，全球有1050萬(wàn)癲癇患兒，80%集中于發(fā)展國(guó)家[1-2]。我國(guó)有超過(guò)500萬(wàn)癲癇患兒。癲癇治療難度大，容易反復(fù)發(fā)作，目前并無(wú)短期內(nèi)治愈的有效藥物，其給患兒及家屬造成嚴(yán)重不良影響。癲癇治療以用藥為主，而僅有66%的患兒能夠按時(shí)、按規(guī)定用藥[3]。在這一背景下研究延續(xù)性護(hù)理在癲癇患兒護(hù)理中的應(yīng)用價(jià)值具有重要現(xiàn)實(shí)和理論意義?；純杭议L(zhǎng)對(duì)癲癇相關(guān)知識(shí)掌握水平不高、不具備專業(yè)護(hù)理技能，癲癇患兒的家庭管理水平不能滿足實(shí)際需求，導(dǎo)致癲癇患兒的家庭護(hù)理水平較差，患兒的遵醫(yī)行為、生活質(zhì)量差，對(duì)病情控制造成嚴(yán)重不良影響[4]。分析延續(xù)性護(hù)理在癲癇患兒護(hù)理中的應(yīng)用價(jià)值，能夠?yàn)榕R床中護(hù)理方案的制定提供參考依據(jù)，有助于提升癲癇患兒家庭護(hù)理質(zhì)量水平，改變我國(guó)現(xiàn)階段存在的癲癇患兒家庭管理質(zhì)量差的現(xiàn)狀。

1 以家庭為中心的延續(xù)性護(hù)理的操作流程

建立專業(yè)化延續(xù)性護(hù)理小組，經(jīng)培訓(xùn)后實(shí)施護(hù)理。出院前對(duì)患兒的生理、心理、社會(huì)情況進(jìn)行評(píng)估，針對(duì)性制定延續(xù)性護(hù)理計(jì)劃表?；純撼鲈汉竺恐苓M(jìn)行一次電話隨訪，了解患兒生理、心理、社會(huì)情況變化狀況及存在的護(hù)理問(wèn)題，予以針對(duì)性指導(dǎo)。每個(gè)月進(jìn)行一次家庭隨訪，切實(shí)觀察患兒的實(shí)際情況及家長(zhǎng)的護(hù)理情況，糾正不良行為習(xí)慣、傳授相關(guān)護(hù)理技巧。積極組織患兒及家屬參與社團(tuán)活動(dòng)。

2 對(duì)癲癇患兒應(yīng)用以家庭為中心的延續(xù)性護(hù)理的意義

目前癲癇患兒的護(hù)理效果不佳，遵醫(yī)行為差，而患兒家長(zhǎng)對(duì)癲癇相關(guān)知識(shí)掌握水平及護(hù)理管理能力較差，無(wú)法保證癲癇患兒的臨床護(hù)理效果。延續(xù)性護(hù)理能夠保證癲癇患兒院外護(hù)理的延續(xù)性，使其獲得規(guī)范化的護(hù)理支持，對(duì)于提升患兒的護(hù)理質(zhì)量、保證病情控制效果均具有重要意義。因此延續(xù)性護(hù)理在癲癇患兒護(hù)理中的應(yīng)用前景廣闊。兒童癲癇對(duì)患兒本身及其家庭均造成嚴(yán)重不良影響，家庭護(hù)理質(zhì)量不高問(wèn)題始終困擾著臨床醫(yī)生及廣大患兒，臨床中沒(méi)有標(biāo)準(zhǔn)良好的方案，而常規(guī)護(hù)理方案不能滿足患兒的實(shí)際護(hù)理需要，許多患兒因護(hù)理質(zhì)量不高而頻繁復(fù)發(fā)。優(yōu)化癲癇患兒院外護(hù)理為學(xué)界及廣大患兒共同追求，符合社會(huì)發(fā)展需要，可有效提升醫(yī)院護(hù)理質(zhì)量及醫(yī)療水平，進(jìn)而提升醫(yī)院的社會(huì)效益和經(jīng)濟(jì)效益。

3 國(guó)內(nèi)研究現(xiàn)狀及發(fā)展趨勢(shì)

近年來(lái)，隨著我國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)的發(fā)展、護(hù)理理念及護(hù)理技術(shù)的不斷更新，越來(lái)越多研究者認(rèn)識(shí)到不斷優(yōu)化臨床護(hù)理方案的重要性。常規(guī)護(hù)理方式關(guān)注院內(nèi)護(hù)理，出院后無(wú)法延續(xù)系統(tǒng)科學(xué)的護(hù)理，而以醫(yī)護(hù)人員出院前的指導(dǎo)、出院后的電話隨訪指導(dǎo)為輔，以家長(zhǎng)的家庭護(hù)理為主。而小兒癲癇作為一種慢性反復(fù)發(fā)作性短暫腦功能失調(diào)綜合征，院外護(hù)理質(zhì)量對(duì)于保證病情控制效果具有重要意義，常規(guī)護(hù)理無(wú)法滿足其實(shí)際護(hù)理需要。相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)[5]，癲癇患兒的遵醫(yī)行為差，抗癲癇藥物應(yīng)用不規(guī)范，不遵醫(yī)囑用藥現(xiàn)象嚴(yán)重，并指出這是導(dǎo)致癲癇患兒病情控制效果不佳、反復(fù)頻繁發(fā)病的主要原因。相關(guān)研究指出[6]，延續(xù)護(hù)理模式更符合小兒癲癇的實(shí)際護(hù)理需求，有助于保證患兒院外護(hù)理質(zhì)量。諸多研究者開(kāi)始關(guān)注延續(xù)性護(hù)理在小兒癲癇護(hù)理中的應(yīng)用價(jià)值。相關(guān)研究指出[7]，患兒父母對(duì)癲癇相關(guān)知識(shí)認(rèn)知及管理水平差是導(dǎo)致患兒遵醫(yī)行為差、影響病情控制效果的主要原因，并在研究中指出對(duì)癲癇患兒進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理，構(gòu)建以家庭為中心的護(hù)理干預(yù)體系，對(duì)患兒父母進(jìn)行健康教育有助于提升患兒父母的認(rèn)知及管理水平，優(yōu)化患兒的病情控制效果。有研究人員[8]認(rèn)為多形式延續(xù)性護(hù)理更有助于減少癲癇患兒的發(fā)病次數(shù)，應(yīng)用微信平臺(tái)延續(xù)護(hù)理觀察組患兒1年內(nèi)的發(fā)病次數(shù)1～4次（平均1.7次）顯著低于常規(guī)出院指導(dǎo)對(duì)照組1～7次（平均2.8次）（P<0.05）。相關(guān)研究以6個(gè)月的研究分析證實(shí)在門(mén)診癲癇患兒護(hù)理中應(yīng)用延續(xù)護(hù)理，可提升患兒家長(zhǎng)相關(guān)知識(shí)的掌握水平，降低計(jì)劃外復(fù)診率，優(yōu)化患兒的血藥濃度狀況（P<0.05）。有研究[9]對(duì)49例癲癇患兒進(jìn)行為期6個(gè)月的前瞻性研究分析，對(duì)比常規(guī)干預(yù)（對(duì)照組）、延續(xù)性護(hù)理干預(yù)（觀察組）的應(yīng)用價(jià)值，研究結(jié)果顯示觀察組家長(zhǎng)相關(guān)知識(shí)掌握程度優(yōu)于對(duì)照組、血藥濃度高于對(duì)照組、患兒生活質(zhì)量?jī)?yōu)于對(duì)照組（P<0.05）。

上述國(guó)內(nèi)研究資料證實(shí)常規(guī)護(hù)理干預(yù)不能滿足小兒癲癇的實(shí)際護(hù)理需要，而延續(xù)性護(hù)理干預(yù)更能契合其護(hù)理的實(shí)際需要。探究延續(xù)性護(hù)理在癲癇患兒護(hù)理中的應(yīng)用價(jià)值、制定有效可行的癲癇患兒延續(xù)性護(hù)理方案成為今后研究發(fā)展的主要趨勢(shì)。

4 國(guó)外研究現(xiàn)狀及發(fā)展趨勢(shì)

相比于國(guó)內(nèi)研究，國(guó)外關(guān)于癲癇患兒護(hù)理、延續(xù)性護(hù)理問(wèn)題的研究開(kāi)始較早，HunterRM在研究中指出以85名癲癇患兒為研究對(duì)象，展開(kāi)了為期18個(gè)月的前瞻性研究，研究中指出患兒出院后會(huì)受到一系列社會(huì)心理因素、健康行為因素的影響，影響疾病的控制效果，予以患兒延續(xù)性護(hù)理干預(yù)可規(guī)范患兒的健康行為、幫助患兒及家屬對(duì)疾病形成正確認(rèn)識(shí)、獲得更多支持力量，進(jìn)而提升病情的控制效果。PatelA對(duì)常規(guī)護(hù)理干預(yù)、延續(xù)性護(hù)理干預(yù)在癲癇患兒護(hù)理中的應(yīng)用效果進(jìn)行了為期6個(gè)月的研究分析，研究結(jié)果顯示延續(xù)性護(hù)理更有助于優(yōu)化病情控制效果。Ladikos在研究中分析了英國(guó)倫敦癲癇患兒的護(hù)理情況，研究指出青少年癲癇患兒的護(hù)理質(zhì)量問(wèn)題存在顯著的地區(qū)差異，而出院癲癇患兒護(hù)理質(zhì)量不理想是普遍問(wèn)題，主張通過(guò)跨越邊界合作，推廣、優(yōu)化延續(xù)性護(hù)理提升癲癇患兒的護(hù)理質(zhì)量。相關(guān)研究人員在研究中倡導(dǎo)對(duì)青少年癲癇患兒予以家庭為中心的護(hù)理，將護(hù)理方案的制定建立于針對(duì)性評(píng)估基礎(chǔ)上，實(shí)現(xiàn)家庭、醫(yī)院、社區(qū)護(hù)理的有機(jī)結(jié)合[10]。

上述國(guó)外研究資料表明目前國(guó)外研究已經(jīng)普遍認(rèn)識(shí)到延續(xù)性護(hù)理在青少年癲癇護(hù)理中的應(yīng)用價(jià)值，試圖調(diào)動(dòng)一切可用社會(huì)資源健康規(guī)范化延續(xù)護(hù)理方案。

5 總結(jié)

以家庭為中心的延續(xù)性護(hù)理是指通過(guò)一系列干預(yù)措施使得癲癇患兒能夠在不同健康照顧場(chǎng)所（例如由醫(yī)院至家庭）以及同一健康照顧場(chǎng)所（例如院內(nèi)的不同科室）獲得不同程度的連續(xù)性、協(xié)調(diào)性照護(hù)，通常是指由醫(yī)院至家庭的延續(xù)。傳統(tǒng)護(hù)理模式認(rèn)為，護(hù)理工作的服務(wù)對(duì)象僅限于住院患兒，待患兒出院后應(yīng)終止護(hù)理服務(wù)。雖然在住院治療期間患兒的健康問(wèn)題基本解決，但部分患兒出院后依舊存在諸多健康問(wèn)題，故而患兒出院后依舊有較高的健康照護(hù)需求。以家庭為中心的延續(xù)性護(hù)理模式屬于整體護(hù)理的重要組成成分，即院內(nèi)護(hù)理的延伸，確?；純撼鲈汉笕钥色@得持續(xù)的衛(wèi)生保健，從而加快患兒病癥的康復(fù)進(jìn)程。以家庭為中心的延續(xù)性護(hù)理模式能夠充分調(diào)動(dòng)癲癇患兒家屬的主觀能動(dòng)性，從而增強(qiáng)患兒家屬在護(hù)理過(guò)程中的參與度，進(jìn)而提升臨床治療效果，優(yōu)化護(hù)理服務(wù)質(zhì)量。以家庭為中心的延續(xù)性護(hù)理不僅注重培養(yǎng)醫(yī)患之間的親密關(guān)系，同時(shí)注重增強(qiáng)患兒家屬在護(hù)理過(guò)程中的參與度及監(jiān)督職能，醫(yī)護(hù)人員、患兒及其家屬三者協(xié)同作用有助于提升臨床治療效果，增強(qiáng)患兒的診治依從性及配合度，提升患兒的生活質(zhì)量，從而改善患兒預(yù)后。綜合分析國(guó)內(nèi)外相關(guān)研究資料可以發(fā)現(xiàn)國(guó)內(nèi)外研究都十分關(guān)注癲癇患兒的護(hù)理問(wèn)題，相比之下我國(guó)相關(guān)研究開(kāi)始較晚、相關(guān)研究較少，涉及的研究?jī)?nèi)容較為單一，延續(xù)性護(hù)理的應(yīng)用價(jià)值仍有待于進(jìn)一步證實(shí)。而國(guó)外相關(guān)研究開(kāi)始較早、研究?jī)?nèi)容較多，多數(shù)研究者肯定了延續(xù)護(hù)理在癲癇護(hù)理中的應(yīng)用價(jià)值，癲癇延續(xù)護(hù)理呈現(xiàn)規(guī)范化發(fā)展趨勢(shì)。國(guó)外相關(guān)研究的發(fā)展為延續(xù)性護(hù)理在我國(guó)癲癇患兒臨床護(hù)理中的應(yīng)用奠定了基礎(chǔ)，但是國(guó)內(nèi)外醫(yī)療水平和不同人種的生理、心理、社會(huì)差異較大，國(guó)外研究是否適用于我國(guó)仍有待于證實(shí)。因此，筆者認(rèn)為繼續(xù)深化延續(xù)性護(hù)理在癲癇患兒護(hù)理中的應(yīng)用價(jià)值對(duì)于提升我國(guó)相關(guān)研究的進(jìn)一步發(fā)展、突破當(dāng)前研究局限、指導(dǎo)臨床制定規(guī)范化的延續(xù)性護(hù)理方案均具有重要意義。

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