癲癇患兒以家庭為中心的延續(xù)性護(hù)理研究進(jìn)展

陸愛國

【摘 要】：癲癇，是兒科常見神經(jīng)系統(tǒng)疾病，同時也是一種慢性反復(fù)發(fā)作性短暫腦功能失調(diào)綜合征，治療難度大，容易反復(fù)發(fā)作，目前并無短期內(nèi)治愈的有效藥物，其給患兒及家屬造成嚴(yán)重不良影響。延續(xù)性護(hù)理，為醫(yī)療模式發(fā)展背景下出現(xiàn)的新型護(hù)理服務(wù)模式，是通過計劃和行為干預(yù)使患兒獲得連續(xù)性護(hù)理照護(hù)，包括不同科室轉(zhuǎn)移延續(xù)護(hù)理、從醫(yī)院到家庭的延續(xù)護(hù)理，一般多指后者。目前國內(nèi)外均有研究者認(rèn)識到延續(xù)性護(hù)理對癲癇患兒的重要意義，開始嘗試探索延續(xù)性護(hù)理方案及其應(yīng)用價值。本研究將對癲癇患兒以家庭為中心的延續(xù)性護(hù)理研究進(jìn)展展開綜述。

【關(guān)鍵詞】：癲癇;以家庭為中心;延續(xù)性護(hù)理;研究進(jìn)展

【中圖分類號】R473【文獻(xiàn)標(biāo)識碼】A【文章編號】1672-3783（2020）08-24--01

癲癇，為慢性反復(fù)發(fā)作性短暫腦功能失調(diào)綜合征，是兒科常見神經(jīng)系統(tǒng)疾病，發(fā)病率在5‰～6‰之間，全球有1050萬癲癇患兒，80%集中于發(fā)展國家[1-2]。我國有超過500萬癲癇患兒。癲癇治療難度大，容易反復(fù)發(fā)作，目前并無短期內(nèi)治愈的有效藥物，其給患兒及家屬造成嚴(yán)重不良影響。癲癇治療以用藥為主，而僅有66%的患兒能夠按時、按規(guī)定用藥[3]。在這一背景下研究延續(xù)性護(hù)理在癲癇患兒護(hù)理中的應(yīng)用價值具有重要現(xiàn)實和理論意義?；純杭议L對癲癇相關(guān)知識掌握水平不高、不具備專業(yè)護(hù)理技能，癲癇患兒的家庭管理水平不能滿足實際需求，導(dǎo)致癲癇患兒的家庭護(hù)理水平較差，患兒的遵醫(yī)行為、生活質(zhì)量差，對病情控制造成嚴(yán)重不良影響[4]。分析延續(xù)性護(hù)理在癲癇患兒護(hù)理中的應(yīng)用價值，能夠為臨床中護(hù)理方案的制定提供參考依據(jù)，有助于提升癲癇患兒家庭護(hù)理質(zhì)量水平，改變我國現(xiàn)階段存在的癲癇患兒家庭管理質(zhì)量差的現(xiàn)狀。

1 以家庭為中心的延續(xù)性護(hù)理的操作流程

建立專業(yè)化延續(xù)性護(hù)理小組，經(jīng)培訓(xùn)后實施護(hù)理。出院前對患兒的生理、心理、社會情況進(jìn)行評估，針對性制定延續(xù)性護(hù)理計劃表?；純撼鲈汉竺恐苓M(jìn)行一次電話隨訪，了解患兒生理、心理、社會情況變化狀況及存在的護(hù)理問題，予以針對性指導(dǎo)。每個月進(jìn)行一次家庭隨訪，切實觀察患兒的實際情況及家長的護(hù)理情況，糾正不良行為習(xí)慣、傳授相關(guān)護(hù)理技巧。積極組織患兒及家屬參與社團(tuán)活動。

2 對癲癇患兒應(yīng)用以家庭為中心的延續(xù)性護(hù)理的意義

目前癲癇患兒的護(hù)理效果不佳，遵醫(yī)行為差，而患兒家長對癲癇相關(guān)知識掌握水平及護(hù)理管理能力較差，無法保證癲癇患兒的臨床護(hù)理效果。延續(xù)性護(hù)理能夠保證癲癇患兒院外護(hù)理的延續(xù)性，使其獲得規(guī)范化的護(hù)理支持，對于提升患兒的護(hù)理質(zhì)量、保證病情控制效果均具有重要意義。因此延續(xù)性護(hù)理在癲癇患兒護(hù)理中的應(yīng)用前景廣闊。兒童癲癇對患兒本身及其家庭均造成嚴(yán)重不良影響，家庭護(hù)理質(zhì)量不高問題始終困擾著臨床醫(yī)生及廣大患兒，臨床中沒有標(biāo)準(zhǔn)良好的方案，而常規(guī)護(hù)理方案不能滿足患兒的實際護(hù)理需要，許多患兒因護(hù)理質(zhì)量不高而頻繁復(fù)發(fā)。優(yōu)化癲癇患兒院外護(hù)理為學(xué)界及廣大患兒共同追求，符合社會發(fā)展需要，可有效提升醫(yī)院護(hù)理質(zhì)量及醫(yī)療水平，進(jìn)而提升醫(yī)院的社會效益和經(jīng)濟(jì)效益。

3 國內(nèi)研究現(xiàn)狀及發(fā)展趨勢

近年來，隨著我國醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)的發(fā)展、護(hù)理理念及護(hù)理技術(shù)的不斷更新，越來越多研究者認(rèn)識到不斷優(yōu)化臨床護(hù)理方案的重要性。常規(guī)護(hù)理方式關(guān)注院內(nèi)護(hù)理，出院后無法延續(xù)系統(tǒng)科學(xué)的護(hù)理，而以醫(yī)護(hù)人員出院前的指導(dǎo)、出院后的電話隨訪指導(dǎo)為輔，以家長的家庭護(hù)理為主。而小兒癲癇作為一種慢性反復(fù)發(fā)作性短暫腦功能失調(diào)綜合征，院外護(hù)理質(zhì)量對于保證病情控制效果具有重要意義，常規(guī)護(hù)理無法滿足其實際護(hù)理需要。相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)[5]，癲癇患兒的遵醫(yī)行為差，抗癲癇藥物應(yīng)用不規(guī)范，不遵醫(yī)囑用藥現(xiàn)象嚴(yán)重，并指出這是導(dǎo)致癲癇患兒病情控制效果不佳、反復(fù)頻繁發(fā)病的主要原因。相關(guān)研究指出[6]，延續(xù)護(hù)理模式更符合小兒癲癇的實際護(hù)理需求，有助于保證患兒院外護(hù)理質(zhì)量。諸多研究者開始關(guān)注延續(xù)性護(hù)理在小兒癲癇護(hù)理中的應(yīng)用價值。相關(guān)研究指出[7]，患兒父母對癲癇相關(guān)知識認(rèn)知及管理水平差是導(dǎo)致患兒遵醫(yī)行為差、影響病情控制效果的主要原因，并在研究中指出對癲癇患兒進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理，構(gòu)建以家庭為中心的護(hù)理干預(yù)體系，對患兒父母進(jìn)行健康教育有助于提升患兒父母的認(rèn)知及管理水平，優(yōu)化患兒的病情控制效果。有研究人員[8]認(rèn)為多形式延續(xù)性護(hù)理更有助于減少癲癇患兒的發(fā)病次數(shù)，應(yīng)用微信平臺延續(xù)護(hù)理觀察組患兒1年內(nèi)的發(fā)病次數(shù)1～4次（平均1.7次）顯著低于常規(guī)出院指導(dǎo)對照組1～7次（平均2.8次）（P<0.05）。相關(guān)研究以6個月的研究分析證實在門診癲癇患兒護(hù)理中應(yīng)用延續(xù)護(hù)理，可提升患兒家長相關(guān)知識的掌握水平，降低計劃外復(fù)診率，優(yōu)化患兒的血藥濃度狀況（P<0.05）。有研究[9]對49例癲癇患兒進(jìn)行為期6個月的前瞻性研究分析，對比常規(guī)干預(yù)（對照組）、延續(xù)性護(hù)理干預(yù)（觀察組）的應(yīng)用價值，研究結(jié)果顯示觀察組家長相關(guān)知識掌握程度優(yōu)于對照組、血藥濃度高于對照組、患兒生活質(zhì)量優(yōu)于對照組（P<0.05）。

上述國內(nèi)研究資料證實常規(guī)護(hù)理干預(yù)不能滿足小兒癲癇的實際護(hù)理需要，而延續(xù)性護(hù)理干預(yù)更能契合其護(hù)理的實際需要。探究延續(xù)性護(hù)理在癲癇患兒護(hù)理中的應(yīng)用價值、制定有效可行的癲癇患兒延續(xù)性護(hù)理方案成為今后研究發(fā)展的主要趨勢。

4 國外研究現(xiàn)狀及發(fā)展趨勢

相比于國內(nèi)研究，國外關(guān)于癲癇患兒護(hù)理、延續(xù)性護(hù)理問題的研究開始較早，HunterRM在研究中指出以85名癲癇患兒為研究對象，展開了為期18個月的前瞻性研究，研究中指出患兒出院后會受到一系列社會心理因素、健康行為因素的影響，影響疾病的控制效果，予以患兒延續(xù)性護(hù)理干預(yù)可規(guī)范患兒的健康行為、幫助患兒及家屬對疾病形成正確認(rèn)識、獲得更多支持力量，進(jìn)而提升病情的控制效果。PatelA對常規(guī)護(hù)理干預(yù)、延續(xù)性護(hù)理干預(yù)在癲癇患兒護(hù)理中的應(yīng)用效果進(jìn)行了為期6個月的研究分析，研究結(jié)果顯示延續(xù)性護(hù)理更有助于優(yōu)化病情控制效果。Ladikos在研究中分析了英國倫敦癲癇患兒的護(hù)理情況，研究指出青少年癲癇患兒的護(hù)理質(zhì)量問題存在顯著的地區(qū)差異，而出院癲癇患兒護(hù)理質(zhì)量不理想是普遍問題，主張通過跨越邊界合作，推廣、優(yōu)化延續(xù)性護(hù)理提升癲癇患兒的護(hù)理質(zhì)量。相關(guān)研究人員在研究中倡導(dǎo)對青少年癲癇患兒予以家庭為中心的護(hù)理，將護(hù)理方案的制定建立于針對性評估基礎(chǔ)上，實現(xiàn)家庭、醫(yī)院、社區(qū)護(hù)理的有機(jī)結(jié)合[10]。

上述國外研究資料表明目前國外研究已經(jīng)普遍認(rèn)識到延續(xù)性護(hù)理在青少年癲癇護(hù)理中的應(yīng)用價值，試圖調(diào)動一切可用社會資源健康規(guī)范化延續(xù)護(hù)理方案。

5 總結(jié)

以家庭為中心的延續(xù)性護(hù)理是指通過一系列干預(yù)措施使得癲癇患兒能夠在不同健康照顧場所（例如由醫(yī)院至家庭）以及同一健康照顧場所（例如院內(nèi)的不同科室）獲得不同程度的連續(xù)性、協(xié)調(diào)性照護(hù)，通常是指由醫(yī)院至家庭的延續(xù)。傳統(tǒng)護(hù)理模式認(rèn)為，護(hù)理工作的服務(wù)對象僅限于住院患兒，待患兒出院后應(yīng)終止護(hù)理服務(wù)。雖然在住院治療期間患兒的健康問題基本解決，但部分患兒出院后依舊存在諸多健康問題，故而患兒出院后依舊有較高的健康照護(hù)需求。以家庭為中心的延續(xù)性護(hù)理模式屬于整體護(hù)理的重要組成成分，即院內(nèi)護(hù)理的延伸，確?；純撼鲈汉笕钥色@得持續(xù)的衛(wèi)生保健，從而加快患兒病癥的康復(fù)進(jìn)程。以家庭為中心的延續(xù)性護(hù)理模式能夠充分調(diào)動癲癇患兒家屬的主觀能動性，從而增強患兒家屬在護(hù)理過程中的參與度，進(jìn)而提升臨床治療效果，優(yōu)化護(hù)理服務(wù)質(zhì)量。以家庭為中心的延續(xù)性護(hù)理不僅注重培養(yǎng)醫(yī)患之間的親密關(guān)系，同時注重增強患兒家屬在護(hù)理過程中的參與度及監(jiān)督職能，醫(yī)護(hù)人員、患兒及其家屬三者協(xié)同作用有助于提升臨床治療效果，增強患兒的診治依從性及配合度，提升患兒的生活質(zhì)量，從而改善患兒預(yù)后。綜合分析國內(nèi)外相關(guān)研究資料可以發(fā)現(xiàn)國內(nèi)外研究都十分關(guān)注癲癇患兒的護(hù)理問題，相比之下我國相關(guān)研究開始較晚、相關(guān)研究較少，涉及的研究內(nèi)容較為單一，延續(xù)性護(hù)理的應(yīng)用價值仍有待于進(jìn)一步證實。而國外相關(guān)研究開始較早、研究內(nèi)容較多，多數(shù)研究者肯定了延續(xù)護(hù)理在癲癇護(hù)理中的應(yīng)用價值，癲癇延續(xù)護(hù)理呈現(xiàn)規(guī)范化發(fā)展趨勢。國外相關(guān)研究的發(fā)展為延續(xù)性護(hù)理在我國癲癇患兒臨床護(hù)理中的應(yīng)用奠定了基礎(chǔ)，但是國內(nèi)外醫(yī)療水平和不同人種的生理、心理、社會差異較大，國外研究是否適用于我國仍有待于證實。因此，筆者認(rèn)為繼續(xù)深化延續(xù)性護(hù)理在癲癇患兒護(hù)理中的應(yīng)用價值對于提升我國相關(guān)研究的進(jìn)一步發(fā)展、突破當(dāng)前研究局限、指導(dǎo)臨床制定規(guī)范化的延續(xù)性護(hù)理方案均具有重要意義。

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