克服病恥感的賦能教育對腦卒中恢復期患者的影響

朱蓉蓉，束余聲

(1.揚州大學護理學院，江蘇 揚州；2.江蘇省蘇北人民醫院,江蘇 揚州)

0 引言

因自身的殘疾或者某些功能障礙而產生一種內心羞恥的心理體驗，醫學上稱之為病恥感[1]，目前研究認為，病恥感廣泛存在于某些常見的慢性疾病中如艾滋病、癌癥、腸造口患者，以及腦卒中、腦外傷、脊髓損傷等肢體功能顯著降低的患者[2-5]。多數腦卒中恢復期患者伴有不同程度的肢體運動功能、感覺功能等受限，病情嚴重者顯著威脅患者的日常生活活動、工作與學習、娛樂與交際等[6]；多數腦卒中患者需要長時間的功能康復訓練，部分功能障礙與能力受限不能短時間內消除，患者易產生病恥感等負性情緒，進而加重患者的否定自我、逃避現實等錯誤認知，不利于腦卒中患者的恢復期康復訓練。賦能教育是臨床上新興的健康教育模式之一，常應用于慢病管理、精神疾病等方面[7]；本研究旨在對存在病恥感的腦卒中患者進行賦能教育，圍繞病恥感的影響因素入手進行干預，觀察患者病恥感的變化。報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2019年1月至2019年9月在蘇北人民醫院住院的腦卒中患者60例。納入標準為：①符合1995年全國第四屆腦血管疾病學術會議制定的腦卒中診斷標準[8]，經CT或MRI證實；②患者存在病恥感感受或表現；③18歲-60歲；④生命體征平穩，無明顯的認知功能或言語功能障礙；⑤既往無嚴重的心肝腎等內臟系統和運動系統疾患；⑥排除蛛網膜下腔出血、腦干出血、硬膜下出血、硬膜外出血、短暫性腦血發作、腔隙性腦梗死的患者；⑦無影響功能恢復的其他神經肌肉或骨骼系統疾病。按隨機數字表法將患者分為觀察組和對照組，每組各30例；兩組患者的性別、年齡、病程、文化程度、職業需求、腦卒中并發癥、腦卒中類型、腦卒中高危因素等一般資料比較，差異均無統計學意義(allP＞0.05)，具有可比性，見表1。

1.2 方法

兩組均實施腦卒中疾患常規康復護理，主要包括腦卒中疾病知識宣教、輔助器具應用、日常生活自理、康復治療指導等，為期共計8周；觀察組在腦卒中疾患常規康復護理的基礎上輔以病區賦能教育模式法的實施，即由病區護理團隊組建賦能教育小組，對腦卒中恢復期患者實施賦能教育，具體實施如下。

1.2.1 成立賦能教育小組

以具備副主任護師職稱的康復科護士擔任組長，5名具備5年及以上的康復科護士構成小組組員(3名主管護師、2名護師)。組長在強化自身理論學習和積累相關工作經驗的基礎上，負責對小組組員進行賦能教育的統一培訓，培訓內容為腦卒中患者克服病恥感的賦能教育理論，針對腦卒中病恥感相關案例的賦能教育實踐，培訓的經驗、總結與分享；培訓結束后，小組組員均需參加考理論考核與案例分析，確保每位組員熟練掌握賦能教育的應用。

表1 兩組患者一般資料比較(±s)

表1 兩組患者一般資料比較(±s)

注：兩組比較，P＞0.05。

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1.2.2 賦能教育的準備

每名組員分別對6名腦卒中患者進行克服病恥感的賦能教育。向剛入院的患者及其家屬介紹本次賦能教育的目的與實施方法，并取得其理解和配合；發放調查問卷，盡可能由患者獨立完成，特殊情況下可由研究者或家屬按照患者意愿協助完成；告知患者賦能教育的頻次和時間：每周3次，每次20-30分鐘，共持續8周。

1.2.3 賦能教育的實施[9]

觀察的患者目前病恥感的現狀，分析其形成的主要原因，對患者實施個性化的賦能教育。①確定問題；賦能教育小組組員同時為被教育患者的責任護士，掌握患者病情，熟悉康復治療計劃，以及了解患者康復治療中的問題。②賦能：與照顧者一同鼓勵患者表達情感、認識問題，當患者出現情緒低落或不配合康復訓練時，讓患者訴述自身的困惑，及時與照顧者、康復醫生和治療師溝通，幫助患者盡早正確的表達情感、認識問題，因地制宜的制定相應的賦能教育對策。③設定目標：制定切實可行的康復目標，將較大、較難實現的目標分解為多個小目標，便于患者逐個實現，增加康復信心。④制定計劃：圍繞目標制定計劃，制定過程中應征求患者的意愿，同時醫護人員提出個性化的治療建議，同時鼓勵家屬參與計劃的制定，督促、協助患者盡早實現設定的目標。⑤康復效果評估：采用問答的方式，如：你近一周目標實現了嗎？康復過程中遇到什么困難了嗎？你是如何解決的？患者在回答的過程中，既是對之前康復效果總結，亦增加實現下一個康復目標的信心。

1.2.4 反饋評價

賦能教育小組每周反饋所有患者的賦能教育情況，組員間相互評價與交流，最后由組長對每周的賦能教育進行總結與評價，以不斷提升賦能教育的效果。

1.3 評價指標

在入院時和干預8周后，分別對兩組患者進行基礎性日常生活活動、自我效能感、社會支持、病恥感的評估。脫落病例評估數據采用組內均值替換法進行數據補充與分析。

1.3.1 基礎性日常生活活動

采用改良Barthel 指數評定表(Modified Barthel Index，MBI)，總分 100 分，得分越高表示患者的基礎性日常生活活動能力越好，61～99 分為輕度依賴；41～60 分者為中度依賴；≤40 分者為重度依賴。

1.3.2 自我效能感

采用慢病自我效能感量表[11]，共有2個維度、6 個條目，每個條目均采用 1～10 級評分法，分值越低，表明自我效能水平越低。

1.3.3 社會支持

采用社會支持評定量表(Social Support Rating Scale，SSRS)[12]，該量表分為3個維度(10個條目)，客觀支持(3條)、主觀支持(4條)、對支持的利用度(3條)，分值越高，表示社會支持水平越高。

1.3.4 病恥感

采用慢性疾病病恥感量表(Stigma Scale for Chronic Illness，SSCI)[9]，該量表包括內在羞恥感(13個條目)和外在病恥感(11個條目)，采用Likert5分制進行評分，選項為沒有、很少、有時、經常、總是，分別賦值1分-5分，得分越高病恥感程度越高。

1.4 統計學方法

采用SPSS19.0統計學軟件進行統計分析，計量資料用均數±標準差(±s)表示，采用t檢驗；計數資料采用χ2檢驗；等級資料采用Mann-Whitney U檢驗；P＜0.05表示差異具有統計學意義。

2 結果

本次研究中，觀察組和對照組各有1例完全隨機缺失對象，采用組內干預后各指標均值進行填補數據缺失。

2.1 干預前2組患者的MBI組間差異無統計學意義(P＞0.05)；干預后，2組患者的MBI較治療前均有明顯提高，組內差異均具有統計學意義(均P＜0.05)，且觀察組的MBI較對照組提高更加明顯(P＜0.05)，見表2。

表2 干預前后兩組患者MBI得分比較

2.2 干預前2組患者的SSRS、GSES、SSCI組間差異均無統計學意義(均P＞0.05)；治療后，2組患者的SSCI較治療前均有明顯下降，SSRS、GSES較治療前均有明顯提高，組內差異均具有統計學意義(均P＜0.05)，且觀察組的SSRS、GSES、SSCI較對照組改善更加明顯(均P＜0.05)，見表3。

3 討論

部分腦卒中患者后遺癥嚴重影響了患者的生活質量和社會交際等，腦卒中恢復期的主要康復目標為提高患者的日常生活活動能力，幫助患者更好的回歸家庭和社會。由于腦卒中患者恢復期易產生不愉快的、負性的情緒，易影響患者的康復動力和意愿，而家庭的支持、照顧者的能力和心理狀態也可影響患者心理狀態和生活質量[13]。區別與傳統健康教育的填鴨式健康教育模式，賦能教育以患者為中心，引導患者主動參與疾病康復的過程中，激發患者的主觀能動性，更好的實現有針對性的賦能教育[14]。基于克服病恥感的賦能教育可以幫助患者正確的、科學的認識疾患的發生、發展和結局，同時在家屬、醫護關心和支持下，更有效的降低患者由于疾病而產生的病恥感等負性情緒。

表3 干預前后兩組患者SSRS、GSES、SSCI得分比較

3.1 克服病恥感的賦能教育可以促進患者日常生活活動恢復的動力。兩組患者干預前、后，以及組間比較結果均顯示：實施克服病恥感的賦能教育后，患者的基礎性日常生活能力得到明顯的提高，表明對腦卒中患者及其照顧者給予克服病恥感的賦能教育，可以增進患者及其照顧者與醫護之間的信任，同時也促進患者與照顧者之間的交流[15]，為患者提供了一個樂觀、向上的康復環境，有利于患者的康復治療，這與馬玉萍[16]等研究指出，賦能教育指導可以促進患者運動功能恢復，提高患者自我管理的能力的觀念相一致的。

3.2 基于克服病恥感的賦能教育對患者病恥感水平、自我效能感、社會支持的影響。腦卒中患者病恥感的產生主要源自自身的感覺、運動、認知、情感等功能障礙[17]，同時康復很可能是一個漫長的、不易顯效的過程；多數腦卒中患者住院期間的日常生活活動需要依賴家屬或護工[18]。基于克服病恥感的賦能教育，讓患者和家屬正確認識疾病，緩解疾病帶來的心理、精神壓力，易幫助患者感知、獲得更多的醫護和家庭的支持。田曉華[19]等人研究顯示社會支持高的患者，其一般自我效能亦較高；社會支持不僅來源于病區的醫護，也需要親屬和好友的多方面支持[20]，本研究發現觀察組的社會支持得分高于對照組，接受賦能教育的患者自我效能感也較高。

綜上所述，克服病恥感的賦能教育可以幫助腦卒中患者正確看待疾病，提高其自我效能和社會支持，降低患者的病恥感感受，間接的提高腦卒中患者的基礎性日常生活活動能力。