重型顱腦損傷患者照顧者生活質量現狀及其影響因素分析

常連霞 王春梅

（1.天津市第一中心醫院，天津 300192；2.天津醫科大學護理學院）

重型顱腦損傷是外科創傷中常見而且較嚴重的一種損傷，可造成大腦半球廣泛而嚴重的損傷、喪失皮層功能，且95%的患者呈持續昏迷狀態，給家庭及社會帶來沉重負擔[1]。 顱腦損傷占全身各部位創傷的9%～21%[2]。 很多存活下來的顱腦損傷患者都伴有軀體功能障礙、意識障礙、或者是呈植物人狀態。 特別是中、重型顱腦損傷的患者[2]。 Morris[3]研究發現有許多照護顱腦損傷患者的家屬存在不同程度的生活質量下降。 為了有針對性的減輕照顧者的負擔，提高照顧者的生活質量， 現對照顧者的生活質量現狀進行調查，報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選擇2016 年9 月至12 月我院神經外科收治的重型顱腦損傷患者的照顧者。 納入標準：①照顧的患者為重型顱腦損傷，格拉斯哥評分為3～8分； ②照顧的患者均為因車禍、 受到重物或硬物打擊、從高處墜落等意外造成的重型顱腦損傷；③18 周歲≤年齡≤80 周歲；④為患者的配偶、父母、子女或兄弟姐妹； ⑤無精神類疾病史， 無內科系統嚴重疾病； ⑥自愿參加本調查研究， 有一定的閱讀理解能力；⑦持續照顧患者時間≥1 個月。排除標準：①照顧者為醫務工作者； ②與患者呈雇傭關系并收取報酬者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情況調查表 由研究者自行設計， 包括年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、職業、經濟收入、與患者關系、照顧患者的頻率、有無聘請陪護、患者進食方式、有無大小便失禁及醫療費用支付方式。

1.2.2 焦慮自評量表（Self-rating Anxiety Scale，SAS） 由Zung 于1971 年編制。用于評定研究對象最近1 周內出現各種癥狀的頻度[4]。粗分>40 分為有焦慮存在，得分越高，焦慮傾向越明顯；將粗分乘以1.25，四舍五入取整數部分，即得到標準分，標準分>50 分為有焦慮存在。

1.2.3 抑郁自評量表 （Self-rating Depression Scale，SDS） 由Zung 于1965 年編制， 用于評定個體最近1 周內癥狀的出現頻度[4]。 粗分>40 分為有抑郁癥狀，分值越高，抑郁程度越嚴重；標準分計算同SAS，標準分>50 分為有抑郁癥狀。

1.2.4 健康狀況問卷 ( Short Form 36 Health Survey Questionnaire，SF-36) SF-36 是由美國波士頓健康研究所研制，中文版由方積乾教授研發，是國際上普遍認可的生活質量測評工具[4]。 其內容包括36 個問題，8 個維度，分別為生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、精力、社會功能、情感職能及精神健康。 該量表計分方法根據Medical outcome trust 的計分方法，將原始數據轉換并累加各維度得分，每個維度的得分范圍為0～100 分，得分越高表明健康狀況越好。

1.2.5 簡易應對方式問卷 （Simplified Coping Style Questionnaire，SCSQ） 該問卷是由解亞寧等人在國外應對方式量表的基礎上，結合我國人群的特點編制而成的[4]。 由20 個條目組成，分為積極應對方式和消極應對方式2 個維度。 問卷的重測相關系數為0.89，Cronbach’s α 系數為0.90， 積極應對和消極應對的Cronbach’s α 系數分別為0.89 和0.78。

1.3 資料收集方法 采用無記名問卷調查法。 研究者向符合納入標準的照顧者發放調查問卷。 采用統一的指導語向照顧者說明問卷的測試目的和注意事項。 由照顧者獨立完成問卷的填寫，對有書寫困難的照顧者則由其作出選擇后，他人或研究者幫其填寫；研究者及時解答照顧者對問卷的疑惑； 研究者當場檢查問卷的情況，對遺漏項進行補充填寫。 本研究由同一名研究人員進行問卷的發放和回收。

1.4 統計學方法 采用SPSS 19.0 進行數據分析。 計數資料采用頻數、構成比描述。 計量資料采用±s 描述；組間資料采用t 檢驗或方差分析；對照顧者焦慮抑郁情緒、 應對方式與生活質量的相關性分析采用Pearson 相關分析；照顧者生活質量水平的影響因素采用多元線性回歸分析。 正態性檢驗采用Kolmogorov-Smirnov 檢驗。 以P<0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

共發放問卷198 份，其中16 例因照顧者情緒不穩定和照顧者急于照顧患者等原因而拒絕填寫或繼續填寫問卷。 實際回收有效問卷182 份，回收率為91.9%。

2.1 重型顱腦損傷患者照顧者生活質量情況 照顧者SF-36 的8 個維度得分通過Kolmogorov-Smirnov檢驗均服從正態分布，分別與國內常模[4]進行比較，除一般健康狀況維度得分與國內常模比較差異無統計學意義（P>0.05），其余7 個維度得分均低于國內常模，差異有統計學意義（P<0.05）。 見表1。

時光漸漸消逝，他走進了連綿的山谷，或者說是沼地，這些地方的野物比較多。一群馴鹿走了過去，大約有二十多頭，都呆在可望而不可即的來復槍的射程以內。他心里有一種發狂似的、想追趕它們的念頭，而且相信自己一定能追上去捉住它們。一只黑狐貍朝他走了過來，嘴里叼著一只松雞。這個人喊了一聲。這是一種可怕的喊聲，那只狐貍嚇跑了，可是沒有丟下松雞。

表1 照顧者SF-36 各維度得分與國內常模比較（n=182）

2.2 重型顱腦損傷患者照顧者焦慮、抑郁及應對方式情況 182 例照顧者SAS 得分43.95±8.42，SDS 得分48.11±5.84，積極應對方式得分1.48±0.28，消極應對方式得分1.83±0.29。

2.3 不同特征重型顱腦損傷患者照顧者的生活質量比較 照顧者的婚姻狀況、與患者關系、每天照顧患者的時間對其生活質量有影響， 差異具有統計學意義（P<0.05）。照顧者的性別、年齡、文化程度、職業、家庭人均月收入對其生活質量的影響， 差異無統計學意義（P>0.05）。 見表2。

2.4 不同特征的重型顱腦損傷患者其照顧者生活質量得分比較 患者有無請陪護、進食方式、有無大小便失禁、 住院費用支付方式對其照顧者生活質量的影響，差異均無統計學意義（P>0.05）。 見表3。

2.5 重型顱腦損傷患者照顧者的焦慮、 抑郁情緒、應對方式與生活質量的相關性

2.5.1 重型顱腦損傷患者照顧者生活質量與焦慮、抑郁情緒的相關性 照顧者SF-36 各維度及其總分分別與SAS、SDS 進行Pearson 相關檢驗，SAS 與生理功能、生理職能、軀體疼痛及生活質量總分呈負相關（P<0.05）；SDS 與生理功能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、精力及生活質量總分呈負相關（P<0.05）。 見表4。

表2 不同特征重型顱腦損傷患者照顧者生活質量得分比較（n=182）

表3 不同特征重型顱腦損傷患者其照顧者生活質量得分比較（n=182）

表4 重型顱腦損傷患者照顧者生活質量與焦慮抑郁情緒的相關性（n=182）

2.5.2 重型顱腦損傷患者照顧者生活質量與應對方式的相關性 照顧者SF-36 各維度及其總分分別與其積極應對方式、 消極應對方式進行Pearson 相關檢驗，社會功能與積極應對方式呈正相關（P<0.05）。 生理職能、 軀體疼痛及生活質量總分與消極應對方式呈負相關（P<0.05）。 見表5。

表5 重型顱腦損傷患者照顧者生活質量與應對方式的相關性（n=182）

2.6 重型顱腦損傷患者照顧者生活質量多因素分析 將重型顱腦損傷患者照顧者生活質量總分作為因變量， 將上述經單因素分析及相關分析具有統計學意義的因素（照顧者的婚姻狀況、與患者關系、每天照顧患者的時間、消極應對方式、SAS、SDS）作為自變量，采用stepwise 方式，按照α入=0.05，α出=0.10 的檢驗水準進行多元線性回歸分析。 各自變量的賦值見表6。 通過多元線性回歸分析，結果顯示照顧者婚姻狀況、消極應對方式、SDS 進入回歸方程，共解釋20.8%變異量。 見表7。

表6 變量賦值表

表7 照顧者生活質量影響因素多元線性回歸分析（n=182）

3 討論

3.1 重型顱腦損傷患者照顧者的生活質量現狀 重型顱腦損傷患者治療后會留有不同程度的軀體和心理上的障礙，其致殘率位居高位[5]。 并且治療康復是一個漫長的過程。 照顧者長期承擔著患者的飲食、排泄、肢體功能鍛煉等繁重工作，加之其病情的不斷變化，照顧者長期承受著來自病情、預后康復及經濟等多方面的負擔[6]，會出現焦慮、悲傷等多種負性情緒[7]。本研究結果顯示，除一般健康外，照顧者的SF-36 其他維度均低于國內正常人群[4]，與鄢麗萍等[8]研究結果一致。 其中，以情感職能維度得分降幅最大。 分析其原因可能與長期照護導致照顧者原本工作和生活被中斷，失去私人時間和生活工作有關[7]。 提示醫護人員不僅要關注重型顱腦損傷患者的康復， 更需要注重其照顧者身心健康的維護。

3.2 重型顱腦損傷患者照顧者的生活質量影響因素

3.2.1 照顧者的婚姻狀況 研究結果顯示， 重型顱腦損傷患者照顧者婚姻狀況是其生活質量的影響因素， 其中已婚照顧者生活質量水平最低， 其次是未婚、離異和喪偶，與許彩芬[9]研究一致。 其原因可能為： 已婚照顧者中大多為患者子女和患者配偶。 首先，對于子女照顧者來說，其承擔著多種角色，不僅是患者的照顧者，還是自己小家庭、工作崗位等多種角色，使其生活質量低于其他人群。 其次，中國是一個非常注重家庭文化的國家， 患者出院后回到家庭大多數與其配偶生活在一起。 作為主要照顧者，配偶需要長期承擔照料患者的重擔， 面對病情的變化和康復預后，承受著更大的心理壓力和精神負擔，生活質量也就越差。

3.2.2 照顧者的抑郁情況 顱腦損傷的發生往往由于突發的交通事故、高處墜落、失足跌倒等意外造成。對照顧者來說是一件突然性和殘酷性的負性事件。顱腦損傷患者的照顧者心理狀況水平較差， 容易出現焦慮、抑郁、強迫癥狀和軀體化癥狀等[10]。本研究結果顯示，抑郁是照顧者生活質量的重要影響因素，抑郁程度越重，生活質量水平越低，與國內外研究結果一致[11-12]。 照顧者把照顧患者作為整個生活重心，經常感到體力不支并出現抑郁等心理異常。 75.68%照顧者會出現抑郁情緒[13]。 研究顯示，照顧者獲得的社會支持越多，對社會支持的利用度越高，其心理狀況越好。因此，作為醫護人員，可有效利用社區服務的廣泛資源，建立起醫護人員與照顧者的交流網絡[14]。 在網絡中提供基礎護理知識、心理問題咨詢、開展義診等，加強照顧者心理和社會支持， 以提高其心理健康水平，進而提高其生活質量。

3.2.3 照顧者的應對方式 本研究結果表明， 消極應對方式與生活質量總分呈負相關，與馬盼盼等[15]研究不一致。 原因可能是本研究照顧者學歷水平較低，更傾向采取消極應對方式。 學歷高的照顧者面對負性事件能表現更為積極。采取積極的應對方式去處理問題[15]。 積極的應對方式可以使照顧者保持心理健康，減輕其焦慮和抑郁情緒。 有研究報道，照顧者選擇積極應對方式比選擇消極應對方式的生活質量要高[16]。照顧者如持續選擇消極應對方式，使社會資源無法被照顧者有效的使用，照顧者的身心壓力得不到良好的釋放，則會對其日常生活造成不良影響[17]。 作為醫護人員，應引領照顧者往積極的應對方式靠攏，鼓勵其采取健康有效的積極應對方式，用積極的心態對待生活，使其重拾生活的信心，促進其生活質量的提高。

4 結論

綜上所述， 重型顱腦損傷患者照顧者的生活質量低于國內正常人群。 照顧者的抑郁、應對方式以及婚姻情況影響其生活質量。 作為顱腦損傷患者的主要照顧者， 其生活質量對患者的康復及預后具有重要的影響， 醫護工作者應給予該人群更多的關注， 針對不同特征的照顧者采取針對性的干預措施，注重心理疏導，指導其采取積極應對方式，以提高其生活質量，從而更好的促進顱腦損傷患者的康復。