李丹娜,王 俊,楊明瑩,余力銳,李 娜,楊毅嬌
(昆明醫(yī)科大學第二附屬醫(yī)院泌尿外科,云南昆明 650101)
膀胱癌(Bladder carcinoma)是泌尿生殖系統(tǒng)中最常見的惡性腫瘤之一,且發(fā)病率逐年增長[1-3]。輸尿管皮膚造口術和回腸代膀胱造口術,合稱尿流改道腹壁尿路造口術,是臨床常見的肌層浸潤性膀胱癌治療方式[4-5],患者術后需要終生佩戴造口袋以收集尿液。已有研究結果顯示,接受尿流改道腹壁造口術的患者術后幾乎均伴有焦慮、抑郁等不良情緒[6],患者社會功能、心理功能恢復緩慢,生命質量難以恢復至術前水平[7-8]。然而,目前影響尿路造口患者生命質量的關鍵因素尚未明確,本研究對203 例尿路造口患者資料進行多元回歸分析,以期全面了解影響尿路造口患者生命質量的關鍵因素,為有針對性地采取干預措施,提高患者術后生命質量提供參考。
采用整群抽樣法,以昆明醫(yī)科大學第二附屬醫(yī)院泌尿外科2014 年6 月至2018 年12 月膀胱癌尿流改道輸尿管皮膚造口術患者為研究對象。納入標準:(1)病理或組織檢查診斷為膀胱癌; (2)原發(fā)膀胱癌;(3)接受膀胱全切輸尿管皮膚造口術或回腸代膀胱造口術;(4)向患者及家屬說明研究目的、方法及意義后,同意參加者。排除標準:(1)既往精神病史或嚴重認知障礙不能配合者;(2)術后嚴重并發(fā)癥者(嚴重并發(fā)癥分級按手風琴式手術并發(fā)癥嚴重程度分級系統(tǒng)分級)[9];(3)預期壽命少于12 個月;(4)各種原因導致資料收集不全者。向所有納入的研究對象說明研究目的、方法和意義,并簽署知情同意書和患者隱私保密協(xié)議。
研究期間,共收集研究資料225 例,3 例隨訪期死亡自動退出,15 例隨訪期間更換電話且未按時回院復查排除,4 例發(fā)生嚴重并發(fā)癥被排除,共收集有效病例203 例,有效率為90.22%。
患者入院確定手術方式后(手術前),以面對面的方式完成基礎生命質量調查,同時詢問并記錄患者人口信息,包括:性別、年齡、文化程度、居住方式、家庭月收入。隨訪患者12 個月,前期研究顯示,尿路造口患者術后12 個月生命質量趨于平穩(wěn)固定,因此本研究隨訪期為12 個月[10]。隨訪期間每3 個月電話隨訪,詢問是否患者是否存在非造口相關不適(如疲乏,便秘,食欲不振等),是否存在因造口并發(fā)癥急診入院,是否定期參加造口聯(lián)誼,造口知識講壇或到造口門診就診。患者術后第12 個月前4 周和前2 周,電話提醒回院復查。患者回院復查時,測量術后第12 個月生命質量,尿路造口自我護理能力和活動能力。
資料收集由經過培訓,且考核合格的調查員專人負責,要求調查員用統(tǒng)一語言向被調查者說明量表填寫方法,被調查者在安靜的環(huán)境下,30 min 內獨立完成。調查者檢查沒有漏選項、錯選項后回收量表。對填寫不便者,由調查員提問協(xié)助完成填寫。生命質量測量用QLICP-BC 量表完成[11],自我護理能力和日常生活能力分別采用Kristensen 泌尿造口自我護理量表[12-13]和Barthel 指數評估量表[14]完成。
1.3.1 生命質量量表 本研究采用萬崇華及其團隊研制的QLICP 膀胱癌特異生命質量量表[11]。該量表包括軀體功能、心理功能、社會功能,共性癥狀和副作用4 個領域,共32 個條目的共性模塊和包括16 個條目的膀胱癌特意模塊。
1.3.2 泌尿造口自我護理量表[12-13]該量表由Kristensen 等設計,傅素靚等翻譯、漢化。包含患者自我護理醫(yī)院和患者自我護理能力2 個維度,患者對造口的認識,拆卸造口裝置,測量造口直徑,修剪尺寸合適的底盤,清潔干燥造口周圍的皮膚,安裝新的造口裝置,排空、裝上及取下引流袋,7個領域。
1.3.3 Barthel 指數[14]用于測量患者日常生活能力。包括進食、洗澡、修飾、穿衣、大/ 小便控制、用廁、床椅轉移、平地行走、上下樓梯10 項,100 分為生活自理,61~99 分為輕度功能障礙,41~60 分為中度功能障礙,40 分為重度功能障礙。
采用SPSS 軟件包進行統(tǒng)計分析,計量資料應用均數±標準差進行描述,分類資料采用卡方檢驗進行單因素分析。以術后第12 個月生命質量為因變量,人口信息、自我護理能力,日常生活能力以及隨訪期狀況作為自變量,采用非條件二分類Logist 回歸分析,篩選出尿路造口患者生命質量的獨立影響因素,P值為雙側檢驗結果,P<0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。
本研究調查的膀胱根治性切除輸尿管皮膚造口患者平均年齡為31~86(62.64±21.79)歲;男性129 例(63.55%),女性74 例(36.45%);初中以下文化程度68 例(33.50%);居住環(huán)境:獨居12例(5.91%),與配偶居住170 例(83.74%),與子女居住21 例(10.34%);經濟情況家庭月收入≤3000 元62 例(30.54%);尿路造口自我護理能力≤13 分52 例(25.62%);日常生活能力≤60 分73 例(35.96%);隨訪期持續(xù)或經常伴有非造口相關不適174 例(85.71%);隨訪期危急尿路造口相關并發(fā)癥(因造口并相關并發(fā)癥急診或住院治療)94 例(46.31%);定期參加造口聯(lián)誼、造口知識講座或造口門診就診的患者89 例(43.84%)。
2.2.1 膀胱癌尿流改道腹壁造口患者生命質量影響因素單因素分析 根據前期隨訪,生命質量下降超過20%,患者對術后生活滿意度明顯降低。本研究調查203 例研究對象患者中,127 例(62.56%)術后12 個月生命質量較術前下降超過20%。其中不同性別,尿路造口自我護理能力,持續(xù)或經常伴有非造口相關不適,危急尿路造口相關并發(fā)癥(因造口并相關并發(fā)癥急診或住院治療),定期參加造口聯(lián)誼、造口知識講座或造口門診就診,尿路造口患者生命質量測量結果不同,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05),見表1。
表1 不同特征尿路造口患者生命質量下降情況比較[n(%)]Tab.1 Quality of life for people with different demographic characteristic [n(%)]
2.2.2 膀胱癌尿流改道腹壁造口患者生命質量影響因素多因素分析 將生命質量總分作為因變量,以單因素中分析有統(tǒng)計學意義的性別(女性=1,男性=0)、尿路造口自我護理能力(≤13=1,>13=0)、非造口相關不適(無=0,有=1)、造口危急并發(fā)癥(有=1,無=0)、定期參加造口聯(lián)誼、知識講座或造口門診就診(是=0,否=1)設置為自變量。多因素分析結果顯示:性別,尿路造口自我護理能力,非造口相關不適,危急并發(fā)癥(因造口并相關并發(fā)癥急診或住院治療),定期參加造口聯(lián)誼、知識講座或造口門診就診是尿路造口患者術后第12 個月生命質量的獨立影響因素(P<0.05),見表2。
表2 尿路造口患者術后第12 個月生命質量影響因素的多因素分析Tab.2 Binary Logistic regression of quality of life for 12 months
隨著現代“生物-心理-社會醫(yī)學模式”的發(fā)展,除了關注生存率,醫(yī)護人員和患者越來越關注身體、心理和社會的整體康復,生命質量人們對自己身體健康、精神、心理和和會諸方面滿意程度的主觀評價,逐漸成為患者康復評價主要指標[10]。尿路造口患者生存期較長,但排尿方式改變,需終身佩戴造口袋收集尿液,其生命質量受到社會關注。
本研究通過多因素分析回歸發(fā)現,性別是尿路造口患者生命質量獨立影響因素,且女性生命質量低于男性。可能與尿路造口改變外觀形象,女性更加在意自身形象有關。同時與女性心思更為細膩、敏感,更加關注和容易察覺造口后家庭關系和社會生活的變化有關[15]。王美蘭等[16]研究結果顯示,男性造口患者術后更加傾向反思疾病、解決困難,更有利于適應造口術后的改變。因此,在尿路造口患者的管理中,應關注女性尿路造口患者維持良好形象的特殊需求和生活改變,鼓勵女性患者尋求專業(yè)幫助,指導女性患者術后維持良好形象的方法,并鼓勵患者和家屬共同參與造口人活動以增進家屬對造口人和造口人生活改變的了解,或許能夠改善女性尿路造口患者術后生命質量。
本研究結果顯示,術后第12 個月,尿路造口自我護理能力低的患者,其生命質量同樣較低,與傅素靚[17]等研究結果相似。可能與尿路造口自我護理能力高的患者,其尿路造口自我管理技能較強、造口相關知識也較為全面,能夠較好完成造口底盤更換和相關并發(fā)癥的預防和觀察,一定程度上預防造口并發(fā)癥發(fā)生,或避免并發(fā)癥造成的嚴重后果有關[18-20]。
通過研究發(fā)現,危急尿路造口相關并發(fā)癥(造口并相關并發(fā)癥急診或住院治療),以及非造口相關不適也是尿路造口患者術后生命質量獨立影響因素。此次研究中,最常見的并發(fā)癥急診或住院治療原因是輸尿管支架管堵塞(49 人次,52.13%)和泌尿系感染(33 人次,35.11%),最常見的非造口相關不適是術后疲乏(136 人次,78.16%),惡心嘔吐(46 人次,26.43%)和疼痛(36 人次,20.69%)。尿路造口術后造口相關并發(fā)癥,不僅造成患者生理不適,同時加重患者心理負擔和經濟負擔,導致術后生命質量的下降,與已有研究結果相似[21-22]。然而,目前較少研究關注非造口相關不適對患者康復的影響,非造口相關不適雖相關器質性疾病改變少見,但患者發(fā)生率高,對患者造成的生理、心理負擔不可小覷。因此,在尿路造口患者的管理中,除了預防和降低造口并發(fā)癥外,醫(yī)護人員同樣應該關注患者非造口相關不適。
除此以外,定期參加聯(lián)誼會、造口門診等相關活動的患者,術后12 個月生命質量更高。可能與定期參加造口活動的患者與專業(yè)人員交流頻率更高,感知社會支持更多有關。金桂春等[23]研究結果顯示,感知社會支持比客觀得到社會支持意義更大,并可作為中介因素影響人的行為與發(fā)展。造口術后初期,患者身體構造改變,心理尚未適應,不愿意甚至抵觸外部支持系統(tǒng)的幫助,感知社會支持低下。參加造口相關活動,增加與醫(yī)護人員交流頻率,能夠幫助患者在造口術后建立有效應對,通過學習造口管理知識和造口人的相互交流,疏解負面情緒,重建疾病認知,縮短社會支持不應期。
本研究分析影響尿路造口患者術后12 個月生命質量關鍵影響因素。性別、尿路造口自我護理能力、非造口相關不適、造口并發(fā)癥急診或入院治療,以及定期參加造口相關活動是影響術后12個月生命質量主要相關因素。在尿路造口患者的管理中,應重視女性患者特殊需求,提高患者造口自我管理能力,關注急危并發(fā)癥和非造口不適,在提供有力社會支持的同時幫助患者感知支持。