中青年慢性腎臟病患者恐懼疾病進展現狀及影響因素

王琰，羅靜，劉敏，楊瑾，李爭艷，苗金紅，常天穎

(鄭州大學第一附屬醫院 a.鄭東院區腎臟內科二病區；b.鄭東院區內科醫學部；c.腎臟病醫院；d.質控處；e.河醫院區綜合重癥監護室，河南 鄭州 410105)

慢性腎臟病(chronic kidney disease，CKD)已成為近年來全球公共健康問題，發病率呈逐年上升趨勢[1]。據報道，中國成人CKD發病率為13.39%，其中中青年占比近50%[2]。目前治療目的以改善腎功能和提高生活質量為主，但由于CKD具有持續性、不可逆性，患者最終會發展成終末期腎臟病。患者由此產生的恐懼和擔心往往嚴重影響其軀體健康，降低生活質量[3]。恐懼疾病進展(fear of progression，FoP)指害怕、擔心或憂慮癌癥可能復發或進展的心理狀態[4]。FoP主要表現為對疾病過度擔心，過度進行身體檢查，心理困擾加重并難以對未來做計劃，嚴重降低生活質量，已成為慢性病患者最常見的心理問題[5]。中青年作為社會的核心力量，具有重要的家庭社會角色，FoP嚴重影響其治療和日常生活。但目前國內對腎臟病患者FoP的研究較少。因此，本研究對中青年腎臟病患者FoP及其影響因素進行調查，為降低患者的FoP水平提供依據。

1 對象和方法

1.1 研究對象(1)納入標準：①經診斷確診為CKD；②年齡18～59歲[6]；③對病情及診斷結果知曉；④自愿參加本研究并能理解問卷內容。(2)排除標準：①合并其他嚴重軀體疾病；②既往或現有精神病史或認知障礙。采取便利抽樣法選取2018年12月至2019年5月在鄭州大學第一附屬醫院住院治療的中青年CKD患者。

1.2 調查方法嚴格按照排除和納入標準篩選患者，統一培訓調查員，采用面對面方式統一發放問卷。調查時，調查員征得患者的知情同意后，采用一對一的方式進行調查。在填寫過程中，調查員采用一致性語言解釋患者疑問。為保證問卷質量，調查員當場收集問卷，檢查、核對后，剔除無效問卷。本次共發放問卷150份，回收有效問卷132份，有效回收率為88.0%。

1.2.1一般資料問卷 由研究者自行設計，包括性別、年齡、婚姻狀況、受教育程度等一般人口學資料，及病程和疾病分期的疾病相關資料。

1.2.2中文版恐懼疾病進展簡化量表(fear of progression questionnaire-short form，FoP-Q-SF) 2006年德國學者Mehnert等[7]編制，包括12個條目2個維度，即生理健康維度、社會家庭維度。采用Likert 5級評分，總分為12～60，分數越高代表患者FoP水平越高，得分≥34表明患者心理功能失調。有研究在系統性硬化病患者中驗證了該量表的的信效度，結果顯示Cronbach’sα為0.86[8]。2015年吳奇云等[9]將其引入國內測評，Cronbach’sα為0.883。

1.2.3領悟社會支持量表(perceived social support scale，PSSS) 該量表主要測量個體主觀感受到的社會支持[10]，由姜乾金等根據Zimet等[11]編制的量表修訂而成，為自評量表，共12個條目及家庭支持、朋友支持、他人支持3個維度，均釆用七級計分法，即1分表示極不同意，2～7分表示極同意，總分為12～84，分數越高，表示個體感受到的社會支持越多。黃麗等[12]依據因子分析法將該量表維度分為家庭內支持與家庭外支持2個維度，鑒于此種劃分方式更利于本研究結果清晰度及顯著性的呈現，故本研究采取家庭內支持與家庭外支持2個維度進行研究。

1.2.4簡易疾病感知問卷(brief illness perception questionnaire，Brief-IPQ) 該問卷由Broadbent等[13]研制，常用來反映患者對自身疾病的認識程度。該問卷共9個條目，前8個條目采用0～10級評分法，最后1個條目為開放條目性問題；條目3、4、7采用反向計分法，各條目得分相加為問卷總分，分數越高代表患者認為疾病對機體危害越嚴重。該問卷已得到廣泛應用，信效度較好[14-15]。

2 結果

2.1 一般資料中青年CKD患者年齡為18～59歲，平均(44.63±11.83)歲，其余一般資料見表1。

表1 中青年CKD患者一般調查情況(n=132)

2.2 FoP-Q-SF、PSSS、BIPQ得分中青年CKD患者FoP-Q-SF總分為(38.17±6.93)分，得分≥34分者98例(74.2%)，生理健康維度得分為(19.55±3.96)分，社會家庭維度得分為(18.61±4.05)分；PSSS得分為(59.48±8.69)分，家庭內支持維度得分為(21.45±2.73)分，家庭外支持維度得分為(38.02±6.84)分；BIPQ得分為(53.63±11.02)分，情緒維度得分為(14.04±3.97)分，疾病認知維度得分為(33.60±8.45)分，疾病了解維度得分為(5.99±2.31)分。開放性條目結果示前3位致病原因為操勞、食物或進食習慣、壓力或煩惱。

2.3 不同特征的中青年CKD患者FoP-Q-SF得分比較

2.3.1FoP-Q-SF得分的單因素分析 不同年齡、婚姻狀況、生育狀況、工作狀況、疾病分期的患者FoP-Q-SF總得分比較，差異有統計學意義(P<0.05)。不同性別、家庭人均月收入、受教育程度的患者FoP-Q-SF得分比較，差異無統計學意義(P>0.05)。見表2。

表2 中青年CKD患者FoP-Q-SF得分比較

2.3.2影響中青年CKD患者FoP-Q-SF得分的多因素分析 將FoP-Q-SF總分作為結局變量，以年齡、婚姻狀況、生育狀況、工作狀況、社會支持總分和疾病感知總分作為自變量進行多重線性回歸分析，結果顯示，工作狀況、疾病分期、疾病感知得分、社會支持得分是中青年慢性病腎臟病患者FoP的獨立影響因素。見表3。

表3 影響中青年CKD患者FoP-Q-SF得分的多重線性回歸分析

3 討論

CKD患者常合并糖尿病、高血壓、心血管等疾病，隨著病情進展，生活質量變差。中青年患者因社會家庭角色的重要性更易產生FoP的心理，但醫護人員往往更多關注患者治療情況，忽略FoP對預后帶來的惡劣影響。本研究結果顯示，中青年CKD患者FoP-Q-SF得分為(38.17±6.93)分，其中≥34分者98例，即74.2%的患者FoP-Q-SF得分達臨床意義的界定水平，恐懼水平較高，高于鄧燕英等[16]研究結果。分析原因可能是本研究對象均為中青年患者，且多項研究顯示年齡越小，恐懼水平越高[17-18]。Kelly等[19]研究結果顯示，疾病分期越重的患者FoP水平越高。本研究中超過50%的患者疾病分期為4和5期，故恐懼水平較高。

本研究結果顯示，不同疾病分期患者FoP-Q-SF得分比較，差異有統計學意義，與上述研究結果一致。這可能是晚期患者疾病癥狀持續加重，花費高，治療效果不佳，致使其心理負擔更重，更易產生恐懼、焦慮等不良情緒。本研究結果還顯示，工作狀況對患者FoP影響顯著，不在職患者FoP水平高于在職患者。這可能與CKD的持續發展，巨額花費增加家庭負擔有關，同時中青年患者需兼顧事業與家庭，保持相對正常的社會家庭功能，無固定工作使其難以應對疾病帶來的困難。

疾病感知是個體對疾病的認知評價及情緒表述，是患者心理狀態調節的關鍵因素。負性的疾病感知影響患者對疾病的正確認知，不利于提高患者治療依從性。積極的疾病感知有利于幫助患者建立自我管理意識。本研究結果顯示，疾病感知是改善患者FoP水平的影響因素，這與王小平等[20]研究結果一致。原因可能是負性疾病感知越重，患者心理狀態越消極，自我調節水平越差，導致患者面對疾病發展和頻繁治療時更加焦慮、恐懼，無法有效應對疾病帶來的壓力，致使FoP水平持續升高。李艷艷等[21]研究也顯示，CKD患者疾病感知與FoP水平呈正相關，故護理人員應關注疾病感知對CKD患者的影響，開展全面健康教育，幫助患者合理正確地認識疾病，及時疏導不良情緒，有利于緩解患者FoP水平。

本研究結果顯示，領悟社會支持水平影響患者FoP水平，這與張陽等[22]研究結果一致。因此，醫護人員應關注患者領悟社會支持水平，通過提高其家庭內外支持以改善FoP水平。社會支持是患者應對應激源的重要且有效的外部資源，可促進CKD的身心健康。國外開展的心理教育干預、認知存在療法等，以家庭支持為主或為輔，可降低患者FoP水平[23-24]。這說明適當有效的社會支持可幫助患者適應疾病帶來的挑戰，提高患者心理調適能力，降低心理負擔，從而緩解患者的FoP水平。由于CKD的遷延不愈，患者往往傾向于消極應對，來自家人、朋友、同事等的支持有利于增強患者應對疾病的信心，幫助減輕心理壓力，建立積極的心理應對。因此，護理人員應指導患者及家屬進行情感交流，鼓勵家屬、朋友為患者提供恰當及時的幫助，使患者獲取充足的社會支持，從而降低患者FoP水平。