我們終究要學(xué)著與疾病共存

文/呂婉婷

神話破碎

偶爾治愈，常常幫助，總是安慰。

這是美國醫(yī)生特魯多的墓志銘。1884年，他在美國建立了首個肺結(jié)核療養(yǎng)院，而他本人已于1857年在醫(yī)學(xué)院求學(xué)期間，確診患有肺結(jié)核。1857年，距離1943年美國微生物學(xué)家瓦克斯曼從鏈霉菌中析離得到抗結(jié)核桿菌的鏈霉素，還有將近一個世紀(jì)。

疾病乃人生常態(tài)，但治愈不是。在中國，每10個人中就有一個人患有糖尿病，每4個人中就有一個高血壓患者，我們一生有22%的概率罹患癌癥。而癌癥尚待攻克，高血壓等慢性病需要終生服藥，即便像感冒這樣常見的病癥，擊敗它的是人體的免疫系統(tǒng)，而非人類自制的藥物。北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院的主任醫(yī)師張曉東告訴從事醫(yī)療深度報道的徐卓君，人類90%左右的疾病無法治愈。

不幸陷入與疾病鏖戰(zhàn)之中的人們，會以健康人無法體察的痛苦，認(rèn)清“現(xiàn)代醫(yī)學(xué)神話”背后的現(xiàn)實(shí)。人類遠(yuǎn)沒有偉大到將疾病和死亡握于手掌心——控制疾病發(fā)展，維持病人生活質(zhì)量，延長病人壽命，這是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)應(yīng)對生死之痛之時所能盡的全部微薄之力。

當(dāng)“丁香醫(yī)生”品牌創(chuàng)始人初洋找到徐卓君，談起構(gòu)建醫(yī)療深度報道平臺的設(shè)想，并讓他取一個名字時，徐卓君沒有猶豫，蹦出四個字：“偶爾治愈”。疾病的故事，不應(yīng)只有重大研究進(jìn)展、重大疾病攻克等宏大主題。在等待現(xiàn)代醫(yī)學(xué)救治的龐大群體中，有太多像特魯多一樣的病人，不知道治愈的希望，距離他們還有幾個世紀(jì)。

感謝自然賦予我們的抵抗力，人生中數(shù)次與疾病狹路相逢我們都能挺過去。但當(dāng)我們終將被衰老、疾病、死亡擊垮，我們該如何保持生命的尊嚴(yán)？當(dāng)親人面臨重疾的折磨，我們又將如何與絕望、悔恨對抗？“偶爾治愈”平臺關(guān)注的，正是人與疾病、衰老、死亡的相處方式。近日，他們將往日的報道故事結(jié)集出版，取名《生死之間》。

“生”的掙扎

近年來出版的醫(yī)學(xué)人文作品，也大多從“敘事醫(yī)學(xué)”的呼吁出發(fā)，以醫(yī)生的視角進(jìn)行觀察書寫，對生死觀加以探討。但《生死之間》的主角，是那些在“生死門”前掙扎的患者和家屬，與可怕疾病共生的人們。每一個故事，都濃縮著無數(shù)人的一生。

新聞深度報道，要求冷靜、客觀、公正，文字不可流連于情緒，事實(shí)鏈條的完整傳達(dá)是首要的任務(wù)。但閱讀《生死之間》的故事，你無法忽視故事里提到的人：那些不知道“明天”和“死亡”哪一個會先到來的患癌年輕人，那些為了尊嚴(yán)縫補(bǔ)“義乳”內(nèi)衣的乳腺癌術(shù)后患者，那些患有閱讀障礙和多動癥、卻被教育體系冷酷地打上“笨”與“壞”標(biāo)簽的孩子……

無數(shù)人生的碎片，拼湊出一個還未面臨生死的人所無法想象的世界，如萬花筒一般的鏡面反射著錯愕、恐懼、勇猛、堅強(qiáng)、無奈……一張接一張單薄的檢查單，數(shù)據(jù)里印著“生死”，疾病和死亡用一種“密實(shí)持續(xù)的牽引力”，將所有人和事拖進(jìn)嘆息聲里，思考“是選擇生，還是選擇死”的難題。

復(fù)雜現(xiàn)實(shí)

特稿采寫者是細(xì)節(jié)的“獵手”，一件小事、一句話乃至一個動作，都像在讀者心里打了一記悶棍。“偶爾治愈”的主筆李珊珊說她看多了這些故事，已經(jīng)分辨不出哪個更加沉重，她更希望從這些故事出發(fā)，傳達(dá)更多的思考：疾病和死亡，不只是個體層面的事情。它不僅事關(guān)一個國家的資源分配、利益抉擇，也事關(guān)社會觀念變遷和文化思考。

疾病與死亡，不可避免地要與金錢和資源發(fā)生關(guān)系。“治病窮死，不治病死”，至今仍然是很多人面臨的難題。衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)里有一個名詞“災(zāi)難性醫(yī)療支出”，指一個家庭的自付醫(yī)療費(fèi)用超過家庭可支付能力的40%。而據(jù)《柳葉刀》2011年數(shù)據(jù)顯示，中國災(zāi)難性醫(yī)療支出的發(fā)生率為12.7%，意味著有1.73億人因治病陷入困境。

在醫(yī)保不能解決所有問題的當(dāng)下，互聯(lián)網(wǎng)眾籌為艱難的人們開啟了一扇窗。但在講求眼球和流量的世界，動人的故事才能讓公眾為之埋單。今天的互聯(lián)網(wǎng)眾籌，雖然讓每個人都有了獲取他人關(guān)注的渠道，但籌款不是一件容易的事情。就像要為白血病兒子募集20萬元的韋光敏，募集一個半月以后，籌款剛剛超過8000元。而2016年羅爾的一篇文章，在48小時之內(nèi)為患有白血病的女兒募集到超過200萬元的捐款。韋光敏努力回想兒子故事的“亮點(diǎn)“——留守兒童、做過課代表、懂事……“摔斷過手，算嗎？”幫助韋光敏寫求助文案的孫映輝嘆了一口氣，韋光敏的孩子14歲了，大孩子不如幼童招人憐愛。

當(dāng)有限的資源可以“換命”，我們該作何抉擇？

有些故事不涉及“救命”的沉痛，但指向了社會文化對患者生存空間的壓迫，這些故事往往隱含對疾病的標(biāo)簽化和污名化。如“乳房缺失”成為一種“殘缺”的象征，但中國每年有20萬例患者接受乳腺癌治療，接受乳房再造的患者比例不足1%。一位整形外科的醫(yī)生對采寫這個選題的楊洋說：“在中國，明目張膽地關(guān)心女人乳房的問題，就如同關(guān)注他人性生活的質(zhì)量。”又如患有閱讀障礙和多動癥的孩子，容易被打上“笨”和“不乖”的標(biāo)簽。患有多動癥的孩子則難以集中注意力，成績不如別人。蘇珊的兒子因為患有多動癥，被頂不住教學(xué)壓力的老師屢次責(zé)難，為了讓老師喜歡他，沒能力改善學(xué)習(xí)的兒子在學(xué)校努力擦黑板，有一次回家他情緒低落，眼里含著眼淚說：“老師不讓我擦黑板了。”

當(dāng)整個社會都在著急向前，當(dāng)飛速運(yùn)轉(zhuǎn)的體制將人與人之間的溫暖異化為社會機(jī)器的潤滑劑，那些不幸被疾病纏身的人，該如何實(shí)現(xiàn)活著的尊嚴(yán)？

太多這樣的問題，我們還給不出答案。《生死之間》的故事，只是把真實(shí)世界的復(fù)雜擺在了我們面前，把思考的機(jī)會擺在了我們面前。無論未來何去何從，期待沒有人再成為“效率機(jī)器”的棄子，期待每一個人面對生死，一時不免慌亂，但不會終生遺憾。