“來得痛苦，去得榮耀!”他的生命定格在17歲

張雁

這既是鄢成生命的代價，也是鄢成用殘缺的生命做到的最大影響。

2020年5月28日，十三屆全國人大三次會議表決通過了《中華人民共和國民法典》，這部法律自2021年1月1日起施行。值得關注的是，今年新冠肺炎疫情期間，因湖北17歲腦癱少年鄢成離世出臺的監護缺失兒童救助方案也被寫進了民法典。

“沒想到孩子以這種方式離世”

鄢成的父親鄢小文是湖北紅安縣農民，大兒子鄢成患嚴重腦癱，小兒子宏偉在兩歲時又被診斷為自閉癥，妻子因此崩潰自殺。他一人帶著兩個殘障兒子，一邊做康復訓練，一邊干零活賺錢養家，生活非常艱辛。

今年1月17日，鄢小文父子三人回紅安老家過年。鄢小文前一天淋了雨，臨走時有點兒低燒。23日，他被懷疑患上新冠肺炎，帶著小兒子宏偉在醫院隔離治療，大兒子鄢成被獨自留在家中。鄢小文打電話向兒子所在的自閉癥康復機構蝸牛家園求助，但此時武漢已經封城，他們也無法出城照顧鄢成，只能不停地打電話求助。

因為疫情嚴重，村里沒人能上門照顧鄢成。獨自在家生活6天后，29日下午兩點，這個17歲的腦癱少年孤單地離開了人世，成為這次疫情中最悲情的符號。

“我一直沒想到，他會以這種方式離開人世，我覺得他生命力特別頑強。如果早知道會這樣，我一定會想辦法跟他通話，讓他知道爸爸想著他，沒有拋棄他……”鄢小文內疚地說。

經媒體報道后，鄢成的死引起社會強烈關注，對于臨時失去監護的殘障人士和未成年人的保護成為公眾關心的話題。

2月2日，中國精神殘疾人及親友協會發出《關注特殊困難家庭的通知》，招募志愿者組建隊伍，對湖北尤其是武漢的家長，以及因隔離時期受影響的家庭開展心理支持;北京曉更基金會與融合中國項目網絡伙伴聯合發起建立“特殊需求困難家庭疫情期間緊急救助網絡”，得到各方的積極響應。

2月3日，湖北省防疫指揮部發布通知，要求做好防疫期間特殊群體和困難家庭生活保障工作，專門組織力量排查和救助生活不能自理的重度殘障者。

3月15日，國務院印發《因新冠肺炎疫情影響造成監護缺失兒童救助保護工作方案》。

3月16日是蝸牛家園創辦者朱文沁的兒子牛仔的11歲生日，鄢小文聯合蝸牛家園的幾個家長為牛仔慶生。他們在線訂了蛋糕，在蝸牛家園“居家打卡學習群”中舉辦了一個熱熱鬧鬧的線上生日會。幾乎每個孩子都準備了節目，唱歌、跳舞、打鼓……當時還在隔離中的宏偉，還為他的好朋友牛仔畫了一個蛋糕。

4月4日，全國默哀，悼念新冠肺炎疫情中的死難者。8日，武漢解除封鎖。生活在緩慢地恢復常態，就像草木從冰凍和僵化當中緩慢地解凍。

朱文沁聯絡了很多線上特殊教育資源，在微信群里給自閉癥家庭開辦免費的公益課。鄢小文病愈以后，每天都上線幫忙打理微信群的各項活動。遭遇喪子之痛，鄢小文又堅強地站了起來，因為他還有蝸牛家園，還有“家人們”給他力量，給他希望……

“在蝸牛家園里的日子，是鄢成最快樂的時候”

與武漢蝸牛家園結緣是2018年初，這個非營利機構的創辦人牛仔媽媽朱文沁，孩子也是腦癱兒，和鄢小文的小兒子同歲。兩人曾經帶著孩子在同一家機構做過康復訓練，所以他們能理解對方的不易，互相信任。

2018年9月，朱文沁視網膜脫落，雙眼不能視物，需要住院進行二次手術。她向鄢小文求助，請他帶著兩個孩子住進蝸牛家園幫忙照顧牛仔。鄢小文當即答應下來，“一方面，她人很好，對我們很照顧，我愿意幫她照顧牛仔。另一方面，我住進來也節省了房租，這也是幫了我的忙。”

“他真是特別會照顧孩子，鄢成、宏偉和牛仔，他都照顧得很好，把家園打理得干干凈凈，井井有條。”回憶往事，朱文沁仍然感到溫暖。

蝸牛家園慢慢吸引了更多家庭。最開始只有兩個，后來有了10個孩子。咸寧的佳懿媽媽成為蝸牛家園的骨干家長;肖海斌帶著一對雙胞胎自閉癥女兒;有3個孩子的兜兜媽，也成為家園的一員。

因為收費低，蝸牛家園缺乏專職老師，學過多年特殊教育的朱文沁就自己擔任老師，鄢小文幫忙照看孩子、組織課堂，有時輔助孩子做一些體能訓練，其他家長也搭把手……大家都沒把自己當外人，這里真的就像是一個家園。

“鄢成是個特別愛笑的孩子，雖然他不能說話，不能動，但是只要有人靠近，他就笑。那種笑容啊，燦爛得像太陽一樣。”朱文沁說。

蝸牛家園的活動安排跟一般的康復機構差不多，有運動課，有桌面教學。當所有孩子站成一排集體活動時，鄢成經常坐著輪椅排在最邊上。“他特別喜歡上課，只要有孩子來上課，他就想從臥室里出來。如果沒有人推他出來，他就會著急、亂叫。”朱文沁說。

推他出來的通常是爸爸，有時弟弟宏偉也來幫忙。宏偉最喜歡圍著哥哥的輪椅轉圈、蹦跳，牛仔有時也跟著轉，3個孩子開心地鬧成一團。

“在蝸牛家園里的日子，是鄢成最快樂的時候，他一直叫朱文沁‘媽媽。”鄢小文說。

盡管生活不易，值得慶幸的是，孩子們都在成長進步。

宏偉以前是個坐不住的小孩，今年陪著爸爸在生死線上掙扎一個多月，沒有大哭大鬧。隔離點條件簡陋，他白天坐在爸爸床邊，晚上睡在爸爸腳頭，居然沒有感染。當醫院為了他的安全，把他和爸爸分開護理時，他也老老實實地由陌生的叔叔阿姨輪流陪著過了十幾天。

牛仔以前大小便不能自理，也不會表達，疫情防控期間學會了自己去廁所大便。剛剛隔離的時候，媽媽不讓他出去玩，他就在門廊里大哭;后來，他已經能夠默默地注視窗外，想念著他的小伙伴們。

5月，醞釀多年的《中華人民共和國民法典》表決通過，其中，結合此次疫情防控工作，民法典對監護制度作出了進一步完善，規定：因發生突發事件等緊急情況，監護人暫時無法履行監護職責，被監護人的生活處于無人照料狀態的，被監護人住所地的居民委員會、村民委員會或者民政部門應當為被監護人安排必要的臨時生活照料措施。

鄢成，用生命的代價推進了監護制度的完善，避免今后和他類似的悲劇再次發生。得知這個消息，鄢小文哽咽了，“這既是鄢成生命的代價，也是鄢成用殘缺的生命做到的最大影響。他來得痛苦，去得榮耀。”他心里的那個洞好像被填上了，有了希望和力量。

2020年8月11日，鄢小文帶著小兒子宏偉來到武漢血液中心，無償捐獻恢復期血漿，用于挽救新冠肺炎患者的生命。他躺在取血的藍色病床上，宏偉戴著口罩在爸爸旁邊毫無意義地走來走去。看著小兒子，他又忍不住想起了大兒子，鄢成是一直推動他繼續為特殊需要的人發聲的動力。