白血病患兒主要照顧者壓力負擔與生活質量的相關性分析

羅素云

據統計,14歲以下兒童白血病發病率為25%[1-2],需要由其親屬長時間照顧,尤其在住院期間[3],給患兒主要照顧者(primary caregiver)帶來眾多的身心問題[4],如診斷初期會表現出不同程度的緊張、焦慮、沮喪、失望以及否認等[5],即使患兒疾病得到控制之后,這些問題可能會持續多年[6]?；純罕辉\斷為白血病時,整個家庭也會面臨各種挑戰,如失業、無助、經濟困窘、人際關系混亂或無法正常參與社交活動[7]。主要照顧者遇到此類問題時表現出來的壓力、情感反應被稱為“照顧者反應”[8]。癌癥患者主要照顧者的生活質量(QOL)一直以來都受到臨床醫護人員的重視[9],因此本研究調查白血病患兒主要照顧者的壓力負擔與生活質量現狀,并探討兩者的相關性,現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2019年1—11月在我院小兒血液科住院的182名白血病患兒的主要照顧者為調查對象?；純杭{入標準：年齡<14歲；骨髓病理學檢查確診為白血病;排除標準：家屬中途放棄治療出院。主要照顧者納入標準：年齡≥18歲；父母、姥姥姥爺、爺爺奶奶、哥哥姐姐等親屬；每天照顧患兒的時間≥4 h；知曉患兒病情；知情并同意參加本研究。排除標準：護工、保姆等有酬勞的照顧者；有嚴重的胸腔臟器功能障礙；有精神疾病史或慢性病史；因文化程度較低,無法完成問卷者。

1.2 調查工具 (1)主要照顧者一般資料問卷。包括年齡、與患兒關系、是否與患兒同住等,由我院研究自行設計。(2)照顧者反應評估量表(CRA)中文修訂版。最早由Given[10]于1992年編制而成,主要用于測量癌癥、阿爾茨海默病患者照顧者的壓力反應。鄧本敏[11]于2015年對其進行修訂與評價。該量表包括1個積極維度和3個消極維度,共4個維度,21個條目,采用Likert 5級評分法。積極維度的得分越高,照顧者壓力負擔越輕,消極維度的得分越高則照顧者壓力負擔則越重。本量表中文修訂版克朗巴赫α系數為0.881,Guttman分半系數為0.879,信效度良好。(3)中文版世界衛生組織生活質量量表(WHOQOL-100)[12]。……