重癥慢性阻塞性肺疾病病人生命意義感的現象學研究

姜園園 尹霄朦 莘秀芳 趙亞玲 劉慶偉 朱秀麗

[摘要] 目的 探討重癥慢性阻塞性肺疾病病人對生命意義感的理解，為臨床護理干預提供理論依據。方法運用質性研究中的描述性現象學研究方法，選取青島市某三級甲等醫院呼吸內科住院治療的13例重癥慢性阻塞性肺疾病病人進行半結構式、面對面深度訪談，運用Colaizzi資料分析法對訪談結果進行整理分析。結果 資料經分析后，共析出4個主題、10個亞主題，分別為生存意識的轉變（疾病支配感、損失和危機），自身存在的理解（關系、希望、責任），自我實現的感悟（奉獻、遺體捐獻、自我調適），死亡的認知及態度（正視結局、恐懼過程）。結論 重癥慢性阻塞性肺疾病病人對生命意義感的理解受多重因素影響，且在緩解疾病帶來的壓力中發揮重要作用。

[關鍵詞] 肺疾病，慢性阻塞性;危重病;生命意義感;定性研究

[中圖分類號] R473.5 ?[文獻標志碼] A ?[文章編號] 2096-5532（2020）06-0734-04

doi：10.11712/jms.2096-5532.2020.56.146 [開放科學（資源服務）標識碼（OSID）]

[網絡出版] https：//kns.cnki.net/kcms/detail/37.1517.R.20200708.1535.006.html;

[ABSTRACT] Objective To investigate the understanding of life meaning in patients with severe chronic obstructive pulmonary disease， and to provide a theoretical basis for clinical nursing intervention. ?Methods The descriptive phenomenological research method in qualitative research was used to conduct semi-structured face-to-face interviews with 13 patients with severe chronic obstructive pulmonary disease who were hospitalized in Department of Respiratory Medicine in a grade A tertiary hospital in Qingdao， China， and the Colaizzi data analysis method was used to analyze the results of these interviews. ?Results A total of 4 themes and 10 sub-themes were identified by data analysis， i.e.， transformation of survival consciousness （the feeling of being do-minated by disease， losses， and crises）， understanding of self-existence （relationship， hope， and responsibility）， realization of self-value （dedication， body donation， and self-adjustment）， and perception and attitude of death （facing up to the outcome and a fear of process）. ?Conclusion The understanding of life meaning is influenced by multiple factors in patients with severe chronic obstructive pulmonary disease and plays an important role in alleviating the stress caused by this disease.

[KEY WORDS] pulmonary disease， chronic obstructive; critical illness; meaning in life; qualitative research

慢性阻塞性肺疾病（COPD）是一種常見慢性呼吸系統疾病。流行病學調查顯示，我國COPD死亡人數占全球該病死亡總人數的30%，導致了巨大的健康及疾病負擔[1-2]。重癥COPD病人肺功能急劇惡化，入院次數及病死率顯著增加。如何使病人保持良好的身體及精神健康狀態是當前急需解決的問題。生命意義感作為一種精神需求，可幫助病人超越痛苦，達到善終的目的[3]。如果沒有對病人的精神需求做出反應，容易導致病人抑郁、絕望和喪失生活意愿[4]。因此，了解重癥COPD病人生命意義的認知狀態，可以明確病人的精神需求。本研究旨在通過質性研究的方法，探討我國重癥COPD病人的生命意義感現狀，為臨床護理干預提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究采用目的抽樣法，選取2018年6—10月于青島市某三級甲等醫院呼吸內科住院的COPD的病人。納入標準：①符合《慢性阻塞性肺疾病全球診斷、治療與預防全球策略（2013年版）》診斷標準，為COPD Ⅲ或Ⅳ期;②在休息時或輕微活動下呼吸困難;③曾因COPD急性加重住院治療;④思維清晰，自我表達能力良好;⑤知情同意，自愿參加調查。排除標準：①病情嚴重，不能接受調查者;②既往有嚴重的心、肝、腎及神經系統疾病史;③心理疾病的病人。本研究樣本量以資料飽和為標準。最終納入13例病人（分別以英文字母A～M編號），男10例，女3例;年齡49～80歲。見表1。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集 本研究采用質性研究中的描述性現象學方法[5]，強調事物現象的本身，有助于了解病人的經歷和觀點[6]。根據研究目的和文獻回顧，由呼吸內科專業人員討論并參照相關文獻[7-9]確定訪談提綱。訪談前詳細地向受訪者說明本研究目的和方法，采取匿名記錄方式，對訪談內容進行同步錄音。訪談提綱主要內容包括：①您目前的生活狀態是怎樣的？②您患病后的心理體驗是什么？情緒有何改變？③您現在有什么樣的壓力？最關注什么問題？④您最近1年來對于自身存在（活著）有怎樣理解？⑤您目前覺得什么使您的人生有意義？人生意義如何實現？⑥您覺得您的人生目的是什么？目前完成了多少？⑦您覺得患病前后對生命和生命價值的認識發生了哪些變化？其中包含若干條輔助性訪談提綱。每次訪談時間以受訪者能充分表達自己的觀點為宜，時間范圍為30～60 min，同時做好受訪者表情、手勢等非語言信息的記錄。研究實施前通過醫院倫理委員會批準，同時取得病人同意。

1.2.2 資料分析 參照Colaizzi資料分析法[10]進行資料分析，應用質性分析軟件 Nvivo 11.0對資料進行整理與輔助分析。

2 結 ?果

2.1 主題一：生存意識的轉變

2.1.1 疾病支配感 本研究中的受訪者均表達出受疾病支配感較強，嚴重的病情及漫長的病程導致了病人生存意識的負向轉變。病人B：“嚴重的時候什么都不能干，所有的都要靠家人照顧，有時候覺得活著挺沒意思的?！辈∪薉：“嚴重的時候完全不能喘氣，我能干什么？這么大年紀躺在床上我就想能活著就行了，死了也就這么著了......”

2.1.2 損失和危機 本組有6例受訪者認為疾病導致其產生一種損失和危機意識，部分受訪者因疾病的可見度和對環境的無助反應而有病恥感。病人M：“現在得病了工作也干不了，我年紀輕輕的怎么就這樣了呢？經濟上連老婆孩子也照顧不了，覺得丟人，心情就特別沉重?！辈∪薊：“我之前做飯是相當好的，退休之后因為這種病不能出去打工給人家做飯，人家（工作單位）也怕你這種病傳染是不是？覺得自己也沒什么價值了?！?/p>

2.2 主題二：自身存在的理解

2.2.1 關系 受訪者均表示生命中的意義存在于關系之中，是生命意義感的主要來源。病人C：“我小孫女是我帶大的，現在就想看她好好上學、好好長大，我現在因為病情受這么大的苦，但是為了她我愿意再堅持堅持?！辈∪薆：“對這個家庭來說，因為你的存在就是圓滿，你不存在它不圓滿，家庭老小肯定是希望我健在，希望我健在的時間久一點（笑）”。

2.2.2 希望 受訪者們雖然受到多次疾病加重的負面影響，但仍表現出樂觀的心態，同時也對生活和未來懷有憧憬。病人H：“對我來說，病情允許的情況下要進行一定量的活動，該吃藥的時候就吃藥，我還保持一定量的社交，穩定住病情、規范治療我就有可能達到康復（笑）?！辈∪薎：“癥狀不加重的時候我覺得我的心情還是不錯的，無論處于什么狀態還是要保持希望的啊，保持希望就像是我生活中的那點糖，我不能沒有它。”

2.2.3 責任 本組受訪者均表達出生命意義感與責任緊密相關，受訪者都認為自己有護衛家庭、傳宗接代、恪盡職守的責任。病人G：“兩個兒女沒結婚之前得多照顧他們，心里還有勁，有奔頭！我活著的最大目標就是兒女要過得好?！辈∪薐：“我上面還有4個老人都在呢，我應該為他們養老送終，這是我必須要做的事......”。

2.3 主題三：自我實現的感悟

2.3.1 奉獻 受中國傳統文化的影響，受訪者重視自我奉獻精神，且受職業影響較為明顯。病人A：“人生一世，草木一秋，也是符合老子所講的自然規律。在這短暫的生命周期時間里邊，人生不在于索取而在于奉獻，如果你身體健康可以活動，哪怕做個志愿者呢？你依舊可以發光發熱?！辈∪薐：“之前作為一個大隊書記為老百姓服務，但是由于我得了這種病不能繼續在我的崗位工作了，不然我依舊還是要把我的一輩子都給國家的?！?/p>

2.3.2 遺體捐獻 訪談中有2名受疾病影響較嚴重的受訪者主動談到了遺體捐獻。病人E：“我簽署遺體捐獻同意書了，我簽了4年了......我覺得這個醫學事業將來用得到，我全部捐獻，我有個愿望是有人研究我這種病這個肺，讓別人看看......”病人B：“等沒了以后和老伴說，把尸體捐獻了，讓人研究我為什么得的這種病，從孩子這一輩開始抓，治療好他們，永遠不會有這種病......”

2.3.3 自我調適 訪談結果顯示，受訪者受疾病、人生閱歷和角色等影響把自我實現歸納為自身調適的方面。病人A：“現在告訴自己我得學會調節，準備把我全部教學的東西，寫成一本書，把我自己的人生經歷和對疾病的感悟寫成自己的回憶錄，留給后人參考，也體現我的人生價值......一定要學會自己想得開（笑）。”病人F：“什么也不想了，想平安穩定，想一家人平平穩穩、安安靜靜、好好的，對大家的想法就是平安，過好一天是一天，還是現實點好（笑）?！?/p>

2.4 主題四：死亡的認知及態度

2.4.1 正視結局 許多受訪者在談論死亡時都十分坦然地正視自己的死亡結局，表示人生已知足并了無遺憾。病人D：“我這輩子挺好的了，兒子孫子都有他們自己的事情和福氣，自己該干什么干什么，死亡沒什么可怕的（笑）......”。病人C：“我知道也沒有幾年可以活著了，我已經快80歲了，我活一天賺一天了，很滿足了，剩下的就是要管好自己?！?/p>

2.4.2 恐懼過程 有些受訪者受到職業、年齡、照顧者等影響，對臨終前的生活質量及死亡的過程表現出擔憂。病人M：“我不想我在死之前那么痛苦，這種病就挺讓我遭罪的，我也是想過安樂死的，沒有太大的痛苦，如果讓我遭罪的拖很長時間，我還不如現在就沒了......”。病人G：“我什么都能接受的，我也沒啥好怕的，我就是擔心我癱在床上不能動了，我完全需要伺候，活著也難受啊，我不希望那樣。”

3 討 ?論

3.1 重癥COPD病人從多方面獲得并建立新的生命意義感

COPD作為一種遷延不愈的慢性疾病，嚴重影響病人的勞動能力及生活質量[11]，其慢性病程以及嚴重病情給病人帶來了巨大的精神壓力，而生命意義感有助于病人更好地應對和適應壓力[4]。重癥COPD病人病情重、重復住院次數多，且有更長時間的疾病感觸及生存體驗。本研究結果顯示，重癥COPD病人因疾病支配感以及損失和危機感導致了其對目前生存狀況不滿，導致了病人生存意識的改變，從而影響重癥COPD病人對生命意義的解讀。但是，保持生活的希望、社會關系的滿足以及責任感的實現都驅使病人具備更積極人生態度和更好的生命意義感，這與相關研究結果一致[12-15]。明星等[16]研究結果顯示，辨識癌癥病人生命意義感的尋求途徑，對于病人提升其生命意義感有重要作用。而本研究調查的重癥COPD病人能夠從希望、關系、責任等實現中建立新的生命意義感來應對疾病的壓力。因此，醫護人員應當關注重癥COPD病人的精神需求，幫助病人增加對生命意義感的理解，同時應采取干預計劃[17]，旨在激勵病人以樂觀積極心理應對自身疾病，幫助病人克服心理障礙[18]，協助病人發現生命的意義。

3.2 重癥COPD病人獲得生命意義感的途徑與自我價值的實現緊密相關

弗蘭克爾認為，獲得生命意義感的途徑與自我實現密切相關[3]。本研究結果顯示，重癥COPD病人的自我實現有助于病人在生活中找到人生的意義和目標。有研究結果顯示，自我價值的實現參與了追求生命意義的過程，自我價值實現的人獲得了更積極的情感體驗，而擁有內在的力量從而實現自我價值是提升人生意義和目的重要條件之一[19-22]。本文研究結果與其基本一致。不同的是，本研究中病人重視自我價值實現主要是為了減輕心理壓迫感和被忽視感，其原因可能與重癥COPD病人心理負擔較重，以及照顧者不能了解病人真實的想法有關。BAUMEISTER等[23]的研究認為，生命意義涉及“給予”，而本研究病人“給予”的對象范圍更為廣泛，分析原因可能與長期疾病影響導致其對生命理解更為充分從而學會自我調適有關。重癥COPD病人自我價值實現程度在某種意義上影響病人對生命意義感的理解，因此，護理人員在工作中應重視病人的自我實現，尊重病人的精神需求，加強其家屬協同作用，提高自我認同感，完成自我實現[24-25]。

3.3 重癥COPD病人對死亡持有平和態度

受中國傳統文化影響，人們對死亡始終保持著一種相對忌諱、保守的態度。本文研究結果顯示，重癥COPD病人在訪談過程中均表達出“不懼死亡”的態度，主動談及死亡時并未表現出畏懼及擔憂，對長壽采取樂觀的態度。分析原因可能與病人人生目的已達成，心愿已了有關。但部分病人擔心受到疾病的影響而長期臥床，造成照顧者及其經濟負擔的加重，而對臨終階段的生活質量以及死亡的過程焦慮和擔憂，與相關研究結果一致[26]。重癥COPD病人生存意識的轉變、自身存在的理解以及自我價值實現的感悟影響了其對死亡的認知及態度。這提示在重癥COPD病人護理工作中應協助病人領悟生命的意義，幫助其樹立正確的對待死亡態度。同時，護理管理者需加強對護士的死亡教育，幫助護士建立積極的臨終病人照顧態度。還要加強病人的家庭及社會支持以減輕重癥COPD病人心理負擔，提升臨終階段的生命意義感，提高臨終關懷服務質量。

綜上所述，重癥COPD病人對生命意義感的理解受多種因素的影響，醫護工作人員應高度重視重癥COPD病人對生命意義感的認知，通過各項措施滿足病人生理、心理、精神等方面的需求，幫助重癥COPD病人領悟人生真諦，尋求生命意義感。

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（本文編輯 黃建鄉）