復(fù)雜先天性心臟病患兒父母心理狀況和干預(yù)的研究進(jìn)展

趙敏 馮穎璐 趙焰

（1.貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院，貴州 貴陽 550004；2.遵義醫(yī)學(xué)院）

先天性心臟病（簡稱先心病），是胎兒心臟及大血管在母體內(nèi)發(fā)育異常而導(dǎo)致的先天畸形，是小兒最常見的心臟病[1]。我國每年約有15萬新生兒被檢出有先心病，發(fā)生率約為0.7%～0.8%[2]。先心病本身不僅嚴(yán)重影響到患兒的健康和學(xué)習(xí)，而且給家屬帶來了沉重的精神心理問題及經(jīng)濟負(fù)擔(dān)；患兒父母需要時間和空間去處理負(fù)面情緒，并不斷適應(yīng)當(dāng)前處境［3］。生物－心理－社會醫(yī)學(xué)模式要求護士要關(guān)注患兒疾病治療和心理狀況，同樣對患兒家屬也應(yīng)當(dāng)關(guān)注其心理變化情況［4］。 Eveline M Levert等［5］研究表明在特定的時期，患兒家屬面臨極大的心理壓力，常表現(xiàn)出強烈的無奈、無助,進(jìn)而影響其對患兒的日常照顧，導(dǎo)致患兒預(yù)后受到影響［6］。因此，心理社會關(guān)懷對患兒父母來說是非常重要的。現(xiàn)就國內(nèi)外先心病患兒父母存在的心理問題及影響因素及有效的干預(yù)措施進(jìn)行綜述，以期為緩解先心病患兒父母的心理壓力提供有效的指導(dǎo)。

1 先心病患兒父母產(chǎn)生心理問題的時期

先心病患兒父母所承受的心理壓力和困難的情緒體驗遠(yuǎn)大于慢性病患兒的父母，常面臨人際關(guān)系緊張、抑郁、焦慮、敵對和偏執(zhí)等負(fù)性情緒。在患兒疾病的不同時期，心理問題各有不同或表現(xiàn)為以某一問題為主導(dǎo)，提示護理人員在不同時期對患兒父母實施心理指導(dǎo)或護理干預(yù)時要把握主要矛盾，有所側(cè)重。Kolaitis Gerasimos A等［7］指出在疾病診斷時期，與患有其他疾病或健康兒童的父母相比，先心病患兒父母更有心理病理傾向，焦慮、抑郁和軀體化、痛苦等是這一時期常見的心理問題。心臟外科手術(shù)圍術(shù)期患兒父母主要的心理問題包括焦慮、恐懼、無助。Diffin J等［8］研究認(rèn)為患兒入住ICU時期，父母角色的改變是最具壓力的方面，焦慮和抑郁的得分均較高，這也常常導(dǎo)致患兒父母照顧患兒能力下降，不能全身心的投入到對患兒的治療照顧中來，母嬰依戀水平下降，不利于患兒與父母親子關(guān)系的建立。

1.1 疾病診斷時期 由于對疾病缺乏了解，患兒父母常感到無助、孤立無援，面對各種檢查，常感到不知所措與茫然。在該時期，焦慮和抑郁是主要的心理障礙，對疾病缺乏認(rèn)識也使得所感知的焦慮和抑郁情緒更明顯。在先心病的診斷時期，如產(chǎn)前、產(chǎn)后，患兒父母常有不同程度的壓力感、焦慮、抑郁等。與父親相比，母親焦慮和抑郁的程度更重，同時還常伴有自責(zé)的表現(xiàn)。深度自責(zé)可能影響母親自身日常生活，進(jìn)而影響對患兒的照顧質(zhì)量［9］。 Solberg O 等［10］研究表明，在產(chǎn)后6、18、36個月，母親抑郁和焦慮癥狀加重。這在一定程度上影響了母嬰的依戀水平，Boztepe Handan 等［11］研究發(fā)現(xiàn)，與健康兒童相比，先心病患兒的母嬰依戀水平較低，這在一定程度上影響了父母照顧患兒的能力和親子關(guān)系，不利于患兒的生長發(fā)育。

1.2 圍手術(shù)期 先心病手術(shù)治療大多在體外循環(huán)、全麻、心內(nèi)直視下進(jìn)行，所面臨的創(chuàng)傷大、風(fēng)險高。接受體外循環(huán)手術(shù)患兒的父母，心理障礙的風(fēng)險會增加。對于父母來說，接受心臟手術(shù)的住院治療是一種壓力性的經(jīng)歷［12］。因而容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等不良情緒［13］。父母在應(yīng)對孩子患有先心病并且需要手術(shù)治療這一事實后出現(xiàn)不良的情緒反應(yīng)，對手術(shù)缺乏深入具體的了解、高額的手術(shù)費用、缺乏社會支持系統(tǒng)等都會加重患兒父母的焦慮、抑郁、恐懼、無助感等。當(dāng)父母倍感壓力和焦慮時，不但會對自身的健康造成不良影響,還會影響患兒身心健康和照顧患兒能力的下降。

1.3 患兒術(shù)后入住PICU時期 先心病手術(shù)后大多數(shù)需要轉(zhuǎn)入PICU治療，這也意味著患兒要與父母暫時分離，父母不能隨時照顧、探視患兒。由于擔(dān)心患兒身體狀況和手術(shù)遠(yuǎn)期效果、不能及時了解患兒病情變化、父母角色改變、再加上較重經(jīng)濟負(fù)擔(dān)的困擾等，都會給患兒父母帶來非常大的心理影響。由于常和父母隔離、頻繁的侵襲性操作、機械輔助通氣、飲食睡眠被打斷、大量陌生面孔使得入住PICU的患兒較普通病房更加焦慮、恐懼和疼痛。先心病患兒母親面臨著心理負(fù)擔(dān)過重、照顧任務(wù)繁重、應(yīng)對態(tài)度不同等心理壓力，加上采用隔離式照顧，角色的缺失感是其心理狀態(tài)變化的主要來源之一，這些不適的情感變化包括內(nèi)疚、痛苦、敵意、憤怒、恐懼、焦慮、無助感、挫敗感等［14］。

2 針對各個時期父母的心理問題進(jìn)行護理干預(yù)

在疾病的不同時期，患兒父母常會產(chǎn)生不同的心理問題，護理人員在實施治療、護理的過程中要善于觀察和分析，引領(lǐng)患兒父母正確面對疾病，戰(zhàn)勝自我，提高對患兒的照護能力。

2.1 疾病診斷時期 在這一時期，要及時為患兒父母提供與疾病診斷有關(guān)的知識和信息，在未診斷之前，積極協(xié)助患兒父母做各項檢查并解釋檢查的目的、意義，耐心聽取了解其感受和需求，解答他們的疑問，必要時給予安慰。一旦確診為先心病，對父母來說無疑是個巨大的沖擊，尤其是母親，面臨著心理壓力、焦慮、抑郁、軀體化、絕望和創(chuàng)傷后應(yīng)激癥狀的風(fēng)險，而這些癥狀反過來又會影響母親的反應(yīng)能力［7］，應(yīng)對方式、知識、主觀擔(dān)憂和家庭功能是父母的痛苦程度重要的影響因素。對先心病患兒父母進(jìn)行積極的心理康復(fù)干預(yù)，是緩解患兒父母心理壓力的有效措施［15］。護士主動與其接觸，向他們介紹自己和科室環(huán)境、同病室的病友、主動了解其需求并盡量滿足、為其提供所需的信息，多巡視，關(guān)心、體貼，與之進(jìn)行有效的語言交流與溝通，緩解他們的恐懼和不安全感，積極提供與疾病有關(guān)的信息，耐心講解與疾病有關(guān)的知識及目前主要治療措施和效果，可開展個人遺傳咨詢課程，講解與先心病有關(guān)的遺傳信息。Blue GM等［16］認(rèn)為個人遺傳咨詢課程對先心病患兒父母來說是非常重要的，它可提高對疾病病因的認(rèn)識，增強社會心理能力。提供先心病知識宣傳手冊、圖集等，集中播放相關(guān)視頻。教會患兒父母學(xué)會觀察疾病進(jìn)展和照顧、喂養(yǎng)患兒，提供同伴教育，可組建先心病大家庭，讓相同疾病患兒父母集中一起共同探討疾病知識和互相傳授照護經(jīng)驗，通過專項培訓(xùn)、組織家屬集體活動、回顧照護經(jīng)歷、有效溝通等方式對患兒父母進(jìn)行心理疏導(dǎo)，有助于提升其預(yù)防保健技能、緩解其心理負(fù)擔(dān)，對表現(xiàn)出明顯心理問題的父母，安排專業(yè)心理咨詢師給予心理糾正[17]。

2.2 圍手術(shù)期 在確定手術(shù)日期后，由于患兒父母缺乏對手術(shù)相關(guān)知識的了解，擔(dān)心手術(shù)對患兒今后生活造成不良影響等使他們開始擔(dān)憂手術(shù)是否會成功、孩子是否能耐受手術(shù)、承擔(dān)子女的醫(yī)療、營養(yǎng)、照顧等費用導(dǎo)致患兒父母常面臨著巨大的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。而手術(shù)干預(yù)可以改善以前的臨床癥狀，在心理健康方面也是有益的［17］。針對他們所擔(dān)心的問題及情緒反應(yīng)，護士應(yīng)鼓勵其說出心里擔(dān)憂并給予精神支持，請主治醫(yī)師系統(tǒng)全面的介紹手術(shù)方式、手術(shù)過程中可能會出現(xiàn)的問題及應(yīng)對方式，闡述手術(shù)的重要性和必要性，介紹成功的病例，可邀請手術(shù)成功家庭與其交流心得，不要過分強調(diào)手術(shù)的危險性。要讓家長信任醫(yī)生的高超技術(shù)和高度的責(zé)任心，鼓勵他們表達(dá)情感，樂觀面對現(xiàn)實，采取有效的應(yīng)對方式，引導(dǎo)及鼓勵其戰(zhàn)勝恐懼和煩惱，從而減輕焦慮。可讓患兒家長觀看相應(yīng)的手術(shù)視頻并解釋手術(shù)的目的、意義和效果，條件允許時可參觀手術(shù)室布局及設(shè)施設(shè)備。護理人員要積極為患兒做好充分的術(shù)前準(zhǔn)備，維持體溫的穩(wěn)定、營養(yǎng)支持、協(xié)助做好各項術(shù)前檢查及保持患兒情緒穩(wěn)定，重視父母的不良親子行為，當(dāng)父母對治療有高度恐懼和焦慮時，很容易傳染給患兒，安慰父母以穩(wěn)定患兒的情緒，使患兒得到安全感，并提高認(rèn)知能力。對缺乏社會支持系統(tǒng)的家庭要積極的調(diào)動其社會支持系統(tǒng)，Jackson AC等［18］認(rèn)為社會心理資源較少和支持度較低的家庭，無論是父母還是孩子，都可能面臨心理上的痛苦和幸福感的降低。對經(jīng)濟困難的家庭要幫助他們發(fā)掘及依靠有關(guān)的社會支持系統(tǒng)，緩解他們的焦慮、抑郁等負(fù)性情緒。

2.3 患兒術(shù)后入住PICU時期 有研究表明，入住PICU的患兒家屬，如果給予 一定的心理干預(yù)，讓患兒父母了解PICU基本環(huán)境狀況，各儀器設(shè)備的大致用途等，可以有效緩解壓力，充分了解 PICU的病房環(huán)境對壓力的緩解同樣有作用［19］。在手術(shù)前，與患兒父母做好充分的溝通，并告知其術(shù)后入住PICU的情況，可由PICU護理人員帶領(lǐng)其參觀病房環(huán)境、介紹儀器設(shè)備的使用、告知探視時間，照護體制，增強其對醫(yī)護人員的信心。患兒入住PICU后，醫(yī)護人員應(yīng)及時與患兒父母溝通患兒的病情，介紹目前主要的治療措施及意義，設(shè)定人性化的探視制度等，及時、耐心解答患兒父母的疑惑，最大程度滿足其了解患兒情況的渴望。

3 小結(jié)

先心病嚴(yán)重影響患兒的生活和學(xué)習(xí)，也給其父母帶來了許多的心理問題。在工作中，醫(yī)護人員更多關(guān)注患兒本身，而忽視了對患兒父母的心理護理。患兒父母在疾病各個時期存在的主要的心理反應(yīng)及給予相應(yīng)的心理護理和干預(yù)措施，在一定程度上緩解患兒父母的焦慮、抑郁、恐懼、自責(zé)、無助等心理狀況，益于患兒的治療和康復(fù)。