生活質量量表在皮膚科的應用★

徐艷江，王敏華，孫素姣

（大理大學臨床醫學院，云南 大理 671000）

生活質量作為一種全面體現健康觀和醫學模式的評價體系已被引入皮膚科領域，對皮膚病患者病情的評估不應局限于疾病本身的嚴重程度，疾病對患者生活質量的影響也應作為一項重要的評估指標。醫學領域于20世紀70年代提出健康相關生活質量的概念，其主要從身體、心理及社會功能三個方面反映疾病及治療對生活質量的影響。鑒于目前患者對生活質量要求的日益提高，生活質量的評價成為選擇治療方案及評價治療效果的重要指標[1]。生活質量的研究主要采用各種量表來完成，現將幾種常用于皮膚科的生活質量量表進行綜述。

1 普適性量表

1.1 世界衛生組織生存質量測定量表簡表（WHOQOLBREF） 該量表包含生活質量和一般健康感覺兩方面，涉及生理、心理、社會關系、環境4個領域的內容。WHOQOL-BREF量表在我國衛生行業中作為標準，具有準確的評估效力[2]。經研究發現，WHOQOL-BREF在衡量普通人群及患者的生活質量方面具有良好的信度及效度[3、4]。該量表的缺點是屬于普適性量表，用于某一特定患病類型的人群時缺乏特異性，因此在探討疾病本身對生活質量的影響方面尚且不足。Evenhamre等[5]研究發現，WHOQOL-BREF與廣泛應用于皮膚病的皮膚病生活質量指數（Dermatology life quality index,DLQI）在銀屑病、皮炎等炎癥性疾病的測量結果具有顯著相關性，但仍不作為皮膚病患者的首選工具。

1.2 健康狀況調查問卷（SF-36） 此問卷由美國波士頓健康研究所研制，1991年浙江大學醫學院社會醫學教研室翻譯了中文版的SF-36，并證實SF-36適用于中國人群。SF-36用于測量過去4周總的健康相關生活質量。共包括11個項目、36個相關問題，涉及生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會功能、情感職能、精神健康8個維度。上述8個分量表進一步歸納成兩類：軀體健康總評和精神健康總評。健康自評是與1年前的健康相比來被納入分量表計分，它反應于縱向的動態變化。SF-36是目前國際上普遍認可的生活質量測評表，由于其使用簡單及信度效度皆佳，在醫學界應用廣泛。但其主要關注疾病生理殘疾和損傷，卻沒有充分重視恥辱感和窘迫感等問題[6]。相關研究表明SF-36調查皮膚病患者的生活質量是可行的。如國外Guimenes Albuquerque R等[7]采用SF-36對麻風患者生活質量進行相關研究；國內朱紅柳等[8]將SF-36量表應用于白癜風患者生活質量的評估。

1.3 疾病影響程度量表（Sickness impact profile,SIP） 此量表是1975年由Bergner提出，主要用于測量在疾病和質量措施影響下的行為和角色功能改變。假設在任何疾病狀態下，病人都會有相應的行為變化，可表現為生理性、心理性和社會性的，因此，行為的改變適宜測定任何疾病患者的健康狀態。SIP包括12方面、136個問題，覆蓋活動能力、獨立能力、情形行為、警覺行為、飲食、睡眠、休息、家務、文娛活動等，用以判斷傷病對軀體、心理、社會健康造成的影響。SIP著重于測量疾病對于每天活動和行為的客觀影響，在有中到高級殘疾并有運動性損傷的患者中使用最好，但并不能較好地辨別相對健康的個體。SIP信度、效度并不令人滿意，且其包含136個問題，過于冗長，并不是皮膚病研究的最理想工具[9]。近年來很少有人將之用于皮膚病患者生活質量的評估。

2 皮膚病專用量表

2.1 皮膚病生活質量指數（Dermatology life quality index,DLQI） 1994年，Finlay和Khan提出了適合于16歲以上成人回答的自測簡化表。中文版DLQI量表是由Finaly教授和香港沙田新界健康教育中心制定，國內學者證實中文版DLQI量表是一種簡單可行且具有較高信度和效應的評估工具，可用于中國皮膚病患者生活質量測量[10]。DLQI僅10個問題，其中包括癥狀感受（Q1、Q2）、日常活動（Q3、Q4）、休閑娛樂（Q5、Q6）、工作學習（Q7）、人際關系（Q8、Q9）、治療（Q10）。研究內容主要是皮膚病在過去7天帶給患者多方面的影響，每個問題均采用4級計分法：無、輕微、中度、嚴重。滿分30分，總分（0～1）分，毫無影響；（2～5）分，輕度影響；（6～10）分，中度影響；（11～20）分，重度影響；（21～30）分，極重度影響。近年來，國際普遍采用DLQI量表評估不同皮膚病對患者生活質量的影響，是目前世界上使用最廣泛的皮膚病生活質量測定問卷，已被翻譯成30多種語言版本。但DLQI依然存在其缺點：① 用于臨床研究時，部分如關于患者與親人的關系或性生活影響的程度等問題容易被跳過，造成計分誤差，使DLQI未能準確反映實際情況。部分患者難以區分“無”和“無關”的區別，故制表時最好附上定義解釋或由受訓人員為患者提供答疑。② 不能細分為幾個維度，只限于總分值，故實際應用中常與其他量表一起聯合使用。目前DLQI是國內皮膚病生活質量研究中應用最多的量表，如國外Silverberg JI等[11]將DLQI應用于特異性皮炎患者病情嚴重程度的等級評估。Chowdary等[12]采用該表對痤瘡患者進行生活質量評估，取得較為滿意的效果。國內譚歡等[13]采用該量表來評估斑禿患者的生活質量，研究結果顯示具有較好的信度和效度。此外，DLQI適用于評估痤瘡、濕疹、銀屑病、特異性皮炎、玫瑰痤瘡、白癜風等多種皮膚病對患者生活質量的影響及藥物療效。

2.2 皮膚指數（Skindex） 此量表由Chren等于1996年研制，共61個條目，涉及認知效應、社會效應、軀體受限、軀體疾患、壓抑、恐慌、窘迫、憤怒8個方面。改良后的精簡版為29個條目和16個條目兩個版本，更方便使用，其可靠性、有效性未下降[14、15]，且區別和評估能力得到了很大的提高。共分為3個領域：癥狀、功能、情感。Skindex-29作為國際上普遍認可的生活質量測評工具，具有良好的信度與效度，在皮膚科領域廣泛用于皮膚科常見病患者生活質量的評價。如王妍妍等[16]采用skindex-29對銀屑病患者的生活質量進行評定，發現患者生活質量與病程、皮損面積、受教育程度及復發情況呈負相關。

2.3 皮膚病生活質量量表（Dermatology quality of life scale,DQOLS） 此量表包括心理社會健康、體力活動、癥狀3個維度，共41個條目，是對過去4周的情況進行評價，主要用于對DLQI進行補充。其缺點是太長，在日常臨床實踐中很難得到廣泛使用。但也有部分學者將該表應用于皮膚病的研究并取得較為滿意的效果，如云小君[17]等將其用于評估火針聯合電針法治療帶狀皰疹的療效。

3 皮膚病專屬量表

由于普適性量表對干預后的變化敏感性不夠好，皮膚科專用量表某一皮膚病的特異性及靈敏度不夠強，故相關學者研制出相應的皮膚病專屬量表。如兒童特應性皮炎影響量表（CADIS），該量表已被應用于特異性皮炎的兒童患者，相關研究表明該量表具有較高的信度、效度及反應性，對患者病情變化反應較其他量表靈敏[18]。Heinl D等[19]指出，對于嬰兒、兒童及青少年生活質量的相關研究與評估，推薦使用CADIS。此外，銀屑病傷殘指數（Psoriasis disability index,PDI）也得到較為廣泛的應用并取得較為滿意的效果，如國外Arora S等[20]采用銀屑病傷殘指數PDI研究NBUVB光療是否能改善斑片狀銀屑病患者的生活質量，并探討銀屑病臨床嚴重程度與患者生活質量的關系。國內何澤慧等[21]研究證實PDI可作為一種有效的研究工具用于對中國銀屑病患者的評估。雖然皮膚病專用量表能反映其所測量皮膚病的特殊問題，但不能與其他疾病進行比較。因三種量表各自有其優缺點，為客觀地評估皮膚病患者的生活質量，建議三種量表可以組合使用。

4 展望

生活質量量表可用于對干預措施、藥物療效及疾病影響方式等的評價，以達到指導治療的目的。皮膚科多種疾病如濕疹、痤瘡、銀屑病、面部皮炎等嚴重影響患者的生活質量，隨著醫學模式的轉變，國內外學者進行了一些關于皮膚病患者生活質量的研究，皮膚科醫生開始關注皮膚病對患者生活質量的影響。總體而言，皮膚科醫生對生活質量相關知識尚且欠缺，對如何評價及選用生活質量量表沒有足夠的認識。皮膚病生活質量的測定作為國內醫學的新興領域，需要皮膚界醫生不斷地研究與完善。