我們終究要學(xué)著與疾病共存

呂婉婷

神話破碎

偶爾治愈，常常幫助，總是安慰。

這是美國(guó)醫(yī)生特魯多的墓志銘。1884年，他在美國(guó)建立了首個(gè)肺結(jié)核療養(yǎng)院，而他本人已于1857年在醫(yī)學(xué)院求學(xué)期間，確診患有肺結(jié)核。1857年，距離1943年美國(guó)微生物學(xué)家瓦克斯曼從鏈霉菌中析離得到抗結(jié)核桿菌的鏈霉素，還有將近一個(gè)世紀(jì)。

疾病乃人生常態(tài)，但治愈不是。在中國(guó)，每10個(gè)人中就有一個(gè)人患有糖尿病，每4個(gè)人中就有一個(gè)高血壓患者，我們一生有22%的概率罹患癌癥。而癌癥尚待攻克，高血壓等慢性病需要終生服藥，即便像感冒這樣常見(jiàn)的病癥，擊敗它的是人體的免疫系統(tǒng)，而非人類自制的藥物。北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院的主任醫(yī)師張曉東告訴從事醫(yī)療深度報(bào)道的徐卓君，人類90%左右的疾病無(wú)法治愈。

不幸陷入與疾病鏖戰(zhàn)之中的人們，會(huì)以健康人無(wú)法體察的痛苦，認(rèn)清“現(xiàn)代醫(yī)學(xué)神話”背后的現(xiàn)實(shí)。人類遠(yuǎn)沒(méi)有偉大到將疾病和死亡握于手掌心——控制疾病發(fā)展，維持病人生活質(zhì)量，延長(zhǎng)病人壽命，這是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)生死之痛之時(shí)所能盡的全部微薄之力。

當(dāng)“丁香醫(yī)生”品牌創(chuàng)始人初洋找到徐卓君，談起構(gòu)建醫(yī)療深度報(bào)道平臺(tái)的設(shè)想，并讓他取一個(gè)名字時(shí)，徐卓君沒(méi)有猶豫，蹦出四個(gè)字：“偶爾治愈”。疾病的故事，不應(yīng)只有重大研究進(jìn)展、重大疾病攻克等宏大主題。在等待現(xiàn)代醫(yī)學(xué)救治的龐大群體中，有太多像特魯多一樣的病人，不知道治愈的希望，距離他們還有幾個(gè)世紀(jì)。

感謝自然賦予我們的抵抗力，人生中數(shù)次與疾病狹路相逢我們都能挺過(guò)去。但當(dāng)我們終將被衰老、疾病、死亡擊垮，我們?cè)撊绾伪３稚淖饑?yán)？當(dāng)親人面臨重疾的折磨，我們又將如何與絕望、悔恨對(duì)抗？“偶爾治愈”平臺(tái)關(guān)注的，正是人與疾病、衰老、死亡的相處方式。近日，他們將往日的報(bào)道故事結(jié)集出版，取名《生死之間》。

“生”的掙扎

近年來(lái)出版的醫(yī)學(xué)人文作品，也大多從“敘事醫(yī)學(xué)”的呼吁出發(fā)，以醫(yī)生的視角進(jìn)行觀察書寫，對(duì)生死觀加以探討。但《生死之間》的主角，是那些在“生死門”前掙扎的患者和家屬，與可怕疾病共生的人們。每一個(gè)故事，都濃縮著無(wú)數(shù)人的一生。

新聞深度報(bào)道，要求冷靜、客觀、公正，文字不可流連于情緒，事實(shí)鏈條的完整傳達(dá)是首要的任務(wù)。但閱讀《生死之間》的故事，你無(wú)法忽視故事里提到的人：那些不知道“明天”和“死亡”哪一個(gè)會(huì)先到來(lái)的患癌年輕人，那些為了尊嚴(yán)縫補(bǔ)“義乳”內(nèi)衣的乳腺癌術(shù)后患者，那些患有閱讀障礙和多動(dòng)癥、卻被教育體系冷酷地打上“笨”與“壞”標(biāo)簽的孩子……

無(wú)數(shù)人生的碎片，拼湊出一個(gè)還未面臨生死的人所無(wú)法想象的世界，如萬(wàn)花筒一般的鏡面反射著錯(cuò)愕、恐懼、勇猛、堅(jiān)強(qiáng)、無(wú)奈……一張接一張單薄的檢查單，數(shù)據(jù)里印著“生死”，疾病和死亡用一種“密實(shí)持續(xù)的牽引力”，將所有人和事拖進(jìn)嘆息聲里，思考“是選擇生，還是選擇死”的難題。

復(fù)雜現(xiàn)實(shí)

特稿采寫者是細(xì)節(jié)的“獵手”，一件小事、一句話乃至一個(gè)動(dòng)作，都像在讀者心里打了一記悶棍。“偶爾治愈”的主筆李珊珊說(shuō)她看多了這些故事，已經(jīng)分辨不出哪個(gè)更加沉重，她更希望從這些故事出發(fā)，傳達(dá)更多的思考：疾病和死亡，不只是個(gè)體層面的事情。它不僅事關(guān)一個(gè)國(guó)家的資源分配、利益抉擇，也事關(guān)社會(huì)觀念變遷和文化思考。

疾病與死亡，不可避免地要與金錢和資源發(fā)生關(guān)系。“治病窮死，不治病死”，至今仍然是很多人面臨的難題。衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)里有一個(gè)名詞“災(zāi)難性醫(yī)療支出”，指一個(gè)家庭的自付醫(yī)療費(fèi)用超過(guò)家庭可支付能力的40%。而據(jù)《柳葉刀》2011年數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)災(zāi)難性醫(yī)療支出的發(fā)生率為12.7%，意味著有1.73億人因治病陷入困境。

在醫(yī)保不能解決所有問(wèn)題的當(dāng)下，互聯(lián)網(wǎng)眾籌為艱難的人們開(kāi)啟了一扇窗。但在講求眼球和流量的世界，動(dòng)人的故事才能讓公眾為之埋單。今天的互聯(lián)網(wǎng)眾籌，雖然讓每個(gè)人都有了獲取他人關(guān)注的渠道， 但籌款不是一件容易的事情。就像要為白血病兒子募集20萬(wàn)元的韋光敏，募集一個(gè)半月以后，籌款剛剛超過(guò)8000元。而2016年羅爾的一篇文章，在48小時(shí)之內(nèi)為患有白血病的女兒募集到超過(guò)200萬(wàn)元的捐款。韋光敏努力回想兒子故事的“亮點(diǎn)“——留守兒童、做過(guò)課代表、懂事……“摔斷過(guò)手，算嗎？”幫助韋光敏寫求助文案的孫映輝嘆了一口氣，韋光敏的孩子14歲了，大孩子不如幼童招人憐愛(ài)。

當(dāng)有限的資源可以“換命”，我們?cè)撟骱尉駬瘢?/p>

有些故事不涉及“救命”的沉痛，但指向了社會(huì)文化對(duì)患者生存空間的壓迫，這些故事往往隱含對(duì)疾病的標(biāo)簽化和污名化。如“乳房缺失”成為一種“殘缺”的象征，但中國(guó)每年有20萬(wàn)例患者接受乳腺癌治療，接受乳房再造的患者比例不足1%。一位整形外科的醫(yī)生對(duì)采寫這個(gè)選題的楊洋說(shuō)：“在中國(guó)，明目張膽地關(guān)心女人乳房的問(wèn)題，就如同關(guān)注他人性生活的質(zhì)量。”又如患有閱讀障礙和多動(dòng)癥的孩子，容易被打上“笨”和“不乖”的標(biāo)簽。患有多動(dòng)癥的孩子則難以集中注意力，成績(jī)不如別人。蘇珊的兒子因?yàn)榛加卸鄤?dòng)癥，被頂不住教學(xué)壓力的老師屢次責(zé)難，為了讓老師喜歡他，沒(méi)能力改善學(xué)習(xí)的兒子在學(xué)校努力擦黑板，有一次回家他情緒低落，眼里含著眼淚說(shuō)：“老師不讓我擦黑板了。”

當(dāng)整個(gè)社會(huì)都在著急向前，當(dāng)飛速運(yùn)轉(zhuǎn)的體制將人與人之間的溫暖異化為社會(huì)機(jī)器的潤(rùn)滑劑，那些不幸被疾病纏身的人，該如何實(shí)現(xiàn)活著的尊嚴(yán)？

太多這樣的問(wèn)題，我們還給不出答案。《生死之間》的故事，只是把真實(shí)世界的復(fù)雜擺在了我們面前，把思考的機(jī)會(huì)擺在了我們面前。無(wú)論未來(lái)何去何從，期待沒(méi)有人再成為“效率機(jī)器”的棄子，期待每一個(gè)人面對(duì)生死，一時(shí)不免慌亂，但不會(huì)終生遺憾。