我們終究要學著與疾病共存

呂婉婷

神話破碎

偶爾治愈，常常幫助，總是安慰。

這是美國醫生特魯多的墓志銘。1884年，他在美國建立了首個肺結核療養院，而他本人已于1857年在醫學院求學期間，確診患有肺結核。1857年，距離1943年美國微生物學家瓦克斯曼從鏈霉菌中析離得到抗結核桿菌的鏈霉素，還有將近一個世紀。

疾病乃人生常態，但治愈不是。在中國，每10個人中就有一個人患有糖尿病，每4個人中就有一個高血壓患者，我們一生有22%的概率罹患癌癥。而癌癥尚待攻克，高血壓等慢性病需要終生服藥，即便像感冒這樣常見的病癥，擊敗它的是人體的免疫系統，而非人類自制的藥物。北京大學腫瘤醫院的主任醫師張曉東告訴從事醫療深度報道的徐卓君，人類90%左右的疾病無法治愈。

不幸陷入與疾病鏖戰之中的人們，會以健康人無法體察的痛苦，認清“現代醫學神話”背后的現實。人類遠沒有偉大到將疾病和死亡握于手掌心——控制疾病發展，維持病人生活質量，延長病人壽命，這是現代醫學應對生死之痛之時所能盡的全部微薄之力。

當“丁香醫生”品牌創始人初洋找到徐卓君，談起構建醫療深度報道平臺的設想，并讓他取一個名字時，徐卓君沒有猶豫，蹦出四個字：“偶爾治愈”。疾病的故事，不應只有重大研究進展、重大疾病攻克等宏大主題。在等待現代醫學救治的龐大群體中，有太多像特魯多一樣的病人，不知道治愈的希望，距離他們還有幾個世紀。

感謝自然賦予我們的抵抗力，人生中數次與疾病狹路相逢我們都能挺過去。但當我們終將被衰老、疾病、死亡擊垮，我們該如何保持生命的尊嚴？當親人面臨重疾的折磨，我們又將如何與絕望、悔恨對抗？“偶爾治愈”平臺關注的，正是人與疾病、衰老、死亡的相處方式。近日，他們將往日的報道故事結集出版，取名《生死之間》。

“生”的掙扎

近年來出版的醫學人文作品，也大多從“敘事醫學”的呼吁出發，以醫生的視角進行觀察書寫，對生死觀加以探討。但《生死之間》的主角，是那些在“生死門”前掙扎的患者和家屬，與可怕疾病共生的人們。每一個故事，都濃縮著無數人的一生。

新聞深度報道，要求冷靜、客觀、公正，文字不可流連于情緒，事實鏈條的完整傳達是首要的任務。但閱讀《生死之間》的故事，你無法忽視故事里提到的人：那些不知道“明天”和“死亡”哪一個會先到來的患癌年輕人，那些為了尊嚴縫補“義乳”內衣的乳腺癌術后患者，那些患有閱讀障礙和多動癥、卻被教育體系冷酷地打上“笨”與“壞”標簽的孩子……

無數人生的碎片，拼湊出一個還未面臨生死的人所無法想象的世界，如萬花筒一般的鏡面反射著錯愕、恐懼、勇猛、堅強、無奈……一張接一張單薄的檢查單，數據里印著“生死”，疾病和死亡用一種“密實持續的牽引力”，將所有人和事拖進嘆息聲里，思考“是選擇生，還是選擇死”的難題。

復雜現實

特稿采寫者是細節的“獵手”，一件小事、一句話乃至一個動作，都像在讀者心里打了一記悶棍。“偶爾治愈”的主筆李珊珊說她看多了這些故事，已經分辨不出哪個更加沉重，她更希望從這些故事出發，傳達更多的思考：疾病和死亡，不只是個體層面的事情。它不僅事關一個國家的資源分配、利益抉擇，也事關社會觀念變遷和文化思考。

疾病與死亡，不可避免地要與金錢和資源發生關系。“治病窮死，不治病死”，至今仍然是很多人面臨的難題。衛生經濟學里有一個名詞“災難性醫療支出”，指一個家庭的自付醫療費用超過家庭可支付能力的40%。而據《柳葉刀》2011年數據顯示，中國災難性醫療支出的發生率為12.7%，意味著有1.73億人因治病陷入困境。

在醫保不能解決所有問題的當下，互聯網眾籌為艱難的人們開啟了一扇窗。但在講求眼球和流量的世界，動人的故事才能讓公眾為之埋單。今天的互聯網眾籌，雖然讓每個人都有了獲取他人關注的渠道， 但籌款不是一件容易的事情。就像要為白血病兒子募集20萬元的韋光敏，募集一個半月以后，籌款剛剛超過8000元。而2016年羅爾的一篇文章，在48小時之內為患有白血病的女兒募集到超過200萬元的捐款。韋光敏努力回想兒子故事的“亮點“——留守兒童、做過課代表、懂事……“摔斷過手，算嗎？”幫助韋光敏寫求助文案的孫映輝嘆了一口氣，韋光敏的孩子14歲了，大孩子不如幼童招人憐愛。

當有限的資源可以“換命”，我們該作何抉擇？

有些故事不涉及“救命”的沉痛，但指向了社會文化對患者生存空間的壓迫，這些故事往往隱含對疾病的標簽化和污名化。如“乳房缺失”成為一種“殘缺”的象征，但中國每年有20萬例患者接受乳腺癌治療，接受乳房再造的患者比例不足1%。一位整形外科的醫生對采寫這個選題的楊洋說：“在中國，明目張膽地關心女人乳房的問題，就如同關注他人性生活的質量。”又如患有閱讀障礙和多動癥的孩子，容易被打上“笨”和“不乖”的標簽。患有多動癥的孩子則難以集中注意力，成績不如別人。蘇珊的兒子因為患有多動癥，被頂不住教學壓力的老師屢次責難，為了讓老師喜歡他，沒能力改善學習的兒子在學校努力擦黑板，有一次回家他情緒低落，眼里含著眼淚說：“老師不讓我擦黑板了。”

當整個社會都在著急向前，當飛速運轉的體制將人與人之間的溫暖異化為社會機器的潤滑劑，那些不幸被疾病纏身的人，該如何實現活著的尊嚴？

太多這樣的問題，我們還給不出答案。《生死之間》的故事，只是把真實世界的復雜擺在了我們面前，把思考的機會擺在了我們面前。無論未來何去何從，期待沒有人再成為“效率機器”的棄子，期待每一個人面對生死，一時不免慌亂，但不會終生遺憾。