帕特里克·奎恩：一記直擊漸凍癥的左勾拳

盧琳綿

帕特里克·奎恩（1983-2020）美國，“冰桶挑戰”發起人

11月22日，美國ALS協會發布訃告稱，冰桶挑戰活動發起人之一帕特里克·奎恩（Patrick Quinn）因病逝世，享年37歲。

2013年，奎恩在30歲生日后的幾天被診斷出患有肌萎縮性側索硬化癥（ALS）。ALS有一個更為人熟知的名字，漸凍癥。罹患漸凍癥后，患者的運動神經元將逐漸退化死亡，大腦會失去控制肌肉運動的能力，肌肉進而因缺乏運動而萎縮。

在2014年夏天之前，關注漸凍癥的人寥寥無幾。著名棒球運動員盧·賈里格（Lou Gehrig）因患此病退役（在美國ALS也被習慣性地稱為盧·賈里格病），斯蒂芬·霍金與漸凍癥抗爭長達55年，他們幾乎是大眾對于漸凍癥的唯二認識。直到名為“冰桶挑戰”的病毒式社交傳播改變了這一切。

奎恩并不是提出冰桶挑戰的第一人。他與好友皮特·弗拉特斯（Pete Frates，漸凍癥患者，冰桶挑戰發起人之一，于2019年12月去世）參與了來自其他漸凍癥患者的冰桶挑戰，他們兩人在社交媒體的再次傳播才讓大眾開始將冰桶挑戰與漸凍癥聯系在一起。

活動規定，被邀請者要么在24小時內接受挑戰，要么就為對抗漸凍癥研究捐出100美元。完成挑戰的人可以提名三個人繼續這項公益活動。冰桶挑戰吸引了比爾·蓋茨、馬克·扎克伯格、奧普拉·溫弗瑞、勒布朗·詹姆斯等各界名人的參與。熟人傳播、公益導向，奎恩與皮特的冰桶挑戰天才般地幾乎滿足了病毒式社交傳播的所有條件，很快就在全球范圍內掀起了一股社交熱潮，直到六年后，依然是營銷案例教材的范例。

盡管外界對于冰桶挑戰公益性與娛樂性的平衡褒貶不一，隨之而來的水資源浪費問題也一直遭環保界人士詬病;但無可否認的是，冰桶挑戰在推動公眾對漸凍癥的認知和對漸凍癥患者的關懷，以及社會對漸凍癥研究的投入方面，都有顯著效果。據美國ALS協會報告，“冰桶挑戰”上線四周，協會及38個分會籌得超過8850萬美元的捐款（上年同期捐款只有260萬美元，相差超過34倍），最終為全球ALS研究募得資金超過2.2億美元，被稱為“可能是在災難或緊急情況外獲得的最大單筆捐款”。

美國ALS協會主席兼首席執行官卡拉尼特·巴拉斯（Calaneet Balas）表示：“奎恩永遠地改變了與ALS作戰的軌跡”，“他啟發了數百萬人參與其中并關心那些患有ALS的人。”2015年在一次采訪中，奎恩被問到是否有最喜歡的名人冰桶挑戰視頻。他回答：“無法挑選。因為無論大小，每個挑戰都在做我們最初打算做的事情，那就是提高知名度。”

2017年，奎恩因病失聲。第二年，一家名為Project Revoice的公司用他宣傳“冰桶挑戰”時的采訪和演講創建了奎恩“語音庫”。這項創新使奎恩可以使用現有的技術與他人進行交流。在之后的演講中，奎恩也強調，需要重視漸凍癥對發聲的影響，提高人們對聲音存儲的重要性的認識。在“冰桶挑戰”五周年之際，奎恩說：“沒有人知道‘冰桶挑戰會成為一種全球現象，但我們團結一致，因為這是改變罕見病現狀所必需的。‘冰桶挑戰就像一記漂亮的左勾拳直擊了漸凍癥的下顎，但這場對抗還沒有結束。”

打出一記天才般的左勾拳的帕特里克·奎恩在這個冬天離開了，但這場對抗將繼續下去。