精神發(fā)育遲滯患者生活質量研究進展

楊琪

(寧夏醫(yī)科大學 公共衛(wèi)生與管理學院，寧夏 銀川)

0 引言

精神發(fā)育遲滯(Mental retardation，MR)指發(fā)生于生長發(fā)育時期，即18周歲之前，以人的精神智力發(fā)育障礙或發(fā)育不全為特征，以智力低下和社會適應能力缺陷為主要臨床表現(xiàn)的一組疾病。在西方國家常用“精神發(fā)育障礙”(mental handicap)、“智力薄弱”(feeble mindedness)、“精 神 幼 稚 癥”(oligophrenia)、“精 神 低能”(mental Subnormality)、“精 神 發(fā) 育 不 全”(mental deficiency)等名稱命名或描述這類疾病[1]。目前，在我國城鄉(xiāng)精神疾病排名中，精神發(fā)育遲滯的患病率仍然居于第二位[2]，是防治與康復的重點疾病。現(xiàn)階段，對于精神發(fā)育遲滯患者現(xiàn)狀、生活質量等問題尚未得到足夠的關注，相關研究較少，缺乏綜合詳細的概述，為探明并努力解決上述問題，本文對近年來國內(nèi)外學者關于精神發(fā)育遲滯患者生活質量的總體狀況、影響因素及干預措施三方面研究進展進行綜述，對精神發(fā)育遲滯患者診療、干預具有重要意義，為該領域的研究提供參考。

1 精神發(fā)育遲滯現(xiàn)狀

1990年WHO在“國際疾病分類第10版”(ICD-10)中，根據(jù)精神發(fā)育遲滯患者的嚴重程度及IQ值，分為輕、中、重及極重四個等級，輕度精神發(fā)育遲滯患者(IQ=55～69)約占80%左右，中、重度精神發(fā)育遲滯(IQ＜55)約占20%左右。1985年美國智力缺陷學會將精神發(fā)育遲滯的病因類型分為十個大類：(1)感染、中毒；(2)腦機械損傷、缺氧；(3)代謝、營養(yǎng)、內(nèi)分泌異常；(4)腦肉眼病變；(5)先天腦畸形綜合癥；(6)染色體畸變；(7)圍產(chǎn)期其它因素；(8)伴發(fā)于精神病；(9)社會心理因素；(10)特殊感官缺陷及其它因素[3]。

由于定義、標準、方法及調查對象不同，精神發(fā)育遲滯整體患病率一般在1-3%之間[4]。1993年對我國7個地區(qū)0-14歲兒童智力低下的普查結果顯示，兒童精神發(fā)育遲滯總體患病率為1.22%，其中城市患病率為0.77%，農(nóng)村患病率為1.41%，偏遠地區(qū)患病率高于經(jīng)濟發(fā)達地區(qū)，且男性總體患病率高于女性[5]，與國外研究相似[6]。然而，各地區(qū)關于精神發(fā)育遲滯患病率略有差異，這可能與地區(qū)文化、經(jīng)濟水平及醫(yī)療條件有關。同時，近十年來，缺乏精神發(fā)育遲滯流行病學調查研究。

2 生活質量的定義

WHO將生活質量定義為：不同文化和價值體系中的個體對與他們生活目標、期望、標準以及所關心事情有關生活狀態(tài)的體驗，包括個體生理、心理、社會功能及物質狀態(tài)4個方面[7]。近年來，生活質量已成為護理學和精神病學研究的重要領域，該指標不僅可以反映精神發(fā)育遲滯患者的生活現(xiàn)狀，更是采取干預措施前后重要的評價指標之一[8]。

3 精神發(fā)育遲滯患者的生活質量現(xiàn)狀

精神發(fā)育遲滯患者由于其智力低下、對新環(huán)境適應能力差，且注意力易受外界干擾，往往不能表達自己內(nèi)心的意愿，導致其不能同正常兒童一樣進入普通學校入學，不能完全融入社會交流中，甚至生活不能自理，以上問題均導致患者的生活質量低下，不僅如此，一個擁有精神發(fā)育遲滯患者的家庭，其幸福指數(shù)也會低于正常家庭的平均水平[9]。無論是患者本身還是患者所處的家庭，所承受的壓力和負擔巨大，因此，改善患者生活質量至關重要。查閱相關文獻發(fā)現(xiàn)，臨床上以精神發(fā)育遲滯患者家庭照護者生活質量研究為主，缺少對于患者本身生活質量的詳細研究。

4 精神發(fā)育遲滯患者生活質量水平的影響因素

深入研究精神發(fā)育遲滯患者生活質量水平的影響因素，有助于采取合理的、有針對性的治療策略和預防措施。影響精神發(fā)育遲滯患者生活質量的因素主要有患者精神癥狀與軀體健康、獲得社會支持狀況兩方面。

4.1 癥狀因素

(1)精神癥狀

精神發(fā)育遲滯患者伴發(fā)行為障礙的發(fā)生率較高，可表現(xiàn)為躁狂、沖動、攻擊、自傷、毀物、強迫等行為，導致患者生活質量水平大大減低。性格外向的患者沖動、攻擊行為較多，他們?yōu)榱税l(fā)泄自己的情緒，一般容易受激惹，做出破壞物品、咬人或踢打襲擊他人等行為。攻擊行為往往發(fā)生的極其突然、破壞性大，主要原因在于他們對外界刺激缺乏相應的應對能力，導致以暴力攻擊行為反擊[10]；而有些內(nèi)向的患者則表現(xiàn)為自傷行為，例如在自己的要求達不到或意愿受到約束時，會出現(xiàn)捶胸、敲頭、吃自己的手指、撞墻等自傷行為，用這種方式來發(fā)泄心中的不快或引起別人的注意[11]。重度患者常表現(xiàn)有退縮行為，如說話聲音小、害羞、低頭、不敢與人交往、見到陌生人緊張、害怕去生疏的地方、過分依戀親人等，有時會采取獨處墻角、躲避等方式。

在一項研究報告[12]中發(fā)現(xiàn)，約50%精神發(fā)育遲滯患者因為自殺未遂入住精神科病房。然而，很少有研究關注精神發(fā)育遲滯患者的自殺行為。同時，患者普遍伴有睡眠障礙，其發(fā)病率高達91.56%[13]，以入睡困難、易驚、夜醒次數(shù)多、遺尿及夢游為主要特征。睡眠障礙發(fā)生率與智力損傷程度相關，智力損傷越重，睡眠障礙越嚴重。基于以上種種精神癥狀，導致患者生活質量水平明顯降低。

(2)軀體健康狀況

精神發(fā)育遲滯在神經(jīng)內(nèi)科疾病患者中占據(jù)著很大比例，患者身體健康狀況較差，與一般健康人群相比，精神發(fā)育遲滯患者患超重、肥胖[14]、高血壓、高膽固醇、糖尿病及其他慢性疾病比例較高[15]，且患者骨密度低，容易骨折、患骨質疏松[16]。Temple等[17]學者發(fā)現(xiàn)，只有約1/3的精神發(fā)育遲滯成年人有足夠的體力活動，滿足身體活動的健康促進指南。精神發(fā)育遲滯患者平均壽命低于一般人群[18]，早期死亡最常見的預測因素是嚴重殘疾和行動障礙[19]。有研究表明，隨著經(jīng)濟增長和醫(yī)療服務質量的提升，患者預期壽命正在增加[20]。現(xiàn)階段，缺乏精神發(fā)育遲滯患者平均壽命確切的相關研究，國內(nèi)外學者更多地關注預防患者繼發(fā)性致殘情況，如肥胖、糖尿病和高血壓，以改善患者的整體健康狀況和生活質量[21]。

4.2 社會支持

社會支持豐富程度與生活質量水平和社會功能息息相關。社會支持與精神發(fā)育遲滯患者的生活質量及其軀體功能、心理功能和社會功能維度存在顯著正相關，給予患者一定的社會支持，有利于提高他們的生活質量。除了疾病本身，患者常常經(jīng)歷言語侮辱、關鎖及病恥感等體驗，導致患者感知和利用各類社會支持資源的能力減弱，生活滿意度降低。患者生活自理能力差，與父母共同居住較多，其次為公共服務機構(如養(yǎng)老院)，Heller等人[22]研究發(fā)現(xiàn)，與父母共同居住的患者，可以獲得更多的家庭支持和照護，患者生活質量較高，出現(xiàn)軀體疾病和精神癥狀的可能性大大減少。

5 干預

精神發(fā)育遲滯的發(fā)病原因復雜多樣，多與遺傳因素有關，因此目前沒有針對病因進行治療的特效藥，后期干預和康復治療是其主要治療手段。采取干預措施越及早，干預效果越好，臨床干預研究主要以兒童為研究對象。早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預可以顯著提高精神發(fā)育遲滯兒童的感知覺能力、適應行為，同時還可促進其智力發(fā)育，是降低智力殘疾發(fā)生率的有效措施。常見的干預措施有家庭康復、特殊教育與訓練和言語及音樂治療。

5.1 家庭康復

家庭康復在精神發(fā)育遲滯患者的康復治療中占據(jù)重要地位，包括家庭在患者休息期間給予的特殊教育、治療及精心呵護等。良好的家庭康復不僅可以改善患者的心理行為和認知能力，使其朝著良好趨勢發(fā)展，也會讓患者能更好的配合完成各類康復訓練[23]。因此，家庭康復是患者在康復治療過程中的后勤保障，這是十分重要的。

5.2 特殊教育與訓練

精神發(fā)育遲滯兒童的學習能力與其病情嚴重程度有關，輕度精神發(fā)育遲滯兒童可在普通小學隨班就讀、接受教育，引導式、交互式教學模式[24]干預對輕度精神發(fā)育遲滯學生閱讀及學習能力有成效。中、重度精神發(fā)育遲滯患者大多則需在特殊教育學校學習，特殊教育與訓練能讓精神發(fā)育遲滯兒童的潛能得到最充分的發(fā)掘，可使患者學會人與人之間交往，提高社會生活適應能力，增強自主性，最終達到生活自理。

輕、中度精神發(fā)育遲滯學生參加體育運動，不僅能改善學生的身體健康狀態(tài)，還能增強日常生活所必備的力量、反應速度、協(xié)調、靈敏等基本運動能力，遠離疾病與意外傷害，緩解家庭以及社會壓力，提高生活質量。常見的體育運動干預方式有形體訓練和手眼舌操訓練，對學生身體運動能力、平衡能力、語言表達能力及精細動作方面都有顯著提升[25]。

5.3 言語及音樂治療

對精神發(fā)育遲滯兒童而言，良好的語言溝通能力既是其語言發(fā)展和建立人際關系的前提條件，也是他們適應并融入社會，過上高水平生活質量的重要基礎。言語治療一般采用一對一模式，根據(jù)患者語言障礙類型、程度制定相應的訓練方案，包括語言理解能力訓練、語音訓練、語言表達、聽覺統(tǒng)合訓練和認知能力訓練，可以明顯改善患者的情緒、行為問題，語言智力水平顯著提升，病情嚴重程度有所減輕。

音樂治療能使患者的行為問題得到很好的控制，很多臨床研究均表明音樂療法在改善行為、情緒等方面療效突出[26]。可視音樂干預能夠顯著提升精神發(fā)育遲滯兒童的心智發(fā)育水平和適應行為能力[27]，具有較高的實用性和可操作性，可在臨床推廣應用。

6 結語

精神發(fā)育遲滯患者早期干預和康復治療一直是兒童康復領域的難題，也是國內(nèi)外康復學界的研究熱點。然而，近年來，缺乏關于精神發(fā)育遲滯患病率、患者本身生活質量、綜合干預措施的詳細研究。早期發(fā)現(xiàn)并在適當?shù)臅r機進行合理干預是提高精神發(fā)育遲滯患者康復效果和生活質量的關鍵，但具體何時干預、如何干預、何種干預治療方案最為恰當目前國內(nèi)外尚缺乏循證醫(yī)學方面的依據(jù)，有關的前瞻性研究很少。