個案資料信息統籌系統構建對肝癌患者疲乏狀態及疾病認知度的影響*

關 紅 梁英健 高 薇 唐美玲

近年來，隨著醫療事業的不斷發展，“以患者為中心”的診療重點不僅需要確保醫療服務質量，降低醫療成本，還需要為患者提供有效的醫療服務[1]。肝癌作為臨床上一類常見的惡性腫瘤性疾病，不僅要采取有效的方法對其進行治療，還需堅持醫療、教育、研究、防治和康復一體化的臨床途徑管理[2]。有研究發現，由于我國人口基數較大，肝癌發病人群及分布情況具有明顯的特異性，常規管理方法已無法滿足日益增長的患者需求[3]。目前，絕大多數肝癌患者并不具有專業的疾病知識，在面對常規診療時易出現明顯的疲乏感，渴望得到切實有效的幫助，為個案資料信息管理的應用提供了可行的環境。基于此，本研究聯合醫院信息部門構建個案資料信息統籌系統，并將其應用于肝癌患者的健康管理，旨在為肝癌患者提供全面的和一體化的診療服務以及有效的醫患交流互動平臺。

1 個案資料信息統籌系統構建

1.1 系統設計

采用瀏覽器與服務器(browser/server，B/S)及多層體系結構并存的結構模型，使用者僅需安裝IE瀏覽器，服務器上安裝數據庫及本系統即可。多層結構模型的應用保證了使用者能根據不同的功能權限完成相應的搜索、檢索、數據登錄及維護等請求，采用Web數據庫訪問方式，可同時生成超文本標記語言(hypertext markup language，HTML)頁面供患者使用。

1.2 系統開發

個案信息資料統籌系統開發方案采用微軟操作平臺(.NET)+關系數據庫管理系統(relational database management system，RDBMS)+Web Service的技術路線，支持分布式事務功能和模塊化開發，數據庫系統采用結構化查詢語言SQL Server 2005，數據集采用國家衛生部2005年頒布的衛生行業標準[4]。模塊設計采用面向訪問模塊組件化的設計思路和即插即用的組建模式。個案信息資料統籌系統架構見圖1。

1.3 系統功能

系統包括肝癌患者個案資料數據統籌中心、公共開放無需密碼訪問的肝癌相關知識課堂、供給患者使用的信息資料查詢板塊、復診隨訪相關信息查詢板塊、供患者及醫護人員使用的溝通交流平臺。個案資料信息統籌系統登錄界面見圖2。

圖2 個案資料信息統籌系統登錄界面圖

(1)個案資料數據統籌中心：可對肝癌患者的性別、年齡、工作種類、工作年限、煙酒史、治療方法、治療效果及過程、合并癥、疾病相關健康知識掌握情況、疲乏狀態及睡眠質量等進行統計查詢。

(2)肝癌相關知識課堂：主要講授肝癌治療及護理方法、影響肝癌患者治療及預后的高危因素、預防肝癌治療期間相關并發癥的方法以及對肝癌患者容易產生疲乏狀態的原因及解決方法等。

(3)信息資料查詢板塊：患者可通過該板塊對其個案資料、治療護理重點及臨床資料進行查詢。

(4)復診隨訪相關信息查詢板塊：可對患者的隨訪信息、時間及診療記錄等進行查詢。

(5)溝通交流平臺：為患者提供一個解決其治療期間存在問題的溝通平臺，對患者所提疑問予以解決，如治療及護理相關問題、肝癌相關健康知識、疲乏狀態的原因及解決方法等。

2 個案資料信息統籌系統應用研究

2.1 臨床資料

圖1 個案信息資料統籌系統架構

選取2017年6月至2019年6月哈爾濱醫科大學附屬第一醫院收治的80例肝癌患者，按隨機數表法將其分為對照組和觀察組，每組40例。對照組中男性23例，女性17例；年齡51～63歲，平均年齡(53.18±3.99)歲；腫瘤直徑2.9～4.5 cm，平均直徑(3.02±1.05)cm；身體質量指數(body mass index，BMI)為(18.03±2.56)kg/m2；病程1～4年，平均病程(1.81±0.64)年；初中及以下學歷5例，高中學歷21例，大專及以上學歷14例。觀察組中男性22例，女性18例；年齡52～62歲，平均年齡(56.54±4.02)歲；腫瘤直徑3.0～4.1cm，平均直徑(3.19±0.94)cm；BMI為(17.09±2.87)kg/m2；病程1～3年，平均病程(1.76±0.65)年；初中及以下學歷6例，高中學歷23例，大專及以上學歷11例。兩組患者性別、年齡、腫瘤平均直徑、BMI、病程及學歷相比無明顯差異，具有可比性。本研究通過醫院倫理委員會審批同意，所有患者均簽署知情權同意書。

2.2 納入與排除標準

(1)納入標準：①所有患者均在醫院行病理檢查確診后，結合自身情況，接受手術或常規放射治療及化學治療；②患者病情穩定未出現腫瘤病灶轉移；③患者肝功能Child-Pugh分級為A或B級[5]。

(2)排除標準：①合并其他消化系統疾病患者；②惡性腫瘤性疾病患者；③傳染性疾病或血液性疾病患者；④臨床資料不完整患者。

2.3 管理方法

(1)對照組：給予常規健康管理，包括觀察監測指標、用藥管理、飲食指導、健康教育以及并發癥防治等[6]。

(2)觀察組：在常規健康管理基礎上應用肝癌患者個案資料信息統籌系統，在醫院內網或通過防火墻對外網授權用戶(觀察組肝癌患者)提供個性化服務，實施肝癌患者自助健康管理。

2.4 觀察與評價指標

(1)疲乏狀態：采用癌因性疲乏自評量表評判患者疲乏狀態，量表包括情感疲乏、感知疲乏、行為疲乏和認知疲乏4個維度，每個維度設為0～10分，得分越高表明癥狀越嚴重[7]。

(2)疾病認知度：采用醫院自行設計的疾病認知程度調查量表進行調查，量表內容包括藥物使用注意事項、疾病治療的長期性、特殊檢查意義及配合事項、疾病預后、治療期間常見并發癥及預防、定期隨訪的目的和意義以及鞏固治療的目的及時間，根據患者對疾病知識的主觀判斷進行評價，將能夠全面陳述評為知道，部分陳述評為部分知道，無法陳述評為不知道，以知道和部分知道所占比例作為疾病認知率合格。

(3)滿意度：采用醫院自制的滿意度量表進行評價，內容包括對醫護人員的服務態度、專業知識水平及操作技能水平滿意情況，以及患者自我病情了解情況、自我體感舒適度及肝癌相關專業知識等，滿分為100分，80～100分為非常滿意，60～79分為滿意，≤59分為不滿意，以非常滿意及滿意之和作為滿意度。

2.5 統計學方法

采用SPSS17.0軟件對數據進行統計分析，計量資料用均值±標準差()表示，采取獨立樣本t檢驗，計數資料用率(%)表示，采用x2檢驗，以P＜0.05為差異有統計學意義。

2.6 研究結果

共向80例患者發放癌因性疲乏自評量表、疾病認知程度調查量表和滿意度量表各80份，回收有效問卷各80份，有效問卷回收率均為100.00%。

(1)兩組疲乏狀態評分比較：兩組管理前情感疲乏、感知疲乏、行為疲乏和認知疲乏得分及總分比較無明顯差異，管理后的各指標評分低于管理前。觀察組管理后的情感疲乏、感知疲乏、行為疲乏和認知疲乏得分及總分低于對照組，兩組比較差異有統計學意義(t=4.593，t=5.691，t=3.395，t=5.549，t=4.281；P＜0.05)，見表1。

(2)兩組對疾病認知情況比較：觀察組患者藥物使用注意事項、疾病治療的長期性、特殊檢查意義及配合事項、疾病預后、治療期間常見并發癥及預防、定期隨訪的目的及意義、鞏固治療的目的及時間等項目認知程度高于對照組，其差異有統計學意義(x2=7.695，x2=9.381，x2=8.482，x2=9.381，x2=10.384，x2=7.543，x2=6.621；P＜0.05)，見表2。

(3)兩組管理方法的滿意情況比較：觀察組患者對其管理方法的滿意度高于對照組，兩組比較差異有統計學意義(x2=9.281，P＜0.05)，見表3。

表1 兩組疲乏狀態評分比較(分，)

表2 兩組對疾病認知情況比較[例(%)]

表3 兩組對管理方法的滿意情況比較[例(%)]

3 討論

近年來，隨著醫療事業的不斷進步與發展，對肝癌患者實施的健康常規管理方法已無法滿足當前患者及醫護工作者的需求，需不斷提高肝癌患者的管理質量[8]。本研究對個案資料信息統籌系統進行構建及應用，旨在獲得更好的管理效果。目前，我國各大醫療單位對肝癌患者個案管理的認識較少，且相關研究并不完善，如何實施有效的個案管理仍是各大臨床工作者面臨的難題之一[9-10]。本研究中的個案資料信息統籌系統主要是針對肝癌患者及高危人群專門設計開發的集成化信息平臺，能夠提供關于患者個體的基本診療信息、院內外康復指導、信息自主查詢、肝癌相關知識科普教育及醫患實時溝通服務等功能。在對該系統進行構建時，將服務器建立在科室內，能更好的確保肝癌患者的個人隱私及相關信息的安全性[11]。此外，肝癌患者信息的收集及錄入由醫護人員完成，同時指派技術人員完成系統日常維護及更新，可確保該系統的應用及正常工作[12]。

本研究結果顯示，觀察組在常規健康管理基礎上應用個案資料信息統籌系統實施自助健康管理，相比于實施常規健康管理的對照組，疲乏狀態相關評分更低，疾病認知度及對健康管理工作的滿意度更高。分析結果表明，個案資料信息統籌系統的構建及實施能更好地對肝癌患者信息進行匯集和錄入，完善了重要診療信息統計，實現了對肝癌患者的全程跟蹤及健康管理。系統通過建立有效的醫患溝通平臺，及時幫助患者解答相關疑惑，為患者提供便利的就醫條件，改善患者就醫體驗，幫助患者更好地面對疾病診療，以更加良好的狀態配合醫護人員的管理，消除疲乏感，同時，還能幫助患者更好地了解自身疾病，掌握更多的專業知識，以此全面提高患者對健康管理工作的滿意度[13]。

4 結論

在肝癌患者管理工作中構建并應用個案資料信息統籌系統能明顯改善患者的疲乏狀態，提高患者對疾病的認知度和對管理工作的滿意度。今后將進一步擴大研究的樣本量，深入研究探討個案資料信息統籌系統在肝癌患者健康管理中應用的臨床優勢。