“我慶幸可以自主選擇生命謝幕的方式”
——基于北京清華長庚醫院安寧療護MDT團隊社會工作個案實踐

文/秦佳琦 張 蕾 路桂軍

死亡是個不得不面對的醫療極限，在疾病無法治愈時，盡可能減輕患者、家屬痛苦是極其關鍵的?；诒本┣迦A長庚醫院醫務社會工作者在安寧療護MDT團隊（多學科團隊）中的專業社會工作個案實踐，實現患者及家屬及時做好臨終準備、完成未竟的心愿、表達心中的愛，達成逝者安然、生者安順。本案例通過還原醫務社會工作者在安寧療護臨床實務中開展專業個案工作的過程，呈現醫務社會工作者在安寧療護MDT 團隊中的價值。

背景介紹

服務對象W為71歲的晚期胰腺癌患者。2020年6月,因“腹脹、皮膚黃染”診斷“胰腺惡性腫瘤、膽管擴張”，2021年3月1日以“惡性胰腺瘤”轉入Q醫院安寧療護病房。入院癥狀表現為消化道出血、癌癥末期營養不良、癌癥晚期疼痛。

理論基礎

生態系統理論

社會工作實務是將人與環境聯系起來思考，即“人在環境中”。社工介入的兩種情況，第一種是社工通過預估和詢問個體的社會情境或環境因素對他（她）的影響，聚焦干預；第二種是社工對個體的環境做一個全面的評估，并且結合環境考慮不同的目標作為干預重點。

對于晚期癌癥患者的支持性服務包括：要是指單個的個人，如安寧服務中服務對象個人的身體、心理、社會各方面的微觀系統；個體所處的小規模群體的中觀系統。如，醫患關系、家屬支持系統和醫院與社區關系等。個體成長所處的整個社會環境及其意識形態背景的宏觀系統。在本案例服務由微觀中觀角度介入，重點關注案主末期生活滿意度的提升、價值感的獲得。

敘事治療

社會工作者采用敘事治療，通過引導服務對象講述故事，幫助患者修復疾病帶來的破壞，進行積極的意義建構1。與癌癥共存的患者面臨著意義創造、社會交往等多方面的問題，社會工作者應該聆聽他們的故事，提供恰當、有效的支持2。服務過程中，社會工作者應對服務對象的生命歷程和時間感知保持敏感，時刻關注患者的意愿，啟發其能動性的發揮，社會工作者促進服務對象本人、家屬、多學科工作團隊積極參與介入，在專業實踐幫助服務對象實現生命歷程的正向感受、意義建構。

馬斯洛的需求層次理論

需求分為生理、安全、愛和歸屬、尊重和自我實現的需要。其中愛和歸屬這一層次的需要包括兩個方面的內容：一是友愛的需要，即人際關系融洽；二是歸屬的需要，即人都有一種歸屬于一個群體的感情，對于癌癥患者家屬，幫助他們整合社會資源，完善其社會支持網絡，減少日常生活中的壓力。

分析（需求）預估

服務對象基本情況

家庭狀況（家譜圖）

個人情況

J市中學退休教師，有醫療保險及退休金，原本性格外向愿意與人溝通，住院初期持續沉默，不與外界溝通。

家庭情況

服務對象與丈夫育有一女，退休后夫妻二人與女兒共同生活在B市，服務對象女兒大學畢業后一直在B市事業單位工作，已婚育有兩子，目前在上小學。

接案評估

經濟狀況評估

服務對象有醫療保險及退休金；家庭屬于工薪階層，經濟狀況可承擔服務對象的醫療照護費用。

心理社會支持情況

評估服務對象與配偶目前在B市與女兒共同生活，家庭對于服務對象情感上的支持度較高，服務對象兄弟姐妹與服務對象關系較好，服務對象親友及社會關系網絡主要在J市，所以不能經常來探望。

醫療決策情況評估

女兒為服務對象的醫療決策者，家庭醫療決策無爭議。

安寧理念認知評估

服務對象：對癌癥復發、疾病不可逆的情況認知清晰。入住安寧病房的最大訴求是消化道止血、疼痛、營養不良等癥狀控制；服務對象對于死亡有心理準備，且做好臨終規劃，但未言語談論。

服務對象家屬：對于處在安寧階段認知清晰，生命最后階段希望最大程度給予服務對象舒適照護；對于服務對象死亡有心理準備；家庭照顧壓力較大。

服務計劃

總目標

使服務對象生命末期身心安適，有價值感地渡過癌末生活，善終；家屬無憾，善生。

具體目標

1.與安寧療護多學科團隊整合性照護；

2.為患者及其家屬提供陪伴與心理支持，緩解患者緊張焦慮情緒及照顧者壓力；

3.通過社會資源鏈接，完成服務對象心愿；

4.紓解服務對象不安情緒。

服務計劃

基于需求評估的服務計劃制定。

第一階段：了解服務對象自身及家庭的基本狀況；了解服務對象生活閱歷。通過本次服務內容評估服務對象需求，建立專業關系。

第二階段：運用生態系統視角，深入了解服務對象及家屬的背景資料，重點關注服務對象個人及家庭和家庭成員的互動，建立良好的專業關系。

第三階段：運用生態系統及社會支持視角，幫助應付壓力型生活轉型，給家庭提供幫助，同時針對服務對象的期待提供相應的服務。

第四階段：陪伴服務對象回顧生命中有意義的瞬間，通過此過程體現服務對象的生命價值感與完滿感。

第五階段：與服務對象共同參與完成“再去頤和園的心愿”，傾聽服務對象生命故事，回顧完整人生，進一步發掘服務對象的生命意義，增強其自信心。

第六階段：總結鞏固服務對象已有的改變，幫助服務對象回顧整個個案過程，回憶安寧療護服務全程以來服務對象的變化；與服務對象告別，關注服務對象與家屬的悲傷情緒。

服務計劃實施過程

病房初面僅能夠給予社會工作者些微反饋，整體狀態虛弱（癌癥末期營養不良），存在嚴重咯血（消化道出血）及脹氣（梗阻）并伴癌痛。入院初期，安寧療護醫護團隊進行了針對性癥狀控制，消化道出血控制及疼痛管理。隨著癥狀的緩解，社會工作者在患者心理社會層面需求層面予以關注。社會工作者在病房個案服務過程中逐步與服務對象W建立關系。

以“生命回顧”作為切入點，社會工作者與服務對象W在醫院環境中共同回顧過往人生故事。服務對象W表達“我退休前是一名中學數學老師，培養了很多優秀學生，患病期間J市老家的兄弟姐妹給了很多支持，我感受到了很多的愛，很滿足，現在回想起來沒有什么可遺憾的，也特別慶幸能夠有機會表達我的感受”。

關于“如何度過最后生命時光”。只要身體情況允許，服務對象W每天會堅持在病區散步，順應服務對象習慣，社會工作者與服務對象W約定，每天共同在病區散步。過程中發現，平時能量滿分的服務對象W還是會偶爾心事重重，隨著與服務對象關系的建立，服務對象W逐漸開始袒露心聲：“其實我知道我的時間不多了，關于如何度過最后時光，我的愿望很簡單，就是想癥狀緩解后能夠回到家里，跟女兒、外孫一起”“再去看看三月的頤和園，這是我去年春天去頤和園的時候暗暗在心里許下的心愿”。

“可進可出”的安寧療護服務。了解到服務對象W的這些想法后，社工與安寧醫護多學科團隊成員展開學科討論；社工與服務對象W女兒溝通；同時聯絡頤和園景區，了解景區無障礙通道路線……最后，經過安寧療護團隊嚴謹評估，服務對象W得以實現返家的愿望。

鑒于病情不可逆且部分癥狀仍在發展，半個月后服務對象W因身體癥狀加重返院，W與家人一起，共同達成游覽頤和園的心愿未能成行。社會工作者在與服務對象家屬商議后決定由社工去到頤和園景區視頻連線和拍攝照片給W，以靈活化的方式協助案主及家庭達成心愿。生命最后階段在社會工作者協助下，患者在平靜中離世。

總結評估

在本案例服務成效具體的評估方法及目標達成情況如下。

評估方法

觀察法

社會工作者要在服務過程中認真觀察包括身體狀況、互動情況、參與程度等，面談過程中的參與程度和投入程度的觀察、前后對比和分析，對個案的過程做出評估。

個案記錄

個案的檔案記錄屬于過程評估，可從檔案記錄中了解社會工作服務的計劃是否專業、規范；兼具邏輯性和可操作性；是否有效回應了服務對象需求和目標要求；服務對象界定服務是否符合項目基本要求。

對于本案例，社會工作者在服務過程中做了較為豐富的個案記錄，包括家庭基本狀況記錄、服務計劃制定、每次探訪記錄等。這些資料檔案的記錄，為評估提供了依據。

目標達成

服務對象個人方面

通過鼓勵與陪伴，尋找生命的意義，完成心愿，為末期生活提供了良好的動力。在與服務對象共同制訂服務計劃、實現臨終愿望的過程中，降低恐懼，體會成就感和完滿感，降低死亡焦慮。

服務對象家庭方面

社會工作者與安寧療護多學科團隊醫生、護理、藥師等專家角色共同為晚期癌癥患者家屬提供相關的醫學知識、護理技巧。通過靈活化的訪問，增進服務對象與家庭成員之間的溝通交流，生活提供了支持與力量。

專業反思

死亡是個不得不面對的醫療極限，在疾病無法治愈時，盡可能地減輕痛苦是極其關鍵的?；诎矊幆熥o多學科團隊在醫務社會工作者個案實務介入下，服務對象及家屬得以及時做好心理準備、及時完成未竟的心愿、及時表達心中的愛，讓逝者安然、生者安順。安寧療護服務過程中，醫務社工需要具備良好的問題解決能力，能夠對出現的危機或突發事件做出合理的決策；深厚的人文關懷，能夠理解患者身體、心理、情感上遭遇的巨變等3。案例服務過程中醫務社工扮演的角色有：評估者、調節者、合作者。

評估者

社會工作者面向患者、家屬的社會心理評估，評估包含：接案評估、過程性評估、結案評估?！吧鐣?心理”評估。心理評估包括對疾病和死亡的認知、壓力適應能力、生命末期規劃；社會評估包括個人及家庭狀況（包括年齡、性別、民族、文化程度、信仰、婚姻狀況、職業環境、生活習慣、嗜好等）、社區環境、經濟狀況、社會資源等。

在評估中需注意：明確的交談目標；開放式提問，鼓勵患者主動敘述，交談后簡單小結，核對或再確認交談的主要信息；交談時與患者保持適度的目光接觸，注意傾聽；保護患者的隱私權與知情權；盡量用通俗易懂的語言解釋與疾病相關的專業名詞。

調節者

安寧療護照護過程中社工面向患者及家屬展開心理、情緒撫慰、在院支持；協助案主及其家庭意義重建以及哀傷輔導。協助組織召開家庭會議，促進家庭成員達成共識。

根據患者和家屬對溝通的心理需求程度，傾聽并注視對方眼睛，身體微微前傾，適當給予語言回應，必要時可重復患者語言；適時使用共情技術，盡量理解患者情緒和感受，并用語言和行為表達對患者情感的理解和愿意幫助患者；陪伴時耐心、鼓勵性的話語，適時使用治療性撫觸。

需注意：言語溝通，語速緩慢清晰，用詞簡單易理解，信息告知清晰簡短，注意交流時機得當；非言語溝通，表情親切、態度誠懇。

社工在相對安靜、隱私的環境對家屬開展哀傷輔導，過程中需注意觀察家屬的悲傷情緒反應及表現；洞悉患者家屬心理狀態及意識情況，理解能力、表達能力和支持系統；尊重逝者和家屬的習俗，允許家屬參與，滿足家屬的需求；陪伴、傾聽，鼓勵家屬充分表達悲傷情緒；患者往生后采用適合的悼念儀式讓家屬接受現實，與逝者真正告別；鼓勵家屬參與社會活動，順利度過悲傷期，開始新的生活；采用電話、信件、網絡等形式提供居喪期隨訪支持，表達對居喪者的慰問和關懷。

合作者

安寧療護服務過程中社工與患者及家庭合作、與團隊其他成員合作。與患者家庭合作，讓家屬了解治療過程，參與其中部分心理護理；鼓勵患者親朋好友多陪在患者身邊，給患者及家庭成員以鼓勵；與團隊合作，醫務社工參與醫護團隊的常規查房和病例討論。醫、護、藥、社不同專業背景成員在工作過程中，對于各自領域內的不同眼光的碰撞，醫學、護理、藥學等技術層面的角度介入安寧療護服務審視患者“生理”角度的癥狀緩解。醫務社工采用“社會-心理”角度介入分析患者的全病程，找尋患者及家庭“失序”的狀態、情緒的社會意義，為多學科團隊醫療行為遇到的棘手問題，提供社會心理層面的建議。輔助醫療、安寧療護服務的開展整體有利于提升患者尊嚴感，營造醫學人文氛圍。