結直腸癌病人支持性照顧需求研究進展

尚艷麗，王 莉，彭麗華，許 娜，杜云紅，朱禮敬

1.山東中醫(yī)藥大學，山東250014；2.青島海慈醫(yī)療集團；3.濟南市中心醫(yī)院；4.千佛山醫(yī)院

結直腸癌是繼肺癌、乳腺癌后全球第3 位常見癌癥類型，每年約有70 萬人死于該病[1]。目前，以外科手術治療為主，化療、放療及免疫治療為輔。治療過程中，病人承受著生理及心理痛苦，尤其是行永久性腸造口的病人，由于其外形的改變易致病人出現(xiàn)低自我效能感，影響其自我照護能力[2]。隨著診療技術的發(fā)展，結直腸癌病人的生存率達60%左右[3]，如何保障其高質量生存成為亟須解決的問題。研究表明，病人生活質量與未滿足需求呈負相關，未滿足需求越多，病人的生活質量越差[4]。因此，科學有效地評估結直腸癌病人生理、心理、社會等方面的照顧需求，給予相應的支持性照顧是提高病人生存質量的重點。本研究綜述國內(nèi)外結直腸癌病人支持性照顧需求研究現(xiàn)狀，以期為我國結直腸癌病人提供更加系統(tǒng)、全面的支持性照顧。

1 支持性照顧需求相關概念

Fitch[5]最早提出支持性照顧需求框架，將支持性照顧定義為：在癌癥治療全過程中，圍繞生存、緩解及喪親問題，滿足癌癥病人生理、信息、情感、心理及社會需求。Hui[6]指出，支持性照顧堅持以人為中心，為癌癥病人提供必要的護理服務，滿足其信息、情感、社交及身體需求。李琳波等[7]研究表明，支持性照顧主要為病人提供包括癥狀管理、健康信息、心理社會支持等方面的護理信息。總之，支持性照顧需求旨在科學地評估癌癥病人不同時期生理、心理、社會、認知等方面需求，并給予其個性化護理，提高其生活質量。

2 支持性照顧需求的測評工具

2.1 癌癥病人需求問卷(Cancer Patients Needs Questionaire,CPNQ) CPNQ 是Foot 等[8]于1995 年 設計，適用于所有癌癥病人。該量表共52 個條目，采用Likert 5 級評分法，評估病人心理、健康信息、生理與日常生活、照顧與支持、人際交往5 個方面需求。Cossich等[9]將其簡化為包含32 個條目的CPNQ-SF32，其Cronbach′s α 系數(shù)為0.77～0.94，具有良好的信度。

2.2 癌癥病人支持性照顧需求量表(Supportive Care Need Survey,SCNS) SCNS 由Bonevski 等[10]制定，用于癌癥病人支持性照顧需求的綜合評定。量表包括健康信息、心理、生理和日常生活、支持照顧、性需求5 個維度需求及4 個條目的其他方面需求，共59 個條目。采用Likert 5 級評分法進行評分，得分越高表示病人未滿 足 需 求 越 高，各 維 度 Cronbach′s α 系 數(shù) 為0.87～0.97。

2.3 癌癥病人支持照護需求簡明問卷(The 34-item Supportive Care Needs Survey,SCNS-SF34) 澳大利亞Boyes 等[11]將SCNS 量表簡化為34 個條目，包括健康信息、心理、生理和日常生活、支持照顧、性需求5 個維度，各維度Cronbach′s α 系數(shù)為0.86～0.96，采用Likert 5 級評分法，得分越高，表明病人未滿足需求越多。Au等[12]將量表進行漢化，經(jīng)檢驗各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.75～0.92。楊璞等[13]將SCNS-SF34 中文版應用于我國癌 癥 病 人，結 果 顯 示 各 分 量 表 的Cronbach′s α 系 數(shù) 為0.850～0.964，信度良好，可用于我國癌癥病人支持性照顧方面的需求評估。目前，國內(nèi)外研究者多用此量表評估癌癥病人支持性照顧需求。

2.4 癌癥幸存者未滿足量表（Cancer Survivors′Unmet Needs Measure,CaSUN） 該量表由Hodgkinson 等[14]制定，主要用于評估癌癥幸存者未滿足的支持性照顧需求，包括健康信息需求、生活質量、情感關系問題、生活期望及積極改變5 個維度，共35 個條目。依據(jù)各條目未滿足需求、滿足需求及總需求進行評分，得分越高，表明需求越多。該量表各維度Cronbach′s α 系數(shù)為0.73～0.93，具有較好的內(nèi)在一致性。

癌癥病人支持性照顧需求測評量表較多，均為普適性量表，缺乏結直腸癌特異性支持性照顧需求量表。且量表均為國外研制，其在國內(nèi)的適用性尚需考量。故應加強我國結直腸癌病人支持性照顧需求的量表設計，以更好地了解國內(nèi)病人需求狀況。

3 結直腸癌病人支持性照顧需求研究現(xiàn)狀

3.1 健康信息需求 結直腸癌病人支持性照顧需求以健康信息需求最為常見。Ho 等[15]對30 例結直腸癌病人進行焦點訪談，病人表示在診斷、治療及藥物毒性作用方面的相關信息需求無法得到滿足，與Lam 等[16]研究結果一致。Hardcastle 等[17]研究表明，腸造口病人健康信息需求主要表現(xiàn)在造口癥狀管理及飲食營養(yǎng)方面。此外，Salz 等[18]調查175 例結直腸癌幸存者發(fā)現(xiàn)，70%幸存者缺乏癌癥復發(fā)、轉移相關信息。綜上所述，結直腸癌病人對健康信息需求日益廣泛，表現(xiàn)在缺乏診斷、治療及預后相關信息，醫(yī)護人員應了解病人的健康信息需求，采取個性化護理，滿足病人信息需求。

3.2 生理與日常生活需求 放化療給結直腸癌病人帶來諸多不適癥狀。Vardy 等[19]研究中分別于1 個月、6 個月、12 個月、24 個月評估結腸癌化療病人與健康人疲乏癥狀，發(fā)現(xiàn)2/3 的轉移性結直腸癌病人報告常感到疲乏。疼痛作為第5 大生命體征，嚴重影響病人的生活質量。美國癌癥支持中心評估252 例結直腸癌幸存者疼痛癥狀，40% 病人表示存在疼痛癥狀，其中75%病人表明疼痛已干擾其日常生活[20]。手術及放化療給病人生理及日常生活帶來極大的影響，護理人員應隨時評估病人日常生活活動能力和生理功能，采取針對性癥狀管理策略，以減輕病人疼痛、疲乏等不適癥狀。

3.3 心理需求 董筱倩[21]調查顯示，心理需求為結直腸癌病人首要的照顧需求，主要表現(xiàn)為恐懼疾病進展。Watson 等[22]調查顯示，近一半的結直腸癌病人照顧需求表現(xiàn)為對癌癥擴散及復發(fā)的恐懼，3 個月后疾病不確定性與自我負擔占據(jù)重要地位。結直腸癌病人雖生存率不斷提高，但恐懼疾病復發(fā)、疾病進展及疾病不確定性嚴重影響病人的心理健康，護理人員應及時評估病人心理狀況，給予心理支持，減輕心理負擔。

3.4 支持照顧需求 Lee 等[23]調查顯示，家庭支持與參與可以減輕結直腸癌病人的照顧需求，提高病人行為能力與自我管理能力。Rohde 等[24]質性研究表明，晚期結直腸癌病人更希望得到醫(yī)務人員的安慰、支持，共同參與決策。在癌癥病人的治療過程中，來自家人及醫(yī)務人員的安慰與支持是不可或缺的，可在一定程度上滿足病人支持照顧需求。

3.5 性需求 結直腸癌病人由于疾病類型及腫瘤位置的不同，選擇不同的手術方式，疾病治療會對病人及其伴侶的性功能、親密關系造成不同程度的影響。據(jù)報道，結直腸癌術后病人性功能障礙的發(fā)生率為60%～80%[25]。Benedict 等[26]調查了70 例結直腸癌術后女性的身體形象及性功能指數(shù)，86%病人報告身體形象問題，影響其性需求。性需求是結直腸癌病人及伴侶不可忽視的問題，但較少有人主動尋求幫助。因此，護理人員應注重科學評估，給予病人及伴侶支持、照顧，提高雙方應對水平。

4 支持性照顧需求影響因素

4.1 人口學因素 研究表明，年齡、人格特性及地域文化均會影響病人的支持性照顧需求。Jorgensen等[27]將結直腸癌病人按年齡分為＜65 歲組和≥65 歲組，調查其支持性照顧需求。結果顯示，＜65 歲組病人各維度未滿足需求均高于≥65 歲組病人，且以日常生活需求及心理需求最突出，這與Moreno 等[28]研究結果一致。可能是＜65 歲病人在工作及家庭中承擔著更多責任，疾病帶給病人更重的心理、經(jīng)濟負擔，從而產(chǎn)生更多未滿足需求。Shun 等[29]調查277 例結直腸癌病人發(fā)現(xiàn)，D 型人格與病人支持性照顧需求高度相關，除性需求外，各維度需求均高于其他人格特性病人。分析原因可能是D 型人格病人性格較憂郁，對疾病進展、預后存在更多不確定性，進而引起更多生理、心理及支持照顧需求。此外，病人所處的地域文化不同，支持性照顧需求也有所不同。研究顯示，結直腸癌病人未滿足的需求主要是健康信息需求和心理需求[30-31]。由于不同地區(qū)病人所處文化環(huán)境有所差異，部分地區(qū)病人注重信息尋求，以促進疾病康復；部分地區(qū)病人注重減輕心理負擔，以提高生活質量。因此，在臨床護理工作中，應給予年輕、D 型人格結直腸癌病人更多關注，科學評估病人未滿足需求，以提升病人生活質量。

4.2 疾病及治療因素 疾病及治療因素影響病人支持性照顧需求，腸造口、放化療及復發(fā)轉移病人存在更多未滿足需求。Traa 等[32]研究表明，術后腸造口的病人需要更多的健康信息需求、心理需求及日常生活需求。由于腸造口的存在導致病人產(chǎn)生羞恥感，同時害怕疾病繼續(xù)進展會影響其外形及生命，進而尋求更多造口護理知識以減輕造口對皮膚的傷害。Wieldraaijer等[33]隨訪研究發(fā)現(xiàn)，輔助放化療的結直腸癌病人存在更多未滿足的需求。原因可能是：放化療導致病人出現(xiàn)疼痛、疲乏等癥狀，對日常生活影響極大，從而產(chǎn)生更多日常生活需求。晚期結直腸癌病人常發(fā)生復發(fā)、轉移，其照顧需求多表現(xiàn)在心理及日常生活方面[19]。復發(fā)或轉移的發(fā)生，提示疾病預后較差、病人生活質量較低，病人希望得到更多的安慰及幫助。因此，對于腸造口、輔助放化療及存在復發(fā)、轉移的病人，醫(yī)護人員應給予更多幫助與支持，以滿足病人支持性照顧需求。

4.3 心理因素 消極的心理困擾及積極的心理彈性均是影響結直腸癌病人照顧需求的心理因素。Sakamoto 等[34]調查發(fā)現(xiàn)，結直腸癌病人的支持性照顧需求與心理困擾之間呈正相關，病人焦慮、抑郁等心理困擾越重，則其支持性照顧需求越多。結直腸癌病人在經(jīng)歷手術、化療等治療后，對未來的不確定性，擔心疾病復發(fā)和轉移，癌癥治療花費較多均會誘發(fā)病人自我感受負擔加重，進而產(chǎn)生更多的未滿足需求。心理彈性是面對重大壓力時良好適應的過程，癌癥病人支持性照顧需求與心理彈性狀況呈負相關，面對疾病困擾，病人如能積極適應患癌生活，則其支持性照顧需求較少[35]。因此，在臨床護理中，應關注病人心理狀況，講解疾病預后及護理相關知識，減輕其對疾病進展的恐懼及自我感受負擔，減輕焦慮、抑郁等心理困擾。

4.4 社會支持 社會支持被認為是癌癥病人的重要影響因素，有效的社會支持可減輕癌癥病人的心理應激，改善其心理狀況，提升其生活質量。Haviland 等[36]研究表明，社會支持可減少病人的支持性照顧需求，緩解焦慮、抑郁情緒。Costa 等[37]調查也顯示，社會支持對結直腸癌病人的生活質量有積極影響，病人獲得的社會支持越多、生活質量越好，則生理、情感需求滿足程度越高。臨床工作中醫(yī)務人員既要加強病人與照顧者之間的交流，給予病人家庭支持，又要注重醫(yī)患、護患溝通，給予病人疾病治療及護理知識，滿足其照顧需求，促進病人盡快康復。

5 干預策略

5.1 腫瘤專科護士為導向的支持性照顧 隨著護理學科的發(fā)展，專科護理成為高質量護理的關鍵部分，腫瘤專科護士可為腫瘤病人提供相關信息及日常生活方面的支持照顧，滿足病人護理需求[38]。Kotronoulas等[39]研究顯示，腫瘤專科護士對結直腸癌病人照顧需求進行科學評定，依據(jù)病人需求給予針對性支持照顧，化療后期病人的生理、心理及社會需求均得到明顯降低。Harrison 等[40]研究顯示，將專科護士支持性照顧服務引入結腸癌病人延續(xù)護理中，干預6 個月后表明支持性照顧可改善病人需求狀況，提升其總體生存質量。但Sussman 等[41]研究并未發(fā)現(xiàn)腫瘤專科護理在改善其照顧需求方面的優(yōu)勢，這可能是因為該研究干預時間較短，尚未觀察到其對照顧需求的改善狀況。以腫瘤專科護士為導向的支持性照顧可降低癌癥病人照顧需求，但對護士專業(yè)素質要求較高，醫(yī)院應注重對腫瘤專科護士的培養(yǎng)，發(fā)揮其在癥狀管理中的優(yōu)勢，改善病人生存質量。

5.2 多學科團隊為導向的支持性照顧 多學科團隊基于病人身體、心理、社會等方面照顧需求，給予其全方位的支持性照顧，以促進其疾病恢復。有研究表明，對晚期癌癥病人進行多學科管理，可減輕病人生理及心理癥狀負擔，進而改善病人預后[42]。Lin 等[43]組建包括臨床醫(yī)生、專科護士、心理學家在內(nèi)的多學科團隊，給予結直腸癌病人全面的支持性照顧，結果發(fā)現(xiàn)多學科團隊可以更好地滿足病人心理、日常生活需求，提高其生存率。Hsu 等[44]隊列研究同樣證實，經(jīng)多學科團隊的支持性照顧，結直腸癌病人死亡風險降低，同時未滿足需求狀況得到極大改善。多學科團隊通過給予結直腸癌病人全面的支持性照顧，可更好地滿足病人需求，在改善病人生存質量的同時，延長病人的生存期。我國多學科合作仍處于初始階段，臨床工作中應注重聯(lián)合多學科工作人員對癌癥病人進行科學的需求評估，因人制宜，為其提供系統(tǒng)、個性化的支持性照顧。

5.3 同伴支持 同伴支持是指患有相同疾病的人聚集，彼此交流信息、傳遞經(jīng)驗，共同戰(zhàn)勝疾病。研究顯示，2/3 的癌癥病人希望在信息需求、心理護理及癥狀管理方面得到同伴支持，且同伴支持度降低與病人更高強度未滿足需求相關[45]。提示提高同伴支持是滿足其支持照顧需求的有益方法。Schofield 等[46]研究對婦科腫瘤病人實行同伴電話支持干預，可以減少病人生理及心理方面的照顧需求。李倩等[47]將同伴支持應用于結直腸癌病人護理中，發(fā)現(xiàn)同伴支持可減輕病人的情感、心理及社會負擔，降低其照顧需求。因同伴支持中教育者由醫(yī)護人員轉變?yōu)橛邢嗤疾〗?jīng)歷的病人，以感同身受的經(jīng)歷現(xiàn)身說教，在滿足病人照顧需求的同時，也可激勵其積極應對疾病，改善生活質量。

6 小結

結直腸癌病人支持性照顧需求研究多為量性研究，質性研究較少。量性研究均采用普適性癌癥需求量表測量，缺乏特異性。因此，今后的研究中應注重開發(fā)針對結直腸癌病人的支持性照顧需求量表，了解病人的特異性需求。同時，注重質性研究，聆聽病人需求，更好地給予病人個性化護理服務。由于疾病不斷進展，病人支持性照顧需求會有所改變。因此，應積極開展縱向研究，掌握病人支持性照顧需求的動態(tài)變化，因時因人制宜，滿足不同病人、不同時期的護理需求。臨床工作中，應注重腫瘤專科護士的培養(yǎng)，提高多學科協(xié)調配合能力，滿足病人生理、心理、認知、情感等多方面的照顧需求，同時注重同伴支持照顧，促進同伴間溝通，改善其生活質量。