干燥綜合征合并視神經脊髓炎譜系疾病病人的護理

李曉宇

首都醫科大學宣武醫院，北京100053

干燥綜合征（sjogren syndrome，SS）是以侵犯外分泌腺，尤其是以唾液腺和淚腺為主的慢性自身免疫性疾病[1]。視神經脊髓炎譜系疾病（neuromyelitis optica spectrum disorders，NMOSD）是以視神經炎和脊髓炎為主要臨床表現的自身免疫性中樞神經系統脫髓鞘疾病[2]。SS 合并NMOSD 的病人在我國臨床少見，病情復雜且易復發，治療、護理難度大。我院2017 年10 月—2019 年9 月收治4 例SS 合并NMOSD 病人，經 積極治療和精心護理，病人病情好轉出院，現將護理經驗總結如下。

1 臨床資料

本組4 例病人，均為女性，年齡28～62 歲，均以出現NMOSD 相關癥狀來醫院就診。住院期間發現或早期已有SS 相關癥狀，4 例病人均有明顯口干，2 例病人有眼干、猖獗齒，1 例病人有關節痛。4 例病人均伴有明顯的視神經損害，其中視物模糊2 例，視力下降1 例，視野缺損1 例。3 例病人出現脊髓損害表現，如肢體麻木、肌力下降、排尿障礙、肢體痛性痙攣。1 例病人同時出現吞咽困難，2 例病人伴有焦慮狀態。

2 治療方法

急性期3 例病人行糖皮質激素沖擊治療3 d，以后逐漸減量至口服小劑量糖皮質激素維持治療，同時加用免疫抑制劑治療；1 例病人行丙種球蛋白沖擊治療5 d，病情緩解后使用小劑量激素聯合免疫抑制劑治療。護士對病人進行全程護理干預，有效改善急性期病人的癥狀，提高生活質量，預防疾病復發。

3 護理

3.1 心理護理 SS 目前還無法根治，加之病人合并NMOSD，多種癥狀反復出現，輾轉多處就醫，影響正常生活，產生焦慮、消極情緒，不利于疾病的治療和康復。因此，做好病人的心理護理非常重要[3]。醫護人員應耐心與病人溝通，告知病人保持良好的情緒有利于疾病康復，使其增強治療疾病的信心。

3.2 用藥護理 SS 合并NMOSD 的治療分為急性期治療和緩解期治療。急性期治療目標是幫助病人減輕癥狀，縮短病程，改善殘疾程度和有效防治并發癥。推薦大劑量糖皮質激素沖擊治療，也可采用丙種球蛋白治療等方法[4]。緩解期的治療目標是減少復發、延緩殘疾進展速度。主要應用免疫抑制劑治療，臨床常用的藥物有環磷酰胺、氨甲蝶呤等[5]。本組4 例病人中，3 例病人急性期給予大劑量糖皮質激素沖擊治療，2 例病人緩解期加用小劑量環磷酰胺，2 周1 次，靜脈輸注；1 例病人每周小劑量氨甲蝶呤口服維持治療。1 例病人急性期給予丙種球蛋白沖擊治療，經過治療病情逐漸穩定，改為口服小劑量糖皮質激素、免疫抑制劑治療，預防疾病復發。大劑量糖皮質激素沖擊治療可加速急性期球后視神經功能恢復，終止或縮短視神經脊髓炎的急性發作或惡化[6]。但沖擊治療可引起水鈉潴留、高血壓等不良反應。本組4 例病人中，1 例病人出現血糖升高，1 例病人出現血壓升高，2 例病人出現胃部不適。沖擊治療期間護士應密切觀察病人病情，每日4 次監測血糖變化，指導病人合理控制日常飲食；定期測量血壓，血壓高時遵醫囑加用降壓藥物，避免因血壓高加速視力下降。進食易消化軟食，減輕對胃黏膜刺激。定時檢測電解質、肝腎功能，預防感染。沖擊治療激素用量大，可能引起心律失常，注意控制輸液速度，給予心電監護。丙種球蛋白有調節體液免疫的作用[7]。大劑量沖擊治療時注意輸注速度，密切觀察病人有無寒戰、皮疹甚至休克等反應。本組應用丙種球蛋白治療的病人未出現明顯不良反應。緩解期使用小劑量糖皮質激素、免疫抑制劑等藥物控制病情[6]，免疫抑制劑可引起胃腸道反應、血小板減少及肝功能損害等，靜脈輸注免疫抑制劑時要加強巡視，觀察病人的尿量及其顏色，囑其適量飲水，以減輕對心血管和腎臟的不良反應。

3.3 視神經損害護理 病人入院后，護士應幫助病人盡快熟悉周圍環境。病人出現眼干等不適時，護士應指導病人用毛巾濕敷眼部或滴人工淚液，保持眼部清潔干燥，避免陽光直射、用力眨眼、過度用眼的刺激性行為。經常進行眼部按摩，做眼保健操，防止視力下降。

3.4 肢體康復護理 急性期病人臥床休息，保持關節功能位，下肢中間部位放軟枕，防止髖關節擴張和旋轉；膝關節下墊折疊浴巾，防止膝關節屈曲，不宜過度拉伸[8]。緩解期鼓勵病人適度進行肢體活動，肌力下降病人，循序漸進地進行關節功能鍛煉。肢體麻木病人，給予按摩，促進血液循環。操作方法：用手掌或手指在病人的皮膚上輕輕地做直線或圓形的輕緩按摩，每次10 min；指導病人做“石頭、剪刀、布”動作，每日3 次，每次5 min；做提腳跟、抬腳尖等運動，每天20 次。經過治療及上下肢功能鍛煉，病人肢體麻木癥狀明顯減輕，1 例病人的肌力由Ⅳ級轉為Ⅴ級。

3.5 并發癥護理

3.5.1 痛性痙攣護理 1 例病人住院期間發生左下肢痛性痙攣，給予奧卡西平、巴氯芬緩解肌肉痙攣。囑家屬勿按壓病人肢體，予床檔等安全設施保護，以防病人墜床。保持病房環境舒適安靜，減少各種應激因素。

3.5.2 排尿障礙護理 1 例病人出現排尿障礙，首先要安慰病人，減輕其焦慮情緒，協助病人采取習慣的姿勢排尿，采用聽流水聲、熱毛巾濕敷或按摩腹部等方法促進排尿。誘導排尿無效，遵醫囑留置導尿管，夾閉尿管，3～4 h 開放1 次，指導病人做提臀收腹運動，訓練膀胱功能。囑病人排尿后多飲水，預防尿路感染。經過護理和膀胱功能訓練，出院時拔除尿管，可自行排尿。

3.5.3 吞咽困難的護理 1 例病人出現吞咽困難，進食時協助病人取坐位或半臥位，從流食、糊食、軟食逐漸過渡到普食。協助病人進行頸部運動和吞咽訓練。病人吞咽困難有所好轉，可緩慢地進軟食。

3.6 口腔護理 4 例病人長期口干，唾液腺分泌減少，抗感染能力明顯下降，指導病人保持口腔清潔，三餐后刷牙，避免咀嚼堅硬食物，多飲水及生津飲料，戒煙、限酒，可用制霉菌素溶液或生理鹽水漱口。

3.7 飲食護理 長期糖皮質激素治療會引起體內水鈉潴留，指導病人低鹽飲食。應用利尿劑可引起低血鉀，指導病人進食含鉀高的食物或加用保鉀利尿藥。糖皮質激素能增加體內鈣、磷排泄，減少對鈣的消化、吸收，指導病人口服補鈣[9]，注意均衡飲食。

3.8 安全護理 病人視物模糊，視野缺損，影響對周圍環境的觀察和正確判斷，加之肌力減退，糖皮質激素的應用可使病人出現激動、幻覺、失眠等多種癥狀，可能出現跌倒、墜床等一系列的安全問題。所以應在病人入院時提醒和幫助病人熟悉醫院、病房環境，告知樓道、衛生間扶手的正確使用方法，床頭貼警示牌，教會病人呼叫器、床檔的使用方法。本組4 例病人未出現意外事件。

3.9 出院指導 指導病人遵醫囑按時、按量服藥，2 周門診復查1 次,合理調整藥量，監測病情變化。適量飲水，保持口腔及眼部清潔濕潤。注意保暖，少飲酒、吸煙，盡量減少到戶外公共場所，避免感染，堅持適度功能鍛煉。囑家人多關心病人，減輕負性情緒。

4 結果

經積極治療和全程護理干預，4 例病人癥狀減輕，病情基本控制，出院繼續維持治療。

5 小結

SS 合并NMOSD 的病人治療和護理難度大，復發率高。因此，早期診斷、治療及護理是減少復發，改善預后的關鍵。加強心理護理、用藥指導、功能康復及并發癥預防，對有效提高病人的生活質量、減少復發至關重要。