姜明霞,許洪偉,林 萍,歷 虹,孔祥穎,陳 雨(佳木斯大學附屬第三醫院,黑龍江 佳木斯154003)
孤獨癥譜系障礙(autism spectrum disorder, ASD) 是一組起病于嬰幼兒時期的廣泛性、終身性的神經發育障礙性疾病,其基本臨床特征是社交障礙、交流障礙、興趣范圍狹窄和重復刻板行為[1]。根據第二次全國殘疾人抽樣調查結果,我國0~6歲特殊障礙兒童約為11.1萬人, 其中ASD引起的精神殘疾兒童占36.9%,約為4.1萬人[3]。由于病因復雜,缺乏特效藥物,主要依靠長期的特殊教育干預為主要的康復治療方法[4]。SWOT分析法由舊金山大學教授韋里克提出,四個英文字母分別代表優勢(Strength)、劣勢(Weakness)、機會(Opportunities)和威脅(Threats)。本研究將SWOT分析法應用于ASD兒童康復護理中,基于ICF-CY理念全面分析ASD兒童的優勢、劣勢、機會及威脅等因素,并提供有效的綜合康復護理策略。
2018-04~2019-03選取我科室收治的ASD患兒56例,其中男46例,女10例,年齡3~4歲,平均3.86歲。將56例患兒隨機分成觀察組和對照組各28例。兩組年齡、性別、病情等比較,差異無統計學意義(均P>0.05),具有可比性。
所有患兒家長均對本次研究知情同意并簽屬知情同意書。納入標準:(1)所有患兒均符合西醫ASD的診斷[2]。(2)排除標準:①除孤獨癥外合并有心肺疾患或其他類型精神疾病的患兒。②合并癲癇的患兒。③治療依從性差不能堅持治療或接受其他治療患兒。
對照組采用傳統康復護理,包括基礎護理、飲食指導、安全宣教、病房延伸訓練、健康教育等。觀察組在此基礎上由醫生、護士和治療師組建康復團隊,并邀請患兒家屬積極參與,共同制定家庭康復護理計劃,實施SWOT分析及對策的綜合護理措施。設置康復護理專職護士,負責病案管理、溝通協調、數據收集、出院隨訪等工作。具體分析及措施如下。
1.3.1 ASD兒童康復護理的SWOT分析
(1)優勢(S):我們利用ICF-CY(《國際功能、殘疾和健康分類》兒童和青少年版)和PEP-3發展及行為測驗的結構性和系統性分析ASD患兒日常生活功能障礙及社交語言溝通能力,及時反映ASD患兒在不同時期、不同狀態下的表現,為康復方案及護理計劃的制定和選擇提供依據[5],形成治療、康復、護理、家庭教育四位一體的綜合康復護理體系。
(2)劣勢(W):許多ASD患兒家庭的主要矛盾常表現在社會及家庭支持系統不完善、家長對疾病的認知程度差、心理壓力大等方面[6],迄今為止對ASD的病因還沒有明確的結論,一些父母之間互相指責和抱怨,導致家庭矛盾。
(3)機會(O):①現階段國家高度重視殘疾兒童康復工作,于2018年6月21日提出全面實施殘疾兒童康復救助制度。②領導高度重視康復護理工作,提供不同層次的培訓和學習機會,康復護理理念及技術不斷更新。
(4)風險(T):很多家長一旦得知孩子罹患ASD,心理上很難接受,久而久之易出現很多的心理問題,最為明顯的就是緊張和焦慮;家長對ASD兒童康復訓練的不同態度和在照顧過程中角色的不明確會導致家庭關系的不平衡和混亂,從而耽誤ASD兒童的康復進程。
1.3.2 SWOT策略
(1)S-O策略(利用機會,發展優勢):基于ICF-CY理論框架,設計ASD兒童日常生活活動能力評估量表,進行全面、客觀的評估;利用PEP-3發展及行為測驗評估患兒溝通、語言和行為,根據評估結果制定個性化護理計劃;利用微信群等線上工具、家長培訓班等發布國家及各省市有關兒童康復政策信息,讓家長通過多種渠道及時了解相關信息,爭取有利的政策環境,以有效緩解家庭經濟負擔。
(2)W-O策略(把握機會,回避劣勢):與醫生、治療師、家長共同制定康復計劃,明確康復目標,把握患兒在不同場景的康復機會;制定家庭支持計劃,緩解患兒及家長的身心壓力。
(3)S-T策略(利用優勢、降低威脅):時刻關注家長的心理變化,給予有針對性的干預措施:①從入院開始,護理人員熱情地接待患兒及其家長,與其初步建立信任感,為良好的護患關系奠定基礎。②與家長無縫對接,以保障護理服務的連續性。每周三次每次30min的家庭指導,讓家長學習各種護理方法,指導家長設計不同的有針對性的家庭游戲,讓其感受患兒每天的進步,以增強信心,減輕焦慮。③利用每天的家庭教育微課堂,針對孩子教育存在的一些熱門問題進行答疑和講解,幫助家長保持健康、良好的心理狀態,提升治療的配合度。
(4)W-T策略(彌補劣勢、降低風險):康復護理中以可泛化為原則設計個體化游戲,使患兒能夠將所獲得的行為變化維持、轉化到其它環境和情況,并擴展到其它行為。①身體結構和功能:如針對身體協調性較差的患兒,采用大肌肉游戲(帶小動物過河)、小肌肉游戲(手指操)及生活游戲(喂喂你)等,每日一次,每次30min,反復、多次練習,以提高手的精細功能,為患兒更好地適應日后的學習生活打好基礎。②活動和參與:針對患兒的語言及溝通障礙,每周舉辦二次集體游戲或小比賽,如丟手絹、投球、踢球、傳球之類的游戲,用比賽的方式來增加患兒主動參與溝通的積極性,同時提高其注意力。比賽時讓家長參與其中,責任護士做護理效果的追蹤,使護理更有針對性。③提高患兒ADL能力和水平:自制自理流程圖,將生活自理活動(洗漱、穿衣、如廁等)的動作進行分解,指導患兒按自理流程圖進行訓練。如洗手的動作可以按照挽起小袖子-打水龍頭-弄濕小小手-搓差小香皂-沖沖小小手-關上水龍頭-擦擦小小手的順序來制作。訓練過程中認真觀察、隨時記錄,了解每次訓練時患兒的學習程度,如模仿、動作輔助、言語輔助等,有進步時要及時給予強化。
①使用PEP-3發展及行為副測驗部分,內容包括溝通、體能、行為三部分10大項與172小項。所有項目分數以2、1、0評定,2分為沒有出現問題,1分為輕微或中度,0分為未通過[7]。②日常生活活動能力(ADL)量表評估日常生活活動能力。③SWOT 分析及策略前后康復護理知識知曉率(以患兒家長能復述康復護理服務內容的80%以上為知曉),健康教育知曉率(運用自行設計的調查問卷,分為健康知識和健康行為兩部分,共30個問題,以是或否回答,正確率達90%為合格),住院兒童家長對責任護士滿意度(采用自行設計的調查問卷進行調查,涉及10個項目,結果為滿意和基本滿意)。以上調查問卷在患兒出院時,由責任護士指導患兒家長填寫后收回。

采用SWOT分析法前后觀察組與對照組各項護理指標變化情況:①兩組治療后觀察組患兒PEP-3評分明顯高于對照組患兒(P<0.05),見表1。②兩組患兒ADL能力評分干預前后對比,干預后ADL評分在對照組、觀察組間的差異有統計學意義,干預措施有效果,見表2。③觀察組采用SWOT分析法后康復護理知曉率98%,健康教育知識知曉率97.6%,住院兒童家長滿意度98%,見圖1。對照組優質護理服務調查結果滿意度上升不明顯,見圖2。

圖1 SWOT分析法前后各項護理指標對比情況(觀察組)

圖2 SWOT分析法前后各項護理指標對比情況(對照組)

表1 兩組患兒干預前后PEP-3評分比較

表2 兩組患兒干預前后ADL評分比較
3.1 本次研究顯示,觀察組采用SWOT分析法針對孤獨癥兒童及家庭護理質量的優勢、劣勢、機遇及挑戰進行綜合分析,組建康復護理團隊,制定個體化康復護理措施,療效顯著。我們選擇了與患兒日常生活關系密切的身體功能和結構活動訓練、ADL訓練、營造適宜活動和參與的環境等康復護理措施,幫助其最大限度回歸家庭,實現自身價值。結果顯示患兒語言溝通、社會交往及日常生活活動能力均有提高。同時我們通過多形式、多渠道的健康教育方式幫助家長減輕焦慮、掌握促進患兒康復的相關知識[8],更好理解和接受SWOT分析的相關舉措,提高患兒及家長滿意度及醫從性,促進各項措施有序進行。
3.2 當前國內外針對ASD兒童的康復護理開展的比較少,且開展內容比較單一、片面,缺乏系統性,不完善,并未形成完整的體系和模式。本項目通過全面分析ASD兒童的優勢、劣勢、機會及威脅,并根據結果利用團隊優勢進行綜合的康復護理干預,同時注意團隊的相互協作與溝通,有效克服患兒康復過程中的負面因素,擴大和提升積極因素,全面體現ASD兒童康復護理優勢。