為癌癥患者家屬書寫行動指南

鄧郁　 陳必欣

上海市第一人民醫院胸外科主治醫師王興

您能告訴我“癌”究竟是什么嗎？

為什么它來得如此無聲無息，一發現就到了無可救藥的地步？！

為什么是父親？為什么是胃呢？之前他從未有過胃痛或胃潰瘍……

這樣的考題還會來嗎？醫生是怎么面對自己或親人的疾病，甚至是死亡的呢？

一年多前的一個夜晚，上海市第一人民醫院胸外科醫生王興的電腦里，彈出了一封來自陌生的患者家屬的郵件。

署名為“抗抗”的來信人是南方某二線城市的大學老師，有一個可愛的孩子，家庭和睦。父親被查出胃癌這件事像一塊從天而降的大石，驟然壓在了長年在象牙塔中的抗抗身上。信息泛濫，但可靠有用的內容匱乏，她陷入憂懼。

某個伏案的晚上，抗抗翻看家中與醫學有關的書籍。之前她就對王興所寫的科普讀物《癌癥病人怎么吃》印象深刻，覺得文筆獨特，專業而又親切。她從朋友那里問到王興的郵箱，試著向這位素昧平生的醫生發出了第一封求助信。

“你絕對不是一個人，也絕對不是第一個感到恐懼的人。”出乎抗抗意料，兩三天后她便收到了回復。王興告訴抗抗，中國每年新增450萬癌癥患者，美國有三分之一的人一生當中至少會患一次癌。并安慰她，不要太自責、非要給父親的疾病尋找一個原因，而是要想清楚怎樣面對，尋找最適合他的解決方案。

這之后，他們開始了不頻繁卻深入的通信。

如何選擇醫院和醫生？如何有效地跟醫生溝通，爭取最優的治療？手術該采取怎樣的方案？要不要轉院、轉科，甚至奔向醫療資源最優的北上廣來看病……

王興對這些問題都一一解答。他的回信成為抗抗這段至暗時間里的一線光亮。“他很理智，很坦誠，不是那種雞湯文，而是真的可以作為行動指南。”

從北大腫瘤醫院到現在供職的醫院，王興和肺癌、食管癌、胸腺腫瘤患者打了多年交道。家屬一方面要操持親人的重癥救治，解決由此帶來的經濟難題，還要成為患者心理上的依靠，化解自己和患者的焦慮和恐慌，承擔著多重壓力。王興把自己的心得和經驗都寫在《病人家屬，請來一下》（2021）這本書里，希望能給家屬們一點幫助。他把和抗抗的通信放在正文前面，“因為她的困惑、起伏、輾轉到后來的漸漸平和，是典型的患癌者家屬的心路歷程。”

抗抗說，看病過程里她和家人也曾質疑“他們真的用心了嗎，看清楚病了嗎”。通過跟王興的交流，她更理解了醫療系統和醫生的工作。

在王興看來，每個家屬，只要做出的是無愧于心、適合家庭的選擇，就可以平靜地接受所有后果。“沒有人一生下來就知道不能用手摸釘子，人的痛覺會幫助他盡快認識到痛苦的來源，并且想方設法地改變。經歷了這一切的家庭，會更用力地去生活，更用力地去愛，也更懂得如何增加自己對天災人禍的防御能力。”以下為與王興的對話。

命數其實也和個人的行為相關，既然知道了癌癥發生的概率，那么就可以積極地采取心態和行為上的努力，例如父/母患肺癌，自己是否可以提前注意好肺的體檢，是否可以戒掉煙酒。

適當的恐慌有利于長壽。老人常說“我這輩子從來沒進過醫院，這一來醫院就是大病”，這其實很有道理。越是慫的人，越在意健康。從醫學角度來看，很多疾病確實只有檢查才能在早期發現。特別是一些食管和胃的早癌，通常都是通過一些其他疾病檢查偶然發現的。比如經常胃不舒服，偶然找到了個食管早癌，通過胃鏡就切除了。如果從不去醫院，那么對同一個人的結果大概率是過了兩三年，食管癌堵了食道，再來看病時只有不到15%的人能有機會手術。

如果是小病，先看你所選擇的專業，因為不同的醫院擅長的特色病種不同，還要兼顧照顧方便的原則。另外每年都會有各個機構發布許多權威榜單，各醫學專業排名在全國前四五十的機構都是非常好的，沒必要為了“最好”而費盡心力。

說到選醫生，雖然我們都理解職稱和醫術并不是絕對相關的，但是“大教授”仍然是一個相對穩妥的做法。這當中還有一些細節可以作為參考，比如在我看來，外科大夫看自己專業片子的水平一定要比放射科的大夫強才對，如果外科大夫過于依賴報告，我個人會對他的專業能力稍有質疑。

不過在中國，大部分患者和家屬的預期都是“我怎么能夠看到最好的醫生”，當你就是得不到資源時，會覺得好難。但我感覺這本身就是偽命題，因為你要相信大多數疾病并不是只有那么幾個醫生能看好的。我的家人患病時，我也并非去找業內排名第一的人，用能力可及的方法獲得“相對好”的醫療資源即可。也可以尋求友鄰幫忙。如果有認識的人罹患一樣的疾病，又在某個醫生那里獲得了比較滿意的就診體驗，通常也說明這個醫生的技術和口碑得到了認可。

我很認同，在中國當下的社會環境下，不用說求醫，干什么大家都想“有個人兒”，會方便很多。從醫生的視角來看，確實可能會給一些朋友和同事行些方便。但從我了解到的，這些做法對“沒有熟人”的患者從來沒有造成過傷害。醫生這個行當不像其他，可以收個好處就隨便讓人插個隊，我們首先尊重的是生命。我之前遇到的情況都是，即使這個人是院長介紹的，但是排在他之前的患者已經到了化療后該手術的時間，那么不好意思，院長介紹的患者也要等等。

王興認為，醫生和病人之間既需要相互信任，也要讓醫生在醫療決策中起主導的作用。病人有主觀意見，也應盡量與醫生溝通，由醫生做決定

醫患溝通，并不僅僅發生在這樣的房間，還存在于診療的各個環節

確實在門診或大多數病房，醫生的時間有限，他思維的邏輯就是一個收攏性的回答。你問，“我這個肺結節需要手術么？”“我這結節如果是惡性的，再觀察幾個月，會轉移么？”這些問題醫生會給出明確回答。但要問，“我爸也不抽煙為什么會得這病？”“我看到網上說……”等等。那就是更開放的問題，甚至需要來做一些辟謠。醫生關注的都是當下最緊迫的答案，所以患者很多時，可以適當地調整問題的優先級。

當然每個醫生風格都不同。看病也是一種緣分，會遇到各種醫生。有的時候醫生會因為風險就推掉了一些手術。但遇到對你信任度很高的患者，有經驗又有良心的醫生也會選擇冒進拼一把，前提是遇到狀況（如大出血）時他也有一套成熟的方案來救場。

一般我們遵循的原則是：早期患者，如實告知或善意隱瞞均可。中期患者，必須告知。晚期患者，可以“難得糊涂”。對老年且受教育程度低的患者，可以從簡，用類似“肺里長了個小疙瘩”“就做個小手術”等老人熟悉的詞來降低他的緊張感。

我妻子當時得知她母親患癌，很長時間就特別敏感焦慮，我們不能提這事，不能去暗示任何相關的東西。但家屬這種情緒是值得包容和理解的。后來復查兩次發現丈母娘情況還好，整個家庭就放松下來了。

我們上學的時候，有專門學習該怎么去告知壞消息。比如要選擇安靜的環境，和家屬要坐在對角的狀態，不能坐在對面，像審犯人的狀態。包括談話時做一些拍拍后背的手勢，給予他們撫慰。

從我們的觀察來說，大多數人（聽到壞消息）是會垮的，但是他會好的。我們不要求不垮。人和壞消息和解需要時間，不要低估任何一個人的承受能力，也不要剝奪任何一個人思考生命終結的機會。但你要給患者和自己充分的時間去消化這個事情，而不要人為地加速它。

對。如果大夫告訴你一個壞消息，在中國肯定還是先開一個家庭內部會議。家里人商量好之后，由一個或兩三個比較親近的人，找合適的時機跟患者講。但要注意話術，而且家屬之間要統一意見。

講的時候還是盡量往有希望的角度去講，可以用對比法來表示患者的病情不是最糟糕的。比方如果是非小細胞肺癌，就可以說這個預后好，治愈率高;如果是小細胞肺癌，就可以說這個對放化療特別敏感，給患者留以希望。同時也要給患者時間，安頓好家庭和要處理的事情。這需要每個家庭用自己的智慧、語言和溫暖的能量去改變。

是的，我曾經在打印店里聽到，店員根據客人要求把病理診斷報告的“腺癌”改成“腺瘤”，還有類似把“淋巴結轉移4/5”改成“0/5（沒有轉移）”這種。

還有患者家屬拿給我們一份報告。他會把真報告第一頁撕下來，再貼一頁家屬自己寫的報告，讓我們根據這份“假報告”來跟患者講。

我們一般不會直接去揭穿，因為家屬也沒有惡意。確實有的患者知道自己得了這個病，就不治了。有時候我們也不會說就是“惡性”，只說“這東西可能里頭還有不好的成分，最好還是做一個小的手術，把它切下來就可以了”。當術后出現良惡性判斷的時候，再讓家屬跟患者溝通。但當家屬瞞著病情，影響到治療的時候，醫生是必須干預和告知實情的。

這是《心流》那本書里的概念，“精神熵”和“心流”是相反的狀態。內心平靜，心態平穩，熵值就低。“心流”指一種將個人精神力完全投注在某種活動上的感覺，心流產生的同時會有高度的興奮及充實感。這可以指導家屬去幫患者找到重新開始人生的方法。

這種方法在肺術后的“康復訓練”中就十分顯著，例如在術后查房的時候你會明顯感覺到，如果讓患者“多咳嗽”、“多活動”，他可能會一直躺在床上發呆，胡思亂想，也不會主動參與到康復中來。但是如果給他使用呼吸功能訓練器，用呼吸的力度把球控制在一個特定的范圍內，患者就會專注地投入到這項活動里，這不僅能緩解疼痛，也能幫助短時間內擺脫“得癌”這件事造成的心理困擾。

在不給患者壓力的前提下，我們會鼓勵患者采用一些比較適合自己的方式，比如瑜伽、太極，或鼓勵他們做一點有價值的事，讓他們知道有人需要他們，他們不是家里的拖累。我常建議有的患者在條件允許時，可以多帶帶孩子、做做飯，通過自己比較擅長的事情找到自信和價值感。

好像醫生往往是不能談錢的，但是在任何國家，健康與長壽都是一種被定價的商品，應該盡早規劃好自己和家人的健康保障。

我們做大夫，看到一個有保險的患者，會非常好開展工作。我也希望患者在目前的醫保范圍之外，還可以有一些自己的選擇。哪怕不買重疾險，買一個最便宜的醫療險，每年300塊錢，起碼先買上，都比你完全是“裸奔狀態”要好得多。這種未雨綢繆也包括，如果家里有過癌癥患者，其他親人在他的發病年齡5-10年之前就要開始做系統的體檢。

過度治療如果來自醫生，那么是醫生的責任，但是這種情況相對少見。多數的過度治療，特別是民間的方法，都是患者或家屬的“死馬當活馬醫”。我能理解他們的心情，但做法上堅決反對。

是的。理論上講，你在北京和自己所在的城市都已經找到最好的醫生問過了，但還想去上海，這有點鉆牛角尖了，老人也很勞頓。我建議過她可以只帶著片子和全套資料去上海。假如因為一個家屬的執念導致病情加速、加重，這也會給其未來的人生帶來陰影。

但我們又能看到，她所有的沖動都是源自于對父親本能的關愛。不知道結局的話，你當然想拼一把了，萬一拼成了呢？而且她一直的這種真誠和努力也打動了我。如果一個家屬能夠做到對醫生尊重，又對患者有愛，所有人都會愿意幫他。

我在胸外科一般不太容易碰到癌癥晚期的患者。但就我了解的情況，中國目前很多醫院特別是三甲醫院，還很難能有安寧療護病房的存在。因為在現有的醫療收費模式下，這樣的病房確實很難盈利。

對晚期癌癥患者基本只有鎮痛藥、穿刺等治療。外科是靠手術，腫瘤科是靠各種新藥、免疫藥、靶向藥去獲得收益。這些收益的規模和級別遠遠大于醫生去跟患者聊他的病情背景、情緒管理、家庭關系，進行各種心理安慰。緩和醫療的手段很難收費或收費較低。我相信未來修改收費模式之后，醫療行為會有調整。

假如是癌癥晚期，已經無法實施手術或者放化療，需要緩和治療，建議去二級醫院補補營養、放放胸腔的積液、開點止痛藥。很多社區醫院也有義工和志愿者可以幫助護理患者，讓他們相對舒適地走過人生最后一段時光。

許多病人和家屬都會遇到“排隊一上午，門診一分鐘”的情形。王興說，因為門診時間有限，醫生們通常都是做“收攏性”的回答，關注的都是最緊迫的問題

好的醫生能知道治療的“性價比”，會幫助家屬做出最優的選擇

我個人的建議是，如果疾病是早期，就暫時不需要想這些。如果是中晚期，不妨給自己一段比較長的假期，抱著向死而生的態度去生活，每一天都覺得是有賺到。而也許過了兩三年，疾病依然很穩定，你會覺得自己這兩年可能活得充實而認真。

具體說到治療方案，比如一個晚期患者化療之后，病變沒有縮小，反而長大了。理論上應該換二線化療，那可能二線化療管用之后他又耐藥了，再上三線化療或者放療，這個時候總會有家屬或者患者說，那就不治了，不想再去遭罪了。治還是不治，這些決定都沒有絕對的對錯之分。你可以不斷咨詢醫生的意見，不要在這個時候讓自己過多參與決策，這樣最不容易產生自我的愧疚感。