自制藥救兒，不是“藥神”，只是“父親”

辛省志

這種父愛，已經改變了一個孩子命運，也溫暖了許許多多人的心，讓這個社會變得更美好了一些。

一個只有高中學歷的父親，在兒子確診罕見病后，自學成才，不僅造出了延緩病情的藥物，還開始自學生物醫學知識，研究基因療法。而支撐他的，是“父親”兩個字，這種父愛，當得起“偉大”兩個字。

據報道，徐偉的兒子徐灝洋在6個多月時被確診為遺傳性銅缺乏疾病Menkes綜合征。為了給兒子治療，只有高中學歷的徐偉閱讀了大量英文論文，發現了兩種可以緩解病情的藥物。但是因為無法買到，徐偉就自己學習藥物的合成方法，自己合成藥物。從實際的效果來看，“自制藥物”起到了一定的作用，徐灝洋的病情得到了一定的延緩，比醫生當初預計的情況要好得多。

久病成醫。有不少人因為自己或者親人生病，而成了這種病的“專家”，但是像徐偉這樣，不僅停留在對疾病的了解，更親自動手合成“藥物”的，仍然少見。而支撐他不顧法律風險，不顧親人的反對，不怕自己知識有限，“一意孤行”的，是一個父親的信念：盡一切可能，讓孩子活下去。

有網友稱徐偉是“藥神”，但他說自己只是一個父親。但他無疑是一個偉大的父親。更讓人敬佩的是，他的事跡被報道后，面對網友蜂擁而至的捐助，他拒絕單獨為自己兒子接受捐款，而是打算將捐款用于Menkes綜合征的研究，為身患Menkes綜合征的孩子提供免費的組氨酸銅藥物。“我不能只顧溫暖我一人，卻忽視了還在寒冷中的人”。

許多人希望，徐偉從一開始就不必變得“偉大”，如果他能夠獲得組氨酸銅藥物，就不用自己去合成了。雖然這種藥物由于適用的患者很少，無法大批量生產，但對于這種有明確醫學實驗證據的藥物，可以鼓勵醫院以“院內制劑”的方式小批量生產。徐偉自己的實驗室都可以生產，醫院藥劑科應該更沒有問題。問題的關鍵在于藥物的審批流程。事實上，“院內制劑”本來針對的就是那些因為患者人數太少需求量少而無法進行工業化生產的藥物。組氨酸銅在國外也多以“院內制劑”的形式存在。“院內制劑”作為藥品，當然也要加強監管，但是對那些已經有明確的循證醫學證據，只是因為需求太小而沒有正式上市的藥物，應該允許醫療機構進行配制和使用，解決一些罕見病“無藥可用”的困境。

當然，組氨酸銅也只能延緩Menkes綜合征的病情進展，現階段還沒有可以治愈的藥物，也許只有將來通過基因療法能夠解決。這也是許多罕見病最大的希望所在。

希望“藥神父親”的故事，也能推動國內對Menkes綜合征的研究，早日找到治愈的“神藥”。無論如何，這種父愛，已經改變了一個孩子命運，也溫暖了許許多多人的心，讓這個社會變得更美好了一些。

摘編自《南方周末》2021年10月5日